NTM रोगियों की क्या जरूरतें हैं?

दसवीं बार, विश्व निरंतरता सप्ताह मनाया गया, जिसका उद्देश्य ज्ञान को लोकप्रिय बनाना है और "शर्मनाक" मानी जाने वाली बीमारी से संबंधित मुद्दों को प्रचारित करना है। साथ ही, यह अनुमान लगाया गया है कि दुनिया भर में 400 मिलियन से अधिक लोग इस बीमारी को प्रभावित करते हैं, और अकेले पोलैंड में कुल वार्षिक लागत है। इस बीमारी से संबंधित, राष्ट्रीय बजट का बोझ।

मूत्र असंयम विश्व स्वास्थ्य संगठन द्वारा एक सभ्यता रोग के रूप में वर्गीकृत बीमारी है जो लगभग 4-8 प्रतिशत को प्रभावित करती है। आबादी। इसकी आवृत्ति को परिभाषित करना मुश्किल है और कोई स्पष्ट महामारी विज्ञान डेटा नहीं हैं। हालांकि, यह माना जाता है कि विकसित देशों में, एनटीएम की समस्या कम से कम 6 प्रतिशत प्रभावित करती है। समाज। पोलैंड में मूत्र असंयम के आँकड़ों के आंकड़े भी भिन्न हैं। यह अनुमान है कि समस्या महिलाओं और पुरुषों दोनों को 2.5 मिलियन लोगों को प्रभावित करती है। मूत्र असंयम एक गंभीर बीमारी है जो रोगियों के जीवन की गुणवत्ता को महत्वपूर्ण रूप से प्रभावित करती है, उनकी पेशेवर गतिविधि और सामाजिक जीवन को सीमित करती है, समाज से पूर्ण अलगाव की ओर ले जाती है, और चरम मामलों में अवसाद और यहां तक ​​कि आत्महत्या के प्रयासों को भी प्रभावित करती है।

- मूत्रत्याग या मूत्राशय पर नियंत्रण से संबंधित बीमारियां दुर्भाग्य से अभी भी पोलैंड में एक वर्जित विषय है - यूरोकॉटी एसोसिएशन के अध्यक्ष अन्ना सरबक कहते हैं। - केवल 1/3 मरीज चिकित्सा सलाह के लिए जाते हैं, और उनमें से दो तिहाई रोग के पहले लक्षण दिखाई देने के दो साल बाद ही किसी विशेषज्ञ को रिपोर्ट करते हैं। वे एकांत में और छुप-छुप कर रहना पसंद करते हैं, मानसिक स्वास्थ्य विकार, शर्म की भावना, शर्मिंदगी और कम आत्मसम्मान से निपटते हैं।

मूत्र असंयम जीवनशैली में किसी भी बदलाव, यौन क्रिया में कमी और उपचार से संबंधित खर्चों और व्यक्तिगत स्वच्छता सुनिश्चित करने के साथ घरेलू बजट पर बोझ के कारण अपने परिवार के साथ रोगियों के रिश्ते को परेशान करता है। यह अक्सर पेशेवर योजनाओं में परिवर्तन के लिए मजबूर करता है, क्योंकि इसमें बीमारी के लिए कार्य मोड को अधीनस्थ करने के साथ-साथ सामाजिक संपर्कों को सीमित करने की आवश्यकता होती है, जो बदले में रोगी के अलगाव की ओर जाता है।

- यह ध्यान देने योग्य है कि अतिसक्रिय मूत्राशय सिंड्रोम (OAB) और मूत्र असंयम के लक्षणों के साथ न केवल बुढ़ापे का एक अनिवार्य तत्व है, गर्भावस्था या क्षति का एक परिणाम है जो उलटा नहीं किया जा सकता है, इसलिए आपको इसके साथ आना होगा - राष्ट्रपति ए कहते हैं Sarbak। - यह एक गंभीर सामाजिक समस्या है जिसका निदान किया जाना आवश्यक है और इसका प्रभावी ढंग से इलाज किया जा सकता है।

