अल्फी इवांस से क्या पीड़ित है? लड़के की तबीयत क्या है?

अल्फी इवांस एक प्रगतिशील न्यूरोलॉजिकल बीमारी से पीड़ित है। अध्ययनों से पता चला है कि इसने 70 प्रतिशत में लड़के के मस्तिष्क को नुकसान पहुंचाया है। वर्तमान में अल्फी इवांस कोमा में हैं, उनकी स्थिति वनस्पति के रूप में वर्णित है। इसलिए, डॉक्टरों ने चिकित्सा को रोकने का फैसला किया। हालांकि, अल्फी इवांस के माता-पिता अभी भी मानते हैं कि वे अपने दो साल के बेटे से भी कम उम्र के स्वास्थ्य को सुधारने का एक रास्ता खोज लेंगे और अंतिम छोर तक, अंत तक लड़ने के लिए तैयार हैं।

अल्फी इवांस का जन्म मई 2016 में हुआ था। जन्म के छह महीने बाद तक लड़के का विकास हुआ। दिसंबर 2016 में, उन्हें श्वसन संक्रमण और दौरे के लिए लिवरपूल में एल्डर हे चिल्ड्रन अस्पताल में भर्ती कराया गया था।

उन्हें एक न्यूरोलॉजिकल टीम की देखभाल के लिए भेजा गया था, लेकिन उनकी हालत खराब हो गई थी, इसलिए उन्हें गहन चिकित्सा इकाई में भर्ती कराया गया था, जहां वह अब तक बनी हुई हैं।

अल्फी इवांस से क्या पीड़ित है?

अल्फी इवांस एक न्यूरोडीजेनेरेटिव बीमारी से पीड़ित है। न्यूरोडीजेनेरेटिव रोगों को तंत्रिका कोशिकाओं के प्रगतिशील विनाश और नुकसान की विशेषता है - इसमें मस्तिष्क और रीढ़ की हड्डी (केंद्रीय तंत्रिका तंत्र), साथ ही परिधीय तंत्रिका और न्यूरोमस्कुलर कनेक्शन (परिधीय तंत्रिका तंत्र) में तंत्रिका ऊतक शामिल हैं।

नतीजतन, मस्तिष्क समारोह और मोटर कौशल की गिरावट या हानि होती है। प्रभावित लोग धीरे-धीरे एक श्वासयंत्र की सहायता के बिना खाने, मुस्कुराने, संवाद करने, निगलने और सांस लेने की अपनी क्षमता खो देते हैं।

जन्म के बाद न्यूरोडीजेनेरेटिव बीमारियों वाले शिशुओं में अक्सर कोई लक्षण नहीं होता है और वे पूरी तरह से स्वस्थ दिखाई देते हैं। हालांकि, समय के साथ - जैसा कि तंत्रिका ऊतक धीरे-धीरे नष्ट हो जाता है - रोग के पहले लक्षण दिखाई देते हैं।

दुर्भाग्य से, इस तथ्य के बावजूद कि कई अध्ययन (आनुवांशिक परीक्षण सहित) किए गए हैं, डॉक्टरों के लिए यह निर्धारित करना बेहद मुश्किल है कि किस प्रकार के न्यूरोडीजेनेरेटिव रोग अल्फी इवांस से जूझ रहे हैं।

हालांकि, वे जानते हैं कि लड़का एक वनस्पति अवस्था में है। उनका मस्तिष्क ज्यादातर बीमारी से क्षतिग्रस्त है। डॉक्टरों के अनुसार, लड़के के मस्तिष्क में हुए बदलावों ने उसे दृष्टि, श्रवण, स्वाद और महसूस करने की उसकी इंद्रियों से वंचित कर दिया।

इसके अतिरिक्त, मिर्गी के कारण अल्फी को कई और नियमित दौरे का अनुभव होता है। वे अक्सर स्पर्श या प्रकाश के संपर्क में आते हैं। यह दुर्भाग्य से यह भ्रम दे सकता है कि यह उत्तेजना के जवाब में बढ़ रहा है।

हालांकि, ईईजी (मस्तिष्क की सतह से विद्युत गतिविधि) लड़के के मस्तिष्क के परीक्षणों और स्कैन ने चिकित्सा राय की पुष्टि की कि अल्फी के आंदोलनों, जैसे कि उसकी आंख खोलना या मुस्कुराहट प्रकट करना, दौरे या सजगता से संबंधित हैं।

अल्फी के मस्तिष्क को व्यापक क्षति को देखते हुए, वह जो भी आंदोलन करता है, वह केवल सजगता है और जानबूझकर या जानबूझकर आंदोलन का परिणाम नहीं हो सकता है, डॉक्टर निष्कर्ष निकालते हैं।

वानस्पतिक अवस्था (एपैलिक सिंड्रोम) रोगी के शरीर की एक ऐसी अवस्था है जिसमें रोगी सचेत होता है लेकिन बेहोश हो जाता है। रिफ्लेक्स प्रतिक्रियाएं संरक्षित हैं (जैसे रक्षा प्रतिक्रियाएं, शरीर मुद्रा, तापमान विनियमन, परिसंचरण, रोगी स्वतंत्र रूप से सांस लेता है, उसे दिया गया भोजन पचता है)।

स्वतंत्र रूप से कुछ आंदोलनों को करना संभव है, जो हालांकि, योजनाबद्ध और उद्देश्यपूर्ण नहीं हैं। रोगी कई सहज आंदोलनों जैसे कि निगलने, सिर और अंगों के आंदोलनों का प्रदर्शन कर सकता है।

