अल्जाइमर के साथ जीवन कैसा है?

ऐसे रोग हैं जो रोगी और देखभाल करने वाले दोनों को एक ही सीमा तक प्रभावित करते हैं। वे रोजमर्रा की जिंदगी को सहन करना मुश्किल बनाते हैं। एक अपरिवर्तनीय बीमारी का निदान सुनने के बाद, आपको अपने जीवन को धीरे-धीरे पुनर्गठित करने की जरूरत है ताकि वह निकटतम व्यक्ति की मदद कर सके, जैसे कि अल्जाइमर रोग के मामले में, समय के साथ अपना नाम भूल जाता है, यह नहीं जानता कि क्या उनके बच्चे हैं, जीवनसाथी है या एक चम्मच का उपयोग नहीं कर सकते हैं। अधिकांश देखभाल करने वाले गंभीर तनाव का अनुभव करते हैं और कभी-कभी अवसाद के लिए इलाज किया जाता है।

कई मामलों में, पुरानी थकान और लगातार आंतरिक फाड़ आम हो जाता है।

यह कोई आश्चर्य नहीं है, आखिरकार, एक प्रियजन एक अजनबी बन जाता है जो याद नहीं करता है कि जीवन एक साथ कैसा था, यह भूल जाता है कि पहले क्या हुआ था, लेकिन अतीत से घटनाओं को पूरी तरह से याद है।

कुछ नया सीखने की बहुत बड़ी समस्या है। एक बातचीत के दौरान शब्दों को भूल गया, एक ही वाक्य को दोहराता है या एक ही कहानी को बार-बार बताता है।

रोगी अक्सर तर्कहीन, आक्रामक और अप्रत्याशित तरीके से व्यवहार करते हैं, जो अक्सर टकराव का कारण बनता है।

आपको इस तथ्य के बारे में पता होना चाहिए कि यह एक जानबूझकर कार्रवाई नहीं है, बल्कि एक प्रगतिशील बीमारी है।

बाहरी दुनिया बीमार व्यक्ति के लिए एक अजनबी बन जाती है, यह उन्हें भयभीत करता है, और यह उन्हें यादों के अवशेष से बने अपनी दुनिया में खुद को बंद करने का कारण बनता है।

- खासकर शुरुआत में, रिश्तेदारों ने मरीज के इरादों को गलत बताया। वे शिकायत करते हैं कि वह उन्हें गुस्सा कर रहा है, चोरों को बुला रहा है, और अश्लील शब्दों का उपयोग कर रहा है। और वह सिर्फ वह सब कुछ नहीं समझता है जो उसके साथ हो रहा है, या वह डरता है कि अभिभावक अभी भी कुछ मांग रहा है और वह इसे पूरा करने में विफल हो रहा है।

देखभाल करने वाले को अल्जाइमर रोग के बारे में बहुत अधिक ज्ञान होना चाहिए, रोग के विकसित होने के रूप में प्रकट होने वाले लक्षणों को जानें, ताकि वह भविष्य में उनसे निपट सके - बोएना नोवेका पर जोर देता है।

जब उसकी मां, एंटोनिना अपने सत्तर के दशक में थी, तो उसे कई बार अधिक से अधिक स्मृति समस्याएं होती थीं, वही चीजें दोहराई जाती थीं। परिवार को इसकी आदत हो गई थी, उन्होंने बस इसे बुढ़ापे से जोड़ दिया। बीस साल पहले, अल्जाइमर रोग के बारे में बहुत कम कहा गया था, हालांकि यह 1906 से जाना जाता था।

1996 में एक दिन, एंटोनिना उन जगहों पर टहलने के लिए गई, जिन्हें वह अच्छी तरह से जानती थी, लेकिन उसकी वापसी में कई घंटे देर हो चुकी थी। ऐसा पहले कभी नहीं हुआ है।

