दुर्लभ बीमारी दिवस 2017 - हम बड़े हैं

28 फरवरी, 2017 को पोलैंड में सातवीं बार दुर्लभ रोग दिवस आयोजित किया जाएगा। अब तक 7,000 से अधिक दुर्लभ बीमारियों का निदान किया गया है, जिससे 2 मिलियन पोल प्रभावित हुए हैं। हालांकि मरीज़ लगभग एक दशक से उचित चिकित्सा देखभाल की मांग कर रहे हैं, फिर भी उनकी स्थिति यूरोप में सबसे कठिन है।

दुर्लभ बीमारी दिवस दुनिया भर के 100 से अधिक देशों में मनाया जाता है। इस वर्ष के समारोह "वी ब्रो होप" के नारे के तहत आयोजित किए जाएंगे। कार्यक्रम के आयोजक के रूप में, दुर्लभ रोगों की चिकित्सा के लिए राष्ट्रीय मंच, जोर देता है, यह वर्ष का एक विशेष क्षण है जब रोगी अपने कारण के बारे में एक साथ बोलते हैं - और इसके बारे में बात करने के लिए बहुत कुछ है।

अब तक, 7,000 दुर्लभ बीमारियों की पहचान की गई है। हर 25 वां बच्चा इस स्थिति के साथ पैदा होता है। किशोरावस्था या वयस्कता तक कुछ रोग प्रकट नहीं होते हैं।

- मरीजों को उनके रास्ते में आने वाली पहली समस्या का उचित निदान मिल रहा है। पोलैंड में, कोई विशेष केंद्र नहीं हैं जहां विशेषज्ञों को दुर्लभ बीमारियों के विभेदक निदान में अनुभव होगा। दुर्लभ रोग अक्सर बहु-रोग संबंधी रोग होते हैं, और इस प्रकार रोगियों को विशेषज्ञों की व्यापक देखभाल की आवश्यकता होती है जो कुशलतापूर्वक लक्षणों को संयोजित करने और निदान करने में सक्षम होते हैं, मिरोस्लाव ज़िलिओस्की पर जोर देते हैं।

पोलैंड में दुर्लभ बीमारियों के लिए मुख्य केंद्र के निर्माण के लिए मरीजों को बुलाया जाता है, जिसका कार्य पूरे देश में विशिष्ट बीमारियों के लिए संदर्भ केंद्रों को नामित करना होगा। वर्तमान में, मंत्रालय भौगोलिक और जनसांख्यिकीय मानदंडों के अनुसार अन्य केंद्रों के प्रमाणन के सिद्धांतों पर काम कर रहा है। कुछ दुर्लभ बीमारियों की विविधता और नगण्य घटना के कारण, विशेषज्ञ हमारे देश के बाहर संदर्भ केंद्रों के साथ सेना में शामिल होने का सुझाव देते हैं। तब मरीज किसी अन्य यूरोपीय देश में आवश्यक सहायता प्राप्त कर सकते हैं जो पहले से ही किसी दिए गए रोग इकाई से निपटने की एक प्रणाली विकसित कर चुके हैं। कुशल और सही निदान से उपचार का रास्ता खुल जाता है और कई मामलों में बीमारी के विकास को रोकने और सक्रिय जीवन जीने का मौका मिलता है।

- हम 10 साल से दुर्लभ बीमारियों से लड़ रहे हैं। हालाँकि, इस जयंती में थोड़ी कड़वाहट है।मरीजों को अभी भी विशेषज्ञों की पहुंच के साथ समस्याएं हैं, वे वर्षों से बीमारियों की खोज करते हैं। यहां तक ​​कि अगर वे निदान प्राप्त करते हैं, तो उनमें से कई को उपचार का कोई मौका नहीं है या हमारे देश के बाहर इसकी तलाश नहीं करनी है। हमारे पास रजिस्टरों और विशेष केंद्रों की कमी है जो दुर्लभ बीमारियों वाले रोगियों की व्यापक देखभाल कर सकते हैं। दुर्भाग्य से, हम अभी भी एक लेंस हैं जो पोलिश स्वास्थ्य देखभाल प्रणाली की सभी कमियों को दिखाता है, एक बार फिर से पोलैंड को यूरोप की पूंछ में रखता है - नेशनल फोरम के थेरेपी के दुर्लभ रोगों के अध्यक्ष मिरोस्लाव ज़िलिओस्की कहते हैं।

