वह मनोवैज्ञानिक से सुन सकती थी: "बच्चे, तुम एक मनोरोगी नहीं हो, लेकिन मुझे नहीं पता कि तुम्हारे साथ क्या गलत है।" यह डॉक्टरों को "अजीब" लग रहा था। "एक बिंदु पर मैंने ज़ोर से कहा," लगता है कि, मुझे लगता है कि मुझे एस्परगर सिंड्रोम है। " मुझे याद है कि पहले तो चुप्पी थी, और फिर इस तरह के छोटे वाक्य मेरे दोस्तों द्वारा कहे गए थे: "अरे, शायद नहीं ...", "हो सकता है ...", "हां थोड़ा ...", "ठीक है, शायद वास्तव में ..."। उन दिनों में, एस्परगर सिंड्रोम वैज्ञानिक और नैदानिक अनुसंधान का विषय था। और कुछ ऐसा नहीं है जिसके बारे में आपने "साधारण" लोगों के संदर्भ में सोचा था - जोआना इक्विका याद करता है। उसे पता चला कि जब वह 28 साल की थी तब उसे एस्परजर सिंड्रोम था। स्कूल में, वह मुश्किल से कक्षा से कक्षा में उत्तीर्ण हुई, आज वह एक विशेष शिक्षिका, सामाजिक विज्ञान की डॉक्टर और प्रोडस्ट फाउंडेशन की अध्यक्ष हैं।
“वह लगभग केवल काले रंग के कपड़े पहनते हैं और सबसे ज्यादा खुश होते हैं अगर वह एक ही परिधान के कई टुकड़े खरीद सकते हैं। वह पनीर से नफरत करता है, लेकिन स्वाद के साथ पनीर खाता है। उनके पसंदीदा पेय में चेरी पिकोलो और ऊर्जा शामिल है, लेकिन केवल कैंडी की तरह स्वाद वाले "- यह वेबसाइट niezosmita.pl पर उनकी प्राथमिकताओं के बारे में जानकारी है।
"लेकिन यह पुराना है," जोआना हंसती है।
- तो अब आपको क्या पसंद है? - मैं पूछता हूँ।
- आप जानते हैं, थोड़ा बदल गया है, लेकिन सब कुछ नहीं। मैं अभी भी कॉटेज पनीर को पसंद करता हूं क्योंकि यह स्थिरता की बात है। मैं इसे निगल सकता हूं, मुझे सफेद पसंद नहीं है। सामान्य तौर पर, जब पोषण संबंधी मुद्दों की बात आती है, तो मैं उन्हें बहुत विशिष्ट था क्योंकि मैं एक बच्चा था। बेशक, राजनीतिक परिवर्तनों के साथ, क्योंकि मैं 1970 के दशक में पैदा हुआ था, मेरी प्राथमिकताएं भी बदल गई हैं और मैं कुछ नए स्वादों, जैसे सुशी के बारे में आश्वस्त हूं, लेकिन मैं हमेशा नई चीजों की कोशिश करने के लिए एक निश्चित प्रतिरोध महसूस करता हूं - वह बताते हैं।
सफेद पनीर के अलावा, जोआना को ज्यादातर ऐसे पेय पसंद नहीं हैं जो आम लोग पीते हैं। - कभी-कभी मैं कोक पीता हूं, और ऊर्जावान लोगों में से केवल एक ही मुझे पसंद है। दूसरों में से कोई भी पीने के लिए सुरक्षित नहीं है क्योंकि वे या तो बहुत मीठे हैं, बहुत खट्टे हैं, या बहुत अधिक तीखी गंध है। मुझे मीठा बिल्कुल पसंद नहीं है। मैं समय-समय पर एक कुकी या कैंडी खाने के लिए होता हूं, लेकिन वे वास्तव में छोटे हैं, वे कहते हैं।
- उस काले रंग का क्या? - मैं पूछता हूँ।
- कभी-कभी रंग मेरी अलमारी में रेंगते हैं, लेकिन काला अभी भी हावी है क्योंकि मैं इसमें अच्छा महसूस करता हूं - वह बताते हैं।
जब जोआना एक बच्ची थी, तो उसके माता-पिता को शक नहीं था कि उसे एस्परजर सिंड्रोम हो सकता है।
- मुझे 28 साल की उम्र में खुद का पता चला। मेरे माता-पिता को इस पर संदेह नहीं हो सकता था क्योंकि जब मैं एक बच्चा था, तो किसी ने एस्परगर सिंड्रोम का निदान नहीं किया था। किसी ने उसकी भी नहीं सुनी। उस समय, केवल आत्मकेंद्रित का निदान किया गया था, और सबसे अधिक बार बौद्धिक विकलांग लोगों में - जोआना कहते हैं।
