रिपोर्ट हकदार "पोलैंड में सिस्टिक फाइब्रोसिस वाले रोगियों की देखभाल। वर्तमान स्थिति और सुधार के लिए सिफारिशें", पोलिश सिस्टिक फाइब्रोसिस सोसायटी के तत्वावधान में विकसित की गई है। दस्तावेज़ पोलैंड में सिस्टिक फाइब्रोसिस उपचार के असंतोषजनक परिणामों के कारणों का विश्लेषण करता है और सुधारात्मक समाधान की सिफारिश करता है। हम आपको विवरण पढ़ने के लिए आमंत्रित करते हैं!
सिस्टिक फाइब्रोसिस उपचार और इसके घाटे की पोलिश प्रणाली के बारे में
सिस्टिक फाइब्रोसिस के रोगियों के लिए देखभाल की पोलिश प्रणाली अत्यधिक छितरी हुई है। इस तथ्य का परिणाम कुछ केंद्रों में रोगियों की मात्रा की कमी है, एक बहु-विषयक टीम बनाने और अनुभव की निरंतरता बनाए रखने के लिए पर्याप्त है।
पोलिश स्वास्थ्य देखभाल प्रणाली में सिस्टिक फाइब्रोसिस जैसी दुर्लभ बीमारियों के इलाज के लिए उपयुक्त क्षमताओं के साथ संदर्भ केंद्र स्थापित करने के लिए औपचारिक समाधानों का अभाव है।
एक महत्वपूर्ण समस्या सिस्टिक फाइब्रोसिस उपचार केंद्रों की अपर्याप्त बुनियादी संरचना है। सीएफ के सफल उपचार की कुंजी श्वसन क्रॉस-संक्रमण की रोकथाम है, जो केवल रोगियों के आपसी अलगाव की स्थितियों में संभव है। और यह केवल एकल-व्यक्ति अस्पताल के कमरों में अलग सेनेटरी सुविधाओं के साथ, रूमिंग-इन सिस्टम में प्राप्त किया जा सकता है, जहां रोगी एक अलग कमरे में डॉक्टर और अन्य विशेषज्ञों द्वारा परामर्श की प्रतीक्षा करता है, भीड़भाड़ वाले प्रतीक्षालय में नहीं। सिस्टिक फाइब्रोसिस के प्रभावी उपचार के लिए ऐसी स्थिति पोलैंड में केवल एक केंद्र है - बच्चों के अस्पताल में सिस्टिक फाइब्रोसिस उपचार केंद्र Dziekanów Le Warsny में वारसॉ के बच्चे प्रोफेसर की देखरेख में। dr hab। डोरोथी सैंड्स।
कोई वयस्क केंद्र नहीं हैं
एक समान रूप से महत्वपूर्ण समस्या वयस्कों को समर्पित सिस्टिक फाइब्रोसिस उपचार के लिए विशेष केंद्रों की कमी है, जिन्हें 18 वर्ष की आयु के बाद बाल चिकित्सा केंद्रों की देखभाल छोड़ना चाहिए। पोलैंड में केवल तीन अस्पताल ही ऐसे केंद्रों की आवश्यकताओं को पूरा करते हैं।
कोई अनुशंसित उत्पाद या सेवाएँ नहीं
पोलैंड में सिस्टिक फाइब्रोसिस उपचार के खराब परिणाम भी विशेष पोषण संबंधी उपयोगों के लिए दवा प्रौद्योगिकियों, उत्पादों की अपर्याप्त पहुंच से प्रभावित होते हैं।
और विशेष फिजियोथेरेपी उपचार। विशेष रूप से साँस एंटीबायोटिक्स के दवा कार्यक्रम में बहुत ही प्रतिबंधात्मक योग्यता की स्थिति है, जो संभावित लाभार्थियों के समूह को सीमित करती है।
पोलैंड में, विशिष्ट प्रकार के म्यूटेशन के लिए समर्पित लक्षित चिकित्सा तक पहुंच नहीं है जो बीमारी का कारण बनते हैं। गैर-प्रतिपूर्ति वाले औषधीय उत्पादों की लागत, विशेष पोषण उपयोग के लिए उत्पाद और फिजियोथेरेप्यूटिक प्रक्रियाएं बीमार बच्चों के माता-पिता पर बोझ डालती हैं।
वार्षिक आधार पर, कुल लागत - जिसमें देखभाल प्रदान करने की आवश्यकता (अप्रत्यक्ष लागत) से संबंधित माता-पिता की व्यावसायिक गतिविधि की आवश्यक सीमा की लागत शामिल है - कुछ मामलों में PLN 100,000 तक पहुंच सकती है।
व्यापक और समन्वित देखभाल
सिस्टिक फाइब्रोसिस उपचार केंद्र के लिए इष्टतम उपचार मानकों और आवश्यकताओं को यूरोपीय सिस्टिक फाइब्रोसिस सोसायटी द्वारा 2005 की शुरुआत में वर्णित किया गया था, फिर कई बार पूरक और अद्यतन किया गया। ये दस्तावेज़ पोलैंड में सिस्टिक फाइब्रोसिस उपचार की प्रभावशीलता में सुधार लाने के उद्देश्य से किए गए कार्यों की सिफारिश करने के लिए मूल आधार हैं।
सिफारिश का मुख्य हिस्सा देखभाल प्रणाली के सभी प्रतिभागियों के बीच कार्यों के सटीक विभाजन के रूप में सिस्टिक फाइब्रोसिस वाले रोगियों के लिए समन्वित और व्यापक देखभाल के संगठन की चिंता करता है: रोगी और उसके परिवार, जीपी और संदर्भ के दो स्तरों के सहयोग केंद्रों का एक नेटवर्क: क्षेत्रीय केंद्र और क्षमता के केंद्र।
प्रत्येक प्रकार के केंद्र को नैदानिक और चिकित्सीय क्षमताओं के संबंध में विशिष्ट आवश्यकताओं को पूरा करना चाहिए और स्पष्ट रूप से परिभाषित रचना और अनुभव के साथ बहु-विषयक टीमों को नियुक्त करना चाहिए। प्रत्येक सिस्टिक फाइब्रोसिस उपचार केंद्र को निरंतर गुणवत्ता सुधार (प्रमाणन, सीखने, निगरानी और उपचार के परिणामों के प्रकाशन) की प्रणाली और एक सामान्य सूचना प्रणाली के आधार पर काम करना चाहिए, जिसका दिल यूरोपीय सिस्टिक फाइब्रोसिस चिकित्सा रजिस्ट्री होना चाहिए।
सिफारिशें अंतर्राष्ट्रीय औषधीय उपचारों की पहुंच में सुधार की चिंता भी करती हैं, जिनमें अंतरराष्ट्रीय वैज्ञानिक समाजों के दिशानिर्देशों के अनुसार, प्रतिजैविक एंटीबायोटिक चिकित्सा और लक्षित चिकित्सा शामिल हैं।
एक नर्स और प्रतिपूर्ति की गई फिजियोथेरेपी की आवश्यकता के बिना अंतःशिरा होम एंटीबायोटिक दवाओं के उपयोग की संभावना के लिए होम केयर को भी मजबूत किया जाना चाहिए।
उपर्युक्त सिफारिशों का परिचय मूल रूप से सिस्टिक फाइब्रोसिस वाले पोलिश रोगी के भविष्य को बदल सकता है। यह ज्ञात है कि आप न केवल 10 या 15 के लिए लड़ सकते हैं, बल्कि कनाडा के लिए, यहां तक कि 25 साल और भी अधिक।
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