जूलियन केवल 13 महीने का है और पहले से ही उसका वजन 19 किलो है। यह नमक और चीनी के स्वाद को नहीं जानता। एक दिन वह केवल 500 कैलोरी खाते हैं। निदान लगभग एक वर्ष तक रहता है, और यह अभी भी अज्ञात है जहां जूलियन का मोटापा आया था, जो पहले से ही उसके दिल, फेफड़े, थायरॉयड ग्रंथि, त्वचा और धमनियों को नष्ट कर देता है। - लेकिन लोग उनके बारे में जानते हैं और वे हमारे लिए चिल्लाते हैं: इस बच्चे को उस तरह से मत खिलाओ, क्योंकि वह एक सूमो पहलवान की तरह दिखता है - जूलियन की मां गैब्रिएला नॅपिक के साथ अफसोस के साथ कहता है।
जूलियन का जन्म गर्भावस्था के 37 वें सप्ताह में हुआ था, मेरे लगभग 3.5 किलोग्राम शरीर को चुभोया। अपने जीवन की शुरुआत में उन्हें एक पूर्ण सेट मिला, यानी अपगार पैमाने पर 10 अंक। इसलिए हमने एक स्वस्थ बच्चे के साथ घर छोड़ दिया, हालांकि थोड़ा पीला बच्चा।
पहले 10 दिनों से पहले, जूलियन एक पूर्ण बच्चा था, जिसे सभी माता-पिता का सपना था - उसने बस खाया और घड़ी के चारों ओर सो गया। केवल स्तन के दूध के साथ फेड, वह एक पाठ्यपुस्तक में वजन हासिल कर रहा था।
„आपके पास कुछ टर्बो दूध होना चाहिएबाल रोग विशेषज्ञ के रूप में उन्होंने जूलियन को देखा, जिसे 5 सप्ताह पुराना था, एक अनुवर्ती यात्रा के दौरान उद्धृत किया। जूलियन का वजन तब 5.5 किलो था। हम नवजात शिशुओं के शारीरिक पीलिया के लिए एक आदेश के साथ कार्यालय छोड़ रहे थे, क्योंकि छोटा अभी भी पीला था। लेकिन जब एक हफ्ते बाद हम परिणामों के साथ उसी डॉक्टर के पास लौटे, तो हमने उसे एक अन्य रेफरल के साथ छोड़ दिया, लेकिन अस्पताल में। यह पता चला कि इन 7 दिनों के दौरान जूलियन ने 700 ग्राम प्राप्त किए, जो कि 1 महीने में अन्य शिशुओं की तरह है। मैं तब चिंतित नहीं था। आखिरकार, उन्होंने इंटरनेट पर लिखा कि आप बच्चे को मां के दूध से नहीं खिला सकते।
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अस्पताल की नर्स ने जूलियन की नस को अपना खून निकालने के लिए कड़ी मशक्कत की। विश्लेषण के परिणामों ने सीमा रेखा टीएसएच (रक्त में थायरोट्रोपिन का स्तर - यह थायरॉयड ग्रंथि के साथ समस्याओं का निदान करने के लिए उपयोग किया जाता है) और एक बढ़े हुए जिगर की पुष्टि की। जब मुझे अपने पति की तस्वीर लेने के लिए कहा गया, तो मेरे सिर में एक लाल रंग की चोंच जलाई गई। डॉक्टरों ने पुष्टि की कि मैंने खुद को क्या नोटिस करना शुरू किया। जुलियाना का चेहरा विशिष्ट विशेषताओं को लेना शुरू कर दिया। हमने अस्पताल को आगे के रेफरल के साथ छोड़ दिया - एक एंडोक्रिनोलॉजिस्ट और आनुवंशिक क्लिनिक के लिए। "एनएफजेड" की यात्रा की तारीख बहुत लंबी थी, इसलिए हमने एक निजी परामर्श का फैसला किया। डॉक्टरों ने यह नहीं छिपाया कि यह खराब था। अस्पताल में अगले रेफरल में, पहली बार शब्दांकन दिखाई दिया: एक कुशनिंगॉइड उपस्थिति।
