एलिविया फाउंडेशन कैंसर के खिलाफ लड़ाई में रोगियों को एक नए हथियार से लैस करता है - पोलिश राज्य द्वारा पेश किए जाने वाले उपचार वर्तमान चिकित्सा ज्ञान के अनुसार कानूनी रूप से गारंटीकृत चिकित्सा से भिन्न हैं। आज, यह अंतर बहुत बड़ा है - ओन्कोइंडेक्स माइनस 71 पर है। यह कैंसर रोगियों के लिए पोलिश राज्य के सार्वजनिक ऋण का स्तर है, जिसके परिणामस्वरूप हर साल दसियों हजार डंडे मारे जाते हैं और समय से पहले ही पीड़ित हो जाते हैं।
हमारे देश में कैंसर के मामलों की संख्या नाटकीय रूप से बढ़ रही है और और भी तेजी से बढ़ेगी, और OECD के आंकड़ों के अनुसार, पोलिश राज्य पहले से ही कैंसर के उपचार का सामना करने में असमर्थ है - पोलैंड में कैंसर की मृत्यु दर रूस की तुलना में अधिक है, और कोलोरेक्टल उपचार की प्रभावशीलता कम है से अधिक Turkey1 में। मार्च 2017 से अलिविया फाउंडेशन की रिपोर्ट से पता चला कि 19 में से चिकित्सीय क्षेत्रों का विश्लेषण किया गया था, केवल एक रोगियों में वर्तमान चिकित्सा ज्ञान के अनुसार इलाज किया गया था, और 70% दवाएं पोलिश रोगियों के लिए अनुपलब्ध थीं या बजटीय सीमाओं के कारण उनकी उपलब्धता कृत्रिम रूप से सीमित थी। इसके अलावा, जुलाई में शुरू किए गए स्तन कैंसर के उपचार के मानकों का उदाहरण दिखाता है कि, अधिकारियों के निर्णय से, उपचार अभी भी आधुनिक चिकित्सा ज्ञान के साथ असंगत नहीं है। पोलैंड, यूरोप के अंतिम देशों में से एक है, जिसने कैंसर से लड़ने की रणनीति को परिभाषित करने वाला कोई दस्तावेज़ नहीं अपनाया है। पोलिश रोगियों को वर्तमान चिकित्सा ज्ञान के अनुसार इलाज करने का अधिकार (रोगी अधिकार अधिनियम में निहित) है, लेकिन इस प्रावधान के अनुपालन का कोई सार्वजनिक संकेतक नहीं है। यद्यपि हर साल दसियों हजार पोल बेकार हो जाते हैं, लेकिन राज्य यह निगरानी नहीं करता है कि पोलिश कैंसर रोगियों की दवाओं में क्या परिवर्तन होना चाहिए, ताकि उन्हें चिकित्सा ज्ञान की वर्तमान स्थिति के अनुसार इलाज किया जाए और, परिणामस्वरूप, उनमें से अधिक को ठीक होने या लंबे समय तक रहने का मौका मिलता है।
ऑनकोइंडेक्स - पोलैंड में वर्तमान चिकित्सा ज्ञान के अनुरूप ऑन्कोलॉजिकल उपचारों की उपलब्धता का स्तर दिखाने वाला पहला पोर्टल।
रोगियों को पोलिश राज्य ऋण
"पोलैंड में मरीजों को पता होना चाहिए कि वर्तमान चिकित्सा ज्ञान के अनुसार, मरीजों के अधिकारों पर अधिनियम में निहित उपचार के उनके अधिकार को लागू किया जा रहा है या नहीं।" बदले में, राज्य को पता होना चाहिए कि आधुनिक चिकित्सा ज्ञान से इसका उपचार कितना अलग है और इसे क्या बदलना चाहिए। हमने बीमार लोगों को उनके अधिकारों की प्राप्ति के लिए और एक लंबे जीवन के लिए उन्हें एक बिल्कुल आवश्यक तत्व - ज्ञान से लैस करके लड़ाई में मदद करने का फैसला किया। यही कारण है कि एलिविया फाउंडेशन ने ऑनकोइंडेक्स बनाया है - पहला पोर्टल जो वर्तमान चिकित्सा ज्ञान के अनुरूप पोलैंड में ऑन्कोलॉजिकल थेरेपी की उपलब्धता के स्तर को दर्शाता है। हमने 2015 और 2017 में दो बार पोलैंड में दवा की उपलब्धता पर डेटा प्रकाशित किया है, अब हमने एक और भी सटीक उपकरण बनाया है जिसे लगातार अपडेट किया जाएगा। इंडेक्स के मूल्य को www.oncoindex.org पर चेक किया जा सकता है। ”- एल्विस फाउंडेशन के अध्यक्ष बार्टोज़ पोलियोस्की कहते हैं।
