पोलैंड में, मल्टीपल स्केलेरोसिस के प्रतिपूर्ति वाले उपचार के लिए आधुनिक दवाओं की उपलब्धता के साथ अभी भी समस्याएं हैं। प्रतिपूर्ति परिचय प्रक्रिया में वर्षों लगते हैं, अधिक रोगियों को सामान्य रूप से कार्य करने का मौका खो देता है, क्योंकि राष्ट्रीय स्वास्थ्य कोष के बजट से दवाओं की प्रतिपूर्ति के मानदंड सीमित हैं। PTSR कई वर्षों से इस स्थिति को बदलने की कोशिश कर रहा है, लेकिन अभी भी आदर्श से बहुत दूर है। इसीलिए हम अज्ञेय की कहानी प्रकाशित कर रहे हैं, जो सफल रही और सही समय पर उपचार से लाभान्वित होने में सक्षम थी। लेकिन कितने लोगों को ऐसा मौका नहीं मिलता है।
मल्टीपल स्केलेरोसिस (एमएस) सबसे आम पुरानी न्यूरोलॉजिकल बीमारियों में से एक है। यह आमतौर पर 20 और 40 वर्ष की आयु के बीच के लोगों को प्रभावित करता है, उनकी पेशेवर और निजी योजनाओं को सवाल में डाल देता है। अग्निज़्का का उदाहरण दिखाता है कि इस तरह से नहीं होना चाहिए। मौका एक थेरेपी है जो रोग गतिविधि और अभिनव उपचार विधियों तक पहुंच के अनुरूप है, जिसे हाल ही में एमएस रोगियों को जोड़ने वाले संगठनों द्वारा बुलाया गया है।
Agnieszka की कहानी, या मल्टीपल स्केलेरोसिस को कैसे रोकें
Agnieszka दुर्घटना से बीमारी के बारे में पता चला। वह अपने सोम्प्रोमोर वर्ष में थी और परीक्षा के दौरान तनाव से निपटने के लिए उसे अस्वस्थता का दोषी ठहराया। लेकिन सत्र खत्म हो गया और लक्षण दूर होने के बजाय और बिगड़ गए। यह तब था जब उसने और उसके माता-पिता ने एक डॉक्टर से मिलने का फैसला किया। निदान की तारीख से दो साल बीत गए। उसे बुरा और बुरा लगा। अस्पतालों में जहां वह अधिक से अधिक बार दिखाई देती है, उसके द्वारा, दूसरों के बीच, उसका इलाज किया गया लाइम रोग के लिए, हालांकि, परिणामों में सुधार नहीं हुआ।
- मैं चक्कर और दोहरी दृष्टि से पीड़ित था, जिससे मुझे अपना संतुलन खोना पड़ा। दो साल तक मैंने सोचा कि मेरे साथ क्या हो रहा है, और कोई भी मेरी मदद नहीं कर सकता है - एग्निएस्का को याद करता है।
2004 में वह ल्यूबेल्स्की के एक क्लिनिक में गई। यह यात्रा कई लोगों में से एक थी, लेकिन इसने अप्रत्याशित रूप से उसका जीवन बदल दिया।
- एमआरआई स्कैन के बाद, मैंने सुना कि मैं मल्टीपल स्केलेरोसिस से पीड़ित हूं। मैंने बीमारी का पता लगाने के लिए लंबा इंतजार किया, लेकिन यह एक झटका था। मैं अपना जीवन पथ चुनने की शुरुआत में था, मैं एक परिवार शुरू करना और खुद को पेशेवर रूप से पूरा करना चाहता था - एग्निज़का कहते हैं।
पोलैंड में एमएस के लगभग 50,000 लोग रहते हैं। बीमारी लाइलाज है। रोगी बिगड़ा हुआ सनसनी, दृष्टि की समस्याओं और कठोर मांसपेशियों से पीड़ित होते हैं, जिससे उन्हें स्थानांतरित करना मुश्किल होता है।
- जब मैंने अपनी कल्पना की आंखों के माध्यम से मुझे व्हीलचेयर में चलते देखा, तो मुझे एक नैदानिक परीक्षण में भाग लेने का प्रस्ताव मिला। एग्निज़ेक्का कहते हैं, मुझे एलेम्टुज़ुमैब थेरेपी की पेशकश की गई थी, जिसे मैंने लगभग तुरंत तय कर लिया था।
उसका निदान सुनने के तुरंत बाद उसने नैदानिक परीक्षण में प्रवेश किया। मई 2004 में, उसे पहली बार दवा दी गई थी।
- मैं इसे लगातार पांच दिनों तक लगातार ले रहा था। मैंने जल्दी से देखा कि दोहरी दृष्टि के साथ मेरी समस्याएं गायब होने लगीं, जो बेहद तकलीफदेह थी और मेरे लिए अपना संतुलन बनाए रखना मुश्किल हो गया - वह याद करती हैं। उसने एक साल बाद अगली खुराक ली। तब से, उन्होंने मल्टीपल स्केलेरोसिस के लिए कोई दवा लेना बंद कर दिया है, और उनके न्यूरोलॉजिकल लक्षण कम हो गए हैं।
- बेशक, कभी-कभी बीमारी से संबंधित कुछ छोटी बीमारियां होती हैं, लेकिन चिकित्सा से पहले मेरी स्वास्थ्य स्थिति की तुलना करना मुश्किल है। यह अब 11 साल से चल रहा है - एग्निएस्का कहते हैं।
