हेमेटो-ऑन्कोलॉजिकल रोगियों के लिए एक गाइड बनाया जाएगा, "सीएलएल के साथ एक मरीज की एबीसी"

दिसंबर 2019 में, ओन्को कैफे - रेज़म बेटर फाउंडेशन की पहल पर, रोगियों, उनके रिश्तेदारों, मनो-ऑन्कोलॉजिस्ट, ऑन्कोलॉजिस्ट, नर्स और रोगी सहायता संगठनों के नेताओं की भागीदारी के साथ कार्यशालाएं आयोजित की गईं। प्रतिभागियों के काम और चर्चा का परिणाम "सीएलएल के साथ एक मरीज का एबीसी" गाइड होगा - हेमटूनकोलॉजिकल रोगियों और उनके रिश्तेदारों के लिए एक शैक्षिक गाइड।

रक्त विकारों वाले रोगियों का बेहतर निदान, उपचार और देखभाल कैसे की जा सकती है? क्या सुधार किया जा सकता है और क्या रोगियों, उनके रिश्तेदारों, प्राथमिक हेल्थकेयर चिकित्सकों, विशेषज्ञों को सलाह दी जा सकती है? इन सवालों का जवाब देने के लिए, वारसॉ में 18 दिसंबर को हुई कार्यशाला "सीएलएल के साथ रोगी की एबीसी" के दौरान कई राय और दृष्टिकोण का सामना किया गया था।

• एड्रियाना सोबोल, मनो-ऑन्कोलॉजिस्ट, ओन्कोकैफे फाउंडेशन - एक साथ बेहतर:

कार्यशाला "एबीसी ऑफ ए सीएलएल रोगी" के दौरान, हमने चर्चा की कि हेमटो-ऑन्कोलॉजिकल रोगी का मार्ग आज कैसा दिखता है, विशेष रूप से क्रोनिक लिम्फोसाइटिक ल्यूकेमिया के साथ एक रोगी। रोगियों द्वारा स्वयं, उनके रिश्तेदारों और स्वास्थ्य देखभाल विशेषज्ञों द्वारा दी गई सलाह के आधार पर, हेमटूनोकोलॉजिकल रोगों के बारे में जागरूकता बढ़ाने और उपचार की तैयारी को सुविधाजनक बनाने के लिए एक गाइड बनाया जाएगा।

हम मानते हैं कि एक दैनिक आधार पर हेमाटो-ऑन्कोलॉजिकल रोगों से निपटने वाले लोगों से व्यावहारिक सुझावों के लिए धन्यवाद, मरीजों को खो जाने का एहसास नहीं होगा, वे सीखेंगे कि वे खुद को बेहतर महसूस करने और ठीक करने के लिए हर दिन खुद के लिए क्या कर सकते हैं।

एकत्र किए गए निष्कर्षों को चिकित्सकों द्वारा सत्यापन के लिए भेजा जाएगा, जिन्हें अतिरिक्त सलाह और टिप्पणियों के लिए कहा जाएगा। चिकित्सा के क्षेत्र में, सिद्ध, विश्वसनीय जानकारी का महत्व विशेष रूप से महत्वपूर्ण है, यही कारण है कि हम इतना ध्यान रखते हैं कि गाइड उच्चतम स्तर पर तैयार किया जाता है।

• Justyna Jabłońska, रोगी

हेमटूनकोलॉजिकल रोगी के दृष्टिकोण से, सबसे महत्वपूर्ण बात किसी दिए गए रोग इकाई के बारे में ज्ञान है। संपूर्ण उपचार प्रक्रिया के दौरान कैसे आगे बढ़ें, अपना ख्याल कैसे रखें? यह जानकारी हमेशा स्पष्ट नहीं होती है। जब मैं खुद आठ साल पहले इलाज कर रहा था, तो मेरे पास कई सुलभ ब्रोशर नहीं थे, जो आज रोगियों के विशेष समूहों को संबोधित किए जाते हैं।