Oncoindex का क्या अर्थ है? सीधे शब्दों में कहें: माइनस 100 का मतलब है कि कोई भी दवा किसी भी रोगी के लिए उपलब्ध नहीं है, और 0 का मतलब है कि प्रत्येक रोगी का वर्तमान चिकित्सा ज्ञान के अनुसार इलाज किया जा सकता है। प्रत्येक Oncoindex मूल्य शून्य से नीचे अनावश्यक मृत्यु में परिणाम, त्रासदियों कि चिकित्सा ज्ञान से बच सकते हैं।
विश्लेषण में 10 ठोस ट्यूमर और 10 हेमाटो-ऑन्कोलॉजिकल रोगों (आठ संकेतों के भीतर) को शामिल किया गया है, जो पोलैंड में कैंसर के रोगियों की मृत्यु का सबसे आम कारण है और कुल 70% मौतों का कारण है। गणना में उपयोग की जाने वाली मृत्यु दर राष्ट्रीय कैंसर रजिस्ट्री, एक सार्वजनिक जनसंख्या रजिस्ट्री से आती है। हालांकि, आधुनिक ज्ञान के एक निर्धारक के रूप में, नवीनतम ईएसएमओ मानकों को अपनाया गया था, अर्थात् यूरोपीय सोसायटी ऑफ क्लिनिकल ऑन्कोलॉजी की चिकित्सीय सिफारिशें सबसे अप-टू-डेट चिकित्सा ज्ञान और वैज्ञानिक अनुसंधान पर आधारित थीं। महत्वपूर्ण रूप से, संकेतक को ज्ञान प्रदान करने के लिए एक निरंतर आधार (प्रत्येक 2-3 महीने) पर अद्यतन किया जाएगा जो वास्तव में ज्ञान की वर्तमान स्थिति के अनुरूप है और पोलैंड में ईएसएमओ मानकों और प्रतिपूर्ति सूची दोनों में परिवर्तन को ध्यान में रखता है। ऑलिविया फाउंडेशन द्वारा कमीशन ओन्कोइंडेक्स के मूल्य की गणना परामर्श और अनुसंधान कंपनी PEX PharmaSequence द्वारा की जाती है।
जानने लायकआज, पोलैंड में ओन्कोइंडेक्स का माइनस 71 अंकों का मूल्य है - जिसका अर्थ है कि ऑन्कोलॉजिकल रोगियों के लिए संकेतक के रूप में 71 अंक गायब हैं जो कि आधुनिक चिकित्सा के अनुसार इलाज करने की अनुमति देता है - जैसा कि पोलिश कानून द्वारा गारंटी दी गई है।
डेटा को अलग-अलग तरीके से रखने के लिए - पोलैंड में कैंसर के रोगियों के बीच सबसे बड़ी मौत का आंकड़ा एकत्र करने वाले क्षेत्रों का विश्लेषण बताता है कि नवंबर 2018 की स्थिति निम्नानुसार है:
- वर्तमान चिकित्सा ज्ञान के अनुरूप उपचार के लिए अनुशंसित केवल 17% दवाएं पोलिश कैंसर रोगियों के लिए उपलब्ध हैं;
- ESMO (50%) द्वारा अनुशंसित दवाओं में से आधे पोलैंड में रोगियों के लिए पूरी तरह से अनुपलब्ध हैं;
- दवाओं के 1/3 (33%) की प्रतिपूर्ति की जाती है, लेकिन ऐसी सीमाएँ जिनके पास चिकित्सा आधार नहीं है और परिणाम केवल बजटीय बाधाओं से हैं, जो उन रोगियों की संख्या को काफी कम कर देते हैं जो पोलैंड में उनका उपयोग कर सकते हैं!
