मल्टीपल स्केलेरोसिस के साथ रहने वाली रिपोर्ट: देखभाल करने वाले व्यक्ति अपने प्रियजनों पर एमएस के साथ दीर्घकालिक देखभाल के प्रभाव की पड़ताल करते हैं और एमएस के साथ देखभाल करने वाले लोगों की स्थिति का विश्लेषण करने वाला पहला ऐसा दस्तावेज है। रिपोर्ट को प्रमुख देखभाल संगठनों IACO (इंटरनेशनल एलायंस ऑफ कैरर संगठनों) और यूरोकैरर्स के साथ सहयोग के लिए धन्यवाद बनाया गया था।
"लिविंग विद मल्टीपल स्केलेरोसिस (एमएस) - एक देखभालकर्ता परिप्रेक्ष्य" रिपोर्ट को सात देशों में 18 वर्ष से अधिक आयु के 1,050 लोगों के अनुभवों की तुलना करने के लिए डिज़ाइन किया गया है: संयुक्त राज्य अमेरिका, कनाडा, यूनाइटेड किंगडम, फ्रांस, जर्मनी, इटली स्पेन।
उसमें मौजूद डेटा एक ऑनलाइन सर्वेक्षण पर आधारित था। सर्वेक्षण में तीन मुख्य मुद्दों पर ध्यान केंद्रित करते हुए 32 प्रश्न पूछे गए: देखभालकर्ताओं और एमएस के साथ लोगों के बारे में जानकारी, प्रियजनों के जीवन पर देखभाल का प्रभाव और एमएस के साथ लोगों की देखभाल की चुनौतियों का समाधान।
सर्वेक्षण के परिणामों के आधार पर, यह पाया गया कि उत्तरदाताओं का लगभग आधा (48%) एमएस के साथ एक व्यक्ति का देखभाल करने वाला बन गया जब वे 35 वर्ष से कम उम्र के थे, और उनमें से लगभग एक तिहाई ऐसे व्यक्ति की कम से कम 11 साल या उससे अधिक समय तक देखभाल करते थे। देखभाल करने वाले सर्वेक्षण से अन्य समान रूप से प्रासंगिक परिणाम इस प्रकार हैं:
- 43% उत्तरदाताओं ने स्वीकार किया कि प्रदान की गई देखभाल उनके भावनात्मक / मानसिक स्वास्थ्य पर महत्वपूर्ण प्रभाव डालती है, और 28% उत्तरदाताओं में यह उनके शारीरिक स्वास्थ्य को प्रभावित करता है।
- उत्तरदाताओं के 34% ने उत्तर दिया कि एमएस के साथ एक व्यक्ति की देखभाल करने से उनकी वित्तीय स्थिति पर महत्वपूर्ण प्रभाव पड़ता है, एक तिहाई से अधिक उत्तरदाताओं (36%) ने इस कारण से अपनी नौकरी छोड़ दी; इस समूह में, 84% देखभालकर्ताओं ने कहा कि एमएस के साथ किसी की देखभाल उनके काम और कैरियर को प्रभावित करती है।
- अध्ययन में भाग लेने वाले केवल 15% देखभालकर्ताओं ने अपने दैनिक कर्तव्यों में मदद के लिए अन्य देखभाल करने वालों या रोगी संगठनों से संपर्क किया।
रिपोर्ट से पता चलता है कि एमएस रोगियों और देखभाल करने वालों दोनों के लिए एक बीमारी है। एमएस रोगी के रिश्तेदारों के जीवन की स्थिति को महत्वपूर्ण रूप से बदल देता है, साथ ही साथ असमान सामाजिक और स्वास्थ्य जरूरतों के पैमाने को दिखाता है।
- एमएस रोगियों और उनके देखभाल करने वालों दोनों के लिए एक विनाशकारी बीमारी हो सकती है, जो बीमार वर्षों के बाद भी अधिक से अधिक जिम्मेदारियां लेते हैं। IACO के अध्यक्ष नादीन हेनिंग्सन ने कहा कि एमएस के साथ किसी की देखभाल करने से देखभाल करने वाले की शारीरिक और भावनात्मक स्वास्थ्य, वित्तीय और पेशेवर स्थिति पर गहरा असर पड़ सकता है। - यह भी आश्चर्यजनक नहीं है कि इस अध्ययन के परिणाम इस बात की पुष्टि करते हैं कि बड़ी संख्या में युवा कार्यवाहक हैं - अक्सर अपने स्वयं के जीवन पथ को आकार देने की अवधि में।
