Maciej Miłkowski, स्वास्थ्य मंत्रालय में राज्य के अंडरसेक्रेटरी, आने वाले दिनों में सोरायसिस के साथ रोगियों की देखभाल में बदलाव पर सोरायसिस और सोरायसिस के साथ संघों के संघ के प्रतिनिधियों के साथ बैठक करेंगे।
संगठन ने जैविक चिकित्सा तक पहुंच में बदलाव लाने के लिए अपील पर 1,330 से अधिक हस्ताक्षर एकत्र किए हैं। रोगी प्रतिनिधियों के अलावा, बैठक में प्रो। जोआना नारबुट - त्वचाविज्ञान और वेनेरोलाजी के क्षेत्र में राष्ट्रीय सलाहकार, जो वर्तमान स्थिति पर टिप्पणी करते हैं - मेरा मानना है कि कार्यक्रमों की अवधि में भिन्नता रोगियों के लिए अनुचित है। सोरायसिस के आधुनिक उपचार के साथ कार्यक्रम की वार्षिक अवधि फिट नहीं होती है।
जानने लायकयाचिका के तहत कई टिप्पणियां थीं जिन्हें नजरअंदाज करना मुश्किल है:
- मुझे 30 वर्षों से सोरायसिस है। दुर्भाग्य से, मेरी त्वचा के घावों का परिणाम अक्सर पेशेवर और सामाजिक भेदभाव होता है
- पूरी दुनिया में मुफ्त दवाओं तक पहुंच है, जैविक दवाओं तक, केवल हमारे साथ ही ऐसा अपमान है ... रोगी एक जैविक दवा का वर्षों से इंतजार कर रहा है
- मैं साइन भी करता हूं क्योंकि सोरायसिस से पीड़ित व्यक्ति के रूप में, मैं पूरी तरह से अच्छी तरह से जानता हूं कि इस बीमारी का बीमार व्यक्ति पर क्या प्रभाव पड़ता है। शारीरिक से बहुत अधिक खराब होने का मनोवैज्ञानिक प्रभाव है दूसरों के बीमार होने के कारण उन्हें डांटना और डांटना
- मैं हस्ताक्षर कर रहा हूं क्योंकि मैं एक सामान्य जीवन जीना चाहता हूं। केवल यह और बहुत कुछ
- मेरी बेटी सोरायसिस से पीड़ित है, वह 23 साल की है - मदद !!!
सोरायसिस एक पुरानी, भड़काऊ, गैर-संक्रामक बीमारी है, लेकिन बहुत ही कलंक और लाइलाज है। यह जीवन की गुणवत्ता को काफी कम कर देता है और अक्सर व्यक्तिगत और पेशेवर विकल्पों को निर्धारित करता है। इसके अलावा, इसके परिणाम अन्य बीमारियों के सह-अस्तित्व से जुड़े हैं:
- इस्केमिक हृदय रोग - लगभग 9% रोगी
- हाइपरकोलेस्टेरोलामिया - 40% रोगी
- टाइप 2 मधुमेह - लगभग 8% रोगी
- अवसाद - रोगियों का 57%
- Psoriatic गठिया (PsA) - 35% रोगी
संगठन ने मध्यम और गंभीर पट्टिका सोरायसिस से पीड़ित लोगों की कठिन स्थिति के कारण स्वास्थ्य मंत्री को एक पत्र भेजने का फैसला किया। चिकित्सा विशेषज्ञ भी प्रस्तावित परिवर्तनों के पक्ष में हैं। - बाजार में बायोसिमिलर दवाओं की शुरूआत से संबंधित उपचार लागत में कमी का सीधा संबंध हमारे रोगियों के इलाज की बढ़ती उपलब्धता से होना चाहिए।
सोरायसिस के रोगियों को हल करने के लिए सबसे जरूरी समस्याएं हैं:
- दवा कार्यक्रम के लिए समावेशन मानदंड को कम करना। अधिकांश आधुनिक दवाएं केवल गंभीर बीमारी वाले रोगियों के लिए उपलब्ध हैं (PASI> 18; BSA> 10; DLQI> 10)। मध्यम सोरायसिस वाले लोगों को केवल एक बायोसिमिलर दवा के साथ इलाज किया जा सकता है।
- 24 और 48 सप्ताह के बाद चिकित्सा बंद करने और जैविक दवाओं के साथ उपचार की अवधि को 96 सप्ताह तक बढ़ाने की आवश्यकता का उन्मूलन। रोगियों को रोग को यथासंभव शांत रखना बेहद महत्वपूर्ण है, और जैविक उपचार उन्हें इस तरह की सुविधा प्रदान करते हैं। 24 या 48 सप्ताह के बाद दवा कार्यक्रम के तहत चिकित्सा की समाप्ति रोग के प्रकोप के डर के कारण रोगी के लिए एक बड़ा तनाव है। कई बार यह बीमार छुट्टी की आवश्यकता से जुड़ा होता है, जो राज्य के बजट पर अतिरिक्त बोझ डालता है।
- जैविक चिकित्सा से लाभान्वित होने के अवसर के साथ रोगियों के एक व्यापक समूह को धनराशि हस्तांतरित करके प्रदान करना कि स्वास्थ्य मंत्रालय जैविक दवाओं (बायोसिमिलर) के लिए विकल्प की प्रतिपूर्ति के लिए धन्यवाद बचाएगा।
रोगियों और चिकित्सकों के समुदाय द्वारा कई बार उठाया गया एक महत्वपूर्ण मुद्दा, और सोरायसिस के बहु-रोग प्रकृति के परिणामस्वरूप, सोरायसिस के रोगियों के लिए समन्वित देखभाल शुरू करने की आवश्यकता भी है। याचिका में पोस्ट किए गए प्रणालीगत परिवर्तनों और परिवर्तनों की शुरूआत अप्रत्यक्ष लागत को कम करने के रूप में महत्वपूर्ण वित्तीय बचत करने का मौका देती है, लेकिन इन सबसे ऊपर, यह बीमारी की बहुत कठिन विशिष्टता के कारण रोगियों और उनके परिवारों द्वारा किए गए भारी सामाजिक लागत को कम कर देगा।
जानने लायकअपील का पूरा पाठ यहां उपलब्ध है।
स्वास्थ्य मंत्री की याचिका पर कुछ और दिनों के लिए हस्ताक्षर किया जा सकता है, जो किसी को भी लगता है कि सोरायसिस रोगियों के लिए चिकित्सा के लिए समान पहुंच की आवश्यकता है।
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