फैमिली हाइपरकोलेस्ट्रोलेमिया (एचएफ) की पहली बैठक और लैटिन अमेरिकी नेटवर्क का गठन

बुधवार, 11 सितंबर, 2013.- 21 से 23 अगस्त के बीच ब्रिटिश अस्पताल के सम्मेलन कक्ष में हुई बैठक में 6 देशों (स्पेन, पुर्तगाल, मैक्सिको, अर्जेंटीना, चिली, ब्राजील) से 31 विदेशी प्रतिभागियों ने भाग लिया। ) क्षेत्र में उरुग्वे के विशेषज्ञों के अलावा।

यह पहल 30 और 60 वर्ष की आयु के बीच युवा पुरुषों और महिलाओं को प्रभावित करने वाली अचानक मृत्यु, दिल के दौरे और कोरोनरी घटनाओं की उच्च संख्या से उत्पन्न हुई, जिन्हें सरल अंतरराष्ट्रीय सिफारिशों के बाद टाला जा सकता है।

बैठक के सह-आयोजक, CHSCV में कार्डियोवास्कुलर जेनेटिक्स के क्षेत्र के निदेशक डॉ। मारियो स्टोल के अनुसार: ... "ये मरीज़ कठिन नाभिक का हिस्सा हैं, जहाँ जीवनशैली और आहार संशोधन के उपायों का प्रभाव कम होता है, और जब उरुग्वे में धूम्रपान-विरोधी नीतियां और जनसंख्या जोखिम कारकों के अन्य संशोधन प्रभावी होने लगे हैं, तब इसका असर होना शुरू हो जाता है। "
एलडीएल कोलेस्ट्रॉल का उच्च संवैधानिक स्तर जो वाहक रोगियों में सामान्य मूल्यों से दोगुना या अधिक होता है, केवल प्रारंभिक लिपिड कम करने वाली दवा के साथ और उचित खुराक पर प्रभावी रूप से निवारक चिकित्सीय स्तर में संशोधित किया जाता है। ये मरीज़ जिनमें फ्रैमिंघम जैसे जोखिम समीकरण नहीं लगाए जाते हैं, उन्हें उच्च जोखिम माना जाता है और उनका एलडीएल कोलेस्ट्रॉल <100 मिलीग्राम / डीएल होना चाहिए या यदि यह संभव नहीं है, तो कम से कम एलडीएल कोलेस्ट्रॉल में कमी प्राप्त करें? स्थायी दवा के साथ 50%।
स्पेन के फैमिली हाइपरकोलेस्ट्रोलेमिया फाउंडेशन के डॉ। पेड्रो माता मेडिकल डायरेक्टर के अनुसार (इन रोगियों की पहचान में सबसे कुशल यूरोपीय संगठनों में से एक) और नए नेटवर्क के वर्तमान अध्यक्ष, ... "फैमिली हाइपरकोलेस्ट्रोलेमिया एक आनुवंशिक विकार है जन्म से लगातार मौजूद है और यह समय से पहले हृदय रोग से जुड़ा हुआ है।

इसलिए, यह एक प्रमुख सार्वजनिक स्वास्थ्य समस्या है और शुरुआती पहचान स्वास्थ्य प्रणालियों के लिए एक चुनौती है। "600 मिलियन लोगों की आबादी वाले लैटिन अमेरिका में यह अनुमान लगाया गया है कि एचएफ के 80 के साथ लगभग 1, 500, 000 लोग हो सकते हैं। निदान या उपचार के बिना% एचएफ के निदान और शुरुआती उपचार के लिए डॉक्टरों, नर्सों, स्वास्थ्य अधिकारियों और संस्थानों और रोगी संगठनों के बीच बातचीत की आवश्यकता होती है।

