कैंसर के इलाज के लिए मरीजों के अधिकार। पोलिश कैंसर रोगी गठबंधन के अध्यक्ष के साथ साक्षात्कार

जब एक बीमार व्यक्ति को पता चलता है कि उसे वह उपचार प्राप्त नहीं होगा जो उसके जीवन को बचा सकता है, तो वह निराशा में पड़ जाता है और कभी-कभी टूट जाता है। लेकिन ऐसे भी हैं जो उचित उपचार के अधिकार की मांग करते हैं। जेसेक गुगुलस्की की तरह - उसने पहले खुद को बचाया, अब वह दूसरों को ऑन्कोलॉजिकल मरीजों के पोलिश गठबंधन के अध्यक्ष के रूप में मदद करता है, एक संगठन, जो वकीलों और मीडिया के समर्थन के साथ, बहिष्कृत रोगी परियोजना के तहत कैंसर रोगियों की चिकित्सा के लिए लड़ाई लड़ता है।

पोलिश स्वास्थ्य देखभाल प्रणाली में बीमार पड़ने के लिए, किसी को स्वास्थ्य होना चाहिए। लेकिन कभी-कभी यह पर्याप्त नहीं होता है। आपको कानून, राष्ट्रीय स्वास्थ्य कोष में लागू होने वाले नियम, डॉक्टरों की शक्तियों का दायरा और ड्रग्स की प्रतिपूर्ति के नियम भी जानने होंगे। जीवित रहने के लिए यह सब। हम गंभीर रूप से बीमार लोगों, स्मृतिहीन अधिकारियों और अविवेकी कानून के बारे में जेसेक गुगुलस्की से बात करते हैं।

• आपकी गतिविधि व्यक्तिगत त्रासदी के साथ शुरू हुई।

जेसेक गुगुलस्की: यह वास्तव में ऐसा था। यह सब 1999 में शुरू हुआ, जब मैं क्रोनिक माइलॉयड ल्यूकेमिया से बीमार पड़ गया। मुझे लगा कि मेरे पास जीने के लिए कुछ महीने हैं। हमारा परिवार भी मुश्किल स्थिति में था, क्योंकि मैंने और मेरी पत्नी ने घर बनाना खत्म कर दिया था, हमने इसे खत्म करने के लिए कर्ज लिया। हमारे बेटे 6 और 8 साल के थे। जब मुझे डॉक्टर से पता चला कि बीमारी मुझे अभी दूर नहीं ले जाएगी, कि मेरे पास महीने नहीं थे, लेकिन मेरे से 4-6 साल आगे, हमने घर को खत्म करने का फैसला किया।

जैसा कि मैं जीवन में एक आशावादी हूं, मैंने फैसला किया कि लंबी उम्र के लिए लड़ने के लिए बहुत समय था। मैं अपने लड़कों को बड़े होते देखना चाहती थी।

• पंद्रह साल पहले, ल्यूकेमिया के उपचार में पहले से ही ध्यान देने योग्य प्रगति थी।

जे जी ।: हाँ। शुरुआत में, मैं गोलियां ले रहा था। बाद में, इंटरफेरॉन अल्फा को क्रोनिक माइलॉयड ल्यूकेमिया के उपचार में पेश किया गया और सप्ताह में एक बार लिया गया। इस तरह के उपचार ने 10 साल तक जीवित रहने का मौका दिया। तब मुझे लगा कि यह कुछ है। उपचार बहुत बोझ था, और मुझे इसे पेशेवर काम के साथ और एक दर्जन या तो लोगों की एक टीम का प्रबंधन करना था। इंटरफेरॉन लेने से थ्रोम्बोसाइटोपेनिया बिगड़ गया, इसलिए मुझे उपचार के लिए स्टेरॉयड दिया गया। मैंने यह नहीं कहा कि मुझे इंसुलिन पर निर्भर मधुमेह था, इसलिए मेरे सभी स्वास्थ्य पैरामीटर बहुत झूल रहे थे, लेकिन किसी तरह मैंने यह सब निपटा लिया।