"माइनस 71 अंकों का ऑनकोइंडेक्स मूल्य कैंसर रोगियों को पोलिश राज्य के सार्वजनिक ऋण का आकार है, जिसके परिणामस्वरूप रोगियों की मृत्यु या अक्षमता, काम और उनके रिश्तेदारों से बहिष्कार, और अक्सर राज्य के बजट से भुगतान किए गए पेंशन और पारिवारिक लाभ, लेकिन सबसे ऊपर है सभी अपार दुख और त्रासदी के परिणामस्वरूप। हम यह देखना चाहते हैं कि सूचकांक मूल्य शून्य से नीचे चला जाए, क्योंकि यह ऑनकोइंडेक्स का एकमात्र संतोषजनक स्तर है। रोगी अधिकार अधिनियम में निहित कानून के अनुसार, हम में से प्रत्येक इसके हकदार हैं। यह वास्तव में कुछ सीमांत समूह की समस्या नहीं है, हम चार में से एक कैंसर से बीमार पड़ जाएगा, इसलिए हम सभी को इसमें रुचि होनी चाहिए, "अलविया फाउंडेशन के उपाध्यक्ष अगाता पोलीस्का कहते हैं, जो एक युवा मरीज के रूप में अपने उपचार के लिए सैकड़ों हजारों फंडों के साथ अपने इलाज के लिए मजबूर थे। zlotys।
हमारी ट्रेन तेजी से और तेजी से निकलती है
विश्लेषण के दीर्घकालिक परिप्रेक्ष्य और सूचकांक के निरंतर अद्यतन इसके अतिरिक्त रुझानों के अवलोकन और राज्य की दवा नीति के आकलन की अनुमति देगा। मार्च 2017 (-73) से जुलाई 2018 (-68) तक ऑनकोइन्डेक्स इंडेक्स के सुधार मूल्य ने दिखाया कि रोगियों के लिए नए उपचारों के लगातार प्रावधान के कारण, पोलैंड की स्थिति में सुधार हो सकता है। दुर्भाग्य से, इस साल नवंबर में। वैज्ञानिक प्रगति और अंतर्राष्ट्रीय मानकों के अद्यतन के कारण ऑनकोइन्डेक्स का मूल्य फिर से (-71) बिगड़ गया। ऑन्कोलॉजी के क्षेत्र में चिकित्सा तेजी से और तेजी से विकसित हो रही है और बेहतर और बेहतर उपचार विकल्प प्रदान करती है। दुनिया भर में कैंसर के मामलों की नाटकीय रूप से बढ़ती संख्या और "ऑन्कोलॉजिकल सुनामी" के आने का मतलब है कि ऐसी दवाओं की संख्या बढ़ रही है जो इलाज या लंबे समय तक जीवित रहने में सक्षम हैं, और डॉक्टर पुराने, नहीं तो महंगी दवाओं के आधार पर उपचार के आहार को संशोधित करते हैं (हालांकि अक्सर अभी भी अनुपलब्ध हैं) पोलैंड में)। इसका क्या मतलब है?
एक रूपक का उपयोग करने के लिए: ट्रेन, वर्तमान चिकित्सा ज्ञान का प्रतीक है, पहले से ही प्लेटफ़ॉर्म छोड़ रहा है। अगर पोलिश राज्य उसके साथ पकड़ने की कोशिश करता है, तो हम उसकी तुलना एक ट्रेन के आदमी से कर सकते हैं। हम सही दिशा में चल रहे हैं, लेकिन ट्रेन और पीछा करने वाले के बीच की दूरी बहुत बड़ी है - यह माइनस 71 बिंदुओं पर ओन्कोइंडेक्स के नकारात्मक मूल्य को दर्शाता है और पोलिश रोगियों की नाटकीय स्थिति में अनुवाद करता है। क्या बुरा है, हम पहले से ही आज जानते हैं कि यह ट्रेन तेजी से आगे बढ़ती है और आगे भी बढ़ेगी - हर महीने वैज्ञानिक नए उपचारों को विकसित करते हैं और उपचार मानकों को अपडेट करते हैं, जिससे मरीजों को लंबे समय तक जीने का मौका मिलता है। यदि पोलिश राज्य ट्रेन के साथ पकड़ने के लिए तुरंत एक रणनीति विकसित नहीं करता है, तो चेज़र और वाहन के बीच की दूरी, यानी पोलैंड में रोगियों के इलाज के बीच अंतर, और वर्तमान चिकित्सा ज्ञान क्या अनुमति देता है, बहुत तेज़ी से बढ़ेगा। और इसका मतलब है कि हजारों और अधिक अनावश्यक मौतें, सार्वजनिक धन, माताओं और पिता, बहनों, चचेरे भाई, आदि के साथ शिक्षित अधिक कर्मचारियों की हानि, जो समय से पहले मर जाएंगे या राज्य के धन से भुगतान किए गए पेंशन पर बने रहेंगे।
रजाई भी कम नहीं है