कई वर्षों तक उसने अनाथालय में एक नर्स से बेहतर काम किया, उसने गोद लेने में मदद की। वह इस नौकरी से प्यार करती थी और इसके लिए पूरी तरह से प्रतिबद्ध थी।

- हम अपने दिमाग खो रहे थे, वह हमेशा इतना समयबद्ध, अनिवार्य था। अगर उसकी सहेली उसे नहीं मिली होती, तो वह घर जाने का रास्ता नहीं ढूंढ पाती - बोएना को याद करती।

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समय के साथ, समस्याएं खराब होने लगीं। - मम्मी हमें किलोमीटर पैदल चलने में सक्षम कर रही थी, हम थक कर वापस आ गए, और वह चलना जारी रख सकी। समय के साथ, उसने स्वच्छता का ख्याल रखना बंद कर दिया, हमें उसे बाथरूम में प्रवेश करने के लिए मनाने की समस्या थी।

सबसे अधिक परेशानी उलट सर्कैडियन लय थी, जब हम सो जाना चाहते थे, और मेरी मां बेहद सक्रिय हो गई और रात में कई दर्जन बार उठे, जबकि वह दिन में सो गई। कभी-कभी हम उसकी लय में खलल डालने में कामयाब होते थे, उसे विभिन्न घरेलू कामों में शामिल करते थे, जैसे कि रात का खाना तैयार करने में मदद करते थे।

निदान दो न्यूरोलॉजिस्ट, अन्ना फ्रेंकविक्ज़-वॉयटनोव्स्का और रॉबर्ट कुचरस्की द्वारा किया गया था। उन्होंने देखा कि अधिक से अधिक रोगी परिवार में बुजुर्ग लोगों में स्मृति हानि की समस्या के साथ आते हैं।

वे इस बीमारी के बारे में अधिक से अधिक जानकारी की तलाश में थे, वे उन लोगों की मदद करना चाहते थे जो यथासंभव सर्वश्रेष्ठ थे। इसका मतलब यह था कि 18 साल पहले अल्जाइमर डिमेंशिया वाले मरीजों की देखभाल के लिए ब्यडगोस्ज़कज़ एसोसिएशन की स्थापना की गई थी। बोएना शुरू से ही इसके अध्यक्ष रहे हैं।

यह बीमारी न केवल इससे पीड़ित व्यक्ति को, बल्कि प्रियजनों को भी बदल देती है। निदान जीवनसाथी के लिए बहुत बड़ा झटका हो सकता है - पोलैंड में सबसे आम देखभालकर्ता।

आमतौर पर, वे बुजुर्ग होते हैं, अक्सर बीमार होते हैं, जिन्हें स्वयं देखभाल की आवश्यकता होती है। इस बीच, जीवन ऐसा परिदृश्य लिखता है कि उसे 24 घंटे एक बहुत बीमार व्यक्ति की देखभाल करनी पड़ती है।

- दुनिया से खुद को अलग करना सबसे बुरा तरीका है, अन्य लोगों के साथ बातचीत करना जो एक ही स्थिति में हैं, उनकी बहुत जरूरत है। हमारे एसोसिएशन में, वे महीने में दो बार होते हैं - बोएना कहते हैं।

व्यावसायिक चिकित्सा के बाद माध्यमिक विद्यालय के स्नातक रोगियों के लिए कक्षाएं संचालित करते हैं। शुल्क पेंट, पकाना, गाना और नृत्य करते हैं, जबकि उनके देखभालकर्ता ऐसे महत्वपूर्ण मनोवैज्ञानिक समर्थन से लाभान्वित होते हैं, बीमारी, चिकित्सा और पुनर्वास से संबंधित शैक्षिक बैठकों में भाग लेते हैं। वे बस दुनिया में शिकायत कर सकते हैं, कभी-कभी रोते हैं ...

