वह चोर की तरह चिल्लाता है। यह जीवन, गतिविधि और स्वतंत्रता की मुस्कुराहट, शरीर और आत्मा को लुभाती है। पोलैंड में, पार्किंसंस रोग लगभग 100,000 लोगों को प्रभावित करता है, और इसका उन्नत रूप लगभग 20% रोगियों को प्रभावित करता है। रोग पूरे परिवारों को वश में कर लेता है: साथी, बच्चे, प्रियजन। यह उनके कंधों पर है कि वे बीमारों के लिए 24 घंटे की देखभाल प्रदान करें जो कम और कम स्वतंत्र होते जा रहे हैं, साथ ही रोजमर्रा की जिंदगी के साथ संघर्ष, जिसके लिए कई बार समय और ऊर्जा नहीं है। यह आगामी विश्व पार्किंसंस रोग दिवस (11 अप्रैल) के अवसर पर रोगियों के जीवन की निम्न गुणवत्ता और उनके देखभाल करने वालों के अलौकिक प्रयास पर ध्यान देने योग्य है।
पार्किंसंस रोग न्यूरोडीजेनेरेटिव रोगों में से एक है और हालांकि यह मस्तिष्क को प्रभावित करता है, जर्मन न्यूरोपैथोलॉजिस्ट द्वारा किए गए अध्ययन से पता चलता है कि यह वहां उत्पन्न नहीं होता है। इसका गठन तंत्रिका तंत्र और पाचन तंत्र में स्थित है, और गंध, कब्ज और मूड, अवसाद और नींद की गड़बड़ी के सामान्य नुकसान के पहले लक्षण हैं जिन्हें देखा जाना चाहिए।
रोग प्रगतिशील है। लक्षण बिगड़ते हैं, आंदोलनों को धीमा करते हैं, और संज्ञानात्मक हानि और मनोभ्रंश भी होते हैं। मस्तिष्क में, मूल कोशिका में तंत्रिका कोशिकाएं, जो डोपामाइन के उत्पादन के लिए जिम्मेदार होती हैं, क्षतिग्रस्त या खो जाती हैं। प्रारंभिक औषधीय उपचार से स्वास्थ्य में सुधार होता है, जो सामान्य कामकाज को सक्षम बनाता है। यह अवधि, हालांकि, 3 से 5 साल से काफी कम है, और इसे "हनीमून" कहा जाता है। रोग एक उन्नत चरण में अपना असली चेहरा दिखाता है। बीमार व्यक्ति धीरे-धीरे, लेकिन धीरे-धीरे, अपने प्रियजनों पर अधिक से अधिक निर्भर हो जाता है। भोजन करना, छोटी दूरी की यात्रा करना, संक्षेप में, समाज और परिवार में रोजमर्रा के कामकाज एक समस्या बन जाती है।
दो वर्षों के लिए, पोलैंड में उन्नत पार्किंसंस रोग के इलाज के लिए तीन आधुनिक उपचार उपलब्ध हैं: डीबीएस, अर्थात् गहरी मस्तिष्क उत्तेजना, एंटरल लेवोडोपा और एपोमोर्फिन एक पंप के साथ प्रशासित। इसलिए, जब उपचार की बात आती है, तो हम बहुत अच्छे बिंदु पर हैं, लेकिन यहां तक कि सबसे प्रभावी चिकित्सा भी सब कुछ नहीं है - प्रोफेसर कहते हैं। Jarosław Sławek, पोलिश न्यूरोलॉजिकल सोसायटी के अध्यक्ष - पार्किंसंस रोग एक बहु-विषयक बीमारी है और कई विशेषज्ञों की भागीदारी और सहयोग की आवश्यकता है: मनोवैज्ञानिक, मनोचिकित्सक, फिजियोथेरेपिस्ट, भाषण चिकित्सक, और पोषण विशेषज्ञ। वर्तमान में, रोगी को व्यापक देखभाल प्रदान करना परिवार की ज़िम्मेदारी है, और ऐसा नहीं होना चाहिए। हम यह सुनिश्चित करने के प्रयास करते हैं कि पार्किंसंस रोग से पीड़ित लोगों का इलाज विशेष रूप से समर्पित न्यूरोलॉजिकल केंद्रों में किया जाता है, और उनकी देखभाल व्यापक और टॉप-डाउन समन्वित है।
अभिभावक - मूक दूत
पार्किंसंस रोग के साथ एक रोगी का परिवार एक रोगग्रस्त परिवार है जिसमें न केवल रोगी, बल्कि एक मायने में, इसके अन्य स्वस्थ सदस्य भी पीड़ित हैं। बहुत बार, वे बीमारों की देखभाल के लिए अपने जुनून और पेशेवर जीवन को समर्पित करते हैं। इसीलिए अभिभावक की अमूल्य लेकिन कमतर भूमिका को याद रखना इतना महत्वपूर्ण है।