अध्ययनों ने पुष्टि की है कि जूलियन के हार्मोन ठीक से काम नहीं कर रहे हैं। असामान्य थायराइड हार्मोन के अलावा, जूलियन में भी हार्मोन ACTH का उच्च स्तर था (परीक्षण किया गया था जब कुशिंग की बीमारी का संदेह है) और 17-ओएच प्रोजेस्टेरोन। पहला निदान: जन्मजात अधिवृक्क हाइपरप्लासिया (CAH)। हम यह देखने के लिए मुश्किल से इंटरनेट पर पहुंचे थे कि यह रहस्यमय WPN क्या है, हम मुश्किल से सदमे से हटे थे और हमें यकीन था कि हम इससे निपटने में सक्षम होंगे, और एक और खबर आई: जूलियन WPN चला गया है।
जूलियन पागलों की तरह मोटा होता जा रहा है
व्यापक रूप से, यह तब था जब ईएसआर को बाहर रखा गया था कि सबसे बड़ी नैदानिक समस्याएं शुरू हुईं। जैसे कि डॉक्टरों को पता नहीं था कि हमारे बेटे के साथ क्या गलत है।जब जूलियन ने "अगले किलोग्राम" पकड़ा, तो उन्होंने हमें उसे देखने के लिए कहा और उन्होंने उसे सांत्वना दी कि जैसे ही वह चलना शुरू करेगा, हम इन अनुवादों से संतुष्ट नहीं होंगे। इसलिए हमने अगले डॉक्टर के कार्यालयों में दस्तक दी, लेकिन हमने हर जगह एक ही सुना।
जब जूलियन 6 महीने का था और उसका वजन 11.5 किलोग्राम था, तो हमने ग्रेट ब्रिटेन में एक महीने की छुट्टी के लिए पोलैंड "भागने" का फैसला किया। वहाँ, आश्चर्यजनक रूप से, जूलियन ने सबसे बड़ी विकासात्मक प्रगति की। वह खिलौनों के साथ खेलना शुरू कर दिया, अपने पेट पर झूठ बोलते हुए अपनी बाहों पर झुकना, और अंत में इस तथ्य को स्वीकार किया कि उसकी माँ के स्तनों से निकला अन्य भोजन था।
हमने थोड़े समय के लिए इसका आनंद लिया। घर लौटने के बाद, जूलियन ने पहले ऊपरी श्वास नलिका की "सूजन" पकड़ी, और फिर आरएसवी वायरस, जो लगभग ब्रोंकाइटिस और निमोनिया का कारण बना। और निश्चित रूप से वह हर बार अस्पताल में "उतरा"। जूलियन तब 7 महीने का था और उसका वजन 14.5 किलोग्राम था। हमने कहा: STOP और बाल रोग विशेषज्ञ के साथ मिलकर हमने एक ऐसे डॉक्टर की तलाश शुरू की जिसका स्वास्थ्य वास्तव में हमारे बेटे को पसंद आए।
जीवन के लिए 500 किलो कैलोरी
जूलियन के स्वास्थ्य के बारे में अब हम क्या जानते हैं? कि वह 13 महीने का है और उसका वजन 19 किलो है। कुशिंग का सिंड्रोम निश्चित रूप से नहीं है। हाल ही में, एक संदेह पैदा हुआ है कि यह मोनोजेनिक मोटापा है, लेकिन जो जूलियन का जीन उत्परिवर्तित है, आनुवंशिक परीक्षण पहले से ही दिखाएगा। लेकिन हम जानते हैं कि जूलियन के शरीर पर "माँ की बीमारी" या मोटापा बस "कहर ढाता है"। यह हाइपोथायरायडिज्म, हृदय की संरचना में परिवर्तन, धमनी उच्च रक्तचाप, एटोपिक जिल्द की सूजन और प्रारंभिक बचपन अस्थमा का कारण बना। शायद जूलियनक घट आहार पर पोलैंड में सबसे कम उम्र का बच्चा है, यानी स्लिमिंग। यह नमकीन और मीठे व्यंजनों का स्वाद नहीं जानता है। वह हर 3 घंटे में भोजन करता है - केवल आहार, ध्यान से भोजन की व्यवस्था। हां, हम उम्मीद करते हैं कि जूलियन अपने पूरे जीवन के लिए एक दिन में 500 किलो कैलोरी के बेहद प्रतिबंधक आहार पर रहेगा। क्या आप जानते हैं कि फ्रूट मूस की ट्यूब में कितनी कैलोरी होती है? ठीक। 100!