सबसे महत्वपूर्ण बात अनुभवों का आदान-प्रदान करना है। यही वह है जो आपको सबसे अधिक ताकत देता है। Bogena कहते हैं कि देखभाल करने वाले का मुख्य काम बीमारी को समझना है और बीमारों से कैसे निपटना है, यह भी बताया है कि कुछ देखभाल करने वाले, अपने पति या माता-पिता की मृत्यु के बाद भी, दूसरों के साथ अपने अनुभव साझा करने के लिए बैठकों में आते हैं।

वे वर्षों तक सौहार्दपूर्ण मित्रता और संबंध बनाते हैं। वे रोगी जो अपनी गंभीर स्वास्थ्य स्थिति के कारण एसोसिएशन में आने में सक्षम नहीं हैं, उन्हें "ग्रीन अम्ब्रेला" परियोजना के तहत उनके निवास स्थान के एक मनोवैज्ञानिक, नर्स, पुनर्वासकर्ता और व्यावसायिक चिकित्सक द्वारा दौरा किया जाता है - वे कहते हैं।

Boena ने अपनी माँ की देखभाल अपनी बहन के साथ साझा की और वह अनुभव से जानती है कि अभिभावक पर कितना निर्भर है, चार्ज के प्रति सकारात्मक दृष्टिकोण पर, उसे रोजमर्रा की घरेलू गतिविधियों में शामिल करने पर।

हमारी नायिका के तीन बेटे भी बहुत सहायक थे, वे अपनी दादी के साथ बहुत अच्छे थे, वे उन कार्यों और खेलों का आविष्कार करने में सक्षम थे जो उसकी रुचि रखते थे।

- खेल खेलना या एक साथ चलना महत्वपूर्ण है, जो यथासंभव लंबे समय तक फिट रहने में मदद करते हैं। जब कोई बीमार व्यक्ति एक शब्द भूल जाता है, तो उसे प्रतिस्थापित नहीं किया जाना चाहिए, लेकिन निर्देशित किया जाना चाहिए ताकि वे याद रखें।

माँ ने हर समय बहुत सारे सवाल पूछे। उसने रोजमर्रा की जिंदगी में भाग लिया: उसने रात के खाने को सबसे अच्छा बनाने में मदद की, उसने अपार्टमेंट को साफ किया - बोएना याद करती है और कहती है कि बीमार व्यक्ति तक पहुंचने के लिए अभिभावक को रचनात्मकता और चतुराई दिखानी होगी।

वह सवाल तैयार करने की सलाह देती है ताकि छात्र / वार्ड उन्हें जवाब दे सके: "हाँ" या "नहीं", जबकि निर्देश कम और समझने योग्य होने चाहिए। यह महीने के हर दिन रोगी को याद दिलाने के लायक है, एक कैलेंडर को प्रदर्शित करता है जिसमें एक दृश्य स्थान पर बड़ी संख्या में चिह्नित तारीखें होती हैं और उसे मौसम के बारे में सूचित करता है।

बोएना के अनुसार, 24 घंटे के नर्सिंग होम में बीमारों को छोड़ना सबसे अच्छा उपाय नहीं है। दैनिक जीवन के लिए घर आदर्श होते हैं।

मरीज उनमें आधा दिन बिताता है, और देखभाल करने वाले के पास खुद के लिए समय होता है और पेशेवर रूप से सक्रिय हो सकता है। दिन के दौरान, बीमार व्यक्ति ऊब नहीं है: उसके पास कक्षाएं और चिकित्सा हैं।

केवल एक ही समस्या है: पोलैंड में ऐसे घरों को एक हाथ की उंगलियों पर गिना जा सकता है - बोघे। हम उन देशों में से एक हैं, जहां घर पर रहने वाले मरीजों का प्रतिशत सबसे अधिक है।

अन्य देशों में, मरीज तेजी से नर्सिंग होम तक पहुंचते हैं, शायद इसलिए कि स्थितियां हमारे मुकाबले बेहतर हैं और अधिक विकल्प हैं। यही कारण है कि हमारे साथ परिवार के देखभाल करने वालों का समर्थन करना बहुत महत्वपूर्ण है।