एस्पर्जर सिंड्रोम (एएस) को अक्सर गलत तरीके से बीमारी के रूप में जाना जाता है। आजकल, आत्मकेंद्रित स्पेक्ट्रम के संदर्भ में जो एएस के अंतर्गत आता है, यहां तक कि "विकार" शब्द से भी बचा जाता है।
वर्तमान में, दुनिया भर के वैज्ञानिक ASC (ऑटिज्म स्पेक्ट्रम कंडीशन) शब्द की व्याख्या करते हैं, जिसे ऑटिज्म स्पेक्ट्रम में स्टेट के रूप में अनुवादित किया जा सकता है। ऑटिज्म स्पेक्ट्रम पर, लोग जन्म से लेकर मृत्यु तक विकसित होते हैं, और यह विकासात्मक स्थिति को संभव नहीं, बदतर में से एक माना जाता है। ऑटिज़्म स्पेक्ट्रम पर कुछ लोग अक्षम हैं, जबकि अन्य स्वतंत्र रूप से अपने जीवन का प्रबंधन करते हैं।
एक बहुत ही प्रतिभाशाली बच्चा
जोआना ने बहुत जल्दी ध्यान दिया कि वह अपने साथियों से अलग थी।
- मुझे इसकी जानकारी थी। मुझे क्लासिक पूर्वस्कूली खेलों में भाग लेना पसंद नहीं था। मैं उनके साथ सामना नहीं कर सका। वैसे भी, आज तक, जब मैं उनके बारे में सोचता हूं, तो मैं उन्हें बहुत आकर्षक और सुखद नहीं पाता हूं। 4 साल की उम्र में, मैं खेलने के बजाय किताबें पढ़ना पसंद करता था। लेकिन ये न केवल श्रृंखला से परी कथाएं थीं: "मुझे पढ़ें, माँ।" मैं निश्चित रूप से युवा लोगों के लिए पढ़ना पसंद करता हूँ, एडम बहदज की किताबें, "अनिया ज़ ज़िलोनेगो वज़ोर्ज़ा" या पोलिश साहित्य के क्लासिक्स - जोआना याद करते हैं।
पूरे किंडरगार्टन में उसे "बहुत ही प्रतिभाशाली बच्चा" माना जाता था। वह अपने साथियों की तुलना में पहले स्कूल जाती थी।
- यही कि मेरे किंडरगार्टन और किंडरगार्टन के शिक्षकों ने उपस्थित होने का फैसला किया, लेकिन मैं भी इसे बहुत चाहता था। एक मनोवैज्ञानिक से बातचीत के दौरान, जो यह आकलन करने के लिए था कि क्या मुझे पहले ग्रेड में भेजा जा सकता है, मैंने इस सवाल पर उत्साह से प्रतिक्रिया दी: "क्या मैं वास्तव में यह चाहता हूं?" और तब? फिर इस उपहार वाले बच्चे ने सबसे खराब किया, सबसे खराब ग्रेड प्राप्त किया, और जब उसने यह साबित करने की कोशिश की कि वह कुछ जानता है और हर बार जवाब मांगता है, तो उसे शब्दों से चुप करा दिया गया कि "आप ऐसा नहीं करते हैं और आपको दूसरों को जवाब देने का मौका देना है" जोआना कहते हैं।
वह स्वीकार करती है कि जब वह स्कूल जाती थी, तो उसे उम्मीद थी कि उसका जीवन नए अर्थों में ले जाएगा। इस बीच, वह हर तरफ से हिट हो रही थी। सोमवार से शुक्रवार तक, वह चिंता, गलतफहमी और भ्रम जैसी भावनाओं के साथ थी। वह अलिखित स्कूल नियमों को नहीं समझती थी, विशेष रूप से उन साथियों के समूह को नियंत्रित करती है।
"मुझे लगता है कि अगर मैं एक निदान के साथ बड़ा हुआ था, तो मैं खुद को" मोरन "," मिसफिट "," मोरन "या" पागल "की पहचान में बढ़ने से रोक सकता था - वह कहती है।
ये ऐसे बच्चे थे जो उनका वर्णन करते थे, लेकिन कभी-कभी वयस्क भी होते थे। वह अपने स्कूल की यादों के बारे में बात करना पसंद नहीं करता है। वह जानता है कि ये अलग-अलग समय थे, अलग-अलग वास्तविकताएँ थीं, और जिन लोगों ने इसमें अभिनय किया था और उस समय कोई अलग तरीके से नहीं था, आज समान स्थितियों के बारे में पूरी तरह से जागरूकता हो सकती है।
