रीढ़ की हड्डी की मांसपेशियों के शोष के खिलाफ लड़ाई में सफलता और उम्मीदें

एसएमए में एक चिकित्सा चमत्कार?

“हमें यह स्पष्ट करना चाहिए कि चिकित्सा में कोई चमत्कार नहीं हैं। लेकिन अगर हम यह देखें कि एसएमए वाले मरीजों की देखभाल अब तक कैसी दिखती है, जहां हमने केवल पुनर्वास, एंटी-बेडसोर प्रोफिलैक्सिस और रोगी का समर्थन करने की सिफारिश की है, तो एक दवा की उपस्थिति जो आंदोलन कार्यों को पुनर्स्थापित करती है या उन्हें पहली बार दिखाई देने की अनुमति देती है, इसे एक चमत्कार के रूप में वर्णित किया जा सकता है। " - प्रोफेसर भर्ती कराया। dr hab। मेड। बारबरा स्टीनबॉर्न, पोलिश सोसायटी ऑफ चाइल्ड न्यूरोलॉजिस्ट के अध्यक्ष।

जैसा कि केकेर रुसीस्की द्वारा स्वीकार किया गया था, दिसंबर 2016 में एसएमए के खिलाफ पहली प्रभावी चिकित्सा की उपस्थिति ने रोगियों और उनके परिवारों की वास्तविकता को पूरी तरह से बदल दिया। "हमारे लिए, परिवार, यह एक चमत्कार नहीं हो सकता है, क्योंकि वे मौजूद नहीं हैं, लेकिन यह निश्चित रूप से एक बड़ी सफलता है और कुछ ऐसा है जो हमें विश्वास दिलाता है कि हम अंततः इस गंभीर, अक्सर घातक बीमारी को दूर कर सकते हैं।"

एक दवा की आवश्यकता और एक समय पर निदान

प्रो लौरेंट सर्वैस, एमडी, जो फ्रांस और बेल्जियम में एसएमए के साथ रोगियों की देखभाल करते हैं और 100 से अधिक रोगियों में इलाज शुरू कर चुके हैं, ने जोर दिया कि यह महत्वपूर्ण है कि लक्षणों के अवलोकन और निदान और उपचार की शुरुआत के बीच जितना संभव हो उतना कम समय। “इस देरी को कम करना बेहद महत्वपूर्ण है - इसलिए, सबसे पहले, एसएमए को पहचानने के लिए डॉक्टरों और मेडिकल छात्रों को शिक्षित करें, दूसरे, यह सुनिश्चित करें कि उपचार जल्द से जल्द शुरू हो, और अंत में निदान और उपचार के निर्णयों के लिए आवश्यक समय को कम करने के लिए नवजात स्क्रीनिंग का संचालन करें। ऐसा इसलिए है क्योंकि यह लंबे समय में उपचार की प्रभावशीलता में तब्दील हो जाएगा। ” - कहा प्रोफेसर। Servais।

प्रो dr hab। डॉ। मार्सिन चेक, स्वास्थ्य मंत्रालय में राज्य के अंडरसेक्रेटरी ने स्वीकार किया कि उन्हें खुशी है कि ऐसी चिकित्साएँ जो हमें इस भयानक, घातक बीमारी से प्रभावी रूप से लड़ने की अनुमति देंगी। “चिकित्सक के दृष्टिकोण से, मैं चाहूंगा कि यह दवा आज भी प्रतिपूर्ति की जाए। दुर्भाग्य से, हालांकि, सिस्टम उस तरह से काम नहीं करता है - हमें वित्तीय प्रतिबंधों सहित कई प्रतिबंधों को ध्यान में रखना होगा। हम यह नहीं भूल सकते कि दुर्लभ बीमारियों में कितनी दवाओं का उपयोग किया जाता है। यह पैंतरेबाज़ी के लिए कमरे को काफी कम कर सकता है। मुझे लगता है कि स्वास्थ्य प्रणाली में कुछ बदलाव निस्संदेह आवश्यक हैं। आज के रूप में, हालांकि, हमारे पास प्रतिपूर्ति बजट है जैसा कि हमारे पास है, इसलिए निर्माता को समझ और असाधारण लचीलापन दिखाना होगा। " - स्वास्थ्य उप मंत्री को रेखांकित किया।

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एसएमए फाउंडेशन पोलैंड का एकमात्र संगठन है जो रीढ़ की हड्डी की मांसपेशियों के शोष और उनके परिवारों से पीड़ित लोगों को जोड़ रहा है। यह एसएमए वाले बच्चों के माता-पिता की पहल पर 2013 में स्थापित किया गया था। फाउंडेशन का लक्ष्य एसएमए और उनके रिश्तेदारों के साथ लोगों के लाभ के लिए व्यापक गतिविधियों का संचालन करना है, चिकित्सा देखभाल की स्थिति और मानकों में बदलाव के लिए प्रयास करना है, रोग के अस्तित्व और स्वास्थ्य परिणामों के बारे में जागरूकता बढ़ाने के लिए और वित्त अनुसंधान के लिए, और प्रभावी उपचार प्रदान करने और प्रदान करने के लिए गतिविधियों का समर्थन करना है।