पोलैंड के सभी लोगों ने ज़ुज़िया माचेता के इलाज के लिए धन इकट्ठा किया!

पांच साल पहले उसने सूअर का मांस खाने और "बड़े बच्चे के रूप में स्वस्थ रहने" का सपना देखा था। "मैं यह करने के लिए Aremica के लिए दूर जाने में सक्षम हो जाएगा और वहाँ खुद को चंगा," उसने कहा। दाताओं की उदारता के लिए उसके सपने सच हो सकते हैं। पीएलएन 6 मिलियन की राशि जो रिकॉर्ड समय में बढ़ी, ने ज़ुज़िया मचेता को इलाज के लिए मिनेसोटा के एक क्लिनिक में जाने की अनुमति दी। बीमार बच्चों के लिए ऑनलाइन धन उगाहने वाले एक छोटे से योद्धा और अग्रदूत के साथ आज क्या है?

- हम पहले से ही फरवरी में चिकित्सा की संभावना के बारे में जानते थे। मुझे याद है कि सब कुछ इतनी जल्दी हुआ था कि यह अचानक मार्च में मई हो गया था, और हम अपने बैग पैक कर रहे थे ताकि संयुक्त राज्य में उड़ान भरने में सक्षम हो सकें - यह हमारी बेटी के इलाज के लिए निधि है, सिल्विया मचेता को याद करते हैं।

अगर कोई उससे पूछे कि उसका जीवन कैसा था, तो वह लौकिक "आधे-अधूरे" के साथ जवाब देगी। दैनिक आधार पर, ज़ूज़िया अपने माता-पिता और बहन एलिकजा के साथ गोगोलिन में रहती हैं।

- हर दो दिन में वह वारसॉ की यात्रा करता था, फिर साक्षात्कार के लिए, हमारी कार्रवाई और उसकी बेटी की बीमारी के बारे में बात करने के लिए। यह एक बड़ी अराजकता थी, और साथ ही यह बहुत भाग्यशाली था कि सफेद संग्रह पट्टी को हरियाली और हरियाली मिल रही है। मुझे याद है कि यह क्षण, जब पहला मिलियन एकत्र किया गया था, मैं बस थकावट के साथ सोया था और मैं उसे इतना देखना चाहता था - वह कहता है।

ज़ुज़िया तब 7 साल की थीं। उसके जीवन का हर दिन दुखों से भरा था। उस समय उसे जो दर्द महसूस हुआ, उसकी तुलना उबलते पानी के साथ स्केलिंग से की जा सकती है, एकमात्र अंतर यह है कि यह कभी दूर नहीं हुआ।

लड़की जिस बीमारी से जूझ रही है, यानी ब्लिस्टरिंग एपिडर्मिस पृथक्करण के रूप में, जैसा कि नाम से पता चलता है, पूरे शरीर को फफोले से ढंका हुआ है, जो एक बड़े, गैर-चिकित्सा घाव बनाता है। ड्रेसिंग को छूने या हटाने से त्वचा का छिलका उतर जाता है।

दुनिया में 50 हजार लोगों में से एक इस बीमारी से जूझता है। दर्दनाक फफोले न केवल त्वचा पर बल्कि घुटकी, कान, पेट और यहां तक ​​कि आंखों में भी दिखाई देते हैं। इस राज्य के मामलों का कारण क्या है? रोगी की त्वचा में "गोंद" का अभाव होता है जो एपिडर्मिस की व्यक्तिगत परतों को जोड़ता है, जिससे इसे नष्ट करना बहुत आसान हो जाता है।

"मैं पहले मिलियन से सोया था"

उस समय अपेक्षाकृत सामान्य जीवन के लिए ज़ुज़िया के लिए एकमात्र उम्मीद अमेरिका के मिनेसोटा के एक क्लिनिक में महंगी चिकित्सा थी। इस पर पीएलएन की लागत 6 मिलियन थी। ज़ूज़िया के माता-पिता ने सभी कीमती सामानों से छुटकारा पाने के लिए, जितना संभव हो उतना उसे इकट्ठा करने की कोशिश की। हालांकि, यह पता चला है कि अच्छी इच्छा के लोगों के बिना, यह असंभव होगा। इंटरनेट और एक निधि siepomaga.pl पोर्टल पर बचाव के लिए आया था।