इसके अलावा, वह अपने स्वयं के जीवन से उदाहरण बताने से परहेज करता है, ताकि स्पेक्ट्रम में विकसित होने वाले छोटे बच्चों के वर्तमान माता-पिता की अनावश्यक तुलना को भड़काने के लिए नहीं।
- मैं आपको एक ऐसी घटना के बारे में बता सकता हूं जो आजकल होने का कोई मौका नहीं है, इसलिए कोई भी यह नहीं कहेगा कि "मेरा बच्चा ऐसा है" या "यह हमें चिंता नहीं करता है"। हमारे पास एक शिक्षक था जो पाठ के लिए आया था और जब उसे कुछ पसंद नहीं था या उसे पसंद नहीं था, तो उसने एक शासक के साथ हमारे हाथों को मारने की शैक्षिक पद्धति का उपयोग किया। जैसे ही वह एक दिन कक्षा से चला और लोगों को सामूहिक जिम्मेदारी से मारा, मेरा डर हर मिनट बढ़ता गया। कुछ बिंदु पर, मैं बेंच से कूद गया, इसे खटखटाया और कक्षा से बाहर भाग गया - जोआना का कहना है।
स्कूल एक पुरानी इमारत में स्थित था, जिसकी चौखट में बहुत ऊंची दहलीज थी। घबराहट में, वह लड़खड़ा गई, गिर गई और अपने सिर को फर्श पर मार दिया, चेतना खो गई।
- जब मैं उठा, मुझे लगता है कि स्कूल के सभी शिक्षक मेरे ऊपर खड़े थे। मैं इस कहानी को यह बताने के लिए कह रहा हूं कि मेरे जैसे लोगों के लिए कितने विशिष्ट सामाजिक सम्मेलन असंगत हैं। अन्य बच्चों, मैं यह बताना चाहूंगा कि उन दिनों में उनकी परवरिश हुई थी, उनके पास समझने के लिए संसाधन थे और किसी तरह स्थिति के साथ आए। वे शायद सहज महसूस नहीं करते थे, लेकिन वे समझते थे कि यह एक तरह का सम्मेलन था। बच्चा बाहर पहुंचता है, शिक्षक हिट करता है। मुझमें ऐसा कोई तंत्र नहीं था। डर की एक बढ़ती लहर थी, पलटा हुआ, मैं इसे एक जानवर भी कहूंगा, जो होने वाला था, उसके लिए एक घबराहट प्रतिक्रिया - जोए बताते हैं।
स्थायी रूप से घुटनों और फटी हुई पैंट को पहन लिया
जब उनसे पूछा गया कि क्या वास्तव में उनके बचपन में कोई ऐसा क्षेत्र था जहां उन्हें अस्वीकार नहीं किया गया था और अलग था, तो वह जवाब देती हैं कि वे स्काउटिंग में अपेक्षाकृत ठीक थीं।
- विशिष्ट कार्य, एक अच्छी तरह से परिभाषित संरचना, जिसमें बालवाड़ी में या यार्ड में उन खेलों के दौरान सहज व्यवहार के लिए बहुत जगह नहीं थी। जंगल में, शिविरों और रैलियों में, यहां तक कि गिरने और सुस्त होने की एक विशेष प्रवृत्ति ने भी किसी को नाराज नहीं किया।
- मैं वास्तव में एक बच्चा था, जिसके पास हमेशा फटे घुटने, उभरी हुई कोहनी, चोट के निशान, फटी पैंट थी। मैं अपने पैरों पर ठोकर खा रहा था, वस्तुओं में टकरा रहा था - वह याद करती है।
इस तथ्य के बावजूद कि उन्हें आज तक समन्वय के साथ समस्याएं हैं, उनके जीवन में एक ऐसा क्षण आया जब अपनी खुशी के लिए, उन्होंने मार्शल आर्ट, योग या चढ़ाई के साथ थोड़ा सा व्यवहार किया। यह नहीं कहा जा सकता है कि उसने खेलों का प्रशिक्षण या अभ्यास किया है। वह सिर्फ इन गतिविधियों को पसंद करती थी और समझती थी कि वे उसकी भलाई के लिए अनुकूल हैं।
जोआना बताती हैं कि हालांकि ज्यादातर लोगों में एसपर्गर सिंड्रोम वाले लोगों में मोटर समन्वय और शरीर की विभिन्न संवेदनाओं की समस्या होती है, लेकिन इस घटना को एक सौ प्रतिशत में सामान्यीकृत नहीं किया जा सकता है। ऑटिज़्म स्पेक्ट्रम पर लोगों के बीच बहुत सारे एथलीट हैं। उनमें से एक उत्कृष्ट फुटबॉलर लियो मेसी है, जो इसके अलावा स्टीरियोटाइप का खंडन करता है कि ऐसे लोग टीम गेम का सामना नहीं कर सकते।