कैंसर रोगियों के लिए उपचार की उपलब्धता की कमी के बारे में चर्चा में, तर्क बार-बार तर्क देता है कि पैसे की कमी एक बाधा है। इसलिए, हम सवाल पूछते हैं: पोलिश राज्य पीएलएन 30 बिलियन से अधिक कैंसर के रोगियों के उपचार के लिए वित्त क्यों नहीं करता है, जो प्रत्येक वर्ष तंबाकू और शराब उत्पादों पर कर से राज्य के खजाने में बहता है? उत्पादों पर करों से, जो फेफड़ों के कैंसर के मामलों के 94% का कारण हैं, लेकिन कई अन्य भी। यह NHF कैंसर के उपचार पर पांच गुना अधिक है और दवा कार्यक्रमों और कीमोथेरेपी सूची की लागत से दस गुना अधिक है। एक सवाल यह भी उठता है: मरीज इस तर्क को कैसे समझ सकते हैं कि जीवन रक्षक और कानूनी रूप से गारंटीकृत उपचार के लिए कोई पैसा नहीं है, जबकि पोलैंड के यूरोपीय संघ में प्रवेश के बाद से, बजट में तंबाकू की खेती के लिए सब्सिडी में लगभग 3 बिलियन शामिल हैं? मरीज और उनके परिवार अभी भी इन जवाबों का इंतजार कर रहे हैं।
परिवर्तन आवश्यक हैं
ऑन्कोइंडेक्स इंडेक्स के ऐसे अस्पष्ट परिणामों के कारण, एलिविया फाउंडेशन पोलिश कैंसर रोगियों के इलाज के लिए वर्तमान चिकित्सा ज्ञान और लागू कानून के अनुसार कहता है: सबसे पहले, कैंसर से लड़ने के लिए एक व्यापक, राष्ट्रीय रणनीति को लागू करना, विशिष्ट, औसत दर्जे का लक्ष्य मृत्यु दर को कम करना; दूसरे, उपर्युक्त रणनीति के कार्यान्वयन को सक्षम करने और शून्य के ऑनकोइन्डेक्स मूल्य को प्राप्त करने में सक्षम वित्तीय संसाधनों की स्थिति द्वारा तत्काल प्रावधान; तीसरा, कैंसर के खिलाफ लड़ाई को राज्यव्यापी, क्रॉस-पार्टी और राज्य की दीर्घकालिक रणनीतिक प्राथमिकता के रूप में मान्यता देना। हम यह देखना चाहते हैं कि सूचकांक मूल्य शून्य हो जाए। यह ओनकोइंडेक्स का एकमात्र संतोषजनक मूल्य है। कानून के अनुसार, हम सभी इसके हकदार हैं।
जानने लायकअतिरिक्त जानकारी: www.oncoindex.org
अलिविया ऑन्कोलॉजी फाउंडेशन 2010 से पोलैंड में कैंसर रोगियों की मदद कर रहा है। इसके संस्थापक बार्टोज़ पोलीस्की हैं - अगाता के बड़े भाई, जिन्हें 28 साल की उम्र में 3 साल पहले उन्नत कैंसर का पता चला था। तब से, वे संयुक्त रूप से कठिन परिस्थितियों में रोगियों और उनके रिश्तेदारों का समर्थन करते हैं, साथ ही कैंसर से लड़ने के लिए स्वस्थ लोगों को क्रियाओं में संलग्न करते हैं। फाउंडेशन अपने आरोपों को ऑन्कोलॉजिकल उपचार की कठिन प्रक्रिया में सक्रिय होने के लिए प्रेरित करता है - किसी दिए गए मामले के बारे में अधिक से अधिक जानकारी की तलाश करना, और डॉक्टर के साथ मिलकर उपचार के बारे में निर्णय लेना। एलिविया रोगियों को कैंसर से लड़ने के लिए विशिष्ट उपकरण देता है और उन्हें जानकारी खोजने में मदद करने के तरीके सुझाता है।
वह उन्हें गैर-सार्वजनिक रूप से वित्त पोषित उपचार के लिए धन जुटाने में मदद करता है: नैदानिक परीक्षण, चिकित्सा परामर्श, ड्रेसिंग और अन्य उपचार-संबंधी लागत। धन उगाहने वाले पिगी बैंक कार्यक्रम के लिए धन्यवाद संभव है, जो कि उन लोगों के लिए अलीविया द्वारा चलाया जाता है।
फाउंडेशन नि: शुल्क वेबसाइट भी प्रदान करता है: www.Onkomapa.pl, www.Kolejkoskop.pl और Prostowraka.pl। उनके लिए धन्यवाद, रोगी क्षेत्र में सबसे अच्छा रेटेड ऑन्कोलॉजी केंद्र ढूंढ सकते हैं, एक दोस्ताना चिकित्सक, नि: शुल्क नैदानिक परीक्षणों के लिए सबसे छोटी कतार ढूंढ सकते हैं और अपने लिए इष्टतम उपचार निर्धारित कर सकते हैं। यह पोलिश में दुनिया भर से ऑन्कोलॉजिकल समाचार प्रकाशित करता है, दोनों अपनी वेबसाइट alivia.org.pl पर और अलिविया के फेसबुक प्रोफाइल पर।
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अधिक जानकारी: www.alivia.org.pl
