फैब्री बीमारी के इलाज के बिना पोलैंड एकमात्र यूरोपीय संघ का देश है

यह केवल स्वास्थ्य ही नहीं है जो विफल हो जाता है

दुनिया में फैब्री रोग का उपचार कई वर्षों से उपलब्ध है, लेकिन पोलिश रोगी केवल रोग के लक्षणों को दूर करने पर भरोसा कर सकते हैं, मुख्यतः औषधीय दर्द निवारक दवाओं के साथ। केवल जिन्होंने अतीत में नैदानिक परीक्षणों में भाग लिया है या सबसे गंभीर रूप से बीमार हैं, वे एंजाइम रिप्लेसमेंट थेरेपी से लाभ उठा सकते हैं। हालांकि, यह राज्य की ओर से नहीं बल्कि दवा निर्माताओं की ओर से की गई एक पहल है और कई सीमाओं से जुड़ी है।

- मैं दवा कार्यक्रम में जाने के लिए भाग्यशाली था, जिसकी बदौलत मुझे यह बीमारी नहीं दिखी। मेरे परिणाम अच्छे हैं, और यदि संभव हो तो, मैं एक सामान्य जीवन जीने की कोशिश करता हूं - फैबुलस बीमारी के साथ एक 19 वर्षीय मरीज Wojtek कहते हैं।

हालाँकि, Wojtek के बड़े भाई इतने भाग्यशाली नहीं थे क्योंकि यह बीमारी उनके कुछ अंगों को पहले ही क्षतिग्रस्त कर चुकी है। वर्तमान में, इसे पैरेंटली खिलाया जाता है, पूरे शरीर में अंगों की सूजन और दर्द से पीड़ित होता है। जैसा कि वोजटेक जोर देता है, भाइयों को इलाज की पहली खुराक प्राप्त करने के बीच छह साल का अंतर उनके जीवन को खाड़ी से विभाजित करने के लिए पर्याप्त था।

- यदि रोग के पहले लक्षणों के दौरान एंजाइम रिप्लेसमेंट थेरेपी के साथ इलाज शुरू नहीं किया जाता है, तो रोगी समय के साथ अंगों को गंभीर या अपरिवर्तनीय क्षति का अनुभव कर सकता है, या यहां तक कि उनकी पूर्ण विफलता के लिए - डॉ। n। मेड। स्टैनिस्लावा बाजन-सुखा, क्राको में विश्वविद्यालय अस्पताल से आंतरिक रोगों के क्षेत्र में विशेषज्ञ।

फैब्री रोग के साथ परिवारों का संघ 15 वर्षों से सक्रिय है और उपचार तक पहुंच के लिए लड़ता है। 2008 में, प्रतिपूर्ति की गई दवाओं की सूची में, अन्य बातों के साथ, अल्ट्रा-दुर्लभ बीमारियों के उपचार में उपयोग की जाने वाली तैयारी, हालांकि, फेब्री रोग के रोगियों के लिए उपचार उनमें शामिल नहीं थे। छह साल बाद, मरीजों को इस आधार पर इलाज से इनकार कर दिया गया कि दवा महंगी थी। इस तरह, पोलैंड यूरोपीय संघ का एकमात्र देश बन गया है जहाँ फैब्री रोग के रोगी इस दिन आवश्यक उपचार के बिना रहते हैं।

अदृश्य रोगी

प्रगतिशील फेब्री रोग के शारीरिक परिणामों का उल्लेख करने की आवश्यकता नहीं है, उन्हें नग्न आंखों से देखा जा सकता है। हालांकि, एक पुरानी, अनुपचारित आनुवंशिक बीमारी उपस्थिति में परिवर्तन की तुलना में कई अधिक गंभीर परिणाम देती है।

फैब्री रोग के साथ परिवारों के एसोसिएशन द्वारा प्रकाशित, रिपोर्ट "अदृश्य रोग, अदृश्य रोगी" पोलैंड में फैब्री बीमारी के साथ जीवन की एक परेशान करने वाली तस्वीर का पता चलता है। यह दर्शाता है कि मरीजों को राज्य द्वारा अस्वीकार कर दिया गया और कम मूल्यवान लगता है जो कि अधिक सामान्य बीमारियों से प्रभावित समाज के बाकी हिस्सों की तुलना में है। जितना कि 37 प्रतिशत है उत्तरदाताओं के पास वंशानुगत बीमारी से गुजरने के डर से बच्चों को रखने की योजना नहीं है, जिसका इलाज पोलैंड में उपलब्ध नहीं है।उत्तरदाताओं के अनुसार, दुर्लभ बीमारियों के इलाज के लिए पोलिश स्वास्थ्य देखभाल प्रणाली का रवैया इस समस्या से प्रभावित समाज के "मुट्ठी भर" के खिलाफ भेदभाव का एक लक्षण है।

- मेरा बच्चा पीड़ित है, बीमारी अधिक अंगों को नुकसान पहुंचाती है, और मैं शक्तिहीन हूं। अन्य देशों में यह अस्वीकार्य है, पोलैंड में बीमारों को दर्द के जीवन और अस्वीकृति की भावना के लिए सजा सुनाई जाती है। हर दिन मुझे अपने बेटे के भविष्य के लिए डर लगता है, कि क्या उसे बीमारी से पहले ही दवा दी जाएगी या नहीं - ईवा का कहना है, फेब्री बीमारी वाले 11 साल के लड़के की माँ।

यह बिना कारण नहीं है कि फैब्री की बीमारी को अनाथ कहा जाता है - रोगियों के एक संकीर्ण समूह के लिए दवाओं का उत्पादन खर्चों के साथ जुड़ा हुआ है, और पोलैंड में, उपचार तक पहुंच अभी भी आर्थिक रूप से मानी जाती है। यूरोपीय संघ में विपणन के लिए स्वीकृत 220 से अधिक अनाथ दवाओं में से, पोलैंड में 26 प्रतिपूर्ति कवर की गई है।

विशेषज्ञों, रोगी संगठनों और फैब्री रोग के साथ एसोसिएशन ऑफ फैमिलीज के सदस्यों पर जोर देते हैं, हालांकि, लागत तर्क को उपचार तक पहुंच का निर्धारण नहीं करना चाहिए।

- दुर्लभ रोग दिवस दुर्लभ आनुवंशिक रोगों के बारे में डंडे के बारे में जागरूकता बढ़ाने का एक अवसर है, लेकिन यह भी बात करने के लिए कि क्या बदलने की जरूरत है। हमारे लिए, फेब्री रोग के रोगियों के लिए, प्राथमिकता हमारे जीवन को बचाने वाले उपचार तक पहुंच प्राप्त करना है, इसलिए हम मानते हैं कि कई वर्षों के प्रयासों के बाद, हम ऐसा करने में सक्षम होंगे - फैब्री डिसीज के साथ परिवार एसोसिएशन ऑफ फेमिलीज़ के सदस्य रोमन मिकालिक कहते हैं।