- वे न केवल खेलते हैं, बल्कि इसे बहुत पसंद करते हैं और कर सकते हैं, जैसा कि आप देख सकते हैं, इसे मास्टर कर सकते हैं। व्यक्तिगत रूप से, मैं कुछ लड़कियों और लड़कों को जानता हूं जो वारसॉ में टीम में फुटबॉल का प्रशिक्षण लेते हैं। दूसरी ओर इटली में, एकीकृत फुटबॉल का एक पूरा क्लब है। कुछ टीम गेम, अन्य व्यक्तिगत खेल पसंद करते हैं। मैंने ऐसे विषयों को क्यों चुना? क्योंकि मैं उन्हें पसंद करता हूं। मैं अक्सर लोगों को यह एहसास कराता हूं कि ऑटिज्म स्पेक्ट्रम के लोगों का चरित्र, व्यक्तित्व होता है। वे किसी भी अन्य व्यक्ति की तरह हैं जो आमतौर पर स्वीकृत रूढ़ियों में फिट नहीं होते हैं और उन्हें "एस्परगर सिंड्रोम" संकेत देने वाले संग्रहालय ऑब्जेक्ट के रूप में नहीं माना जा सकता है। यह दृष्टिकोण मुझे बहुत परेशान करता है - वह बताते हैं।
हाई स्कूल के वर्षों के दौरान, उनका जीवन थोड़ा अलग आयाम था। यह तब था जब मैं रंगमंच और कला से मोहित लोगों की तरह मुझसे मिला था। मैंने शौकिया तौर पर सिनेमाघरों में काम करना शुरू किया - वह कहते हैं।
जोआना को आठ साल की उम्र से ही थिएटर का शौक था। पहले से ही प्राथमिक विद्यालय में, वह जानती थी कि वह अभिनय में हाथ आजमाना चाहती है। हाई स्कूल से स्नातक होने के बाद, उन्होंने क्राको के लार्ट थियेटर स्टूडियो में एक वर्ष तक अध्ययन किया।
- मुझे ऐसा करने का बड़ा दृढ़ निश्चय था। मैं निशाने पर था। एक साल की पढ़ाई के बाद, मैं वारसॉ में थिएटर अकादमी में पास हुआ। यह अभिनय संकाय में प्रथागत था कि कुछ लोगों को एक वर्ष के अध्ययन के बाद निष्कासित कर दिया गया था। कई सहयोगियों की तरह, मेरे साथ भी ऐसा हुआ। मैंने साल की अपनी दाई से सुना कि मैं चरित्र के मामले में अभिनेता के पेशे के लायक नहीं हूं।
शब्द: "आपको अपनी संवेदनशीलता के साथ किताबें लिखना, पेंट करना या निर्देशक बनना चाहिए, लेकिन अभिनेत्री नहीं।" तब मैं निराश और दुखी था, लेकिन वर्षों बाद मैं उनसे सहमत हुआ - जोआना का कहना है।
उसने फिर भी अभिनय में हाथ आजमाया। एक वर्ष के लिए उसने वॉरसॉ में यहूदी थिएटर में काम किया और सेंटर फ़ॉर थिएटर प्रैक्टिसेस में गार्डज़िनिस में अध्ययन किया।
- यह मेरे जीवन का एक बहुत ही गहन समय था, मैं इसमें बहुत शामिल था। मुझे अभिनय में सबसे ज्यादा मोहित करने वाला किरदार तलाश रहा था, यह पता लगाने में कि मुझे कैसा किरदार देखना चाहिए, कैसे बोलना चाहिए, किस किरदार में क्या होना चाहिए। मुझे यह तथ्य पसंद आया कि मैं किसी तरह मेरे बगल में खड़ा हो सकता हूं और किसी व्यक्ति को देख सकता हूं, यह व्यक्तित्व जिसे मैं खेलने वाला हूं - वह कहता है। इसके अतिरिक्त, शरीर के साथ काम करना थिएटर शिक्षा में एक महत्वपूर्ण तत्व है। यह मेरे लिए बहुत मुश्किल था, लेकिन बहुत महत्वपूर्ण और विकासशील था। शास्त्रीय बैले, आधुनिक नृत्य, तलवारबाजी, कलाबाजी, लयबद्धता, लोक नृत्य - यह एक ऐसे व्यक्ति के लिए एक अद्भुत पाठशाला थी जो बचपन में ज्यादातर घुटनों के बल चलती थी।
ग्राफिक डिजाइनर से लेकर शिक्षक तक
एक बिंदु आया, हालांकि, जब उसने खुद को छोड़ दिया। क्यों?
