हीमोफिलिया: मरीज एक नए कार्यक्रम की प्रतीक्षा कर रहे हैं

हेमोफिलिया और संबंधित रक्तस्रावी रोगों के रोगियों के उपचार का राष्ट्रीय कार्यक्रम इस वर्ष समाप्त होता है। कार्यक्रम को जारी रखा जाना चाहिए, क्योंकि केवल तभी रोगियों को उचित देखभाल प्राप्त करने का मौका मिलेगा, जो अभी भी पोलैंड में कमी है।

हेमोफिलिया के साथ मरीजों के पोलिश एसोसिएशन के प्रयासों के लिए धन्यवाद, पोलैंड में हीमोफिलिया के साथ रोगियों की स्थिति में पिछले 10 वर्षों में काफी सुधार हुआ है, लेकिन रोगियों की देखभाल का मानक अभी भी अन्य देशों में अलग है। पहले, पोलैंड में हीमोफिलिया के उपचार की गुणवत्ता बहुत कम थी।

- यदि खराब इलाज किया जाता है, तो हीमोफिलिया के बहुत गंभीर परिणाम होते हैं, रोगियों ने जोड़ों को गंभीर रूप से क्षतिग्रस्त कर दिया है, बहुत से लोग केवल आर्थोपेडिस्ट और पुनर्वासकर्ताओं के विशाल काम के लिए धन्यवाद करते हैं। यही कारण है कि अच्छा उपचार इतना महत्वपूर्ण है - हेमोफिलिया के साथ विश्व दिवस पर मरीजों के लिए संवाददाता सम्मेलन के दौरान पोलिश एसोसिएशन ऑफ मरीजों के अध्यक्ष बोगदान गजेवस्की ने कहा।

कोई व्यापक उपचार केंद्र नहीं हैं

हीमोफिलिया एक दुर्लभ बीमारी है, जिसके बारे में बहुत कम डॉक्टर जानते हैं। इसलिए, जटिल चिकित्सा केंद्रों की स्थापना की जानी चाहिए, जिसमें मरीज विशेषज्ञों की सहायता प्राप्त कर सकें।

ऐसे केंद्रों की स्थापना 2019-22 के लिए हेमोफिलिया के साथ मरीजों के उपचार के लिए राष्ट्रीय कार्यक्रम के हाल ही में बनाए गए नए संस्करण के मुख्य लक्ष्यों में से एक है।

- मरीजों की व्यापक चिकित्सा देखभाल तक पहुंच होनी चाहिए, इसलिए सबसे महत्वपूर्ण बात यह है कि अब व्यापक देखभाल केंद्र बनाए जाएं जहां हीमोफीलिया के रोगी न केवल एक हेमटोलॉजिस्ट से परामर्श कर पाएंगे, बल्कि अन्य विशेषज्ञ, जैसे कि एक आर्थोपेडिस्ट, सर्जन, दंत चिकित्सक, हेपेटोलॉजिस्ट, आनुवंशिकीविद् , फिजियोथेरेपिस्ट, और महिलाओं के साथ वॉन विलेब्रांड की बीमारी और संबंधित रक्तस्राव विकार भी एक स्त्री रोग विशेषज्ञ के साथ। हीमोफिलिया से पीड़ित व्यक्ति का जीवन चिकित्सक के चिकित्सीय विकल्पों के ज्ञान पर निर्भर करता है, यही वजह है कि चिकित्सा कर्मियों की शिक्षा इतनी महत्वपूर्ण है - प्रो। क्रिस्टीना ज़िल्ल्स्का, पोलिश सोसाइटी ऑफ़ हेमाटोलॉजिस्ट और ट्रांसफ़्यूज़निस्ट्स के हेमोस्टेसिस ग्रुप के अध्यक्ष।

- हमें उम्मीद है कि राष्ट्रीय कार्यक्रम के नए संस्करण को समय पर मंजूरी मिल जाएगी, कार्यक्रम को लागू किया जाएगा और केंद्र बनाए जाएंगे - बोगदान गजेस्की ने कहा।