एलडीएल कोलेस्ट्रॉल के स्तर और आनुवांशिक पहचान का उपयोग करते हुए सूचकांक मामलों और बाद के परिवार के कैस्केड का पता लगाना नए मामलों का पता लगाने और शुरुआती उपचार की शुरुआत के लिए सबसे अच्छा लागत-लाभ रणनीति है।
निदान और उपचार में कमी रोगियों और स्वास्थ्य पेशेवरों द्वारा इस विकार के अधिक से अधिक ज्ञान की आवश्यकता को उजागर करती है।
नेटवर्क का उद्देश्य लैटिन अमेरिका में फैमिली हाइपरकोलेस्ट्रोलेमिया पर बीमारी की सक्रिय रोकथाम और इसके परिणामों के साथ-साथ इसे संबोधित करने के लिए नए उपक्रमों के प्रचार और समेकन के बारे में जानकारी एकत्र करना है। यह इस बीमारी के पूर्वानुमान को उलटने के लिए इस स्थिति के बारे में आबादी, चिकित्सा समुदाय और इबेरो-अमेरिकी सार्वजनिक स्वास्थ्य अधिकारियों को संवेदनशील बनाना चाहता है।

यह बीमारी पुरानी स्वास्थ्य से संबंधित बीमारी में हृदय रोग की रोकथाम के लिए सार्वजनिक स्वास्थ्य में अभिन्न हस्तक्षेप का एक मॉडल बन गई है क्योंकि डब्ल्यूएचओ ने उप-निदान की वैश्विक स्थिति पर प्रकाश डाला है और परिवार के रिकॉर्ड की पीढ़ी की पहचान के लिए सिफारिश की है मामलों।
GENYCO कार्यक्रम
बैठक ने उरुग्वे संसद द्वारा हाल ही में स्वीकृत जीनो कार्यक्रम (जीनस वाई कोलेस्ट्रॉल का) भी प्रस्तुत किया। GENYCO बीमारी के वाहक की पहचान करेगा, संकेत दिए जाने पर आणविक निदान प्रदान करेगा और सभी परिवार के सदस्यों को निदान की तलाश करेगा जिन्हें इसकी आवश्यकता है। इसके अलावा, कार्यक्रम पर्याप्त, समय पर और स्थायी दवा के प्रावधान को सुनिश्चित करने का प्रयास करता है, एक पुरानी बीमारी का विशिष्ट जो दैनिक सामना करना पड़ता है; प्रत्येक परिवार समूह में प्रभावी उपचार सुनिश्चित करने के लिए पर्याप्त आनुवंशिक परामर्श और अनुवर्ती कार्रवाई करें।
डॉ। स्टोल, ने समझाया: ... "उरुग्वे की आबादी में सबसे अक्सर और कम ज्ञात प्रमुख आनुवांशिक बीमारी है, जो बहुत अधिक रुग्णता और मृत्यु दर के साथ हृदय स्वास्थ्य को प्रभावित करती है। इसका निदान सरल है, कम दवाओं के साथ इसके परिणाम रोके जा सकते हैं। लागत। हमारा अनुमान है कि उरुग्वे में 6000 और 8000 HF वाहक के बीच होना चाहिए, जो इस आबादी को सबसे अधिक मांग की रोकथाम और उपचार समूहों में से एक बनाता है। "
बैठक के दौरान, कई विषयों पर उच्चतम स्तर के एक्सपोज़र किए गए थे: गैर-इनवेसिव इमेजिंग के माध्यम से उपक्लेनिअल एथेरोस्क्लेरोसिस का मूल्यांकन; बच्चों और वयस्कों में एचएफ की जांच और उपचार; गंभीर एचएफ के लिए नए उपचार और नए उच्च प्रदर्शन नैदानिक ​​प्लेटफार्मों के साथ आणविक निदान के विकास। रोगी की देखभाल में सुधार लाने और हृदय रोग के बोझ को कम करने के लिए स्वास्थ्य नीतियों में रजिस्ट्रियों की भूमिका का भी मूल्यांकन किया गया था।
इन रोगियों के लिए स्क्रीनिंग और देखभाल कार्यक्रमों को बढ़ावा देने के उद्देश्य से लैटिन अमेरिका में एफएच का पता लगाने की स्थिति के विश्लेषण के साथ बैठक संपन्न हुई।
अधिक जानकारी के लिए आप वेबसाइट www.redhipercolesterolemiafamilliar.org पर जा सकते हैं
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