सोरायसिस से पीड़ित लगभग आधे लोग सामाजिक अस्वीकृति के साथ संघर्ष या अभी भी संघर्ष कर रहे हैं। उनमें से ज्यादातर इस बात से अनजान हैं कि उन्हें सह-अस्तित्व वाली बीमारियों का खतरा है। ये अभियान के आयोजकों द्वारा किए गए सर्वेक्षण के कुछ निष्कर्ष हैं "सोरायसिस का इलाज न करें!" विश्व सोरायसिस दिवस के अवसर पर।
अभियान भागीदारों के समर्थन और वचनबद्धता के लिए धन्यवाद: 18 साल से अधिक उम्र के रोगियों के बीच सर्वेक्षण इलेक्ट्रॉनिक रूप से किया गया था: सोरायसिस मरीजों के संघों और सोरायसिस मरीजों के साथ Ś Śiętokrzyskie एसोसिएशन ऑफ सोरायसिस के मरीजों के लिए गठबंधन Psoriasis, PsA और AZS, गठबंधन। परिणाम, दुर्भाग्य से, आशावादी नहीं है।
361 उत्तरदाताओं में से लगभग आधे यानी 47.6% मरीज सामाजिक अस्वीकृति के साथ मिले या अभी भी मिलते हैं। केवल 40.2% को ऐसी समस्या नहीं थी। सोरायसिस से पीड़ित लोग पर्यावरण द्वारा लगभग हर मोड़ पर अस्वीकृति का अनुभव करते हैं।
दृश्यमान त्वचा के घाव आंख को पकड़ने वाले होते हैं। यह आम धारणा के कारण है कि आप सोरायसिस को पकड़ सकते हैं। यही कारण है कि कई रोगी खुद को अलग करना पसंद करते हैं, जो बदले में उनकी मानसिक स्थिति को बुरी तरह से प्रभावित करता है और अवसाद को जन्म दे सकता है। तब यह एक मनोवैज्ञानिक से संपर्क करने पर विचार करने के लायक है।
- सोरायसिस एक प्रणालीगत सूजन की बीमारी है जिसके लक्षण बाहर की ओर दिखाई देते हैं। कलंक का परिणाम वापसी और अलगाव हो सकता है। बीमार लोग अक्सर अपनी नौकरी, परिवार खो देते हैं और उदास हो जाते हैं। वे पर्यावरण से नकारात्मक प्रतिक्रियाओं के डर से, सामाजिक गतिविधि से बचते हैं। सर्वेक्षण के परिणाम बताते हैं कि लगभग आधे उत्तरदाताओं को सामाजिक अस्वीकृति का सामना करना पड़ा। यह एक बहुत बड़ा समूह है, और यह देखते हुए कि 1,200,000 से अधिक लोग पोलैंड में इस पुरानी बीमारी से पीड़ित हैं, कलंक का पैमाना बहुत बड़ा हो सकता है। बीमारों को सामान्य रूप से जीने दें, काम करें और उनके सपनों को साकार करें। सोरायसिस जीवन के किसी भी चरण में किसी को भी प्रभावित कर सकता है - डोग्मारा सैमसल्सका, सोरायसिस और सोरायसिस के साथ मरीजों के संघों के संघ के अध्यक्ष, सोरायसिस मरीजों के वेस्ट पॉमेरियन एसोसिएशन के उपाध्यक्ष PSORIASIS।
त्वचा के नीचे क्या है?
