आधुनिक उपचार तक पहुंच की कमी के परिणामस्वरूप प्रोस्टेट कैंसर के रोगियों की समस्याएं, दुर्भाग्य से, नई दवाओं के साथ प्रतिपूर्ति सूची के विस्तार के साथ समाप्त नहीं हुईं। जैसे ही यह दिखाई दिया उनका उत्साह गायब हो गया। यह पता चला है कि इस तथ्य के बावजूद कि अब तक उन्होंने अपने पैसे से एक दवा खरीदी है, जो उनके जीवन का विस्तार करता है, उन्हें दवा कार्यक्रम (यानी प्रतिपूर्ति के हिस्से के रूप में) के साथ नहीं माना जा सकता है। क्या अधिक है, अगर उन्हें अभी तक किसी एक दवा के साथ इलाज किया गया है, जिसकी प्रभावशीलता समाप्त हो गई है, तो, 1 नवंबर, 2017 से लागू होने वाले प्रावधानों के अनुसार, वे अन्य दवाओं के साथ उपचार की किसी भी संभावना को बंद कर देते हैं, जब तक कि वे अभी भी उनके लिए भुगतान न करें!
- हमारा एसोसिएशन पोलैंड भर से निराशा के रोगियों की आवाज़ें सुनता है जो अपने डॉक्टरों से सुनते हैं कि पिछले एबाइरटोनोन थेरेपी के कारण, वे एन्ज़ुलेटामाइड उपचार और इसके विपरीत से लाभ नहीं ले पाएंगे, क्योंकि दवा कार्यक्रम इसकी अनुमति नहीं देता है - प्रोस्टेट सेक्शन के अध्यक्ष बोगसलाव ओलवास्की कहते हैं। एसोसिएशन "UroConti"। - यह पोलैंड के बाहर कहीं भी एक और गैरबराबरी है, अनहोनी! मैं इस मामले को इस तरह नहीं छोडूंगा! 23 नवंबर, 2017 को, रोगियों ने स्वास्थ्य मंत्रालय को एक पत्र भेजा, जिसमें मांग की गई थी कि "(...) जानकारी इस निर्णय के आधार पर जल्द से जल्द प्रदान की जाए कि रोगी को एक कार्यक्रम के तहत दूसरी दवा लेने के बाद एक दवा की प्रतिपूर्ति नहीं हो सकती है।" दवाई "।
मरीजों की निजी जांच
उपचार के लिए कोई उम्मीद नहीं के साथ रोगियों के लिए किए गए वादे के अनुरूप, बोगसुलाव ओलावस्की ने यह पता लगाने का निर्णय लिया कि कार्यक्रम को दुनिया के मानकों और अंतर्राष्ट्रीय विशेषज्ञों के दिशानिर्देशों के साथ असंगत प्रावधानों के साथ कैसे पेश किया गया था।
यदि आपको एक दवा के साथ इलाज किया गया है, तो आपके पास दूसरे प्रोस्टेट कैंसर के रोगियों की सुनवाई का कोई मौका नहीं है।
मंत्रालय को उपर्युक्त पत्र के अलावा, उन्होंने सभी निर्माताओं को जांच भी भेजा कि वे दवा कार्यक्रम के ऐसे रूप के लिए क्यों सहमत हुए जो दवा प्रशासन की अनुक्रमण को रोकता है। जैनसेन, जिसने पिछले साल कई महीनों तक नई दवाओं के लिए कार्यक्रम के विस्तार को अवरुद्ध किया था, अब स्वास्थ्य मंत्रालय के लिए जिम्मेदारी का आरोप लगाते हुए कह रही है कि वर्तमान कार्यक्रम के प्रावधान "ड्रग नीति विभाग और स्वास्थ्य मंत्रालय के फार्मेसी से प्राप्त हुए हैं," एस्टेलस ने लिखा है कि यह मंत्रालय के पास पहले से ही दर्ज था। कार्यक्रम और बायर के आकार को बदलने के लिए आवेदन है कि इसकी राय में "दवा कार्यक्रम अनुक्रमिक चिकित्सा के उपयोग को निषिद्ध नहीं करता है" और यह कि अबीरटेरोन या एन्ज़ुलेटामाइड का उपयोग करने के बाद रेडियम -223 का उपयोग करना संभव है।
