हेमोफिलिया के साथ रोगियों के पोलिश एसोसिएशन के 30 साल: बेहतर उपचार के लिए लड़ाई

जब एसोसिएशन स्थापित किया गया था, पोलैंड में हीमोफिलिया के साथ रोगियों का उपचार बहुत खराब था। पीएससीएच की गतिविधियों के लिए बहुत कुछ बदल गया है, लेकिन अभी भी ऐसी समस्याएं हैं जिन्हें हल करने की आवश्यकता है - विशेषज्ञों और रोगियों ने एसोसिएशन की गतिविधि की 30 वीं वर्षगांठ के अवसर पर गाला के दौरान जोर दिया।

हेमोफिलिया के साथ मरीजों का पोलिश एसोसिएशन पहले रोगी संघों में से एक है जो पोलैंड में राजनीतिक परिवर्तनों के बाद स्थापित किया गया था। इसके निर्माण का कारण बीमारों की खराब स्थिति थी।

रक्तस्राव के लिए उपचार केवल अस्पताल में संभव था, दवा के प्रशासित होने से कई घंटे पहले, उस समय के दौरान रक्तस्राव विकसित हुआ था, जिससे बहुत गंभीर दर्द और जटिलताओं जैसे कि संयुक्त क्षति और विकलांगता। बीमार लोगों का जीवन अस्पतालों में जाने के लिए अधीनस्थ था।

“हमें पता था कि दुनिया भर में हीमोफिलिया के हमारे उपचार और उपचार के स्तर में एक अंतर था। हमें इस त्रासदी के बारे में भी पता था कि एचआईवी और एचसीवी के क्लॉटिंग कारकों के उपयोग से संक्रमित होने पर कई देशों में रोगी प्रभावित हुए थे। इसलिए, जैसे ही पोलैंड में एसोसिएशन की संभावना दिखाई दी, हम समझ गए कि हमें कार्य करना था ताकि दुनिया में बीमारों को छूने वाली त्रासदी हमारी नहीं बन जाए - पीएससीएच के अध्यक्ष बोगदान गजेवस्की कहते हैं।

हेमोफिलिया के साथ मरीजों का पोलिश एसोसिएशन वर्तमान में पोलैंड में रोगियों के सबसे सक्रिय संघों में से एक है। वह उपचार में सुधार करने के लिए लड़ता है और प्रणालीगत परिवर्तन शुरू करता है।

- मेरी भागीदारी की शुरुआत उस समय तक होती है जब क्लॉटिंग फैक्टर केंद्रित की हमारी आपूर्ति का स्तर तथाकथित से कम था जान बचाने के लिए न्यूनतम। हम जानते थे कि पूर्व पूर्वी ब्लॉक के देशों सहित विदेशों में मरीजों का इलाज बेहतर तरीके से किया जाता है। व्रोकला में कई फील्ड क्लबों, जैसे प्रशिक्षण कार्यशालाओं और पुनर्वास शिविरों का आयोजन किया जाता है, जहां बहुत कम मरीज 2 सप्ताह के लिए दवाओं को आंतरिक रूप से प्रशासित करना और रोगनिरोधी उपचार करना सीख सकते हैं। एक सामान्य बचपन के जीवन के ये 2 सप्ताह एक बार हाथ में, बिना दर्द या रक्तस्राव के डर के, हमारे लिए बहुत मायने रखते हैं। इन अनुभवों का मतलब था कि जब मैं बड़ा हो रहा था और मैंने देखा कि मैं एसोसिएशन के लिए कुछ कर सकता हूं, तो मैं इसे करने के लिए तैयार था - रैडोसॉव कैक्ज़मारेक कहते हैं, जो पीएससीएच में सक्रिय होने के अलावा, अधिकारियों (यूरोपीय हीमोफिलिया कंसोर्टियम) के सदस्य भी हैं।

ऑपरेशन के 30 साल का संतुलन

पीएससीएच की गतिविधि और विशेषज्ञों के समर्थन के लिए धन्यवाद, 2005-11 के लिए हेमोफिलिया के साथ मरीजों के उपचार के राष्ट्रीय कार्यक्रम को बनाना संभव था, और फिर इसके बाद के संस्करण। नतीजतन, रोगियों को दवाओं की आपूर्ति में सुधार हुआ है और यूरोपीय संकेतकों के करीब आया है।

