सूजन आंत्र रोग (आईबीडी) और "जे-एलिटा" सोसाइटी के साथ रोगियों के समुदाय की अपील की गई थी क्योंकि नगरपालिका और पॉवीटी विकलांगता विकलांगता टीमों के सहायक अक्सर उनकी बीमारी के लक्षणों को कम करते हैं। इस बीच, आईबीडी वाले लोग जो स्वतंत्र रूप से रहने में पूरी तरह से सक्षम माने जाते हैं, वे विकलांग लोगों के अधिकारों का उपयोग नहीं कर सकते हैं। आईबीडी वाले रोगियों के लिए, इसका मतलब पुनर्वास की संभावना की सीमा या कमी है और उनकी स्वास्थ्य स्थिति के लिए पर्याप्त नौकरी ढूंढना है।
- हमारे विद्यार्थियों की विकलांगता पहली नज़र में दिखाई नहीं देती है। वे ज्यादातर युवा हैं, अपने साथियों से अलग नहीं हैं। कुछ लोगों को पता चलता है कि उनकी बीमारी सामान्य कामकाज को सीमित करती है - एग्निज़का गोल्बेविस्का, जे-एलिटा सोसाइटी के अध्यक्ष और क्रोहन रोग के साथ दो किशोर बेटियों की मां। - आईबीडी वाले मरीजों में अक्सर एक खंड या पूरी आंत को निकालने के लिए दर्जनों अस्पताल में रहने और गंभीर ऑपरेशन होते हैं। एक विकलांगता प्रमाण पत्र उनके लिए नहीं है, लेकिन एक आवश्यकता है जो जीवन को आसान बनाती है। हमें उम्मीद है कि हमारी अपील पते वालों को मना लेगी। पेशेवर गतिविधि या अध्ययन की कल्पना करना मुश्किल है जब आपको दस्त के कारण दिन में कई बार शौचालय का उपयोग करना पड़ता है।
पेट में दर्द, कमजोरी और बुखार के साथ क्रॉनिक डायरिया (एक दिन में 20 से अधिक दस्त), आईबीडी के सबसे आम लक्षण हैं। सूजन आंत्र रोगों में अल्सरेटिव कोलाइटिस (यूसी) और क्रोहन रोग (एल-सी) शामिल हैं।
दोनों पुरानी स्थिति हैं जैसे कि पीरियड्स के समय और बाहर निकलने की अवधि जिसमें लक्षण मामूली या कम गंभीर होते हैं। एक्ससेर्बेशन की अवधि अप्रत्याशित होती है, और महीने, साल या साल भी हो सकते हैं। लेज़रस्की विश्वविद्यालय के इंस्टीट्यूट ऑफ हेल्थकेयर मैनेजमेंट द्वारा तैयार की गई "व्हाइट बुक" के अनुसार, 2014 में यूसी वाले मरीज़ औसतन 29 दिनों के लिए बीमार छुट्टी पर थे, जबकि लोग ch। साल में L-C 32 दिन।
पोलैंड में कितने मरीज हैं, इसका कोई सटीक आंकड़ा नहीं है। यह अनुमान है कि उनमें से 50,000 से 100,000 तक हो सकते हैं। 70 प्रतिशत से अधिक रोगियों की आयु 35 वर्ष से अधिक नहीं है, और बीमारी का हर चौथा मामला एक बच्चा है।
आईबीडी वाले मरीजों के लिए विकलांगता की उपयुक्त डिग्री इतनी महत्वपूर्ण क्यों है? उदाहरण के लिए, मध्यम डिग्री, उदाहरण के लिए, 10 दिनों की अतिरिक्त छुट्टी और सात घंटे का कामकाजी दिन, जो कि बीमारों के पेशेवर कामकाज को आसान बनाता है। प्रकाश स्तरीय ऐसी योग्यता प्रदान नहीं करता है।
एक प्रतिकूल निर्णय (जैसे कि एक हल्के विकलांगता के रूप में वर्गीकृत करना या, हाल ही में, अगले आवेदन पर मध्यम से प्रकाश में डिग्री की काफी लगातार कमी), आईबीडी से संबंधित सीमाओं के साथ, उचित रोजगार प्राप्त करने में असमर्थता का पर्याय है। यह रोगियों को पेशेवर बहिष्कार की निंदा करता है और उन्हें सामाजिक कल्याण लाभार्थियों के क्षेत्र में धकेलता है। यह विकलांगों के रोजगार के विशेषाधिकारों (उपचार को सक्षम बनाने और स्वास्थ्य में सुधार) और पुनर्वास शिविरों के लिए सब्सिडी का उपयोग करने की संभावना को भी सीमित करता है।
जानने लायक"J-elita" सोसाइटी (j-elita.org.pl) 2005 में IBD से जूझ रहे बच्चों के बीमार और माता-पिता की पहल पर स्थापित की गई थी, यह एक सार्वजनिक लाभ संगठन है। यह 2.5 हजार से अधिक है। सदस्यों और 13 प्रांतों में शाखाएं हैं। संगठित करता है, दूसरों के बीच पुनर्वास शिविर और बीमार बच्चों और उनके माता-पिता के लिए रहता है, त्रैमासिक जे-एलिटा, गाइड प्रकाशित करता है, गरीब बीमार लोगों को ड्रग्स खरीदने में मदद करता है और आईबीडी के साथ रोगियों का इलाज करने वाली सुविधाओं द्वारा उपकरणों की खरीद के लिए दान करता है।