- मैं एक अत्यधिक प्रतिस्पर्धी माहौल में सामना नहीं कर सका, और वह अभिनय वातावरण था। मुझे यह मेरे लिए नहीं मिला। आज तक, मुझे लगता है कि यह मेरे लिए अपने आप को और सामाजिक संबंधों पर काम करने के लिए एक बहुत ही शांत और महत्वपूर्ण तत्व था, लेकिन कुछ बिंदु पर इसने मुझे अभिभूत कर दिया - वह कहते हैं।
कुछ "छोटे वर्षों" के लिए, वह कहती है, उसने अपनी जगह की तलाश की। वह वास्तव में खुद को शास्त्रीय अध्ययनों में नहीं देखती थी। प्राथमिक और माध्यमिक स्कूल के अनुभव ने अपना काम किया।
- आपको कुदाल को कुदाल कहना चाहिए। मेरी शिक्षा एक आघात थी और मैंने इसे मनोचिकित्सकों के कार्यालयों में कई वर्षों तक काम किया। संभावना है कि मुझे वापस बेंच पर बैठना होगा, यहां तक कि विश्वविद्यालय में, एक भयानक दृष्टि थी - वह याद करता है।
तीन साल तक उसने कंप्यूटर ग्राफिक कलाकार के रूप में काम किया। उसने नौकरियां लीं और उन्हें घर पर किया।
- मेरी सामाजिक चिंता इतनी बढ़ गई कि मुझे घर छोड़ने में समस्या हुई। मुझे एहसास हुआ कि यह मेरे लिए अच्छा नहीं है, क्योंकि मैं लोगों के साथ संपर्क करना बंद कर दूंगा, और इसका मेरे ऊपर वास्तव में विनाशकारी प्रभाव पड़ेगा। इसलिए मैंने आश्चर्य करना शुरू कर दिया कि मैं क्या कर सकता हूं, मैं क्या अध्ययन कर सकता हूं, न केवल घर छोड़ने के लिए, बल्कि कुछ ऐसा सीखने के लिए जो मुझे संतुष्टि प्रदान करेगा - मैं कहता हूं।
फिर उसे बचपन से एक किस्सा याद आ गया।
- जब मैं 13-14 साल का था, मैं एक स्वयंसेवक था, एक बच्चा बैठनेवाला, थोड़ा विकलांग बच्चों की घरेलू पुनर्वास में मदद करने वाले स्वयंसेवकों की तत्कालीन लोकप्रिय टीमों में। मुझे उनके साथ बहुत अच्छा लगा, और उन्होंने मेरे साथ अच्छा महसूस किया। मैंने पुनर्वास टीमों में मदद की, लेकिन मैंने भी बस उनका ध्यान रखा ताकि उनके माता-पिता सिनेमा में जा सकें, टहलने जा सकें या कुछ काम चला सकें। इन यादों ने मुझे शैक्षणिक अध्ययन के बारे में सोचने की ओर निर्देशित किया।
मैंने इसे पढ़ा, इसका विश्लेषण किया और इसे एक शांत दिशा पाया। मैंने अपने दस्तावेज वारसॉ विश्वविद्यालय और सभी को आश्चर्यचकित करने के लिए प्रस्तुत किए, न केवल मैं उनसे मिला, बल्कि मैं सूची में पहले स्थान पर था। मुझे, उसकी मथुरा परीक्षा में सिर्फ तीन से अधिक औसत के साथ, अब तक का सबसे खराब छात्र। हाई स्कूल से स्नातक करने के पांच साल बाद, परीक्षा के लिए अध्ययन की संभावना के बिना, क्योंकि मैं पहले से ही नौ महीने की वेरोनिका की मां थी, मैं शैक्षणिक वर्ष के औपचारिक उद्घाटन के समय वारसॉ विश्वविद्यालय के रेक्टर के हाथों से सूचकांक एकत्र कर रहा था। - वह याद करता है।
जोआना ने एक वर्ष के लिए वॉरसॉ में अध्ययन किया। फिर वह पॉज़्नो चली गई।
- मैंने इसे व्यक्तिगत कारणों से किया, लेकिन इसलिए भी कि मैं वहां विशेष शिक्षा का अध्ययन करने में सक्षम था। महान परिणामों के कारण, मुझे जल्दी से अध्ययन के एक व्यक्तिगत पाठ्यक्रम से सम्मानित किया गया, जिसके लिए मैंने चार में पांच साल का अध्ययन पूरा किया। यह एक अच्छा समय था, विकास के अवसरों से भरा हुआ था, और इसने मुझे कई खूबसूरत यादों और महत्वपूर्ण संपर्कों के साथ छोड़ दिया - वे कहते हैं।
"मुझे लगता है कि मुझे एस्परगर सिंड्रोम है"