- मुझे यह अब समझ में नहीं आता है - बोगसलाव ओलावस्की कहते हैं। - सबसे पहले, इसका मतलब है कि मंत्रालय मरीजों को बेहतर और बदतर में विभाजित करता है। यह एक को पारस्परिक रूप से दवाओं का उपयोग करने की अनुमति देता है और अन्य नहीं, और दूसरे पर, हमारे पास विरोधाभासी राय है: कंपनी लिखती है कि कार्यक्रम अनुक्रमण के उपयोग पर प्रतिबंध नहीं लगाता है, और मंत्रालय - कि इस तरह का उपयोग अस्वीकार्य है! मेरे ज्ञान के अनुसार, पोलिश यूरोलॉजिकल सोसायटी की एक पूरी तरह से अलग राय है।
रहस्यमय विशेषज्ञ
15 दिसंबर, 2017 के स्वास्थ्य मंत्रालय के उत्तर न केवल यह दर्शाते हैं कि दवाओं का उपयोग एक के बाद एक नहीं किया जा सकता है, लेकिन यह भी कि "ऑन्कोलॉजी के क्षेत्र में सलाहकारों और विशेषज्ञों द्वारा प्रश्न में कार्यक्रम में निहित प्रावधानों की समीक्षा की गई (...) Xtandi (enzalutamide) और Zytiga (abiraterone) क्रमिक रूप से उपयोग को रोकने की वैधता की ओर इशारा किया "
- हम लंबे समय से मंत्रालय से पूछ रहे थे कि किसकी सिफारिशों के आधार पर निर्णय लिया गया था, इसके विपरीत दुनिया में डॉक्टर क्या लिखते हैं - बी ओलावस्की कहते हैं। - पहले हमने सुना कि यह हेल्थ टेक्नोलॉजी असेसमेंट एंड टैरिफ के लिए एजेंसी की राय थी, अब हम "सलाहकार और विशेषज्ञों" के बारे में पढ़ते हैं। हालांकि, कोई भी हमें कोई नाम नहीं देना चाहता है या उनकी राय साझा करना चाहता है, और फिर भी इसे सार्वजनिक किया जाना चाहिए, क्योंकि यह मानव जीवन के बारे में है। स्थिति सभी अधिक अजीब है क्योंकि अधिकांश विशेषज्ञ ऐसे प्रावधानों पर सवाल उठाते हैं। उदाहरण के लिए, यूरोलॉजी और डिपार्टमेंट ऑफ़ क्लिनिक से प्रोफेसर अन्ना कोलोडोजी और मेडिकल यूनिवर्सिटी ऑफ़ व्रोकला के यूरोलॉजिकल ऑन्कोलॉजी, पोलिश यूरोलॉजिकल सोसायटी के मुख्य बोर्ड के सचिव।
- मैं इस तथ्य से सहमत नहीं हूं कि एबिरुटोन के साथ उपचार स्वचालित रूप से एन्ज़ुलेटामाइड कार्यक्रम में भागीदारी को छोड़ देता है और इसके विपरीत। ये दवाएं, क्रमिक रूप से उपयोग की जाती हैं, प्रोस्टेट कैंसर के रोगियों के अस्तित्व को काफी लंबा करती हैं, जो कि कई बहुरंगी, यादृच्छिक नैदानिक परीक्षणों में सिद्ध हुई हैं और दुनिया के सभी ऑन्कोलॉजी और यूरोलॉजी समाज के दिशानिर्देशों में शामिल हैं - प्रोफेसर कोलोडोडीज कहते हैं। - तो मुझे समझ में नहीं आता है कि हमारे रोगियों के लिए अनुक्रमिक उपचार क्यों रोका जाता है? रोग के इस स्तर पर उन्हें कम उम्र और उनके जीवन की गुणवत्ता क्यों होनी चाहिए, अन्य देशों के रोगियों से काफी भिन्न होना चाहिए?
