यह दुनिया की पहली दवा है जो स्पाइनल मस्कुलर एट्रोफी वाले लोगों को बीमारी को रोकने और उनके जीवन की गुणवत्ता में सुधार करने का मौका देती है। हालांकि, पोलैंड में ऐसे कोई नियम नहीं हैं जो रोगियों को दवा तक जल्दी पहुंच प्रदान कर सकते हैं। यही कारण है कि रोगियों और उनके परिवारों ने सरकार को कानून बदलने और उपचार के अवसर देने के लिए हजारों पत्र लिखे।
स्पाइनल मस्कुलर एट्रोफी (एसएमए) एक दुर्लभ बीमारी है जो प्रगतिशील मांसपेशी बर्बादी का कारण बनती है, जिसमें सांस लेने और निगलने के लिए जिम्मेदार लोग शामिल हैं, जिससे श्वसन विफलता हो जाती है। यह बच्चों का सबसे बड़ा आनुवांशिक हत्यारा भी है क्योंकि जब यह एक शिशु में आता है तो दो साल की उम्र तक सांस की विफलता से बहुत जल्दी मर सकता है। कुछ समय पहले तक, स्पाइनल मस्कुलर एट्रोफी (SMA) को एक लाइलाज बीमारी माना जाता था। हालांकि, 2016 की गर्मियों में, यह पता चला कि दुनिया की पहली दवा, नूसिनसेरन विकसित की गई थी, जो रीढ़ की हड्डी में शोष के साथ लोगों को बीमारी को रोकने और उनके जीवन की गुणवत्ता में सुधार करने का मौका देती है। पोलैंड में कोई नियम नहीं हैं जो रोगियों को दवा तक जल्दी पहुंच प्रदान कर सकते हैं। यही कारण है कि रोगियों और उनके परिवारों को कानून बदलने और उपचार के अवसर देने के लिए सरकार को हजारों पत्र लिखते हैं - जैसा कि वे अन्य देशों में हैं।
Nusinersen - रोग की प्रगति को रोकने वाली पहली SMA दवा
हाल ही में, कई यूरोपीय और दुनिया के देशों में, तथाकथित के तहत पहले से ही nusinersen उपयोग में है प्रारंभिक पहुंच कार्यक्रम (ईएपी), कई बीमार बच्चों के जीवन को बचाते हुए। पोलैंड में, कानून ऐसी चीजों की अनुमति नहीं देता है। केवल 2017 में, अधिनियम जल्दी पहुंच कार्यक्रमों के शुभारंभ की अनुमति देने के लिए है। हालांकि, स्वास्थ्य मंत्रालय द्वारा प्रस्तावित प्रावधान दवा प्राप्त करने के लिए आवश्यक एक भी चिकित्सा यात्रा के वित्तपोषण के लिए प्रदान नहीं करते हैं, अस्पताल में रहने और न्युसेरसन के प्रशासन की लागत का उल्लेख नहीं करते हैं।
SMA वाले बच्चों के माता-पिता पोलैंड में SMA थैरेपी की उपलब्धता को शुरुआती पहुंच प्रक्रिया के साथ-साथ भविष्य के दवा प्रतिपूर्ति के लिए भी कहते हैं।
इसके अतिरिक्त, जिस दिन दवा पंजीकृत हो जाती है उस दिन उसके साथ उपचार बंद कर देना होता है और उपचार के स्वत: जारी रहने की कोई संभावना नहीं होती है। एसएमए के लिए, उपचार में किसी भी रुकावट से मृत्यु सहित स्वास्थ्य की अपरिवर्तनीय गिरावट हो सकती है।
पोलैंड में एसएमए के इलाज के लिए YES के प्रतिभागी पोलिश रोगियों को न्युसेरसेन के साथ इलाज करने में सक्षम होने के लिए लड़ रहे हैं और उन्हें भर्ती होने के तुरंत बाद प्रतिपूर्ति की गई दवाओं की सूची में दर्ज किया जा सकता है। ऐसे केंद्रों की भी आवश्यकता है जहां दवा का संचालन किया जा सकता है, क्योंकि यह रीढ़ में एक इंजेक्शन के साथ किया जाता है, और इस तरह की एक कठिन चिकित्सा प्रक्रिया एक विशेषज्ञ द्वारा की जानी चाहिए।
पोलिश एसएमए समुदाय इसलिए प्रधान मंत्री से उपरोक्त मांगों को ध्यान में रखने और स्लोगन की सदस्यता लेने के लिए कहता है: पोलैंड में एसएमए उपचार के लिए हाँ। आप फेसबुक पर अभियान से जुड़ सकते हैं। माता-पिता भी एसएमए फाउंडेशन द्वारा समर्थित हैं
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