पहली बार, मैंने रोगियों के लिए एक कार्यशाला में भाग लिया। मैं निश्चित रूप से कह सकता हूं कि यह समान पहलों में हिस्सा लेने के लायक है। अन्य रोगियों से मिलने, अनुभवों पर चर्चा करने और विचारों का आदान-प्रदान करने का अवसर आपको अपनी बीमारी को अलग तरह से देखने और अधिक आत्मविश्वास महसूस करने में मदद करता है।

• अन्ना कूपिक्का, ऑनकोकफे फाउंडेशन के अध्यक्ष - एक साथ बेहतर:

ऑनकोकफे फाउंडेशन के रूप में, हमने बार-बार उल्लेख किया है कि हेमट्यूनकोलॉजिकल रोगियों को फार्माकोथेरेपी के क्षेत्र में विशेष देखभाल की आवश्यकता होती है, जो रोगियों के इस समूह के लिए एकमात्र चिकित्सीय विकल्प है। यह पता चला है कि व्यापक रोगी देखभाल में भी परिवर्तन और सुधार की आवश्यकता होती है।

रोगियों की भागीदारी के साथ कार्यशालाओं के दौरान, हम देखते हैं कि बीमारी के संदेह और निदान के चरण, जीपी के साथ रोगी के संपर्क में सुधार की आवश्यकता है। एक ओर, सामान्य चिकित्सकों के बीच अधिक हीमो-ऑन्कोलॉजिकल सतर्कता की आवश्यकता है, और दूसरी तरफ - रोगियों के लिए सक्रिय शैक्षिक गतिविधियों के लिए। विशेष रूप से परिपक्व उम्र के लोगों को उन लक्षणों के बारे में पता होना चाहिए जिन्हें अनदेखा नहीं किया जाना चाहिए।

रक्त रोगों के बारे में अधिक ज्ञान से स्वास्थ्य सेवा प्रणाली के भीतर रोगी के मार्ग में सुधार होगा - यह चिकित्सा के क्रमिक चरणों के बीच रोगियों के तनाव और चिंता को कम करेगा, और सबसे महत्वपूर्ण बात - यह निदान को गति देगा और सबसे प्रभावी उपचार की संभावना बढ़ाएगा। हम जानते हैं कि आज, क्रोनिक लिम्फोसाइटिक ल्यूकेमिया वाले रोगियों के मामले में, रोगी को एक हेमेटोकोलॉजिस्ट के पास जाने में कई महीने लग सकते हैं।

रोगियों और उनके रिश्तेदारों के लिए मनो-ऑन्कोलॉजिकल देखभाल भी बेहद महत्वपूर्ण है: भावनाओं के साथ मुकाबला करने में शिक्षा और समर्थन। बीमारी में पुनर्वास और उचित पोषण की भूमिका समान रूप से महत्वपूर्ण है। व्यापक देखभाल के लिए धन्यवाद, रोगी की जीवन की गुणवत्ता काफी बेहतर हो जाती है।

• बीटा अम्ब्रोज़्विकेज़, लेट्स विन हेल्थ फाउंडेशन:

हेमटूनकोलॉजी एक बहुत व्यापक क्षेत्र है जिसमें विभिन्न विशिष्टताओं के कई ऑन्कोलॉजिकल रोग शामिल हैं। क्रोनिक माइलॉयड ल्यूकेमिया, क्रोनिक लिम्फोसाइटिक ल्यूकेमिया, मायलोमा और अन्य हेमाटो-ऑन्कोलॉजिकल रोगों वाले कई रोगी विभिन्न संगठनों से समर्थन चाहते हैं। नींव और संघों के प्रयासों के लिए धन्यवाद, हाल के वर्षों में रोगियों और उनके रिश्तेदारों के बीच, बल्कि समाज के बीच भी हेमाटो-ऑन्कोलॉजिकल रोगों के बारे में जागरूकता को बदलना संभव हो गया है।

