स्वास्थ्य मंत्रालय: राष्ट्रीय दुर्लभ रोग योजना 30 जून तक नवीनतम।

विश्व दुर्लभ रोग दिवस के पोलिश उत्सव के दौरान, जो इस वर्ष 29 फरवरी को हुआ था। वारसॉ में, रोगियों, रोगी संगठनों के नेताओं, विशेषज्ञों और स्वास्थ्य मंत्रालय के प्रतिनिधियों ने 2019 को संक्षेप में प्रस्तुत किया, जो कई सकारात्मक प्रतिपूर्ति के फैसले लाया। हालांकि, रोगियों के लिए प्रमुख राष्ट्रीय दुर्लभ रोग योजना अभी तक अनुमोदित नहीं हुई है। MoH घोषणापत्र के अनुसार, इस वर्ष 30 जून को दस्तावेज़ को अंततः सरकार द्वारा अपनाया जाना है।

मरीजों को स्वास्थ्य मंत्रालय द्वारा 2019 में लिए गए सकारात्मक प्रतिपूर्ति निर्णयों की संख्या की सराहना करते हैं

इस वर्ष, दुर्लभ रोगों के लिए राष्ट्रीय योजना पर गहन कार्य किए गए। स्वास्थ्य मंत्रालय द्वारा अनुमोदन के बावजूद, अंतिम संस्करण पर प्रधानमंत्री की कुलपति द्वारा सहमति नहीं दी गई थी। इसके लिए, कुछ स्पष्टीकरण और विवरण अभी भी आवश्यक हैं।

- पिछले साल ने हमें स्पष्ट रूप से दिखाया है कि जब दुर्लभ बीमारियों में दवाओं की प्रतिपूर्ति की बात आती है तो स्वास्थ्य मंत्रालय ने सही दिशा दिखाई है। फैब्री रोग, एक्रोमेगाली, क्रोहन रोग या गौचर रोग के लिए प्रतिपूर्ति दी गई थी; Mucopolysaccharidosis प्रकार VI के रोगियों के लिए उपचार जारी रहा, और EB (वायुकोशीय एपिडर्मल पृथक्करण) वाले रोगियों को उनके लिए आवश्यक विशेषज्ञ ड्रेसिंग तक प्रतिपूर्ति प्राप्त हुई - पोलिश मरीजों के संघ के अध्यक्ष स्टैनिस्लाव माउकोविआक ने जोर दिया।

- फेब्री रोग में एंजाइम रिप्लेसमेंट थेरेपी की प्रतिपूर्ति के लिए पिछले साल के सकारात्मक निर्णय से हमें पता चला कि स्वास्थ्य मंत्रालय दुर्लभ बीमारियों से पीड़ित रोगियों के प्रति उदासीन नहीं है। उसने वह फाटक खोला जो फेब्री रोग के रोगियों के लिए कई वर्षों से बंद था। आज, इस बीमारी से पीड़ित मरीज आखिरकार बिना किसी डर और बिना दर्द के कल तक बिना किसी डर के रह सकते हैं - एना मॉस्कल, फैब्री डिजीज के साथ फैमिलीज एसोसिएशन के अध्यक्ष।

- टाइप I गौचर रोग वाले रोगियों के लिए मौखिक एलिग्लस्टैट चिकित्सा की प्रतिपूर्ति, जो 1 मार्च को लागू होती है, इस बीमारी के उपचार में एक महत्वपूर्ण नवाचार है और रोग उत्परिवर्तन से पीड़ित लोगों के जीवन की गुणवत्ता में महत्वपूर्ण सुधार है। नियमित रूप से अंतःशिरा संक्रमण और महंगी और समय लेने वाली अस्पताल की यात्राओं की आवश्यकता के बिना, घर पर, काम पर या जाने पर दवा लेने की संभावना कई रोगियों के लिए एक सामान्य जीवन जीने और काम में सक्रिय होने का मौका है। इसके अलावा, नए चिकित्सीय समाधान उन लोगों के लिए भी एक सफलता है, जो विभिन्न कारणों से, उपचार के अन्य रूपों से लाभ नहीं उठा सकते हैं, गौचर रोग के साथ परिवार के एसोसिएशन Bła saidej Jelonek, ने कहा।

स्वास्थ्य मंत्रालय, दुर्लभ रोगों के लिए राष्ट्रीय योजना को अपनाने की अंतिम तिथि घोषित करता है

राष्ट्रीय दुर्लभ रोग योजना को अभी तक अपनाया नहीं गया है। मंत्रालय ने इस वर्ष की समय सीमा: 30 जून घोषित की। और 2 मार्च को एक समर्पित टीम का गठन किया। रोगी समुदाय लंबे समय से प्रतीक्षित दस्तावेज़ के प्रवेश के लिए पहले की तारीख में गिना जाता है।

2019 में, दुर्लभ रोगों के लिए राष्ट्रीय योजना से संबंधित कार्य पूरा होता प्रतीत होगा। रोगी समुदाय द्वारा पिछले वर्षों में संयुक्त रूप से विकसित किए गए दस्तावेज़ को अंतिम रूप से सरकार द्वारा अपनाया नहीं गया था, जैसा कि पिछले साल की उम्मीद थी। स्वास्थ्य मंत्रालय की घोषणा के अनुसार, मंत्रियों जसेक गडोमस्की और मैकीज मिक्लोव्स्की सहित, इसका गोद लेना इस साल 30 जून तक होना है।