दुर्लभ रोग रजिस्ट्री

संदर्भ केंद्रों का विषय पोलिश दुर्लभ बीमारी रजिस्ट्री बनाने के लिए डाक के साथ अटूट रूप से जुड़ा हुआ है जो दुनिया में अन्य रजिस्ट्रियों के अनुरूप होगा। रजिस्टर स्वास्थ्य मंत्रालय द्वारा बनाया जाएगा और डेटा संदर्भ केंद्रों द्वारा एकत्र किया जाएगा। विस्तार दस्तावेज़ एक ज्ञान का आधार होना चाहिए जो विशेषज्ञों, प्राथमिक देखभाल चिकित्सकों, रोगियों, साथ ही उपचार वित्तपोषण निकायों - जैसे राष्ट्रीय स्वास्थ्य कोष द्वारा उपयोग किया जा सकता है।

इलाज

दुर्लभ बीमारियों के लिए समर्पित दवाएं ज्यादातर अभिनव चिकित्सा हैं, जिन्हें अनाथ ड्रग्स कहा जाता है। पोलैंड में, रोगियों की 18 प्रतिपूर्ति उपचारों तक पहुंच है। वर्तमान में, यूरोपीय चिकित्सा एजेंसी में 212 अनाथ दवाएं पंजीकृत और अधिकृत हैं।

- उन्नत तकनीकी प्रक्रिया और अनाथ दवाओं के उत्पादन के साथ दर्जनों नैदानिक ​​परीक्षणों का मतलब है कि चिकित्सा महंगी हो सकती है। हालांकि, हमें यह याद रखना चाहिए कि हमें अनाथ दवाओं को उसी मानदंडों के साथ नहीं देखना चाहिए क्योंकि हम सामान्य बीमारियों के मामले में इस्तेमाल की जाने वाली दवाओं का मूल्यांकन करते हैं। यद्यपि उनकी प्रारंभिक लागत बड़ी हो सकती है, यह याद रखना चाहिए कि वे बहुत छोटी आबादी के लिए समर्पित हैं। अक्सर एक दुर्लभ बीमारी पोलैंड में केवल कुछ या एक दर्जन रोगियों को प्रभावित करती है - मिरोस्लाव ज़िलिओस्की पर जोर देती है।

लागत-प्रभावशीलता अभी भी पोलैंड में एक बाधा है, जो कि संघर्ष कर रहे लोगों के लिए चिकित्सा तक पहुंच को रोकती है, उदाहरण के लिए, फेब्री रोग या डचेन सिंड्रोम। सोसाइटीज़ अक्सर अदालत में अपने अधिकारों का पीछा करती हैं, जो उपलब्ध उपचार के लिए लड़ती हैं। प्रशासनिक न्यायालयों के निर्णय के बावजूद, वे अभी भी उपचार के बिना बने हुए हैं। रोगियों के लिए एक सकारात्मक संकेत प्रतिपूर्ति अधिनियम के संबंध में हाल ही में की गई कार्रवाई हो सकती है, जिसे सार्वजनिक परामर्श के लिए भेजा गया था। इसका संशोधन दवा कंपनियों को दवा की कीमत का औचित्य पेश करने की अनुमति देता है। कंपनियों को उन लाभों का प्रदर्शन करना होगा जो विशिष्ट उपचार प्रदान करने से पोलिश अर्थव्यवस्था में प्रवाह कर सकते हैं। जैसा कि Mirosław Zieliński जोर देता है, यह एक ऐसा कदम है जो हमें मूल्य मानदंडों को छोड़कर अनाथ दवाओं के लिए एक व्यक्तिगत और अनुकूल दृष्टिकोण के करीब ला सकता है, जो अब तक दवा प्रतिपूर्ति प्रक्रिया में मुख्य बाधा है। हालांकि, यह याद रखना चाहिए कि कई कंपनियां जो दवा निर्माता हैं वे पूंजी और अन्य यूरोपीय देशों में स्थित संसाधनों वाली कंपनियां हैं।