"सोरायसिस का इलाज मत करो सतही रूप से!" सोरायसिस में comorbidities के बारे में रोगियों को शिक्षित करने के लिए है।
कई रोगी गलती से मानते हैं कि सोरायसिस सिर्फ एक बीमारी है जो बाहर से ही प्रकट होती है, लेकिन वास्तव में, भड़काऊ प्रक्रियाएं सिर्फ त्वचा के बारे में नहीं होती हैं - वे हृदय प्रणाली, पाचन तंत्र, जोड़ों, चयापचय को प्रभावित करती हैं।
यह महत्वपूर्ण है कि रोगियों को यह ज्ञान हो। सर्वेक्षण के एक भाग के रूप में, हमने पूछा कि क्या मरीजों को पता था कि सोरायसिस के साथ कौन से रोग हो सकते हैं। केवल 11.6% लोगों ने क्रोहन रोग (आंत की पुरानी सूजन) को सही ढंग से चिह्नित किया।
रोग के कारण जठरांत्र की दीवार में सूजन हो जाती है, जिससे पेट में दर्द, गंभीर दस्त, थकान, वजन कम और कुपोषण हो सकता है। उत्तरदाताओं में से 2/3 को यह नहीं पता था कि सोरायसिस रोगियों को धमनी उच्च रक्तचाप और मधुमेह के विकास का खतरा भी है।
सोरायसिस से पीड़ित 34% लोगों में सोरियाटिक गठिया विकसित होता है। मुख्य लक्षण दर्द, कठोरता और जोड़ों में सूजन हैं। गंभीर मामलों में, संयुक्त क्षति या विरूपण का खतरा होता है। यह पूरी तरह से ज्ञात नहीं है कि सोरियाटिक गठिया केवल छालरोग वाले कुछ रोगियों में ही क्यों होता है, लेकिन अधिकांश, 75.9% उत्तरदाताओं ने इस बीमारी को कोमोरिड के रूप में संकेत दिया। दुर्भाग्य से, सोरायसिस के 361 रोगियों में, 16.3% को यह नहीं पता है कि सोरायसिस के साथ कौन सी बीमारियां होती हैं।
रोगी कार्यक्रम "सोरायसिस का इलाज सतही तौर पर न करें!" स्थापित किया गया था क्योंकि हमने रोगियों को बीमारी के बारे में शिक्षित करने की बहुत आवश्यकता देखी। हमारा लक्ष्य सोरायसिस के बहुमुखी प्रकृति के सार्वजनिक और रोगी जागरूकता को बढ़ाना है। जैसा कि परिणाम दिखाते हैं, शिक्षा की अभी भी बहुत जरूरत है, क्योंकि रोगियों को उनकी बीमारी से उत्पन्न खतरे का एहसास नहीं है - इवोना शिमल्ला, jyjmy Zdrowo Foundation - अभियान की आयोजक।
इलाज
आधुनिक चिकित्सा सोरायसिस के रोगियों को प्रभावी उपचार के लिए कई विकल्प प्रदान करती है। उनमें से एक आधुनिक जैविक दवाओं के साथ चिकित्सा है, जो इस बीमारी में उपयोग किए जाने वाले पारंपरिक साधनों के पूरक हैं।
उनकी प्रभावशीलता बहुत अधिक है, जो रोगी को सामान्य परिवार और पेशेवर जीवन में बहुत जल्दी लौटने की अनुमति देता है, समाज में सामान्य रूप से कार्य करने के लिए, बिना बाहर निकाले बिना, वे संबंधित बीमारियों के जोखिम को धीमा कर सकते हैं और सामाजिक लागतों को काफी कम कर सकते हैं, जैसे: देखभालकर्ताओं, विकलांगता पेंशन और अस्पताल में रहता है। हालांकि, डॉक्टरों के लिए क्या जाना जाता है, रोगियों के लिए जरूरी नहीं है।
सोरायसिस के उपचार में जीवविज्ञान के ज्ञान के बारे में प्रश्न यह साबित करते हैं कि मरीज अभी भी इन उपचारों को प्रयोगात्मक और अप्रमाणित मानते हैं, या बस उनके बारे में पर्याप्त नहीं जानते हैं।
