स्वास्थ्य मंत्रालय: अंतिम परामर्श चरण में दुर्लभ बीमारियों के लिए राष्ट्रीय योजना

हम दुर्लभ रोगों के साथ रोगियों की समस्याओं के पैमाने और महत्व को देखते हैं, 28 फरवरी को वॉरसा में स्वास्थ्य रोगों के मंत्री ने कहा कि दुर्लभ रोग दिवस पर सम्मेलन के दौरान। इस कार्यक्रम में रोगियों, रोगी संगठनों के नेताओं, विशेषज्ञों और स्वास्थ्य मंत्रालय के प्रतिनिधियों ने भाग लिया।

पोलैंड में, लगभग 2.5 मिलियन लोग दुर्लभ बीमारियों से पीड़ित हैं, जो दुर्लभ बीमारियों के लिए राष्ट्रीय योजना के कार्यान्वयन के लिए वर्षों से इंतजार कर रहे हैं। स्वास्थ्य मंत्रालय के प्रतिनिधियों ने घोषणा की कि रोगियों से संबंधित सबसे महत्वपूर्ण मुद्दों को विनियमित करने वाला दस्तावेज़ लगभग पूरा हो गया है।

स्वास्थ्य मंत्रालय: हमारे पास वित्तीय संसाधन हैं। सही उपकरण गायब हैं

- तथ्य यह है कि हम देख सकते हैं समस्या का सबूत है, अन्य बातों के साथ, 2018 में अपनाई गई दुर्लभ बीमारियों के क्षेत्र में 14 दवा कार्यक्रम और पीएलएन 600 मिलियन से अधिक की राशि में दुर्लभ बीमारियों चिकित्सा की प्रतिपूर्ति पर पिछले साल का खर्च। अब तक जो चीज गायब है, वह दीर्घकालिक में रोगियों का समर्थन करने के लिए नियामक के लिए सही उपकरण हैं। ऐसा ही एक उपकरण है दुर्लभ रोगों के लिए राष्ट्रीय योजना, रोगियों और डॉक्टरों के समुदाय द्वारा लंबे समय से प्रतीक्षित, जो पहले से ही स्वास्थ्य मंत्रालय में अंतिम परामर्श के चरण में है और इसे अगले कुछ महीनों में मंत्रिपरिषद द्वारा अपनाया जाना चाहिए - स्वास्थ्य मंत्री Łukasz Szumowski ने कहा।

स्वास्थ्य मंत्री ने आश्वासन दिया कि दुर्लभ रोगों के लिए राष्ट्रीय योजना एक दस्तावेज है जो सबसे महत्वपूर्ण मुद्दों और रोगियों की सबसे जरूरी जरूरतों को विनियमित करने के लिए है। - यह योजना संदर्भ उपचार इकाइयों के निर्माण तक प्रतिपूर्ति, विधायी कार्यों के क्षेत्र में बहु-ट्रैक कार्यों का वर्णन करती है - उन्होंने कहा।

मंत्री rewukasz Szumowski ने भी दुर्लभ बीमारियों के क्षेत्र में नैदानिक ​​परीक्षणों के संचालन के लिए नियामक की आवश्यकता पर ध्यान आकर्षित किया - यह संभव होगा धन्यवाद, अन्य बातों के साथ, चिकित्सा अनुसंधान के लिए नई स्थापित एजेंसी। इसके निर्माण को सक्षम करने वाले कानून को पहले ही सेजम और सीनेट द्वारा अपनाया गया है और जल्द ही राष्ट्रपति द्वारा हस्ताक्षरित किया जाना है, उन्होंने जोर दिया।

पोलैंड में, एक दुर्लभ बीमारी वह है जो 10,000 लोगों में से 5 से अधिक को प्रभावित नहीं करती है। लोग। अनुमान है कि लगभग 6,000 हैं दुर्लभ बीमारियों, हालांकि, दवा नए मामलों की खोज जारी रखती है। उनमें से कई के कारण आज भी अज्ञात हैं।

