सूजन संबंधी संयोजी ऊतक रोगों के साथ युवा लोगों के पोलिश एसोसिएशन की रिपोर्ट, हकदार "जा पेशेंट 2017" रोग और स्वास्थ्य देखभाल प्रणाली के साथ अपने दैनिक संघर्षों के संदर्भ में रोगियों के दृष्टिकोण पर केंद्रित है। एसोसिएशन के अनुसार: रुमेटोलॉजी में संगठनात्मक परिवर्तनों पर बहस और निर्णय लेने की प्रक्रिया में, मरीजों की आवाज को अभी भी हाशिए पर रखा गया है, और फिर भी मरीजों को स्वास्थ्य प्रणाली पर बातचीत में साझेदार के रूप में माना जा सकता है। पोलैंड में रुमेटोलॉजिकल देखभाल की समस्याएं मुख्य रूप से प्रभावी चिकित्सा सेवाओं तक पहुंच से संबंधित हैं, जो - जैसा कि रिपोर्ट में दिखाया गया है - कानूनी, भौगोलिक और वित्तीय बाधाओं से जुड़ा हुआ है। एक महत्वपूर्ण कठिनाई मनोवैज्ञानिक सहायता तक बहुत सीमित पहुंच है, और आमवाती रोग रोगियों के जीवन की गुणवत्ता को काफी कम कर देते हैं और मानसिक स्वास्थ्य पर एक मजबूत प्रभाव डालते हैं।
पोलिश एसोसिएशन ऑफ यंग पीपल विद इंफ्लेमेटरी कन्जैक्टिव टिशू डिजीज "लेट्स गेट टुगेदर" द्वारा 2016/2017 के मोड़ पर एकत्रित आंकड़ों के आधार पर रिपोर्ट में प्रस्तुत निष्कर्ष तैयार किए गए थे। यह एसोसिएशन द्वारा तैयार दूसरी रिपोर्ट है। 2014 में पहला स्थापित किया गया था। एसोसिएशन द्वारा किए गए सर्वेक्षण में 270 गठिया रोगियों ने भाग लिया। अध्ययन का उद्देश्य डेटा एकत्र करना और संकलित करना था: (1) पोलैंड में भड़काऊ संयोजी ऊतक रोगों से पीड़ित लोगों के उपचार की स्थिति और पहुंच, (2) रोगियों के जीवन की गुणवत्ता और रोग से संबंधित मनोवैज्ञानिक पहलुओं का चयन, और मनोवैज्ञानिक सहायता तक पहुंच की आवश्यकता प्रणालीगत संयोजी ऊतक रोगों के साथ रोगियों।
मोनिया ज़िएनेक, 'लेट्स गेट टुगेदर' एसोसिएशन की अध्यक्ष हैं, टिप्पणियाँ: उत्तरदाताओं ने स्वास्थ्य सेवा प्रणाली के संगठन, विशेषज्ञ सेवाओं तक पहुंच और उनके जीवन की गुणवत्ता से संबंधित कई सवालों के जवाब दिए। हम यह दिखाना चाहते हैं कि रुमेटोलॉजिकल देखभाल कैसा दिखता है ... रोगियों के दृष्टिकोण से।
सर्वेक्षण के परिणामों से भड़काऊ संयोजी ऊतक रोगों वाले रोगियों के लिए वर्तमान स्वास्थ्य संगठन में कई कमियों का पता चलता है। पोलैंड में, आधिकारिक घोषणाओं के बावजूद, संयोजी ऊतक के भड़काऊ रोगों के उपचार के लिए अंतरराष्ट्रीय मानकों को लागू करने में अभी भी कठिनाइयां हैं। मरीजों को एक निदान के लिए बहुत लंबा इंतजार करना पड़ता है, और उपचार तक पहुंचने के लिए कई बाधाओं से भी अवगत कराया जाता है: भौगोलिक, वित्तीय और संगठनात्मक - जैसे। रुमेटोलॉजी क्लीनिकों की घटती संख्या, विशेषज्ञ के दौरे का लंबा इंतजार, क्लीनिकों से मुश्किल संपर्क।
जानने लायकयह जोर देने के लायक है कि आमवाती रोगों के लिए उपचार गुणवत्ता संकेतक में सबसे महत्वपूर्ण कारक प्रारंभिक निदान और उचित उपचार प्रक्रियाओं का उपयोग है। एसोसिएशन द्वारा एकत्र किए गए आंकड़ों का विश्लेषण "चलो एक साथ रहें" से पता चलता है कि रोगियों को औसतन निदान के लिए 33 महीने तक इंतजार करना पड़ता है और विशेषज्ञ डॉक्टरों और जैविक उपचार सहित उपचार के विभिन्न रूपों तक पहुंच के साथ समस्याएं हैं।
आम धारणा के विपरीत, आमवाती रोग युवा और युवा लोगों को प्रभावित करते हैं। उनके त्वरित निदान और प्रभावी उपचार की शुरूआत से रोगियों को अपनी दैनिक गतिविधियों में जल्दी लौटने का मौका मिलता है। 2017 की रोगी रिपोर्ट "स्पष्ट रूप से हमारे सामने आने वाली चुनौतियों को दर्शाती है - डॉक्टर और मरीज दोनों," डॉ। ग्रेज़गोरज़ हौसमैन, एमडी।