आकृति विज्ञान एक अध्ययन है जो इस तथ्य पर ध्यान आकर्षित कर सकता है कि हेमटो-ऑन्कोलॉजी के संदर्भ में कुछ गड़बड़ी हो रही है। कई कार्रवाई और जागरूकता अभियान जो हमने संयुक्त रूप से रोगी सहायता संगठनों के रूप में किए थे, इस अध्ययन के महत्व पर प्रकाश डाला।

अभियान के एक हिस्से के रूप में, हमने आपको अपने परिवार के डॉक्टर से बात करने के लिए प्रोत्साहित किया, और वैज्ञानिक समाजों के सहयोग से, हमने व्यक्तिगत रोगों के लिए समर्पित कई शैक्षिक सामग्री तैयार की। सामग्री पूरे पोलैंड में हेमेटो-ऑन्कोलॉजी क्लीनिकों में उपलब्ध हैं, इसलिए वे जहां रहते हैं, मरीजों को इस बीमारी के बारे में जान सकते हैं कि उनका इलाज किस जगह पर किया जाता है।

अभियान का एक महत्वपूर्ण पहलू हैमटूनकोलॉजिकल रोगों के साथ होने वाली रूढ़ियों के खिलाफ लड़ाई है, जो आमतौर पर बुढ़ापे से जुड़ी होती हैं। कई मामलों में ऐसा होता है, लेकिन दैनिक आधार पर हम युवा, पेशेवर और सामाजिक रूप से सक्रिय रोगियों के जीवन में भी व्यवहार करते हैं।

हाल के वर्षों में हेमेटो-ऑन्कोलॉजिकल रोगों के उपचार में भारी प्रगति हुई है। पोलैंड में अनुक्रमिक उपचार की पहुंच के संदर्भ में सुधार भी देखा गया है।

हालांकि, अभी भी सुधार के लिए क्षेत्र हैं, जैसे कि क्रोनिक लिम्फोसाइटिक ल्यूकेमिया और वर्तमान उपचार के प्रतिरोध वाले रोगियों के लिए और पी 17 हटाने और टीपी 53 म्यूटेशन के बिना रोगियों के लिए उपचार तक पहुंच। अच्छा निदान, उचित उपचार और उचित देखभाल कई रोगियों को सक्रिय रूप से कार्य करने की अनुमति देती है, यही वजह है कि इष्टतम चिकित्सा तक पूर्ण पहुंच इतनी महत्वपूर्ण है।

• Małgorzata Otocka-Kołtek, मैगोडेंट अस्पताल से नर्स, लक्स मेड ग्रुप:

एक हेमटुनकोलॉजिकल रोगी की जरूरतों में पहलुओं की एक पूरी श्रृंखला शामिल है। दोनों ही बीमारी और इसके उपचार से संबंधित जानकारी महत्वपूर्ण है। मरीजों के लिए यह जानना अच्छा है कि परीक्षाओं की तैयारी कैसे करें और अस्पताल की यात्रा के लिए, उपचार से क्या उम्मीद करें और वार्ड में रहने के दौरान और घर जाने के बाद खुद की देखभाल कैसे करें।

यह हमेशा स्पष्ट नहीं होता है कि आपको अपनी दवाएं, चिकित्सा रिकॉर्ड और परीक्षण, स्वच्छता की आपूर्ति और कपड़े के कुछ बदलावों को अपने साथ लेने की आवश्यकता है। कभी-कभी ऐसा होता है कि रोगी अस्पताल में रात बिताने की योजना नहीं बनाते हैं और फिर केंद्र में रहने के आसपास अतिरिक्त गतिविधियों की आवश्यकता इसके अलावा रोगियों पर जोर देती है। जानकारी इससे बचने में मदद करती है।