अपने डिप्लोमा का बचाव करने के दो साल बाद, जब वह पहले से ही एक ऑटिज्म स्पेक्ट्रम वाले बच्चों के लिए एक केंद्र में एक शिक्षक के रूप में काम कर रही थी, उसे सिनापसिस फाउंडेशन में स्नातकोत्तर अध्ययन के लिए भेजा गया था। यह उसके जीवन में एक और सफलता थी। जैसा कि यह निकला, न केवल पेशेवर।
- सम्मेलनों में से एक के दौरान, मैं एस्परगर सिंड्रोम के बारे में एक व्याख्यान सुनने के लिए कमरे के अंत में बैठ गया। मुझे याद है कि उस दौरान फिल्मों में चर्चा और दिखाए जाने से हर कोई हैरान था। और मैं उनकी उत्तेजना से हैरान था। मैंने अपने आप से सोचा - यह मेरा जीवन कैसा है। वे इस अजीब में क्या देखते हैं? ”।
जैसा कि हम कार में उस निकास से वापस आ रहे थे, एक बिंदु पर मैंने जोर से कहा, "लगता है क्या, मुझे लगता है कि मेरे पास एस्परगर है।" मुझे याद है कि पहले तो चुप्पी थी, और फिर इस तरह के छोटे वाक्य मेरे दोस्तों द्वारा कहे गए थे: "अरे, शायद नहीं ...", "शायद थोड़ा सा", "ठीक है, शायद वास्तव में।" उन दिनों में, एस्परगर सिंड्रोम वैज्ञानिक और नैदानिक अनुसंधान का विषय था। और कुछ ऐसा नहीं जिसे आपने "सामान्य" लोगों के संदर्भ में सोचा था, जोआना याद करता है।
किशोरावस्था से ही जोआना का मनोचिकित्सकों और मनोवैज्ञानिकों से संपर्क था। जब वह 16 साल की थी, ओपोल में बाल चिकित्सा न्यूरोपैकिट्रिक विभाग में, जहां वह एक न्यूरोलॉजिकल बीमारी के कारण समाप्त हो गई थी, तो वह डॉक्टरों को "अजीब" लग रहा था। पर्याप्त अजीब है कि एक मनोरोग निदान का फैसला किया गया था।
कई हफ्तों बाद, उसने वार्ड को एक न्यूरोलॉजिकल निदान और ... एक मनोरोगी व्यक्तित्व का निदान छोड़ दिया। उसे मनोवैज्ञानिक चिकित्सा के लिए भेजा गया। उपस्थित मनोवैज्ञानिक इस निदान से असहमत थे, लेकिन वह दूसरा नहीं बना सकी। वह अक्सर जोआना से कहती थी: "बच्चे, तुम एक मनोरोगी नहीं हो, लेकिन मुझे नहीं पता कि तुम्हारे साथ क्या गलत है।"
शब्द "उसके साथ कुछ गड़बड़ है / उसके" अभी भी जोआना में उदासी और निराशा पैदा करता है। अपने विकास की विशिष्टता के कारण, वह अवसादग्रस्तता और चिंता विकारों से नहीं बचती थी, जो ऑटिस्टिक लोगों के लिए विशिष्ट थी।
जब, 28 साल की उम्र में, वह अवसाद के एक प्रकरण के उपचार में लौट आई, उपस्थित चिकित्सक, एक बहुत विस्तृत साक्षात्कार के आधार पर, पहले संदेह किया और फिर एस्परगर सिंड्रोम का निदान किया। वारसॉ में एक सम्मेलन से लौटने के बाद, उसने कार में अपने संदेह व्यक्त करने के कई साल बाद यह किया था। वह कई वर्षों से अपने साथ एक स्पेक्ट्रम वाले बच्चों के साथ काम कर रही थी। उसने खुद के लिए समानताएं देखीं, हालांकि वे स्पष्ट नहीं थे, क्योंकि उसने गंभीर विकलांग लोगों को सिखाया।
2008 में, उन्होंने प्रोडस्टे फाउंडेशन की स्थापना की शुरुआत की, जिसे वह 2013 से संभाल रही हैं। प्रारंभ में, फाउंडेशन मुख्य रूप से ऑटिस्टिक बच्चों और उनके परिवारों की मदद करने के लिए निपटा, लेकिन समय के साथ-साथ इसकी गतिविधि काफी विकसित होने लगी। वर्तमान में, यह पोलैंड का एकमात्र संगठन है जिसका मुख्य लक्ष्य अपनी बौद्धिक स्थिति या स्वास्थ्य की परवाह किए बिना ऑटिस्टिक लोगों के पूर्ण समावेश और सत्यापन के लिए एक सामाजिक स्थान बनाना है।