सम्मेलन में मौजूद स्वास्थ्य मंत्री केटार्ज़ेन गोलोवाला ने आश्वासन दिया कि मरीजों को चिंता नहीं करनी चाहिए, क्योंकि कोई खतरा नहीं था।

- 2019 की पहली तिमाही के अंत तक दवाएं सुरक्षित हो गई हैं। कार्यक्रम, जिसे टीम द्वारा विकसित किया गया था, 30 मार्च को स्वास्थ्य मंत्रालय को भेजा गया था, और 11 अप्रैल को, मैंने इसे एओटीएमआईटी को भेजा। एक राय जारी करने के लिए एजेंसी के पास 60 दिन हैं। मैं आपको आश्वासन दे सकता हूं कि बीमार को इलाज के बिना नहीं छोड़ा जाएगा। कार्यक्रम को बिना देरी के जारी रखा जाएगा - उप मंत्री गोलोवाला ने कहा।

राष्ट्रीय कार्यक्रम व्यापक उपचार केंद्रों के एक नेटवर्क की स्थापना के लिए प्रदान करता है।

- जब तक आउट पेशेंट हीमोफिलिया उपचार प्रक्रियाओं की पर्याप्त कीमत नहीं होगी तब तक केंद्र स्थापित नहीं किए जाएंगे। उपचार की उचित गुणवत्ता प्राप्त करने के लिए, प्रक्रियाओं और उनके सही मूल्यांकन को तैयार करना आवश्यक है, ताकि यह देखभाल अस्पताल के बजट पर बोझ न पड़े, उदाहरण के लिए विशेषज्ञ निदान के साथ - बोगदान गजेस्की ने कहा।

HED और अस्पताल के आपातकालीन कमरों में आपातकालीन प्रक्रियाओं का मुद्दा अभी भी एक समस्या है। चोट लगने की स्थिति में, हीमोफिलिया वाले रोगियों को जितनी जल्दी हो सके थक्के का कारक प्राप्त करना चाहिए।

दुर्भाग्य से, हेमोफिलिया वाले लोगों के अनुचित उपचार के मामले अभी भी हैं: एक कारक को प्रशासित करने में देरी या यहां तक ​​कि। यह हीमोफिलिया से पीड़ित लोगों के स्वास्थ्य और जीवन को खतरे में डालता है।

अब कई वर्षों से, हेमोफिलिया के साथ मरीजों का पोलिश एसोसिएशन एक आधिकारिक दस्तावेज के रूप में रोगी के कार्ड "फैक्टर फर्स्ट" की मान्यता के लिए आवेदन कर रहा है, जिसका आपातकालीन सेवाओं द्वारा सम्मान किया जाएगा।

दुर्भाग्य से, एसोसिएशन की अपीलें अनुत्तरित हैं।

नई दवाओं तक पहुंच में सुधार

पोलैंड में क्लॉटिंग कारकों की आपूर्ति पहले से ही अच्छे स्तर पर है। - पोलैंड में, 2016 में प्रति व्यक्ति कारक आठवीं की खपत 6.38 थी। यह बहुत कुछ है, हालांकि हम अभी भी आयरलैंड से दूर हैं, जहां यह 10.84 है, या हंगरी है। समस्या, हालांकि, थक्के लगाने वाले कारकों का प्रकार है - मूल्यांकन किया गया प्रो। क्रिस्त्याना ज़िल्ल्स्का।

पोलैंड में उपलब्ध अधिकांश दवाओं में प्लाज्मा-व्युत्पन्न कारक हैं, जो कई दाताओं से प्राप्त प्लाज्मा से उत्पादित होते हैं, जिन्हें अधिकांश विशेषज्ञ कम सुरक्षित मानते हैं।

वयस्क रोगियों के उपचार में, केवल 3-5 प्रतिशत। उपयोग की जाने वाली दवाएं आधुनिक पुनः संयोजक कारक हैं, जो संशोधित सेल संस्कृतियों में आनुवंशिक इंजीनियरिंग द्वारा निर्मित हैं।