रिपोर्ट के परिणामों से संकेत मिलता है कि आमवाती रोगियों के लिए चिकित्सा देखभाल की वर्तमान संरचना के साथ, स्वास्थ्य देखभाल प्रणाली का कोई अच्छा संगठन नहीं है। जो रोगी निदान और उचित उपचार के लिए बहुत लंबा इंतजार करते हैं, वे अपने स्वास्थ्य के बारे में चिंतित हैं और अक्सर निजी यात्राओं के लिए जाने का फैसला करते हैं, जिससे भारी लागत पैदा होती है। "3majmy się się" एसोसिएशन का सुझाव है कि स्वास्थ्य मंत्रालय विशेषज्ञों की टीमों का सहयोग करके किए जाने वाले रुमेटोलॉजिकल रोगियों के लिए समन्वित देखभाल का एक मॉडल बनाने का प्रयास करता है। टीम - एसोसिएशन के अनुसार - एक प्राथमिक देखभाल चिकित्सक या पारिवारिक चिकित्सक को शामिल करना चाहिए। मनोरोग परामर्श और नियमित मनोचिकित्सा के रूप में आमवाती रोगियों को मनोवैज्ञानिक देखभाल प्रदान करने की संभावना बनाना भी महत्वपूर्ण है।
आमवाती रोग का निदान और इसके साथ रहने से रोगी के लिए एक महत्वपूर्ण भावनात्मक बोझ बनता है, और कारक जो मनोवैज्ञानिक विकारों को और बढ़ाता है, वह रोग की अप्रत्याशितता है। रोगी एक दुष्चक्र में फंस गया है - एक तरफ, रोग तनाव का एक स्रोत है, और दूसरी ओर, तनाव रोग के एक सक्रियकरण को सक्रिय कर सकता है। जीर्ण आमवाती रोग न केवल शारीरिक क्षेत्र में, बल्कि भावनात्मक और सामाजिक क्षेत्र में भी मानव कार्य को सीमित करता है। इसलिए, रोगियों के उपचार को मनोवैज्ञानिक सहायता के लिए बढ़ाया जाना चाहिए - डॉ। मार्टा कोटरबा कहते हैं - मनोचिकित्सा की मदद से निपटना, खुद सिस्टमिक ल्यूपस एरिथेमेटोसस से पीड़ित।
इसकी पुष्टि "3majmy si" एक साथ "एसोसिएशन द्वारा किए गए सर्वेक्षण के परिणामों से होती है। वे बताते हैं कि संयोजी ऊतक के सूजन संबंधी रोगों से पीड़ित अध्ययनरत लोगों के जीवन की गुणवत्ता में काफी कमी आई है। 70% से अधिक उत्तरदाताओं ने पैथोलॉजिकल लक्षणों की गहनता का संकेत दिया, जैसे कि अनुचित भय, जीवन में अर्थ की कमी की भावना। आत्मघाती विचारों को 23% उत्तरदाताओं द्वारा सूचित किया जाता है। पुराना दर्द मानसिक कल्याण को भी नकारात्मक रूप से प्रभावित करता है। ऐसी स्थिति में, मनोचिकित्सा सहायता का उपयोग करने की संभावना संयोजी ऊतक के सूजन संबंधी रोगों से पीड़ित लोगों के जीवन और मानसिक स्वास्थ्य की गुणवत्ता में सुधार करने का एक मौका है।
दुर्भाग्य से, मनोचिकित्सक की मदद के लिए सबसे बड़ी बाधा वित्त है। रोगियों के लिए ऐसा खर्च - वर्तमान में दवाओं की बढ़ती कीमतों के साथ, रुमेटोलॉजी क्लीनिकों की घटती संख्या और एक डॉक्टर तक पहुंचने में तार्किक कठिनाइयों, जो निजी यात्राओं की आवश्यकता उत्पन्न करती हैं - योजना बनाना असंभव हो सकता है!
नेशनल एसोसिएशन ऑफ यंग पीपुल फॉर इन्फ्लेमेटरी कॉन्सेप्टिव टिशू डिजीज "लेट्स 3 मैजमी टुगेदर" स्वास्थ्य मंत्रालय से अपील करता है कि आमवाती संयोजी ऊतक रोगों से पीड़ित नागरिकों के जीवन की गुणवत्ता में सुधार लाने के उद्देश्य से एक समर्थक रोगी नीति को आगे बढ़ाए।
जानने लायकके बारे में "चलो एक साथ हो"
युवा गठिया रोगियों के पोलिश नेशनल एसोसिएशन "3majmy si" एक साथ "2008 में उन लोगों द्वारा स्थापित किया गया था जो बचपन या किशोरावस्था में बीमार हो गए थे, और अब, वयस्कों के रूप में, वे सक्रिय रूप से गठिया के रोगियों: बच्चों, किशोरों, युवा वयस्कों और उनके परिवारों का समर्थन करना चाहते हैं। एसोसिएशन का उद्देश्य रोगियों को बीमारी से संबंधित एक नई, कठिन परिस्थिति के अनुकूल बनाने में मदद करना है और उनकी वापसी में सक्रिय रूप से उनका समर्थन करना है, उदा। स्वतंत्रता के लिए, एक परिवार और पेशेवर सक्रियण शुरू करने के साथ-साथ आमवाती रोगों और उनके बारे में सामाजिक शिक्षा से संबंधित वातावरण का एकीकरण। एसोसिएशन की गतिविधि मुख्य रूप से अपने सदस्यों के स्वैच्छिक कार्य पर आधारित है।