उसने आधिकारिक तौर पर बाहर जाने का फैसला नहीं किया जब तक कि उसने किताब नहीं लिखी मैं एक विदेशी नहीं हूं। मुझे एस्परजर सिंड्रोम है।
- मुझे यकीन नहीं था कि मैं इसे करना चाहता हूं या अगर किसी को इसकी आवश्यकता होगी, लेकिन अपने एक दोस्त से बात करने के बाद, मैंने अपना विचार बदल दिया। उसने मुझसे कहा कि अगर मैं जिन लोगों के साथ काम करती हूं, उनके साथ ईमानदार रहना चाहती हूं, मुझे ऐसा करना चाहिए। "आपने अपने आप को किसी ऐसे व्यक्ति की स्थिति में रखा जो उन्हें मदद करना चाहता है, उन्हें कुछ ताकत दे, आशा की भावना है कि उनका जीवन मूल्यवान लग सकता है, और साथ ही आप इस तथ्य को छिपाना चाहते हैं कि आपके पास एस्परगर है," उसने मुझे समझाया। और वास्तव में, मैं इस नतीजे पर पहुंचा कि अगर मैं नहीं होता, तो यह मेरी ओर से पाखंड होगा, वह याद करती है।
इस फैसले से आलोचना और नफरत की लहर उठी। उसने कई लोगों से सुना है कि वह "उसके निदान को बढ़ावा देती है"। या कि वह "आत्मकेंद्रित का सामना करता है।"
- मैं इसके लिए तैयार था। सौभाग्य से, यह कुछ समय बाद समाप्त हो गया। मैं मानव विकास के क्षेत्र में महत्वपूर्ण अधिकारियों के समर्थन के लिए बहुत आभारी हूं। विशेष रूप से सिनापिस से डॉ। मिशेल वॉरनिज़वेस्की, जो वारसॉ में मेरी किताब के प्रीमियर में आए थे। मुझे यकीन है कि तथाकथित "पर्यावरण" में लोगों के लिए एक महत्वपूर्ण संकेत था, वे कहते हैं।
बाद के वर्षों में, जोआना पोलैंड में स्व-अधिकार क्षेत्र के विकास के लिए परियोजनाओं को लागू करने के लिए दोस्तों और सहयोगियों के एक समूह के साथ शुरू हुआ।
- ऑटिज्म स्पेक्ट्रम पर अन्य लोगों के साथ मिलकर, हमने व्याख्यान और सेमिनार आयोजित किए जो केवल हम जैसे लोगों द्वारा आयोजित किए गए थे। वर्तमान में, पोलैंड में ऑटिस्टिक स्व-अधिवक्ताओं का समुदाय स्पष्ट रूप से दिखाई देने लगा है। ऑटिस्टिक लेक्चरर हैं, मीडिया में अपने पहले और अंतिम नामों का उपयोग करने वाले लोग। वे जनता के लिए गुमनाम हैं, लेकिन बहुत महत्वपूर्ण ब्लॉगर्स, कलाकार और दृश्य कलाकार हैं जो अपने अनुभव के बारे में ज्ञान साझा करते हैं। वयस्क और किशोर हैं। हाल के वर्षों में पोलैंड में लोगों के बारे में सोचना थोड़ा बदल गया है, लेकिन मेरी राय में हम थोड़े अनलकी हैं। दशकों से, हम विकारों और उपचार / चिकित्सा की आवश्यकता की अवधारणा में निहित हैं। निदान प्राप्त करने के बाद, एक ऑटिस्टिक बच्चे के माता-पिता कार्यालयों और कार्यालयों के लिए तीर्थयात्रा करना शुरू करते हैं। मदद मांगते हुए, वे अपने बच्चे के साथ दो पैरों पर चलने वाली आत्मकेंद्रित की छवि में अधिक से अधिक एक साथ बंद होते हैं, जो वास्तव में कुछ विशेष की आवश्यकता होती है। इस तरह, कुछ ऐसा जो सबसे महत्वपूर्ण है वह हमारी दृष्टि से खो जाता है। तो एक आदमी - वह जोर देता है।
रद्द किया गया पाठ क्रम को तोड़ता है
उसी समय, जोआना ने इस तथ्य की अपनी पूरी समझ पर जोर दिया कि निर्णय अक्सर बच्चे के लिए किसी भी समर्थन की अनुमति देने वाला एकमात्र तंत्र बन जाता है।