NTM के साथ मरीजों की समस्याएं - सफलता और असफलता

UroConti ने हाल ही में अपनी 10 वीं वर्षगांठ मनाई। यह रोगियों के प्रयास कितने समय तक चलता है
उनकी स्थिति में सुधार लाने और उनकी मांगों को पूरा करने के लिए एनटीएम के साथ। उनमें से कुछ जीत गए हैं, कुछ को अभी भी ध्यान में नहीं लिया गया है। उदाहरण के लिए, इस साल मार्च के बाद से, रोगियों ने प्रति माह 60 से 90 इकाइयों से प्रतिपूर्ति अवशोषण एजेंटों पर मात्रात्मक सीमा बढ़ा दी है। आखिरी बार ऐसा महत्वपूर्ण बदलाव 1999 में हुआ था, यानी 19 साल पहले।

- हमें खुशी है कि इतने लंबे समय के बाद लिम्फैटिक एजेंटों की उपलब्धता के मामले में रोगियों की स्थिति बेहतर के लिए बदल गई है - अन्ना सर्बक कहते हैं। - हालांकि, हमें खेद है कि मात्रात्मक सीमा के परिवर्तन के साथ, मूल्य सीमा को आनुपातिक रूप से नहीं बदला गया था, जिसके परिणामस्वरूप केवल नियमों के संशोधन से सबसे सस्ता, कम-गुणवत्ता वाले यूरोलॉजिकल कारतूस खरीदने वाले लोग लाभान्वित हुए और "जीवन के लिए" कानून का उपयोग करने वाले रोगियों ने इसे भी खो दिया।

स्वास्थ्य मंत्रालय ने NTM के अत्यंत गंभीर रूपों से पीड़ित रोगियों के लिए त्रिक तंत्रिका न्यूरोमॉड्यूलेशन की गारंटी वाले अस्पताल सेवाओं की सूची में शामिल करने के लिए रोगी के अनुरोध को भी ध्यान में रखा। क्या अधिक है, यह प्रक्रिया, यूरोलॉजिकल विभागों के अलावा, स्त्री रोग विभागों द्वारा भी पेश की जाएगी, जो निश्चित रूप से चिकित्सा की उपलब्धता को बढ़ाएगी।

मरीजों की मांग एनटीएम से

दुर्भाग्य से, यह अच्छी खबर का अंत है। इसलिए, वैश्विक निरंतरता सप्ताह के उत्सव का लाभ उठाते हुए, एनटीएम 2018 सम्मेलन के दौरान उरकोन्टी से जुड़े मरीज़ - हम कहाँ हैं, हम कहाँ जा रहे हैं? स्वास्थ्य मंत्रालय से अपील की, के लिए बुला:

• प्रस्तुत है एक स्पष्ट चिकित्सा मानदंड (मूत्र असंयम) अवशोषण एजेंटों की प्रतिपूर्ति के हकदार - आज NTM केवल सशर्त रूप से प्रतिपूर्ति के लिए एक रोग मानदंड है - रोगी को इसके अलावा कॉम्बिडिडिटी (चयनित कैंसर, स्ट्रोक, विकलांग, आदि) में से एक होना चाहिए। उदाहरण के लिए, तनाव एनटीएम के रोगियों को प्रतिपूर्ति से बाहर रखा गया है
• कम से कम PLN 1.5 प्रति आइटम की राशि के लिए प्रतिपूर्ति अवशोषण एजेंटों (डायपर पैंट, शारीरिक डायपर, शोषक जाँघिया, लाइनर और लाइनर्स) के लिए मूल्य सीमा में सुधार - मार्च में शुरू किए गए बदलाव का मतलब था कि एक ऑन्कोलॉजिकल रोगी (आइटम) के लिए वास्तविक प्रतिपूर्ति की वर्तमान सीमाएं विनियमन के 100) PLN 1.28 से PLN 0.86 प्रति सिर, और अन्य रोगियों (विनियमन के 101 आइटम) PLN 1.05 से PLN 0.7 प्रति सिर के लिए कम किए गए थे। इतनी कम राशि के लिए, आप केवल "संरचनात्मक" आकार में, केवल 90 शारीरिक आवेषण खरीदने में सक्षम होंगे। केवल वित्तीय परिव्यय में वृद्धि के साथ मात्रात्मक सीमा में वृद्धि उच्च गुणवत्ता वाले चिकित्सा उपकरणों की उपलब्धता की गारंटी देगी
• "मूत्रविज्ञान" का परिचय - एक नया कौशल या चिकित्सा सुपर-विशेषज्ञता। पोलिश मूत्र रोग विशेषज्ञ मूत्र संबंधी रोगों के उपचार में विशेषज्ञ हैं। पहले से ही आज, कैंसर का उपचार उनके समय का 80 प्रतिशत लेता है, जिसका अर्थ है कि उनके पास एनटीएम रोगियों के लिए बहुत कम समय है।दूसरी ओर, स्त्री रोग विशेषज्ञों की ओर से केवल डॉक्टरों के एक छोटे समूह के पास मूत्र रोग उपचार में ज्ञान और अनुभव है। परिणामस्वरूप, गलत निदान और सर्जिकल जटिलताओं की संख्या बढ़ रही है। एक "यूरोग्नोलॉजिस्ट" की शुरूआत मरीजों को क्षेत्र में योग्य विशेषज्ञों की पहचान करने में सक्षम करेगी
• नए चिकित्सा पदार्थों के साथ ओवरएक्टिव ब्लैडर सिंड्रोम (OAB) के उपचार में प्रतिपूर्ति की गई दवाओं की सूची का विस्तार करते हुए - दिसंबर 2017 में, AOTMiT के अध्यक्ष की सकारात्मक सिफारिश के बावजूद, एंबीग्रेन नामक एक सक्रिय पदार्थ वाली दवा की सकारात्मक सिफारिश के बावजूद, प्रतिपूर्ति को अस्वीकार करने का निर्णय लिया गया। यह बहुत ही दर्दनाक बीमारी की दूसरी पंक्ति के उपचार में इस्तेमाल होने वाली पहली दवा थी। 2011 के बाद से, प्रतिपूर्ति की गई दवाओं की सूची में केवल दो पदार्थ शामिल हैं - सॉलिफेनैसिन और टोलटेरोडाइन, जिनकी क्रिया का एक ही तंत्र है और केवल उपचार की पहली पंक्ति में प्रतिपूर्ति की जाती है। दूसरी पंक्ति में - पोलैंड में प्रतिपूर्ति उपचार की कोई पहुंच नहीं है! इस बात को ध्यान में रखते हुए कि साइड इफेक्ट की घटना के लिए संवेदनशीलता व्यक्तिगत पूर्वाभास पर निर्भर करती है, मरीजों को कई प्रतिपूर्ति वाले औषधीय पदार्थों तक पहुंचने और चुनने की अनुमति देना आवश्यक है, जैसा कि अन्य यूरोपीय संघ में होता है, जिसमें निम्न राष्ट्रीय आय भी शामिल है।

विश्व निरंतरता सप्ताह (WCW) जून के अंतिम पूर्ण सप्ताह में मनाया जाता है। कार्रवाई का आरंभकर्ता इंटरनेशनल कॉन्टिनेंस सोसाइटी (ICS) है, जिसका उद्देश्य कई गतिविधियों का संचालन करना है, अन्य बातों के साथ, मूत्र असंयम की समस्या से संबंधित शिक्षा, बीमारी के बारे में जनता में जागरूकता पैदा करना और सभी पीड़ितों के जीवन की गुणवत्ता में सुधार करना। हर साल की तरह, NTM "UroConti" एसोसिएशन WCW समारोह से संबंधित सभी गतिविधियों में शामिल है।