उपचार प्रक्रिया में रोगी का रवैया बहुत महत्वपूर्ण है। यह मनोवैज्ञानिक समर्थन का ख्याल रखने लायक है। एक मरीज जो अपनी भावनाओं को समझता है वह चिकित्सा कर्मचारियों के साथ बेहतर सहयोग करता है और उसका उपचार अधिक कुशल होता है।

• मैगा वासलीके-जुस्सकी, एमडी, पीएचडी, मैगोडेंट लक्स मेड ग्रुप में हेमटूनकोलॉजी विभाग के प्रमुख:

चिकित्सक के दृष्टिकोण से, रोगियों को सूचित करना बेहद महत्वपूर्ण है कि, डॉक्टरों के रूप में, हम रोगियों के लिए उपलब्ध हैं। यह जानने और याद रखने योग्य है कि कोई अनुचित प्रश्न नहीं हैं - आपको अपने डॉक्टर से किसी भी संदेह को स्पष्ट करना चाहिए।

यदि रोगी ऐसी इच्छा व्यक्त करता है, तो कार्यालय में यात्रा के दौरान उसके साथ या उसके निकट कोई व्यक्ति - हमारी सहमति की आवश्यकता नहीं है। इस तरह का अभ्यास विशेष रूप से मूल्यवान होता है जब रोगी चिंतित होता है और भावनाओं के प्रभाव में होता है। एक करीबी व्यक्ति याद कर सकता है, उदाहरण के लिए, रोगी द्वारा रिपोर्ट किए गए महत्वपूर्ण लक्षण जो रोगी ने अपनी रिपोर्ट में याद किए।

यह उपचार के पाठ्यक्रम से संबंधित किसी भी संदेह के बारे में पूछने के लायक है: क्या उम्मीद है, साथ में लक्षणों को कैसे रोकें। अंत में, चिकित्सा प्रक्रियाओं से पहले हस्ताक्षरित "सहमति" को पढ़ना और चर्चा करना उपयोगी है। कई मामलों में परीक्षा के पाठ्यक्रम को समझना इसे तेज बनाता है, रोगी को कम परेशान करता है, और चिकित्सा को तेजी से लागू करने की अनुमति देता है।

• बीटा बियाल्कोव्स्का, CARITA फाउंडेशन "मायलोमा के साथ लाइव":

पारस्परिक रोगी सहायता की भूमिका, अनुभवों का आदान-प्रदान करने और उन लोगों के साथ भावनाओं को साझा करने का अवसर, जो स्थिति को पूरी तरह से समझते हैं, उन्हें कम करके आंका नहीं जा सकता है। यह सहायता समूहों, संगठित बैठकों, प्रशिक्षणों, कार्यशालाओं या संयुक्त एकीकरण और शैक्षिक यात्राओं में भाग लेने के लायक है।

हमारे संगठन में, हम इस तरह की घटनाओं को रिकॉर्ड करते हैं और उन्हें बाद में हमारे चैनलों में उपलब्ध कराते हैं। इसके लिए धन्यवाद, जो रोगी सीधे भाग नहीं ले सकते थे, उनके पास अभी भी उनके द्वारा हस्तांतरित ज्ञान की पहुंच है।

संगठन की एक महत्वपूर्ण भूमिका चिकित्सा नियुक्तियों की तैयारी में रोगियों का समर्थन करना है। हम लोगों को यात्रा के दौरान तैयार करने और व्यवहार करने के तरीके से अवगत कराते हैं, क्यों यह एक मरीज की नोटबुक रखने के लायक है, नीचे सवाल और संदेह लिखना (वे यात्रा के दौरान बच नहीं पाएंगे)। हम सिखाते हैं कि कौन सी जानकारी और सिफारिशें माँगने लायक हैं।

हम पुराने रोगियों को युवा परिवार के सदस्यों को संलग्न करने के लिए प्रोत्साहित करते हैं जो दैनिक आधार पर सोशल मीडिया चैनलों का उपयोग करते हैं और रोगी संगठनों से संपर्क करने के लिए महत्वपूर्ण जानकारी प्राप्त कर सकते हैं।