XXL डायपर
जब मैं गर्भवती थी, तो यह मेरे दिमाग में कभी नहीं आया कि सभी सामानों की मौजूदा व्यापक उपलब्धता के साथ, मुझे अपने बच्चे के लिए पहनने के लिए कुछ भी नहीं होगा। जूलियन, 8 महीने की उम्र में, सबसे बड़े डायपर के आकार से बड़ा हो गया और बड़े बच्चों के लिए विशेष डायपर पहनना शुरू कर दिया, जिसे हम फार्मेसी में खरीदते हैं। जूलियन का वर्तमान आकार 104/110 सेमी है, इसलिए कपड़े खरीदना उसके लिए एक बड़ी चुनौती है। शॉर्ट्स और शर्ट को जहां भी हो, बहुत लचीला होना चाहिए। कई जूलियनकी कपड़े मापने के लिए बनाए जाते हैं। असली मिशन पहले जूते खरीदने का था। हमारे द्वारा जोड़ी गई दर्जनों जोड़ियों में से, कुछ फिट और निश्चित रूप से सबसे महंगी थीं। जूलियन की बाइक और स्विंग उसके वजन के हिसाब से होनी चाहिए। और एक वर्ष के बच्चे के लिए ऐसी वस्तुओं पर अधिकतम भार 15-20 किलोग्राम है। ट्रक? अधिकांश मॉडलों की अधिकतम भार क्षमता 20 किलोग्राम है। जब हम उस वजन से अधिक हो जाते हैं तो हम जूलियन को क्या चलाने जा रहे हैं? कार की सीट 25 किलो तक के बच्चे को ले जा सकती है। ये सुरक्षा आवश्यकताएँ हैं। इसलिए जल्द ही हमें एक नई सीट खरीदनी होगी, लेकिन संयुक्त राज्य अमेरिका में, क्योंकि पोलैंड में उच्च भार क्षमता वाले बच्चे नहीं हैं।
राजा जूलियन लड़ रहे हैं
सबसे दर्दनाक बात यह है कि जहां भी हम दिखाई देते हैं, हम बीमार रुचि पैदा करते हैं। जूलियन को बच्चों और वयस्कों दोनों द्वारा अपमानित, अपमानित और इंगित किया जाता है। हम अक्सर एक रेस्तरां में असभ्य, दुर्भावनापूर्ण, आपत्तिजनक टिप्पणी सुनते हैं, जैसे - मेरे बेटे को खाने के लिए नहीं क्योंकि वह वैसे भी मोटा है। जूलियन की तस्वीरों को सोशल नेटवर्क पर प्रकाशित करके, मैं हमेशा तूफानों और टिप्पणियों के हिमस्खलन का कारण बनता हूं। मैंने पहले ही पढ़ा है कि "मैं बच्चे को बहुत नुकसान पहुंचा रही हूं"उस"एक छोटे बच्चे की तरह दिखता है"। यह बेहद अप्रिय है कि ज्यादातर लोग हमें तुरंत दोषी ठहराते हैं - माता-पिता - बिना यह सोचे कि हमारा बेटा बीमार है और न तो वह और न ही हम इसके लिए दोषी हैं। और मोटापे की बीमारी को अक्सर कम करके आंका जाता है। हमने कितनी बार सुना है कि हम अतिशयोक्ति कर रहे हैं "हम बीमारियों के लिए एक बच्चे की तलाश कर रहे हैं"उस"चलना शुरू कर देंगे, यह बह जाएगा”.
