"स्पाइनल पेशी शोष (एसएमए) तथाकथित के बीच सबसे आम बीमारी है दुर्लभ रोग। इसका पाठ्यक्रम नाटकीय है और मृत्यु में समाप्त होता है। अब तक, हम केवल एसएमए रोगियों की देखभाल करने में सक्षम थे। अब हमारे पास एक चिकित्सा है जो सभी प्रकार के एसएमए में नैदानिक लक्षणों और रोग की प्रगति को रोकती है। दुर्भाग्य से, यह सभी रोगियों के लिए उपलब्ध नहीं है, ”प्रो। dr hab। बारबरा स्टीनबॉर्न इस वर्ष के VI "SMA के साथ सप्ताहांत" के दौरान।
स्पाइनल मस्कुलर एट्रोफी (SMA -ang)स्पाइनल पेशी शोष एक पुरानी आनुवंशिक बीमारी है जो अपरिवर्तनीय रूप से रीढ़ की हड्डी में मोटर न्यूरॉन्स को नुकसान पहुंचाती है जो सभी कंकाल की मांसपेशियों के विकास और कार्य के लिए जिम्मेदार हैं। रोग के लक्षणों में शामिल हैं: कंकाल की मांसपेशियों की कमजोरी, मोटर पैरेसिस, निगलने में गड़बड़ी और श्वसन विफलता। एसएमए IV के माध्यम से 4 मुख्य प्रकारों में आता है। प्रत्येक के अलग-अलग लक्षण और पाठ्यक्रम हैं, लेकिन प्रत्येक अंत में मृत्यु की ओर जाता है। SMA से पीड़ित लगभग 700 लोग पोलैंड में रहते हैं।
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उपचार और एसएमए के साथ यात्रा के बारे में
हर साल, एसएमए के साथ डंडे - बच्चों, किशोरों और वयस्कों, उनके रिश्तेदारों, देखभालकर्ताओं और विशेषज्ञों के साथ - डॉक्टर, मनोवैज्ञानिक, पोषण विशेषज्ञ, पुनर्वासकर्ता तथाकथित के दौरान मिलते हैं "एसएमए के साथ सप्ताहांत"। कांग्रेस, जो यूरोप में दूसरी सबसे बड़ी और दुनिया में तीसरी सबसे बड़ी है, एसएमए फाउंडेशन द्वारा आयोजित की जाती है। इस वर्ष का "वीकेंड विद एसएमए" 23 अगस्त से 25 अगस्त तक वारसॉ में पोलैंड के राष्ट्रपति अगता कॉर्नहॉज़र-डूडा की पत्नी की पत्नी और माननीय पोरादोज़ाद्रोवी के मीडिया संरक्षण के तहत आयोजित किया गया था।
बैठक के पहले दिन, चिकित्सा उद्योग में विशेषज्ञों के लिए एसएमए पर एक संगोष्ठी और एसएमए वाले लोगों और उनके रिश्तेदारों के लिए कार्यशालाएं एक साथ आयोजित की गईं। संगोष्ठी के दौरान, डॉक्टरों, फिजियोथेरेपिस्ट, विदेशों के विशेषज्ञ और गैर-सरकारी संगठनों के प्रतिनिधियों ने एसएमए के साथ रोगियों के उपचार और देखभाल में नवीनतम मानकों के बारे में सीखा। इसी समय, एसएमए और उनके साथियों के साथ रोगियों, incl। उन्होंने बोकाया शो देखे, पाइलेट्स का अभ्यास किया और एसएमए के साथ काम, यात्रा और रोजमर्रा की जिंदगी के व्याख्यान के साथ-साथ सह-अस्तित्व, संचार और साथी संबंधों पर व्याख्यान दिए।
विषयगत कार्यशालाओं पर श्वसन पथ से स्राव को हटाने के लिए गैर-इनवेसिव तकनीक, घर पर संक्रमण से निपटने के तरीके, देखभाल करने वालों के लिए रीढ़ की प्रोफीलैक्सिस जिन्हें एसएमए, श्वास और विश्राम तकनीकों के साथ लोगों को स्थानांतरित करना है - एसएमई की बैठक के तीसरे दिन भी।
हमें इलाज में सफलता मिली है
"एसएमए के साथ सप्ताहांत" का दूसरा दिन संयुक्त राज्य अमेरिका और कई यूरोपीय देशों में पहले से उपलब्ध नई एसएमए थेरेपी पर प्रतिष्ठित विशेषज्ञों और राज्य संस्थानों के प्रतिनिधियों की भागीदारी के साथ एक बहस का प्रभुत्व था और पोलैंड में एसएमए उपचार के लिए बेहतर पहुंच बनाता था।