मैं 10 साल से जादवगा की देखभाल कर रहा हूं और साल-दर-साल मैं पार्किंसन को अपने से दूर ले जाता हूं। हालाँकि, मैं लड़ रहा हूँ! पार्किन्सन फाउंडेशन, जिसे हमने एक साथ स्थापित किया था, ने मेरे लिए कई दरवाजे खोले हैं और मुझे कई अवसर दिए हैं। शिक्षित लोगों के साथ अपने संबंधों के लिए धन्यवाद, मुझे पता है कि पार्किंसंस को कैसे वश में करना है, लेकिन मुझे पता है कि कई रोगियों और उनके देखभालकर्ताओं के पास ऐसा कोई मौका नहीं है। कभी-कभी मुझे लगता है कि यह पार्किंसन मेरे बच्चों को न केवल जडविगा, बल्कि मुझे भी छीन लेता है। - पार्किंसंस फाउंडेशन से वोज्शिएक मचजेक कहते हैं - एक तरफ, बीमार लोगों की देखभाल के लिए बहुत आत्म-इनकार, दृढ़ संकल्प और धैर्य की आवश्यकता होती है, और दूसरी तरफ, जिम्मेदारी की भावना होती है, क्योंकि हमारी देखभाल कौन करेगा, अगर हम नहीं करते हैं - देखभालकर्ता? अभी के लिए, पार्किंसंस रोग वाले लोग व्यापक देखभाल पर भरोसा कर सकते हैं, जो कि अपने देखभालकर्ताओं की रचनात्मकता पर भरोसा करते हुए उपचारों में अनिवार्य रूप से शामिल होना चाहिए। मुझे विश्वास है कि यह समय के साथ अलग होगा।
उन्नत पार्किंसंस रोग से जूझ रहे व्यक्ति की देखभाल कैसे करें? यहाँ देखभाल करने वालों के लिए पाँच सुझाव दिए गए हैं:
- आपको बीमार व्यक्ति के साथ सक्रिय रहना होगा, समाधान खोजना होगा, नई तकनीकों में से जो संचार की सुविधा प्रदान करेगी।
- संचार केवल शब्द नहीं है। हमें धैर्यवान और जिज्ञासु होना चाहिए, क्योंकि इसकी बदौलत ही आपसी समझ के अच्छे तरीकों पर काम करना संभव होगा।
- आइए हम बीमारों को अक्षम न करें। उन्हें जितने समय तक संभव हो सके, वे सब करने दें, भले ही वे अनाड़ी तरीके से करें।
- प्रशंसा करें, क्योंकि प्रोत्साहन के शब्द निर्माण और आपको लड़ाई जारी रखने के लिए प्रेरित करते हैं। आइए हम एक बीमार व्यक्ति की सबसे छोटी सफलता की भी सराहना करते हैं, जो कि स्व-ड्रेसिंग हो सकती है।
- आइए हम भौतिक मदद की तलाश करें (कोई है जो बीमार की देखभाल करने में हमारी जगह ले सकेगा), मनोवैज्ञानिक (सहायता समूह, चिकित्सा) और आध्यात्मिक मदद, अगर हमें इसकी आवश्यकता है (मित्र, पादरी व्यक्ति)।
पार्किंसंस। रोगियों और उनके रिश्तेदारों के लिए एक गाइड
विश्व पार्किंसंस रोग दिवस की पूर्व संध्या पर, पुस्तक "पार्किंसंस। बीमारों और उनके प्रियजनों के लिए एक गाइड ”। यह संपादक इवोना शिमला द्वारा न्यूरोलॉजी, न्यूरोसर्जरी, मनोचिकित्सा, मनोविज्ञान, फिजियोथेरेपी, आहार विज्ञान के क्षेत्र में विशेषज्ञों के साथ साक्षात्कार का एक संग्रह है, लेकिन रोगियों और उनके देखभाल करने वालों के लिए भी है। यह पुस्तक पार्किंसन फाउंडेशन के सहयोग से बनाई गई थी।
जानने लायक
पार्किंसंस फाउंडेशन की स्थापना 21 मार्च, 2012 को हुई थी और तब से यह देशव्यापी शैक्षिक गतिविधियों, साप्ताहिक बैठकों का आयोजन करके और मदद मांगने में सहायता प्रदान करके रोगियों और उनके देखभाल करने वालों की मदद कर रहा है। 2013 में, फाउंडेशन नशीली दवाओं के जलसेक उपचार कार्यक्रमों की प्रतिपूर्ति जीतने के उद्देश्य से राष्ट्रव्यापी अभियान "पार्किंसंस बिहाइंड बंद दरवाजे" का समन्वयक बन गया। 2014 से
फाउंडेशन डॉक्टर्स ऑफ फर्स्ट कॉन्टैक्ट के लिए एक प्रशिक्षण कार्यक्रम आयोजित करता है, जिसमें न्यूरोलॉजिस्ट और न्यूरोसर्जन सिखाते हैं कि पार्किंसंस रोग के शुरुआती लक्षणों को कैसे पहचाना जाए। फाउंडेशन रोगी के जीवन में सबसे महत्वपूर्ण है: सभ्य उपचार और उनकी जरूरतों को पहचानने और राज्य द्वारा व्यापक देखभाल की गारंटी के लिए भी लड़ता है।
मिशन: सिंगल मैन ड्रामा से शुरू होकर, हम इस निष्कर्ष पर पहुंचे कि पार्किंसंस फाउंडेशन का काम शायद कभी खत्म नहीं होगा। मदद लाकर, हम लोगों को उनके दुर्भाग्य में, लेकिन आशा में भी मिलना चाहते हैं। सामाजिक जागरूकता बढ़ाकर, हम न केवल दिमागों को बल्कि दिलों को भी जगाना चाहते हैं। हम इस बारे में बात करते हैं कि क्या महत्वपूर्ण है, हम दूसरों द्वारा उपेक्षित क्षेत्रों में काम करते हैं, और हम हर साल उन स्थानों और परिस्थितियों में अधिक से अधिक सहायता प्रदान करने की उम्मीद करते हैं जिनके बारे में फिलहाल सोचना मुश्किल है।