दुर्लभ रोगों के लिए राष्ट्रीय योजना

पिछले साल रेयर डिजीज डे के जश्न के दौरान, रेयर डिजीज के लिए मंत्रिस्तरीय टीम नियुक्त की गई थी, जिसका मुख्य कार्य दुर्लभ बीमारियों के लिए राष्ट्रीय योजना पर काम पूरा करना था - एक दस्तावेज जिसे पोलैंड को यूरोपीय आयोग की सिफारिशों के अनुसार 2013 के अंत तक विकसित करना चाहिए। जल्द ही अंतिम रूप दिया जाएगा और दुर्लभ बीमारियों के लिए स्वास्थ्य और सामाजिक देखभाल प्रणाली को विनियमित करने के लिए मार्गदर्शन प्रदान करेगा।

- हमें पूरी उम्मीद है कि रोगियों की तत्काल समस्याओं को दुर्लभ बीमारियों के लिए उभरती हुई राष्ट्रीय योजना में उनका समाधान मिल जाएगा। हालांकि, हम जानते हैं कि यह केवल एक रोडमैप है जिसके लिए एक अलग कार्यान्वयन रणनीति की आवश्यकता होती है - मिरोस्लाव ज़िलिओस्की कहते हैं।

विकास में आशा

अधिक से अधिक तकनीकी रूप से उन्नत चिकित्सा यूरोप में भी पंजीकृत हैं, दुर्लभ बीमारियों के लिए भी। - यूरोप 2020 योजना में, यूरोपीय संघ नैदानिक ​​परीक्षणों के विकास को बहुत महत्व देता है। इस प्रवृत्ति की घोषणा स्वास्थ्य मंत्रालय द्वारा भी की जाती है, जो प्रतिपूर्ति अधिनियम में एक बड़े संशोधन के हिस्से के रूप में, नए अनाथ उपचारों की खोज के लिए पोलिश दवा उद्योग को शोध के लिए प्रोत्साहित करना चाहता है। पोलैंड में गैर-वाणिज्यिक नैदानिक ​​परीक्षण आयोजित करने की भी बात है - मिरोस्लाव ज़िलिओस्की कहते हैं।

वर्तमान में, कई मरीज़ पोलैंड के बाहर नैदानिक ​​परीक्षणों और प्रायोगिक उपचारों की तलाश में हैं।

दुर्लभ रोग दिवस

इस वर्ष के दुर्लभ रोग दिवस में भाग लेने वाले रोगियों और संगठनों के लिए स्वास्थ्य मंत्रालय के प्रतिनिधियों के साथ बैठक करने का एक अवसर होगा, जिसने इस आयोजन का संरक्षण लिया। साथ वे सबसे जरूरी जरूरतों और तत्काल योजनाओं पर चर्चा करेंगे।

इस साल के दुर्लभ रोग दिवस की शुरुआत सोशल मीडिया # NiesemyNadzieja में अभियान द्वारा की गई थी, जिसका उद्देश्य दुर्लभ बीमारियों और पोलिश रोगियों की समस्याओं की ओर ध्यान आकर्षित करना है। लेगिया वार्साज़ावा और रुच चोरज़ो के खिलाड़ी इसमें पहली बार भाग लेने वाले थे, जो कि लोट्टो एकस्ट्रक्लासा के 22 राउंड का मैच खेल रहे थे, जो दुर्लभ बीमारियों और सहायक रोगियों के बारे में जागरूकता पैदा करने के लिए समर्पित था। अभियान फरवरी के अंत तक चलेगा और कोई भी इसमें भाग ले सकता है।

कार्रवाई और दुर्लभ बीमारियों के बारे में अधिक जानकारी वेबसाइटों पर पाई जा सकती है:

• www.nadziejawgenach.pl
• www.dzienchorobrzadkich.pl
• www.rzadkiechoroby.pl