बीमार लोगों के लिए कानूनी राय
मरीजों को धोखा महसूस होता है क्योंकि वे पहली बार मीडिया में पढ़ते हैं कि 1 नवंबर से उनके पास एक के बजाय अपने निपटान में तीन दवाएं होंगी, और फिर पता चला कि यह शुद्ध सिद्धांत था।
- मुझे नहीं पता था कि मदद के लिए कॉल करने वालों को क्या जवाब देना है - चेयरमैन ओलावस्की घबराए हुए हैं। - यही कारण है कि मैंने स्वास्थ्य कानून मंत्री के नकारात्मक निर्णय की वैधता पर एक राय तैयार करने के लिए कानून निर्माताओं में से एक को प्रतिपूर्ति के लिए आवेदन करने वाले हमारे रोगियों में से एक के लिए कहा।
प्रस्तुत प्रतिक्रिया में हमने पढ़ा कि, वकीलों की राय में, पहले से एज़ुलेटामाइड के साथ इलाज किया गया एक रोगी को "बी 56 दवा कार्यक्रम में इस सक्रिय पदार्थ के साथ उपचार में शामिल किया जाना चाहिए, जो कि अबीरटेरोन एसीटेट के साथ पूर्व उपचार की परवाह किए बिना।"
- उनकी राय की पुष्टि करने के लिए, वकील कई तर्क देते हैं और विशिष्ट कानूनी कृत्यों का उल्लेख करते हैं - बी ओलावस्की कहते हैं। - इसमें कोई संदेह नहीं है कि जिन रोगियों ने पहले एक दवा का इस्तेमाल किया है, उन्हें दवा कार्यक्रम के हिस्से के रूप में दूसरे के साथ इलाज किया जाना चाहिए। हमने अपनी वेबसाइट पर पहले ही राय प्रकाशित कर दी है। यह कम से कम आज हम जीवित रहने के लिए संघर्ष कर रहे लोगों के लिए कर सकते हैं। मरीजों के अनुसार, सबसे बुरी बात यह है कि उन्हें यह साबित करना होगा कि उनके पास इलाज का अधिकार है जो दुनिया भर में पूछताछ नहीं करता है। केवल हमारे मंत्रालय, समझ से बाहर के कारणों के लिए, अभी भी प्रोस्टेट कैंसर के रोगियों के लिए इस बीमारी से लड़ने के लिए मुश्किल बनाता है। एक लड़ाई जो - अधिकारियों की ओर से थोड़ी समझ के साथ - जीती जा सकती है !!!
कीमोथेरेपी से पहले उपचार पर सीमाएं
दवाओं के क्रमिक प्रशासन के लिए सहमति से इनकार करने से उत्पन्न समस्याएं न केवल प्रोस्टेट कैंसर के रोगियों के लिए एक चिंता का विषय हैं। वे उन रोगियों में उपचार की सीमाओं के कारण भेदभाव महसूस करते हैं जिनके लिए कीमोथेरेपी का अभी तक चिकित्सा औचित्य नहीं है। अधिकांश यूरोपीय देशों में, सभी उपलब्ध उपचारों की प्रतिपूर्ति की जाती है - पोलैंड में।
- हम मांग करते हैं कि हमारे देश में प्रोस्टेट कैंसर का उपचार यूरोपीय मानकों से विचलित नहीं होता है, ताकि कीमोथेरेपी से पहले रोगी और उनके डॉक्टर अधिक दवाओं का उपयोग कर सकें - बी ओलावस्की कहते हैं और पिछले साल से कहानी याद करते हैं, जब स्वास्थ्य मंत्रालय ने विकल्पों का विस्तार करने की इच्छा व्यक्त की थी। चिकित्सीय उपायों, मंत्री ने इस मामले में एक सकारात्मक निर्णय लिया, लेकिन नई दवाएं सूची में नहीं थीं क्योंकि उनकी प्रविष्टि एक प्रतिस्पर्धी दवा कंपनी द्वारा अवरुद्ध की गई थी। - मरीजों को बस डर है कि, एक बार फिर, जैनसेन एक दिए गए रोगी के लिए सबसे अच्छा इलाज चुनने की क्षमता के दवा एकाधिकार और वंचित डॉक्टरों को बनाए रखना चाहेगा।