- मैंने हाल ही में एक 6 साल की बच्ची की माँ से बात की, जिसे बिना किसी समस्या के केवल बालवाड़ी में काम करने के लिए एक चीज की जरूरत होती है। कि शिक्षक कक्षा से पहले उसे खींचता है और बताता है कि दिन के दौरान कदम से कदम क्या होगा। यह पता चला है कि शिक्षक की ओर से इसे दूर करना असंभव है। महिला ने इसे एक लहर माना। इस बीच, एस्परगर सिंड्रोम वाले लोग, विशेष रूप से बहुत कम लोगों को, रूपरेखा और आदेश की आवश्यकता होती है। ऐसा होता है कि कभी-कभी समय सारिणी में परिवर्तन या कक्षाओं को रद्द करना सुरक्षा की भावना को नष्ट कर देता है। यह ऑटिस्टिक लोगों के विकास की विशिष्टता से संबंधित है - जोआना कहते हैं।
- सौभाग्य से, अधिक से अधिक माता-पिता और विशेषज्ञ हैं जो इस तथ्य को स्वीकार करते हैं कि यह विशेष बच्चा अलग तरीके से विकसित होता है और बीमार या परेशान नहीं होता है। मेरा मानना है कि यह दृष्टिकोण केवल अनुचित है। ऑटिज्म स्पेक्ट्रम पर लोगों में, 38% विकलांग लोग हैं। अक्सर बहुत गंभीरता से अक्षम, वास्तव में विशेष सहायता और समर्थन की आवश्यकता होती है। लेकिन विकलांगता, बौद्धिक विकलांगता सहित, गैर-ऑटिस्टिक लोगों को भी प्रभावित करती है। और उन्हें अपने परिवेश से भी बहुत कुछ चाहिए।
दूसरी ओर, लगभग 18% ऑटिस्टिक आबादी सामान्य बौद्धिक विकास से ऊपर विकसित होती है। सामान्य आबादी में, लगभग 4% ऐसे लोग हैं। फिर से - यह एक विशेष समूह है! ऊपर-औसत क्षमताओं वाले व्यक्ति को एक विशिष्ट, आदर्श व्यक्ति की तुलना में बहुत अधिक समर्थन और सहायता की आवश्यकता होती है। हम आत्मकेंद्रित के बारे में कैसे बात कर सकते हैं? मेरे सहकर्मी, क्रिस्टियन गोलुसको, जो अब मर चुके हैं, और महान पुस्तकों के लेखक जिन्हें मैं अत्यधिक सलाह देता हूं - ऐसा एक अच्छा मानवतावादी शब्द था। उन्होंने "ऑटिस्टिक सौंदर्य" की बात की। मुझे यह बहुत पसंद है - जोआना कहती है।
दुनिया को विविधता की जरूरत है
जोआना की तीन पूरी तरह से गैर-विक्षिप्त बेटियां हैं। दो किशोर हैं, एक वयस्क है। यह पूछे जाने पर कि क्या ऑटिस्टिक लोगों के बच्चे होने चाहिए, वह निरंकुश है।
- मैं इस मामले की ऐसी सभी प्रस्तुति को नहीं समझता। बेशक, अगर एक ऑटिस्टिक व्यक्ति यह तय करता है कि वे बच्चे नहीं चाहते हैं, तो यह उनकी पसंद है और किसी भी इंसान की तरह ही उनके पास भी इसका अधिकार है। लेकिन आत्मकेंद्रित स्पेक्ट्रम पर कई लोगों के बच्चे हैं और उन्हें बहुत अच्छी तरह से बढ़ाते हैं। इस वातावरण में आमतौर पर एक समस्या होती है।
इस बीच, दुनिया को विविधता की आवश्यकता है। इसके अलावा, तंत्रिका विज्ञान। उन लोगों के लिए धन्यवाद, जो आम तौर पर स्वीकृत ढांचे से परे जाने की क्षमता रखते हैं, हम संस्कृति, विज्ञान और कला के विकास को आगे बढ़ाते हैं। दूसरी ओर, जिन लोगों को देखभाल की आवश्यकता होती है वे हमें सिखाते हैं कि आपसी सहयोग प्रदान करना सभ्यता के लिए अच्छा है। वे दिखाते हैं कि प्रत्येक व्यक्ति अपने आप में एक मूल्य है। हम अब घर में शारीरिक विकलांग लोगों को सीमित नहीं करते हैं। वर्षों से, सामाजिक चेतना में यह विश्वास रहा है कि यह महत्वपूर्ण है कि वे एक ही स्थान पर जा सकें। और यह एक बहुत बड़ा मूल्य है - जोआना का कहना है।
जोआना इक्विका ने पिछले साल नवंबर में, माता-पिता और विशेषज्ञों को संबोधित एक और पुस्तक प्रकाशित की। "आत्मकेंद्रित स्पेक्ट्रम पर आदमी। सहानुभूति शिक्षाशास्त्र की एक पाठ्यपुस्तक ”। वह वर्तमान में दो प्रकाशनों पर काम कर रहा है - छोटे बच्चों के माता-पिता के लिए एक व्यावहारिक मार्गदर्शिका और हिंसा पर एक कठिन और महत्वपूर्ण पुस्तक।