रिपोर्ट में उन परिवर्तनों की भी सिफारिश की गई है जो एमएस के साथ देखभाल करने वालों की स्थिति में सुधार कर सकते हैं। दस्तावेज़ के लेखकों के अनुसार, सहायक देखभाल करने वालों की संभावनाओं पर चर्चा के लिए एक शुरुआती बिंदु होना चाहिए, जिनकी आवाज इतनी अधिक नहीं सुनी गई है। यह एमएस समुदाय को सक्रिय रूप से समाधान की तलाश करने के लिए प्रोत्साहित करना है जो दोनों लोगों को मल्टीपल स्केलेरोसिस और उनके देखभालकर्ताओं के लिए अधिक सहायता प्रदान करते हैं।
मर्क-प्रायोजित सर्वेक्षण के परिणामों को प्रस्तुत करने वाला वैश्विक प्रीमियर बर्लिन में यूरोपीय कमेटी फॉर ट्रीटमेंट एंड रिसर्च इन मल्टीपल स्केलेरोसिस (ECTRIMS) की 34 वीं कांग्रेस के दौरान हुआ।
एमएस और भावनाओं के बीच संबंध के बारे में एक वृत्तचित्र
एसएम की बेहतर समझ बनाने के लिए #MSInsideOut अभियान के हिस्से के रूप में, शीर्षक के तहत एक वृत्तचित्र का निर्माण किया गया था: "इनसाइड आउट से एमएस को देखना"। एसएम समुदाय के कलाकारों और प्रतिनिधियों ने सामग्री पर एक साथ काम किया। यह एमएस द्वारा प्रभावित लोगों के अनुभवों की कलात्मक व्याख्या दिखाने वाला पहला ऐसा दस्तावेज है, चाहे वह बीमार, देखभाल करने वाला या डॉक्टर हो।
डॉक्यूमेंट्री "इनसाइड आउट से एमएस को देखना" Shift.ms द्वारा निर्मित किया गया था - एमएस और मर्क के साथ लोगों का एक सामाजिक नेटवर्क। दस्तावेज़ में तीन कहानियाँ हैं: मारिया फ्लोरेंसी, अर्जेंटीना में एमएस के साथ रहने वाली एक महिला, जॉन स्ट्रम, संयुक्त राज्य अमेरिका से एक देखभालकर्ता और एक इतालवी चिकित्सक, डॉ। लुइगी लेवरगना। इनमें से प्रत्येक व्यक्ति एक स्थानीय दृश्य कलाकार के साथ है, जो भावनात्मक, शब्दहीन व्याख्या के माध्यम से अपनी कहानियों को प्रस्तुत करता है, जो एमएस की प्रकृति को समझाने के लिए अक्सर मुश्किल को दर्शाता है।
- व्यापक Shift.ms मिशन के भाग के रूप में, यह वीडियो एक तरह से व्यक्तिगत कहानियों को प्रस्तुत करता है जो एसएम समुदाय के लिए अद्वितीय और अभिनव है। यह MS के उन पहलुओं पर भी एक गहरी नज़र है, जिन पर अब तक व्यापक रूप से चर्चा नहीं की गई है, साथ ही साथ कला के माध्यम से रोग से प्रभावित लोगों की अप्रत्याशित जरूरतों की व्याख्या भी की गई है, जो Shift Pems के सह-संस्थापक और अध्यक्ष हैं। इन कहानियों को व्यापक दर्शकों को दिखाने से, हम अभी भी मौजूदा समस्याओं पर ध्यान आकर्षित करने, संवाद का रास्ता खोलने और समाज में एमएस के बारे में जागरूकता बढ़ाने में सक्षम होंगे।
दस्तावेज़ का अंग्रेजी संस्करण पहली बार बर्लिन में यूरोपीय कमेटी फॉर ट्रीटमेंट एंड रिसर्च इन मल्टीपल स्केलेरोसिस (ECTRIMS) की 34 वीं कांग्रेस में प्रदर्शित किया गया था।