- हम दुर्लभ बीमारियों के लिए राष्ट्रीय योजना को अपनाने के लिए तत्पर हैं। हमें पूरी उम्मीद है कि यह ईस्टर से पहले होगा। तैयार दस्तावेज हमारी उम्मीदों को पूरा करता है और, महत्वपूर्ण रूप से, यह डॉक्टरों को एक रणनीति के रूप में सूट करता है। दुर्लभ रोगों के लिए राष्ट्रीय योजना का तेजी से कार्यान्वयन निकट भविष्य में दुर्लभ बीमारियों के उपचार से निपटने वाले केंद्रों के संदर्भ देने की अनुमति देगा। यह एक संदर्भ केंद्र की स्थिति प्राप्त करने और उनके लिए पूंजीकरण दर स्तर निर्धारित करने के लिए केंद्र द्वारा मिलने वाले मानदंडों को निर्धारित करने के साथ जुड़ा हुआ है। दुर्लभ बीमारी रजिस्टर के निर्माण पर काम में तेजी लाने के लिए भी आवश्यक है, नेशनल फोरम के थेरेपी के दुर्लभ रोगों के अध्यक्ष मिरोस्लाव ज़िलिओस्की ने कहा।

- प्रतिपूर्ति के संदर्भ में, हम उम्मीद करते हैं कि पीएएच (पल्मोनरी आर्टेरियल हाइपरटेंशन), ​​टीटीआर अमाइलॉइडोसिस, डचेनी डिजीज, नीमन पिक डिजीज, सिस्टिक फाइब्रोसिस और फेब्री डिजीज (तीसरी दवा, मौखिक) और दुर्लभ बीमारियों के लिए समर्पित आधुनिक उपचारों तक पहुंच बढ़ाने वाले सकारात्मक फैसले की उम्मीद है। जन्मजात स्पाइना बिफिडा के रोगियों के लिए हाइड्रोफिलिक कैथेटर्स तक पहुंच प्रदान करना। मरीजों के एक समुदाय के रूप में, हम प्रतिपूर्ति अधिनियम में संशोधन की उम्मीद करते हैं, जो एमसीडीए (बहु-मापदंड निर्णय विश्लेषण) पर आधारित दुर्लभ बीमारियों के लिए समर्पित दवाओं के मूल्यांकन के लिए नए नियम पेश करेगा, जो उस दायरे में भी है जो CAR-T जैसे नए आनुवंशिक उपचारों के पुनर्जीवन के लिए आवेदन करने की अनुमति देता है। उम्मीदें सच हो गई हैं, स्वास्थ्य मंत्री की प्राथमिकताओं की सूची में दुर्लभ बीमारियों को शामिल करना आवश्यक है - मिरोस्लाव ज़िलिस्की को अभिव्यक्त किया।

दुर्लभ रोगों के लिए टीम की स्थापना

सम्मेलन में मौजूद स्वास्थ्य मंत्रालय के प्रतिनिधि मंत्री मैकीज मिल्कोव्स्की ने 30 जून, 2020 तक दुर्लभ रोगों की योजना को नवीनतम रूप से लागू करने की घोषणा की। यह दस्तावेज पिछले साल नवंबर में मंत्रिपरिषद की स्थायी समिति को प्रस्तुत किया गया था। अब एक परिचालन योजना तैयार करना आवश्यक है। मंत्रालय की घोषणा के अनुसार, 2 मार्च, 2020 को, दुर्लभ रोगों के लिए टीम की स्थापना की गई थी। टीम का उद्देश्य दुर्लभ बीमारियों वाले रोगियों के लिए महत्वपूर्ण क्षेत्रों में समाधान विकसित करना है, जिसका उद्देश्य है:

• यूरोपीय संघ में अपनाए गए मानकों के अनुसार, पोलैंड गणराज्य में दुर्लभ बीमारियों के निदान और उपचार में सुधार;
• उच्च-गुणवत्ता, अभिनव स्वास्थ्य सेवाओं तक पहुंच सुनिश्चित करना;
• दुर्लभ बीमारियों के बारे में ज्ञान का विकास और प्रसार।

टीम के अध्यक्ष प्रोफेसर थे। dr hab। n। मेड। Krystyna Chrzanowska, संस्थान "चिल्ड्रन मेमोरियल-हेल्थ सेंटर" के प्रतिनिधि, ORPHANET परियोजना के राष्ट्रीय समन्वयक।
पोलैंड गणराज्य की स्वास्थ्य प्राथमिकताओं की सूची में दुर्लभ बीमारियों को शामिल करने के वादे के साथ टीम की नियुक्ति और लागत प्रभावी चिकित्सा और चिकित्सा उपकरणों के साथ प्रतिपूर्ति सूचियों का विस्तार करने के मुद्दे पर रोगियों के साथ स्वास्थ्य मंत्रालय की लगातार बातचीत, हमें उम्मीद है कि 2020 पोलिश रोगियों के लिए एक वर्ष हो जाएगा। एक सफलता और स्थायी रूप से दुर्लभ बीमारियों के मुद्दों को पोलिश कानूनी आदेश में दर्ज करेगा।