लेकिन निष्पक्ष होना - ऐसी परिस्थितियां हैं जो लोगों में हमारे विश्वास को बहाल करती हैं। इसी तरह की समस्याओं वाले बच्चों के माता-पिता मुझे लिखते हैं। मुझे उनसे विशिष्ट डॉक्टरों और संस्थानों से "संपर्क जानकारी" मिलती है जिसमें हमें मदद लेनी चाहिए। और जब यह पता चला कि हमें अपनी जेब से आनुवांशिक परीक्षणों को वित्तपोषित करना है - तो एक ऑनलाइन फंडरेसर ने हमारी मदद की। एक समूह की लड़कियों ने अद्भुत काम किया और हम पूरी राशि इकट्ठा करने में सफल रहे। सौभाग्य से, ऐसे लोग हैं जिनके लिए जूलियन एक मोटा नहीं बल्कि एक साधारण लड़का है। "किंग जूलियन" जो क्रॉल करता है, उठता है - नीचे गिरता है - बहादुरी से फिर से उठता है, अपने पहले कदम उठाता है, अपने पहले शब्दों को कहता है, गले लगाता है और अपनी प्यारी गेंदों को देखकर वह कान से कान तक मुस्कुराता है, अपने सभी चार दांत दिखा रहा है।
तस्वीरें श्रीमती गैब्रिएला और टॉमाज़ नॅपिक के घर अभिलेखागार से आती हैं
इरेटा: जूलियन पहले ही 4 किलो वजन कम कर चुका है!
अप्रैल 2019 में। जूलियन 2 साल का है! पिछले एक साल में, उन्होंने इस लेख के प्रकाशित होने के बाद से 4 किलो वजन कम कर लिया है! जूलियन के मोटापे की बीमारी को न केवल रोका गया, बल्कि लड़के में वजन कम किया गया। गैब्रिएला नॅपिक का कहना है कि जूलियन के मोटापे का इलाज करने का मतलब पूरे परिवार के आहार को बदलना था। - जूलियन को थप्पड़ मारकर, मैंने सबसे ज्यादा खाया जो उसने किया, वह कुछ भी नहीं था जो वह नहीं खा सकता था। यहां तक कि मेरे पति ने भाप लेना सीख लिया है, नमक और स्टॉक क्यूब्स का उपयोग नहीं करना, भले ही वह उन्हें प्यार करता है - श्रीमती गैब्रिएला कहती हैं।
आप लड़के के माता-पिता द्वारा भेजे गए वीडियो पर जूलियन के उपचार के प्रभावों को देख सकते हैं। हम अपनी उंगलियों को जूलियन और उसके इलाज के लिए पार करते हैं, और हम उसके माता-पिता की दृढ़ता की कामना करते हैं!
जरूरीPoradnikzdrowie.pl सुरक्षित उपचार और मोटापे से पीड़ित लोगों के गरिमापूर्ण जीवन का समर्थन करता है।
इस लेख में ऐसी कोई भी सामग्री नहीं है जो भेदभाव या मोटापे से पीड़ित लोगों को कलंकित करती हो।
हम ई-गाइड की सलाह देते हैं
लेखक: प्रेस सामग्री
गाइड में आप सीखेंगे:
- कैसे आकलन करें कि हमारा बच्चा अधिक वजन वाला है या नहीं।
- कैसे एक बच्चे को भोजन का आदी नहीं बनाया जाए।
- भोजन की लत कब शुरू होती है?
- कैसे एक बच्चे को खिलाने के लिए नहीं?
- आप दादा-दादी को कैसे प्रभावित कर सकते हैं कि वे अपने पोते को अस्वास्थ्यकर भोजन न दें?
- एक स्वस्थ मेनू कैसे लिखें?
- बच्चों को क्या उत्पाद नहीं दिए जाने चाहिए?
- किंडर पार्टी के लिए मेनू कैसे तैयार करें।
- बच्चे के साथ क्या पकाया जा सकता है - सुझाव।
- कैसे एक पूर्वस्कूली नीचे पतला करने के लिए?