जे जी ।: हाँ। इंटरनेट पर मुझे पुरानी माइलॉयड ल्यूकेमिया की एक नई दवा के बारे में जानकारी मिली। ये दवाएं तब क्लिनिकल परीक्षण में थीं, और कील्स में, जहां मेरा इलाज किया गया था, वे उपलब्ध नहीं थे। अंत में, 9 महीने की कोशिश के बाद, अगस्त 2002 में मुझे दवा मिली। नई दवा के साथ चिकित्सा की शुरुआत में, मेरे रक्त में 36 प्रतिशत था। ट्यूमर कोशिकाओं, और 5 महीने के बाद वहाँ बिल्कुल भी नहीं थे। लेकिन जून 2003 में, मुझे पता चला कि उच्च लागत के कारण अस्पताल इस दवा के साथ उपचार जारी रखने में असमर्थ था। मैं वापस इंटरफेरॉन जाने वाला था। मैं इसके लिए सहमत नहीं था। मैं प्रांतीय ऑन्कोलॉजी सलाहकार से मिला, लेकिन मैंने सुना कि आगे कोई इलाज नहीं होगा। मैंने राष्ट्रीय स्वास्थ्य कोष को उपचार की प्रतिपूर्ति के लिए अनुरोध लिखा। जवाब था नहीं। वकीलों से सलाह लेने के बाद, यह पता चला कि मैं उसी मुद्दे पर दूसरा पत्र लिख सकता हूं। लेकिन मुझे लिखित उत्तर नहीं मिला। मुझे मौखिक रूप से मना कर दिया गया था। अंत में, अस्पताल के निदेशक से बात करने के 2 महीने बाद, मुझे इमैटिनिब दिया गया।

जे। जी: ईमानदार होने के लिए, मैं तंग आ गया था। मैंने पाया है कि एक निजी व्यक्ति के रूप में मेरा मतलब कार्यालयों से कुछ भी नहीं है। लेकिन पोलैंड में पहले से ही क्षेत्रीय संघ थे, इसलिए हमने एक साथ क्रॉनिक मायलॉइड ल्यूकेमिया के रोगियों के लिए सहायता के लिए नेशनल एसोसिएशन की स्थापना की। यह 2004 था। तब हमने स्वास्थ्य मंत्रालय के प्रतिनिधियों के साथ बातचीत और बैठकों की मांग की थी। पहले ऐसी कोई परंपरा नहीं थी, इसलिए हमारे साथ थोड़ा सा व्यवहार किया गया। लेकिन हम जानते थे कि बीमार लोगों को इसकी कीमत बढ़ने के कारण दवा नहीं मिल रही थी। उसी समय, मैंने स्थापित किया है कि यह हमारे देश की तुलना में यूरोप में बहुत सस्ता है। हम चाहते थे कि सभी रोगी आधुनिक चिकित्सा से लाभान्वित हो सकें, इसलिए हमने मंत्रालय के अधिकारियों से निर्माता के साथ कम कीमत पर बातचीत करने को कहा। और दवा की कीमत को 12 हजार से घटाकर 9 हजार करना संभव था। बीमारों का इलाज करने के लिए धन खोजने के साथ मामूली झंझट भी थे। लेकिन 2005 के बाद से, पुरानी माइलॉयड ल्यूकेमिया वाले सभी रोगियों को उचित उपचार की गारंटी दी जाती है। वर्तमान में, मासिक उपचार की लागत 9,000 से कम है। PLN, और मरीजों को उनके निपटान में तीन अलग-अलग दवाएं हैं। हमारी सफलता ने कई अन्य रोगी संगठनों के साथ सहयोग किया है। और इसलिए, 2009 में, पोलिश कैंसर रोगी गठबंधन स्थापित किया गया था। वर्तमान में, 25 विभिन्न संगठन इससे संबंधित हैं।

जे। जी ।: 2006 में, जब राष्ट्रीय कैंसर नियंत्रण कार्यक्रम अभी तक लागू नहीं था, तो हमने विभिन्न अभियानों का आयोजन करके लोगों को खुद का परीक्षण करने के लिए प्रोत्साहित करने का प्रयास किया। लेकिन यह हमेशा पर्याप्त नहीं है। यदि हम कैंसर के बारे में बात करना चाहते हैं और इसे एक पुरानी बीमारी के रूप में सोचते हैं, तो दो स्थितियों को पूरा करना होगा। पहला: रोगी अपने स्वास्थ्य के बारे में चिंतित है और चेकअप के लिए आता है, इसलिए कैंसर का जल्द पता चल जाता है। और दूसरा: जल्दी इलाज शुरू करें। इसलिए हमारा अभियान "कैंसर इट इलाज", जिसे जनता ने बहुत सराहा। लेकिन इस पहल ने उपचार के विकल्पों के बारे में एक गर्म बहस छिड़ गई। लोगों ने कहा: जब आपको इलाज के लिए लंबी लाइनों में लगना पड़ता है तो मेडिकल जांच से क्यों गुजरना पड़ता है। यह एक और अभियान - बहिष्कृत रोगी को संगठित करने की छलाँग थी।