दुर्लभ रोग योजना एक्सेसिबिलिटी प्लस कार्यक्रम का एक तत्व है, जो पोलिश सरकार के लिए महत्वपूर्ण महत्व का है

स्वास्थ्य मंत्रालय के राज्य सचिव, जोज़ेफ़ा स्ज़िकुरेक-एलेज़को, जो सम्मेलन में मौजूद थे, ने इस बात पर जोर दिया कि दुर्लभ रोगों के लिए राष्ट्रीय योजना के विकास में मंत्रालय और रोगियों और गैर-सरकारी संगठनों के बीच घनिष्ठ सहयोग की आवश्यकता है। - यह सहयोग और अंतर-मंत्रालयी परामर्श अंतिम है और व्यापक समाधान विकसित करने के लिए आवश्यक समय की आवश्यकता है। स्वास्थ्य मंत्री ने कहा कि दुर्लभ रोग योजना पर काम सरकार के "एक्सेसिबिलिटी प्लस" कार्यक्रम का हिस्सा है, जिसका उद्देश्य विशेष जरूरतों वाले लोगों के लिए सामान, सेवाओं और सामाजिक और सार्वजनिक जीवन में भागीदारी की मुफ्त पहुंच सुनिश्चित करना है।

नई राज्य दवा नीति प्रभावी प्रतिपूर्ति समाधान और तथाकथित की उपलब्धता बढ़ाने में सक्षम बनाती है अनाथ दवाओं

पूर्व उप स्वास्थ्य मंत्री, मार्सिन चेक ने कहा कि नई राज्य दवा नीति सक्षम है, अन्य बातों के साथ, तथाकथित तक पहुंच बढ़ाना अनाथ दवाओं। - आपकी ड्रग पॉलिसी के क्षेत्र में पेश किए गए समाधानों के लिए धन्यवाद, प्रतिपूर्ति अधिनियम में बदलाव शुरू करना संभव होगा, जो दुर्लभ बीमारियों सहित कई बीमारियों में उपचार तक पहुंच के विस्तार की सुविधा प्रदान करेगा। हाल के वर्षों में दुर्लभ बीमारियों में इस्तेमाल होने वाली दवाओं पर पोलिश राज्य का खर्च बढ़ गया है। 2019 में इस उद्देश्य के लिए व्यय की योजना बनाई गई पोलैंड, वित्तीय परिव्यय के क्षेत्र में, लगभग उच्च विकसित देशों के साथ एक सममूल्य पर - उसने जोर दिया।

2020 तक, हम 200 नई दवाओं की उम्मीद करते हैं। पोलिश रोगियों को उन तक पहुंच होनी चाहिए

पोलिश रोगियों की स्थिति में सुधार के लिए आशा व्यक्त की गई थी कि स्टैनिसलाव मौकोविओक ने दुर्लभ बीमारियों वाले रोगियों के लिए एसोसिएशन के अध्यक्ष, "आरएस विवेंडी"।

- मुझे सरकारी कार्यों के कई सकारात्मक प्रभाव दिखाई दे रहे हैं, जिसमें 2018 में शुरू किए गए कई दवा कार्यक्रम और नई राज्य ड्रग नीति के दस्तावेज शामिल हैं, जो प्रतिपूर्ति अधिनियम में बदलाव को सक्षम करेगा। फिर भी, रोगियों और उनके देखभाल करने वालों के लिए स्वास्थ्य और सामाजिक देखभाल में सुधार करने की आवश्यकता है। 2020 तक, हम दुर्लभ बीमारियों के क्षेत्र में लगभग 200 नई दवाओं की शुरूआत की उम्मीद करते हैं। यह महत्वपूर्ण है कि पोलिश रोगियों की उनके पास पूरी पहुंच हो - उन्होंने कहा।