- एसएमए के उपचार में हमारी वास्तविक क्रांति है। अंत में, हमारे पास जीवन रक्षक चिकित्सा है। यह सभी उम्र के रोगियों और बच्चों और वयस्कों में और किसी भी प्रकार के एसएमए के साथ रोग के नैदानिक लक्षणों के विकास को रोकता है। चिकित्सा पंजीकृत और सुरक्षित है, और पोलिश न्यूरोलॉजिकल केंद्र उपचार के लिए तैयार किए जाते हैं, लेकिन हम प्रतिपूर्ति के संबंध में स्वास्थ्य मंत्रालय के बाध्यकारी कार्यों की प्रतीक्षा कर रहे हैं, क्योंकि चिकित्सा बहुत महंगी है - प्रो। dr hab। चिकित्सा विश्वविद्यालय पॉज़्नान में विकास आयु न्यूरोलॉजी विभाग और क्लिनिक से बारबरा स्टीनबोर्न।
- और यह महत्वपूर्ण है कि रोगी जल्द से जल्द और जितनी जल्दी हो सके बीमारी के विकास और मृत्यु से बचने के लिए उपचार प्राप्त करे। उन देशों में जहां ईएपी ओपन एक्सेस प्रोग्राम शुरू किया गया था, चिकित्सा पहले ही प्रतिपूर्ति प्रणाली में प्रवेश कर चुकी है - प्रो। dr hab। अन्ना कोस्टेरा-प्रस्ज़्ज़्ज़ेक, वारसा में केंद्रीय शिक्षण अस्पताल के न्यूरोलॉजी विभाग और क्लिनिक से।
स्वास्थ्य उप मंत्री, जोज़ेफ़ा स्ज़ेसुरेक-एलाज़को, जिन्होंने बहस में भाग लिया, ने इस वर्ष अप्रैल से "वीकेंड विद एसएमए" के प्रतिभागियों को आश्वस्त किया। आर्थिक आयोग एसएमए से पीड़ित रोगियों के लिए तैयारी करने वाली कंपनी के साथ पहले से ही बातचीत कर रहा है। स्वास्थ्य मंत्रालय एक समझौते पर पहुंचने के लिए प्रतिबद्ध है। समिति द्वारा अपने नियम प्रस्तुत किए जाने के बाद विभाग प्रतिपूर्ति का निर्णय करेगा।
हम इंतजार नहीं कर सकते। हम निकल रहे हैं।
बहस के प्रतिभागियों ने एसएमए के साथ रोगियों को शीघ्र निदान और समन्वित उपचार के लिए सक्षम करने वाले अन्य समाधानों के बारे में भी बात की। - बाल रोग विशेषज्ञों का सपना मौजूदा स्क्रीनिंग परीक्षणों के भाग के रूप में एसएमए के लिए नवजात शिशुओं की स्क्रीनिंग करना है। स्क्रीनिंग के लिए धन्यवाद, हम एसएमए वाले बच्चों को तेजी से "पकड़ने" में सक्षम होंगे, उनमें तेजी से एक नई चिकित्सा शुरू करेंगे और बीमारी के विकास को रोकेंगे - प्रो। बारबरा स्टीनबोर्न।
प्रत्येक ध्वनिरोधी में स्थित एसएमए संदर्भ केंद्र भी आवश्यक हैं ताकि मरीजों को देश के एक छोर से दूसरे छोर तक न जाना पड़े, जो नए उपचारों के नैदानिक परीक्षणों को भी लागू करेगा। एसएमए के साथ रोगियों के उपचार और देखभाल में विशेषज्ञों की एक राष्ट्रव्यापी, सुलभ सूची बनाना भी महत्वपूर्ण है, ताकि वे उपयुक्त विशेषज्ञों की तलाश में समय बर्बाद न करें।
- हम नई चिकित्सा की प्रतिपूर्ति के लिए इंतजार कर रहे हैं ताकि पोलिश परिवारों को अपने बच्चों के इलाज के लिए विदेश में नहीं जाना पड़े और न ही उनकी मौत का इंतजार करना पड़े। हालांकि, हम दुर्लभ रोगों के उपचार के लिए राष्ट्रीय कार्यक्रम में एसएमए नहीं देखते हैं, जिस पर कई वर्षों से काम चल रहा है। कारण सरल है - हमारे पास इसके लिए समय नहीं है - एसएमए फाउंडेशन के अध्यक्ष केकेपर रुसीस्की ने कहा। - हमें एसएमए के लिए एक बेंचमार्क कार्यक्रम की आवश्यकता है जिसे अन्य दुर्लभ बीमारियों में दोहराया जा सकता है।
