NCHZJ के साथ लोगों के अनुभवों पर शोध

# KUPAPYTAŃ आधुनिक चिकित्सा के क्षेत्र में NCHZJ के साथ लोगों के ज्ञान, पहुंच और अनुभव पर पहला पोलिश रोगी अध्ययन है। अध्ययन "wasód" उत्साही "द्वारा बनाया गया था और एक संगठन था, जो सूजन आंत्र रोगों के साथ लोगों को इकट्ठा कर रहा था।

सूजन संबंधी आंत्र रोग (आईबीडी), कुछ अन्य ऑटोइम्यून रोगों की तरह, विकसित समाजों के रोग माने जाते हैं, जो एक गंभीर बीमारी की समस्या का प्रतिनिधित्व करते हैं। पोलिश जियोलॉजिकल एसोसिएशन के आंकड़ों के आधार पर, यह अनुमान लगाया गया है कि पोलैंड में 50,000 से अधिक लोग सूजन आंत्र रोगों से पीड़ित हैं। लोग, 10-15 हजार सहित। Le forniowski की बीमारी के लिए - क्रोहन और 35-40 हजार। अल्सरेटिव कोलाइटिस के लिए।

उनमें से ज्यादातर युवा लोग हैं, 70% से अधिक बीमार लोग 35 से कम उम्र के लोग हैं जो जीवन में प्रवेश कर रहे हैं: वे सीखना चाहते हैं, काम करते हैं, रिश्तों में आते हैं, एक परिवार शुरू करते हैं और सामाजिक जीवन में भाग लेते हैं। दुर्भाग्य से, रोग और इसके साथ के लक्षण, जैसे कि दर्द, दस्त, बुखार, जठरांत्र संबंधी मार्ग से रक्तस्राव, जो एनीमिया, कुपोषण, शरीर को बर्बाद करने और विभिन्न अंगों से जटिलताओं को जन्म देता है, अक्सर उन्हें जीवन के कई क्षेत्रों से बाहर कर देता है।

अब तक, इन बीमारियों का कोई इलाज या रोकथाम नहीं है, इसलिए लक्षणों को अनदेखा नहीं करना बहुत महत्वपूर्ण है, तुरंत एक उचित निदान करें और जितनी जल्दी हो सके रोग के चरण और चरण के लिए उपयुक्त रोगसूचक उपचार करें। एनसीजे के साथ रोगियों के लिए, सबसे महत्वपूर्ण बात यह है कि दीर्घकालिक छूट में प्रवेश करें और यथासंभव सामान्य रहें। कई मामलों में, पारंपरिक उपचार मदद नहीं करता है और एकमात्र विकल्प मोनोक्लोनल एंटीबॉडी के समूह से आधुनिक विरोधी भड़काऊ दवाएं हैं, अर्थात्। जैविक उपचार। शामिल समुदायों के प्रयासों के बावजूद, NCJ के साथ रोगियों के आधुनिक उपचार की पहुंच पोलैंड में सीमित है और यूरोपीय मानकों से काफी भिन्न है।

कोई विश्वसनीय ज्ञान नहीं है

रोगियों में आधुनिक चिकित्सा के अस्तित्व के बारे में जागरूकता बहुत अधिक है। - जैविक उपचार इंटरनेट पर एनसीएचजेडआई के साथ-साथ रोगियों के लिए शैक्षिक बैठकों के दौरान चर्चा करने वाले मुख्य विषयों में से एक है। रोगी जैविक उपचार से संबंधित जानकारी, अनुभव और लक्षणों का आदान-प्रदान करते हैं। यह समझ में आता है, हम सभी उपचारों के बारे में जानकारी की तलाश कर रहे हैं जो हमें अपेक्षाकृत सामान्य रूप से कार्य करने की अनुमति दे सकते हैं, मोनिका लेदर-जानकोव्स्का कहते हैं, एसोसिएशन के उपाध्यक्ष "zódzcy Zapaleńcy", Leniniowski-Crohn रोग से प्रभावित हैं। हालांकि, जैसा कि अभ्यास से पता चलता है, इन उपचारों के बारे में विश्वसनीय ज्ञान की कमी है, और जिन लोगों के लिए आधुनिक उपचार किया गया है या उपयोग किया गया है, उनका अनुभव अधूरा है और इस तरह से रोगियों के लिए जानकारी का एक उद्देश्य स्रोत नहीं बन सकता है।