दवा की आखिरी खुराक देने के कुछ महीने बाद, एग्निज़का ने शादी कर ली। बीमारी के विकास को रोककर उसे सफलतापूर्वक अपनी पढ़ाई पूरी करने और काम करना शुरू करने की अनुमति दी। उसने तीन बच्चों को जन्म दिया।
- मेरे पति अक्सर मजाक करते हैं कि मैंने कोई बीमारी की है। मेरे परिवेश में, मुझे पूरी तरह से स्वस्थ व्यक्ति माना जाता है। केवल निकटतम परिवार को इस तथ्य के बारे में पता है कि मैं चेकअप के लिए जाता हूं। एक वर्ष में एक बार मैं एमआरआई करता हूं, रक्त थोड़ा अधिक बार परीक्षण करता है, और इसके अलावा, मैं पूरी तरह से सामान्य रूप से कार्य करता हूं - अग्निज़का आश्वासन देता है।
मल्टीपल स्केलेरोसिस - मदद की जा सकती है
दिखावे के विपरीत, एग्निज़्का को एमएस के बारे में बात करना पसंद नहीं है, लेकिन उनका मामला यह साबित करता है कि रोगियों के भाग्य को बदला जा सकता है, इसलिए वह बात करने से बचती है। वह जानती है कि वह बहुत भाग्यशाली थी, क्योंकि उपचार की संभावना जल्दी और सही समय पर दिखाई दी। दुर्भाग्य से, एक समान स्थिति में कई अन्य लोगों के पास यह मौका नहीं है।
- हालांकि मैंने दवा पर बहुत अच्छी प्रतिक्रिया व्यक्त की है, लेकिन मुझे पता है कि एमएस के रोगियों को किन समस्याओं से निपटना है। यह रोग अक्सर युवा लोगों को प्रभावित करता है, यही वजह है कि ऐसी जानकारी आघात है। मेरा उदाहरण दिखाता है, हालांकि, चिकित्सा में प्रगति के लिए धन्यवाद, कई वर्षों तक बीमारी के विकास को सफलतापूर्वक रोकना संभव है। मैं अन्य रोगियों को आधुनिक उपचार विधियों का लाभ लेने में सक्षम होना चाहूंगा, जैसे कि एनेमटुजुमाब थेरेपी, एग्निज़ेका कहते हैं।
न्यूरोलॉजी के क्षेत्र के विशेषज्ञ इस बात पर जोर देते हैं कि यह पदार्थ रोग के विकास को रोकता है और विकलांगता की प्रगति को रोकता है। यह एमएस के सबसे सामान्य प्रकार के लोगों के लिए भी एक अवसर है जो बीमारी के सक्रिय, relapsing-remitting के साथ संघर्ष करते हैं। शर्त यह है कि दवा सही समय पर दी जाए।
- उपचार को जल्दी से शुरू करना बहुत महत्वपूर्ण है, क्योंकि यह इसकी प्रभावशीलता में अनुवाद करता है, अर्थात् रोग के छोटे लक्षण, विकलांगता की धीमी प्रगति और रोगियों के जीवन की गुणवत्ता में सुधार - प्रो की पुष्टि करता है। हेल्स बार्टोसिक-पुस्जेक राउज़्ज़ो में शिक्षण अस्पताल के न्यूरोलॉजी विभाग से।
मल्टीपल स्केलेरोसिस - स्तर की संभावना
यह अनुमान है कि व्हीलचेयर का उपयोग करने वाले प्रत्येक दूसरे व्यक्ति के पास एमएस है, और लगभग 75% निदान के समय से बीमार लोग दो साल के भीतर विकलांगता पेंशन पर चले जाते हैं। चिकित्सा की प्रगति के बावजूद, पोलैंड में रोगियों के लिए आधुनिक उपचार तक पहुंच - अन्य यूरोपीय देशों की तुलना में, अभी भी सीमित है।
- प्रभावी, अधिक शक्तिशाली, प्रतिपूर्ति वाली दवाओं की कमी है जो रोगियों को सक्रिय, relapsing-remitting MS की मदद कर सकती हैं। इसलिए, एमएस रोगियों के लिए काम करने वाले छह संगठन बलों में शामिल हो गए और ड्रग कार्यक्रम में एलेमटुजुमाब को शामिल करने का आह्वान किया। दिसंबर 2016 में, स्वास्थ्य मंत्रालय के प्रतिनिधियों के साथ एक बैठक आयोजित की गई थी, जिन्होंने आश्वासन दिया था कि वे हमारी स्थिति स्वास्थ्य मंत्री को सौंप देंगे।हमारे समुदाय के दृष्टिकोण से, प्रतिपूर्ति में इस दवा सहित एमएस के साथ रोगियों के लिए रोग की प्रगति को रोकने का एक मौका है, जैसा कि अग्निज़का की कहानी से स्पष्ट है। मरीजों और डॉक्टरों के पास दवाओं की व्यापक संभव सीमा तक पहुंच होनी चाहिए ताकि उन लोगों को चुनने में सक्षम हो जो उनके मामले में प्रभावी होंगे, पोलिश सोसायटी ऑफ मल्टीपल स्केलेरोसिस के अध्यक्ष टॉमाज़ पोल्के ने जोर दिया।
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