रोगी वास्तविक दुनिया के संपर्क में नहीं है। यह स्थिति मस्तिष्क गोलार्द्धों को नुकसान के कारण होती है जो एक व्यक्ति को स्वयं, उनके परिवेश और संघों के बारे में जागरूकता प्रदान करती है।

अल्फी के स्वास्थ्य का आकलन न केवल एल्डर हे चिल्ड्रन अस्पताल के डॉक्टरों की एक टीम ने किया था, बल्कि दो स्वतंत्र विशेषज्ञों और रोम के एक अस्पताल के तीन विशेषज्ञों की एक टीम ने भी किया था, जिन्हें अल्फी के माता-पिता ने प्रस्तावित किया था।

सभी विशेषज्ञ इस बात से सहमत थे कि अल्फी जिस बीमारी से जूझ रही है वह अपरिवर्तनीय और लाइलाज है।

डॉक्टरों ने बरामदगी की संख्या को कम करने के लिए कई अलग-अलग उपचारों की कोशिश की है, लेकिन कोई सफलता नहीं है। वे यह भी देखना चाहते थे कि क्या कोई क्लिनिकल परीक्षण था, अल्फी के लिए योग्य हो सकता है, लेकिन कोई भी नहीं मिला।

अल्फी इवांस कोर्ट क्यों जा रहा था?

कई चर्चाओं और मध्यस्थता बैठकों के बावजूद, अल्फी के उपचार के बारे में डॉक्टरों और माता-पिता के बीच एक समझौता नहीं हुआ।

मेडिकल टीम का मानना ​​है कि कृत्रिम रूप से अपने जीवन का समर्थन जारी रखना अमानवीय है। लड़के का परिवार इसके विपरीत है।

इन परिस्थितियों में, अस्पताल को मामले को अदालत में ले जाना पड़ा। यह एक सामान्य प्रक्रिया है, अदालत दोनों पक्षों के तर्कों पर विचार करती है और बच्चे के सर्वोत्तम हितों के मूल्य द्वारा निर्देशित होती है। अदालत ने फैसला किया कि आगे का इलाज अल्फी के सर्वोत्तम हित में नहीं था।

अब अल्फी इवांस कैसे है?

सोमवार शाम, 23 अप्रैल, 2018 को, अल्फी को जीवन समर्थन उपकरण से काट दिया गया था। फिर भी, लड़का अभी भी जीवित है।

उसे जीवित रखने के लिए एक न्यायिक और कूटनीतिक लड़ाई है। हालांकि, बुधवार, 25 अप्रैल, 2016 को, माता-पिता के वकील ने घोषणा की कि लड़के को "कठिनाइयाँ हो रही हैं" और यह कि अल्फी की माँ ने उसे अपनी सांस लेने की समस्याओं के बारे में सचेत किया था, तुरंत हस्तक्षेप करने के लिए कहा।

इससे पहले, मैनचेस्टर की एक अदालत ने बीमार अल्फी इवांस को इटली ले जाने से मना कर दिया था। इस मामले में एक और अपील बुधवार को खारिज कर दी गई। बच्चे के माता-पिता वेटिकन अस्पताल में इलाज चाहते थे।

डॉक्टरों ने अल्फी इवांस को इतालवी अस्पताल में स्थानांतरित करने से इनकार क्यों किया?

सितंबर 2017 में रोम के तीन डॉक्टर पहले ही अल्फी से मिलने गए। उन्होंने ब्रिटिश डॉक्टरों की एक टीम के साथ उनके मामले पर चर्चा की। एक विस्तृत मूल्यांकन के बाद, वे एल्डर हे अस्पताल टीम की खोज से सहमत थे कि अल्फी को मानसिक रूप से बीमार था।

आगे की चिकित्सा, डॉक्टरों के अनुसार, "अपने सर्वोत्तम हित में नहीं है" और न केवल "निरर्थक" हो सकता है, बल्कि "अमानवीय" भी हो सकता है।

महत्वपूर्ण रूप से, उन्होंने उल्लेख किया है कि, अल्फी की मिर्गी को देखते हुए, एक जोखिम था कि अगर उन्हें विदेश में स्थानांतरित किया गया तो उन्हें आगे मस्तिष्क क्षति होगी।

उसी समय, उन्होंने उसे एक इतालवी अस्पताल में ले जाने की पेशकश की, लेकिन इस बात पर जोर दिया कि लड़के के स्वास्थ्य को बेहतर बनाने के लिए वे कुछ भी नहीं कर सकते थे।

एल्डर हे अस्पताल के डॉक्टरों का मानना ​​है कि अल्फी का रोम में स्थानांतरण उनके सबसे अच्छे हित में नहीं है क्योंकि उनके लिए इलाज की कोई उम्मीद नहीं है।

28 अप्रैल, 2018 को अफी इवांस का निधन हो गया

गंभीर रूप से बीमार 23 वर्षीय अल्फी इवांस की रात को जीवन समर्थन उपकरण से असमय मौत हो गई।

मेरे ग्लेडिएटर ने अपनी ढाल को मोड़ दिया, अल्फी के पिता थॉमस इवांस ने अपने सोशल मीडिया प्रोफाइल पर लिखा।

केट और थॉमस इवांस दोनों ने लिखा कि उनके दिल पूरी तरह से टूट गए थे। उन्होंने सभी को समर्थन के लिए धन्यवाद भी दिया।

स्रोत:

एल्ड हे चिल्ड्रन हॉस्पिटल स्टेटमेंट, http://www.alderhey.nhs.uk/wp-content/uploads/FAQs-FINAL-220318.pdf

अल्फी इवांस की कहानी