जे। जी।: इस अभियान ने हमसे हमारा भ्रम छीन लिया। यह पता चला कि लक्षित चिकित्सा में इस्तेमाल होने वाली आधुनिक दवाओं को पोलैंड में अन्य यूरोपीय देशों की तुलना में बहुत बाद में पेश किया जाता है। लेकिन यह सबसे बड़ी समस्या नहीं है - लक्षित उपचार 5 प्रतिशत को प्रभावित करता है। सभी कैंसर रोगी, क्योंकि सभी कैंसर का इलाज इस तरह से नहीं किया जा सकता है। सामान्य कैंसर उपचार के लिए कतारें एक समस्या है। हम यह सुनिश्चित करने का प्रयास करते हैं कि एक विशिष्ट स्थिति में रोगी को सर्वोत्तम संभव उपचार मिले। दुर्भाग्य से, यह अच्छी तरह से काम नहीं करता है। कैंसर का निदान करने वाले व्यक्ति को आगे के निदान के लिए इंतजार करना पड़ता है, फिर उपचार के लिए, यहां तक ​​कि शल्य चिकित्सा, रेडियोथेरेपी, कीमोथेरेपी और चिकित्सीय कार्यक्रमों में उपचार के लिए।

जे। जी।: सीमाएँ हैं और वह है। लाभ के लिए बेहतर पहुंच के बारे में बहुत कुछ है, लेकिन बहुत कम किया जा रहा है। प्रारंभिक निदान के बाद, रोगी को एक रास्ता दिया जाना चाहिए जिसके साथ उपचार प्रगति करेगा। यह उस समय को निर्धारित करने के लिए एक समस्या नहीं होनी चाहिए जब परीक्षण किया जाएगा, बुनियादी या सहायक उपचार शुरू किया जाएगा। आज, रोगी संस्थानों के बीच घूमता है और कोई सुसंगत जानकारी नहीं है, कोई भी प्रणाली जो एक स्थान पर किसी विशिष्ट व्यक्ति की चिकित्सा के दौरान डेटा एकत्र नहीं करेगी।

जे। जी।: 40 रोगी संगठनों ने एक समझौते पर हस्ताक्षर किए हैं जिसके आधार पर हम कैंसर रोगों के संयोजन के लिए राष्ट्रीय कार्यक्रम का एक संस्करण विकसित करना चाहेंगे जैसा कि रोगी की आंखों के माध्यम से देखा जाता है। यह हमारे लिए महत्वपूर्ण है कि कैंसर के उपचार पर खर्च किए गए धन को अच्छे उपयोग के लिए रखा जाए। हम चाहते हैं कि हर मरीज का सही प्रबंधन हो। कि उसके पास उपचार की शुरुआत में एक रास्ता है जो उसे वसूली की ओर ले जाएगा। ऑन्कोलॉजिस्ट को उपचार शुरू करने या जारी रखने के लिए रोगी को "शेड्यूल" कहां और कब देना है, यह जानकारी प्रदान करनी चाहिए।

जे। जी: यह सच है, हम एक अमीर देश नहीं हैं, लेकिन यहां तक ​​कि हमारे जीडीपी को ध्यान में रखते हुए, इसमें दोगुना पैसा होना चाहिए। लेकिन एक गठबंधन के रूप में, हम ऑन्कोलॉजी उपचार के लिए धन में तत्काल वृद्धि की मांग नहीं करते हैं, क्योंकि हम सभी वास्तविकता से बहुत अच्छी तरह से वाकिफ हैं। आइए अपने वर्तमान खर्चों को हल करके शुरू करें। हमारा एक प्रस्ताव अस्पतालों से कुछ रोगियों के उपचार को आउट पेशेंट क्लिनिक में स्थानांतरित करना है। चिकित्सकीय दृष्टिकोण से, यह पूरी तरह से संभव है।

जे। जी।: रोगी के लिए यह महत्वपूर्ण है कि नियोजित डॉक्टरों के पास उचित योग्यता हो और उनके पास ऐसे उपकरण हों जो निदान और उपचार की निगरानी की सुविधा प्रदान करते हों। दुर्भाग्य से, निजी संस्थान केवल तभी उपचार शुरू करते हैं जब प्रक्रिया अच्छी तरह से निर्धारित की जाती है। यदि एनएचएफ से अधिक भुगतान करता है तो वे उपचार शुरू नहीं करते हैं। मरीज तब राज्य के अस्पतालों में जाते हैं, जहां उन्हें लंबी लाइनों में इंतजार करना पड़ता है। इसलिए हम अच्छे अस्तित्व के आँकड़ों का घमंड नहीं कर सकते। बेशक, कैंसर वाले लोगों की सभी समस्याओं को जल्दी से हल नहीं किया जा सकता है, लेकिन हम वह करते हैं जो हम कर सकते हैं।