- रिकॉम्बिनैंट कारकों का अर्थ केवल अधिक सुरक्षा नहीं है, बल्कि बेहतर दक्षता भी है। अणु के संशोधन से अतिरिक्त प्रभाव प्राप्त करने में मदद मिलती है, जैसे कि लंबे समय तक कार्रवाई वाले कारक बनाए जाते हैं। आज, हेमोफिलिया ए के साथ एक रोगी को प्रति वर्ष 150 अंतःशिरा इंजेक्शन प्राप्त करने की आवश्यकता है। लंबे समय से अभिनय दवाओं के साथ, इंजेक्शन की संख्या 100 तक कम हो सकती है, और हेमोफिलिया बी में भी अधिक हो सकती है। नई दवाएं भी हैं जो रोगियों के उपचार को पूरी तरह से बदल देती हैं - उन्हें सप्ताह में एक बार, चमड़े के नीचे प्रशासित किया जा सकता है। हम पोलिश रोगियों को उन तक पहुँच प्राप्त करना चाहेंगे - प्रोफ कहा। Zawilska।

इसके अलावा, सभी बच्चों को पुनः संयोजक एजेंटों के साथ इलाज करने का मौका नहीं है। अभी भी बच्चों के रोगनिरोधी उपचार में एक पुरातन रिकॉर्ड है, चिकित्सा ज्ञान द्वारा समर्थित नहीं है, जिसके अनुसार केवल प्लाज्मा-व्युत्पन्न दवाओं के साथ इलाज नहीं करने वाले बच्चों को उपचार में पुनः संयोजक एजेंटों का उपयोग किया जा सकता है।

हंगरी में हीमोफिलिया का इलाज कैसे किया जाता है?

हंगरी के उदाहरण से पता चलता है कि हेमोफिलिया वाले लोगों की अच्छी देखभाल कैसे करें। हंगरी में रक्तस्रावी विकारों वाले रोगियों की देखभाल का संगठन बहुत अधिक है।

मरीजों को व्यापक चिकित्सा देखभाल, पुनः संयोजक जमावट कारकों की व्यापक पहुंच और आधुनिक उपचारों का उपयोग करने की संभावना प्रदान की जाती है।

- मेरे देश में हीमोफीलिया के रोगियों की व्यापक देखभाल के लिए एक विशेष केंद्र है, जो डॉक्टरों और स्वास्थ्य सेवा प्रदाताओं के साथ काम करता है, जो हमें व्यक्तिगत, अंतःविषय देखभाल प्रदान करता है - हंगरी सिक एसोसिएशन के डेविड लेन्सेस ने कहा। - राज्य हमें कई देशों में सिद्ध किए गए एक प्रभावी उपचार मॉडल और यूरोपीय संसद द्वारा अनुशंसित प्रदान करता है। इसके लिए धन्यवाद, हम बीमारी के बारे में भूलकर एक सक्रिय जीवन, पेशेवर और परिवार का नेतृत्व कर सकते हैं।

हंगरी में, इस्तेमाल किए जाने वाले क्लॉटिंग कारकों में से 43% पुनः संयोजक दवाएं हैं। - मुझे जन्म से ही रोगनिरोधी उपचार किया गया है, मैं हमेशा एक सक्रिय व्यक्ति रहा हूं, मैंने फुटबॉल, वॉलीबॉल, बास्केटबॉल खेला है, मैंने कभी इस तथ्य से नुकसान नहीं महसूस किया है कि मेरे पास हीमोफिलिया है, उदा। क्योंकि राज्य मुझे दवाओं के अच्छे उपयोग और उपचार के अच्छे संगठन के साथ प्रदान करता है - डेविड लेन्सेस ने कहा।

- हमें उम्मीद है कि एजेंसी फॉर हेल्थ टेक्नोलॉजी असेसमेंट एंड टैरिफिकेशन, जिसे अब नेशनल प्रोग्राम का नया संस्करण प्राप्त हुआ है, इसका समर्थन करेगा। कार्यक्रम के नए संस्करण के कार्यान्वयन में पोलैंड के यूरोपीय मानकों को पूरा करने का परिणाम हो सकता है जब यह हेमोफिलिया के इलाज के लिए आता है, बोगदान गजेस्की कहते हैं। - हम एक अच्छे कार्यक्रम की प्रतीक्षा कर रहे हैं।