यह स्वीकार करना आसान नहीं है कि हमारे बहुत करीब कोई व्यक्ति तेजी से बदल रहा है। रोग जल्दी से बढ़ता है और यह ज्ञात नहीं है कि अगले दिन क्या लाएगा।

- दुर्भाग्य से, देखभाल करने वाले लोग अक्सर बीमारों को अलग कर देते हैं, उन्हें घर पर बंद कर देते हैं, बीमारी के बारे में किसी को नहीं बताते हैं। ऐसी प्रक्रिया के प्रभाव नाटकीय होते हैं। यह अक्सर गायब होने वाले रोगी के साथ समाप्त होता है, जो एक दिन छोड़ देता है और कभी वापस नहीं आता है, इसलिए भी कि उसके आस-पास के लोग उसकी बीमारी के बारे में कुछ भी नहीं जानते हैं। केवल जब देखभाल करने वाला बीमारी के बारे में खुलकर बात करता है, तो वह दूसरे लोगों से समझ और उनकी मदद पर भरोसा कर सकता है, बोएना कहते हैं।

जिन लोगों ने अल्जाइमर रोग का अनुभव नहीं किया है, वे रोगी के असामान्य, कभी-कभी शर्मनाक व्यवहार से आश्चर्यचकित हो सकते हैं।

रोगी के अयोग्य व्यवहार के लिए किसी की खुद की अपर्याप्त प्रतिक्रिया का डर, उसे अपमानित करने का डर, उसे कम और कम यात्रा करने के लिए प्रेरित करता है।

समय के साथ, देखभाल करने वाला एकमात्र व्यक्ति रहता है जिसके साथ रोगी का संपर्क होता है। जब इसे रोगी और देखभालकर्ता के सामाजिक अलगाव के साथ जोड़ा जाता है, तो स्थिति नाटकीय हो जाती है।

- अक्सर बाहर के लोग मदद करने को तैयार होंगे: पुरानी तस्वीरें देखें, बीमार व्यक्ति के साथ टहलने जाएं, उसके साथ ताश खेलें और पुराने साल याद रखें। हालांकि, वे ऐसा नहीं करते क्योंकि वे नहीं जानते कि उसके साथ सबसे अच्छा संवाद कैसे किया जाए, बार-बार पूछे जाने वाले सवालों का जवाब कैसे दिया जाए।

यह जोर दिया जाना चाहिए कि केवल जब रोगी और देखभाल करने वाले के आसपास के अन्य लोग जानते हैं कि अल्जाइमर रोग क्या है, तो वे रोगी की देखभाल करने में मदद कर पाएंगे, बोएना पर जोर देते हैं।

बहुत बार ऐसा होता है कि देखभाल करने वाले अकेले उनकी देखभाल करते हैं, क्योंकि उन्हें लगता है कि यह उनका कर्तव्य है, वे दूसरों पर बोझ नहीं डालना चाहते हैं। समय के साथ, वे अपने दोस्तों और परिवार से बचना शुरू कर देते हैं क्योंकि वे बीमार व्यक्ति के व्यवहार से शर्मिंदा हैं या बहुत थक गए हैं और घर पर रहना पसंद करते हैं।

सामाजिक और पारिवारिक जीवन से धीमी वापसी व्यक्ति को अनावश्यक महसूस करती है और देखभाल करने वाला अकेलापन बढ़ता है, जिससे अक्सर अवसाद होता है।

केवल एक अभिभावक जो खुद की देखभाल कर सकता है, अपने कर्तव्यों को अच्छी तरह से पूरा करने में सक्षम है।

- आइए हम अपने आप को अन्य लोगों से अलग न करें, आइए हम घर छोड़ने का प्रयास करें जब हमारे पास ऐसा अवसर हो, तो दूसरों के साथ संपर्क में रहें, जब हम थका हुआ और असहाय महसूस करते हैं तो समर्थन मांगें - बोएना।

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