- इसके लिए धन्यवाद, बीमार सामान्य जीवन व्यतीत करना शुरू कर सकता है। आज, रोगियों के पास घर पर उपलब्ध दवाएं हैं, उन्हें अस्पताल नहीं जाना पड़ता है, उन्हें लगातार स्ट्रोक के कारण अपंग नहीं बनना पड़ता है - बोगदान गजेस्की कहते हैं।

2008 में, पोलैंड में बच्चों के लिए एक निवारक कार्यक्रम शुरू किया गया था: उन्हें रक्तस्राव दिखाई देने से पहले थक्के जमने लगे, जिससे उन्हें रोका जा सके।

- निवारक कार्यक्रम ने बच्चों को 21 वीं सदी में पेश किया। यह एक सफलता थी। कार्यक्रम को ब्रिटिश मानकों के आधार पर विकसित किया गया था, जिसमें आधुनिक ड्रग्स, ड्रग्स की होम डिलीवरी, और एक अवरोधक की उपस्थिति के लिए कंपनियों की ज़िम्मेदारी - डॉ। पियोट मारुसज़ा पर जोर दिया गया, जिन्होंने राष्ट्रीय स्वास्थ्य कोष में कार्यक्रम विकसित किया।

एसोसिएशन रोगियों को शिक्षित करता है, और अक्सर डॉक्टरों को भी - हेमोफिलिया एक दुर्लभ बीमारी है, कुछ डॉक्टरों को इसके उपचार के बारे में पता है। इसलिए, 1 प्रतिशत से। PSCH हीमोफिलिया पर फिल्मों के साथ किताबें, सीडी प्रकाशित करता है। वे पूरे पोलैंड में बीमारों, उनके परिवारों, डॉक्टरों, नर्सों, शिक्षकों और पुस्तकालयों में जाते हैं।

- PSCH को यूरोप और दुनिया में बड़ी पहचान हासिल है। मरीजों के लिए एसोसिएशन की प्रतिबद्धता, कई शैक्षिक सामग्री प्रकाशित करना, प्रशिक्षण आयोजित करना और अधिकारियों के साथ गहन संचार बहुत प्रभावशाली है। पीएससीएच लगभग हमेशा ईएचसी के 45 सदस्य संगठनों में से पहला है जो आवश्यक उपचार डेटा प्रस्तुत करता है। यह सम्मान का सम्मान करता है और इस विश्वास की पुष्टि करता है कि PSCH यूरोप के इस हिस्से में सबसे गतिशील रूप से संचालन करने वाली संस्थाओं में से एक है - रैडोसॉव कक्ज़मारेक पर जोर देती है।

पोलैंड में उपचार का भविष्य

सफलताओं के बावजूद, पोलैंड में देखभाल के मानक में सुधार करने के लिए अभी भी बहुत कुछ किया जाना है।

- राष्ट्रीय हीमोफीलिया उपचार कार्यक्रम (वयस्कों के लिए) और एक निवारक कार्यक्रम (बच्चों के लिए) की शुरुआत एक महान उपलब्धि थी। अनुभव बताता है कि एसोसिएशन को यह सुनिश्चित करना चाहिए कि दोनों कार्यक्रमों के प्रावधान पूरी तरह से लागू हों। अब हम आने वाले वर्षों (2019-23) के लिए राष्ट्रीय कार्यक्रम की मंजूरी के लिए बहुत तनाव के साथ इंतजार कर रहे हैं - पीएससीएच के उपाध्यक्ष एडम सुमेरा कहते हैं।

- हमारी प्राथमिकता हेमोफिलिया और संबंधित रक्तस्रावी विकार वाले मरीजों के उपचार के राष्ट्रीय कार्यक्रम को जारी रखना है, जो व्यापक उपचार केंद्रों के नेटवर्क के निर्माण के लिए प्रदान करता है। इसके बाद ही मरीजों को यूरोपीय मानकों से विचलित न होकर उचित देखभाल प्राप्त करने का मौका मिलेगा, बोगडान गजेस्की कहते हैं।