दुर्लभ बीमारियों के लिए जलवायु गर्म है

प्रोवारसा विश्वविद्यालय में न्यूरोलॉजी विभाग से अन्ना कोस्टेरा-प्रुस्ज़्ज़ेक ने दवाओं की उपलब्धता बढ़ाने की आवश्यकता पर ध्यान आकर्षित किया, लेकिन दुर्लभ बीमारियों के क्षेत्र में विभिन्न विशेषज्ञता के डॉक्टरों को शिक्षित करने की आवश्यकता पर भी ध्यान दिया। - हमारे पास दुर्लभ बीमारियों का एक समूह है जो तीव्र है और खराब रोग का कारण है, लेकिन इनमें से अधिकांश रोग पुराने हैं। हम उन्हें ठीक कर सकते हैं, लेकिन हम इसे हर समय सीखते हैं। उन्होंने कहा कि मरीज की उचित देखभाल के लिए भी डॉक्टर और मरीज के बीच सहयोग की आवश्यकता होती है और ऐसे समाधान की तलाश की जाती है जो मरीजों को सबसे ज्यादा फायदा पहुंचाए।

पोस्पाइच की सिफारिश नहीं की जाती है। रोगियों के लिए व्यापक देखभाल और संपूर्ण उपचार प्रणाली को सक्षम करने वाले प्रभावी समाधान और सिफारिशें महत्वपूर्ण हैं

दुर्लभ रोगों के उपचार के लिए राष्ट्रीय मंच के अध्यक्ष मिरोस्लाव ज़िलिओस्की, "अनाथ" ने राष्ट्रीय रोग योजना बनाने के प्रयासों में रोगियों, विशेषज्ञों और स्वास्थ्य मंत्रालय के प्रतिनिधियों की भागीदारी की सराहना की, लेकिन जोर देकर कहा कि इस तरह के एक महत्वपूर्ण दस्तावेज़ पर काम करने में, जल्दबाजी उचित नहीं है। - मरीजों के लिए व्यापक देखभाल और संपूर्ण उपचार प्रणाली को सक्षम करने वाले प्रभावी समाधान और सिफारिशें महत्वपूर्ण हैं। द रेयर डिजीज प्लान टीम ने कई प्रभावी समाधान और सिफारिशें विकसित की हैं, एक अजीबोगरीब स्वयंसिद्धता जो नव निर्मित योजना का आधार है। यह महत्वपूर्ण है कि जब हम इस दस्तावेज़ पर काम खत्म करते हैं, तो हम योजना के मूल तत्वों के क्षेत्र में सबसे अच्छा समाधान विकसित करते हैं, अर्थात् निदान, रोगी रजिस्ट्री, संदर्भ केंद्रों का नेटवर्क और उपचार। आज केवल 10 प्रतिशत। रोगियों को उचित उपचार पर भरोसा कर सकते हैं, भुगतानकर्ता द्वारा वित्तपोषित। हालांकि, दुर्लभ रोग योजना पर हालिया काम मुझे आशावाद देता है और मेरा मानना ​​है कि वसंत में गोद लेने के लिए दस्तावेज़ को मंत्रिपरिषद के समक्ष प्रस्तुत किया गया था, उन्होंने निष्कर्ष निकाला।

• दुर्लभ बीमारी दिवस के अध्याय के क्रिस्टल स्टार के विजेता:

दुर्लभ रोग दिवस पर सम्मेलन के दौरान, स्वास्थ्य मंत्री Szukasz Szumowski और पूर्व स्वास्थ्य मंत्री Marcin चेक को दुर्लभ रोग दिवस 2019 के अध्याय के क्रिस्टल स्टार से सम्मानित किया गया।

दुर्लभ रोगों के उपचार के लिए दुर्लभ रोग फोरम, ऑर्फ़न नेशनल फ़ोरम के आयोजक द्वारा दुर्लभ बीमारियों वाले पोलिश रोगियों की स्थिति में सुधार करने के लिए विशेष प्रतिबद्धता के लिए यह गौरव प्रदान किया जाता है।

रीढ़ की मांसपेशियों के शोष (एसएमए) के रोगियों के लिए दुर्लभ रोग दिवस अध्याय के क्रिस्टल स्टार को एसएमए फाउंडेशन के अध्यक्ष केकेपर रुसीकोस्की को भी सम्मानित किया गया।

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