हम मामलों को अपने हाथ में लेते हैं

आधुनिक चिकित्सा (जैविक चिकित्सा) के क्षेत्र में NCD के साथ रोगियों के ज्ञान, उपलब्धता और अनुभवों पर # KUPAPYTAŃ अध्ययन का विचार इस विषय पर रोगियों की चल रही चर्चा की प्रतिक्रिया के रूप में पैदा हुआ था, जो दर्शाता है कि आधुनिक रूपों के अस्तित्व के अपेक्षाकृत उच्च जागरूकता के बावजूद उपचार, इसका सार और इसकी उपलब्धता दोनों का ज्ञान

पोलैंड अभी भी अपर्याप्त है। यह सब और अधिक आश्चर्यजनक है कि रोगियों को चिकित्सा के बारे में चिंता है - पाठ्यक्रम और प्रभाव, साथ ही इसकी उपलब्धता - इसे प्राप्त करने की शर्तें या उपचार की निरंतरता की गारंटी, जो कई मामलों में संदिग्ध हैं, आश्चर्य की बात नहीं है।

उपरोक्त को ध्यान में रखते हुए, यह अत्यंत महत्वपूर्ण है कि सर्वेक्षण में प्रश्न एसोसिएशन "Zapódzcy Zapalezcy" के रोगियों द्वारा विकसित किए गए थे, अनुसंधान कंपनी ओपन फार्मा हाउस और गैस्ट्रोएंटेरोलॉजिस्ट की मदद से जिन्होंने परियोजना को अपने मूल ज्ञान का समर्थन किया था। यह हमें यह विश्वास करने की अनुमति देता है कि परीक्षा सबसे महत्वपूर्ण और पद्धतिगत स्तर को बनाए रखते हुए, रोगियों के जीवन के सबसे महत्वपूर्ण, सबसे महत्वपूर्ण मुद्दों और सबसे महत्वपूर्ण मुद्दों का निदान करेगी।

हम पूछते हैं, अनुसंधान और परिवर्तन

अध्ययन का उद्देश्य जैविक चिकित्सा के संबंध में रोगियों के ज्ञान, अनुभवों और अपेक्षाओं पर जानकारी को व्यवस्थित और स्पष्ट करना है। अंतिम परिणाम एक रिपोर्ट के रूप में रोगियों की प्रतिक्रियाओं का विकास होगा, जो आधुनिक उपचार विधियों के आसान उपयोग के लिए NZCHJ समुदायों के आगे के प्रयासों के लिए मूल आधार का गठन करेगा। जैविक) पोलैंड में।

- हम उन रोगियों की आवाज़ें इकट्ठा करेंगे जो सुनने में कठिन हैं, क्योंकि वे कई चर्चाओं में बिखरे हुए हैं, और हम उन्हें एक मजबूत आवाज़ में इकट्ठा करेंगे, जो उम्मीद है कि हमारे उपचार के बारे में निर्णय लेने वाले लोगों के साथ जुड़े समुदायों की बातचीत में भी मदद करेगा, अभी भी यूरोपीय मानकों से भटक रहा है। मरीजों की प्रतिक्रियाएं, हमारी सामान्य आवश्यकताओं के अनुरूप गतिविधियों की सबसे महत्वपूर्ण दिशाओं को भी निर्धारित करेंगी, "एवा सोबोń-कोसैकज़, एसोसिएशन के एक सदस्य" dódzcy Zapaleńcy "कहते हैं, जो कि Ch से पीड़ित है। एल चौधरी।

प्रत्येक प्रतिभागी को एक परीक्षण रिपोर्ट प्राप्त होगी। इसके अलावा, अध्ययन के मुख्य निष्कर्ष एसोसिएशन ,ódź Zapale thecy की एसोसिएशन की वेबसाइट पर, एसोसिएशन के समाचार पत्र में और सोशल मीडिया में संचार सहित आधुनिक संचार चैनलों का उपयोग करके पोस्ट किए जाएंगे। अध्ययन के परिणाम भी रोगियों के लिए और चिकित्सा कार्यक्रमों में शैक्षिक बैठकों में प्रस्तुत किए जाएंगे: कांग्रेस, सम्मेलन, आदि।

ऑनलाइन प्रश्नावली के रूप में अध्ययन से पीड़ित लोगों को निर्देशित किया जाता है: पोलैंड से क्रोहन रोग और अल्सरेटिव कोलाइटिस। सर्वेक्षण www.zapalency.org पर उपलब्ध है।