361 उत्तरदाताओं में से 210 लोगों की राय नहीं है कि प्रभावशीलता और सुरक्षा के मामले में जैविक उपचार एक अच्छी तरह से परीक्षण किया गया है या नहीं। 188 मरीजों का मानना है कि सोरायसिस का जैविक उपचार एक अंतिम उपाय है या यह डर है कि जैविक उपचार पूरा होने के बाद लक्षण बिगड़ सकते हैं, 178 उत्तरदाताओं के अनुसार।
इस तथ्य से अवगत होने के कारण कि सोरायसिस एक पुरानी बीमारी है और रोगी को निरंतर चिकित्सा देखभाल की आवश्यकता होती है, हमने उत्तरदाताओं से पूछा कि क्या वे वर्तमान उपचार से संतुष्ट हैं और 54% ने उत्तर नहीं दिया, और केवल 1/3 हाँ। हमने पूछा dr hab। n मेड। इरेना वलेका, मस्वाइन आइवोडेशिप के लिए डर्मेटोलॉजी और वेनेरोलॉजी के क्षेत्र में प्रांतीय सलाहकार, वारसा में आंतरिक और प्रशासन मंत्रालय के केंद्रीय नैदानिक अस्पताल में त्वचा विज्ञान क्लिनिक के प्रमुख।
- ऐसा लगता है कि पोलैंड में हमारे पास अधिकांश उपचारों तक पहुंच है, जो ठीक से चयनित होने पर, अच्छे उपचार परिणामों की गारंटी देते हैं। देर से निदान और उपचार के लिए खराब योग्यता सबसे बड़ी समस्याएं हैं। अक्सर, मध्यम से गंभीर छालरोग वाले रोगियों को बिना किसी प्रभाव के वर्षों तक शीर्ष रूप से व्यवहार किया जाता है। समस्या अक्सर सामान्य चिकित्सक और त्वचा विशेषज्ञ के बीच सहयोग की कमी है, सामान्य उपचारों के छोटे केंद्रों से डॉक्टरों का डर और जैविक उपचारों की कम उपलब्धता, और उन सभी हतोत्साहित रोगियों में से अधिकांश जो पिछले उपचारों के प्रभावों को नहीं देखते हैं।
सर्वेक्षण के परिणामों को पढ़ने के बाद, मुझे आश्चर्य है कि मरीजों को जैविक उपचार के बारे में इतना कम क्यों पता है, क्या यह डॉक्टरों की गलती है कि हम उन पर बहुत कम समय बिताते हैं, क्या यह प्रणाली का दोष है, कि उपचार का उपयोग करना मुश्किल है, या शायद पर्याप्त नहीं है यह विषय लिखता है और बातचीत करता है? यह निस्संदेह बदला जाना चाहिए।
शैक्षिक कार्यक्रम "सोरायसिस का इलाज न करें" सतही रूप से पोलिश डर्मेटोलॉजिकल सोसाइटी और त्वचाविज्ञान और वेनेरोलॉजी के लिए राष्ट्रीय सलाहकार का संरक्षण प्राप्त किया। कार्यक्रम के भागीदार सोरायसिस के साथ लोअर सिलेसियन एसोसिएशन ऑफ सोरियासिस, सोरियासिस के साथ वेस्ट पॉमेरियन एसोसिएशन ऑफ पेशेंट्स, फाइटिंग सोरायसिस, सोराइसिस और एग्ज के साथ गठबंधन, सोरियासिस के साथ मरीजों के पॉमेरियन एसोसिएशन, "आशा की लहर", "सोरायसिस" के साथ रोगियों की लहरें हैं। "और विल्कोपोल्स्का एसोसिएशन ऑफ सोरायसिस वाले लोग" छाया से बाहर निकलें "।
कार्यक्रम के एक भाग के रूप में, आयोजकों ने वेबसाइट www.coukrywaskora.pl को लॉन्च किया, मीडिया के लिए कार्यशालाएं आयोजित कीं, फेसबुक पर jyjmy Zdrowo Foundation की प्रोफाइल पर एक अभियान चलाया, जहां वे मरीजों और उनके रिश्तेदारों के बारे में रोचक जानकारी साझा करते हैं। वे महत्वपूर्ण घटनाओं में भाग लेते हैं जो सोरायसिस रोगियों को एक साथ लाती हैं, जैसे कि एटोप्सोरिया डर्म मेला। उनकी शैक्षिक गतिविधियों के हिस्से के रूप में, उन्होंने लघु फिल्मों की एक श्रृंखला तैयार की, जो आपको बीमारी की आदत डाल सकती हैं। वीडियो यूट्यूब पर Zyjmy Zdrowo Foundation की आधिकारिक प्रोफाइल https://bit.ly/2NlK4Zv और फेसबुक पर उपलब्ध हैं।