- हमने यह कदम उठाने का फैसला किया क्योंकि हमारे पास कोई और विकल्प नहीं था। ज़ुज़िया दिन-ब-दिन और अधिक पीड़ित होती गई और हम असहाय होते गए। यह गहरे पानी में फेंक और अंतिम उपाय दोनों था। मुझे पूरी तरह से याद है कि हमारे कई दोस्त सिर पर हाथ फेर रहे थे कि वह पागल था, कि यह संभव नहीं होगा। और तब? तब और अधिक बीमार बच्चों के लिए और ज़ुक्का के इलाज के लिए ज़रूरी धनराशि के लिए हम और अधिक धनराशि जुटा रहे थे - सिल्विया माचेता याद करते हैं।

पूरे परिवार ने 14 सितंबर, 2015 को संयुक्त राज्य अमेरिका के लिए उड़ान भरी। जून 2016 में, उसने प्रत्यारोपण के बाद मिनेसोटा में एक क्लिनिक छोड़ दिया और दवाओं के एक शस्त्रागार के साथ जिसे उसे दिन में तीन बार लेना था।

- हमारा दिन लगातार खुराक के आसपास घूमता है, ड्रिप को पोषण से जोड़ता है, एक गैस्ट्रिक ट्यूब के माध्यम से खिलाता है, और अस्पताल में नियंत्रण का दौरा करता है। किसी तरह हम यह सब क्रम में करने में कामयाब रहे और ज़ुज़िया को जितना संभव हो सके उसके अप्रिय पक्षों के बारे में जितना संभव हो सके उतना कम महसूस किया। हमें एक साथ खेलने का समय मिला, सैर के लिए - सिल्विया याद है।

"हम कई बार उसके लिए लड़े"

ज़ुज़िया का शरीर बहादुरी से लड़ा, हालांकि यह रक्तपात के क्षणों के बिना नहीं था। वह 21 दिनों के लिए आईसीयू में थी। मजबूत रसायन विज्ञान और नई कोशिकाओं की अचानक रिहाई ने उसके शरीर को शाब्दिक और आलंकारिक रूप से पागल बना दिया।

- हम कई बार उसके लिए लड़े। उसे कुछ प्रतिशत मौके दिए गए थे, और हमने कई रातों के दौरान देखा जो उसके भाग्य के बारे में फैसला करता है - ज़ुज़िया की माँ को याद करता है।

कीमोथेरेपी लेते समय अपनी बेटी के साथ एकजुटता के एक इशारे में, उसने अपना सिर मुंडवा लिया। लड़की ने क्लिनिक में पूरे रहने और बाद में दर्दनाक और थकाऊ ऑपरेशन और बहुत बहादुरी से इलाज किया।

"जब हमने देखा कि वह पहले से ही सहन करना मुश्किल था और पूछा कि उसने यह नहीं कहा कि वह तंग आ गई थी, तो उसने जवाब दिया," मुझे लगा कि यह खत्म हो जाएगा। " अस्पताल की वास्तविकता से एक स्प्रिंगबोर्ड, जैसे ही उसकी स्थिति में सुधार हुआ, वह स्विंग था जो क्लिनिक के परिसर में स्थित था। उसने उसे पीड़ा दी और पीड़ा दी - सिल्विया याद है।

अंत में, इलाज के डेढ़ साल बाद, हम राज्यों में एक होटल के कमरे को अलविदा कहने में कामयाब रहे, जो दूसरा घर बन गया और वास्तविक एक पर वापस, गोगोलिन में। ज़ुज़िया के इलाज के लिए संग्रह के पांच साल बीत चुके हैं। आज उसका जीवन कैसा है?

- अक्सर किसी ऐसे व्यक्ति से जो विषय को नहीं जानता है और हमारी स्थिति में कभी नहीं रहा है, मैं निम्नलिखित शब्द सुनता हूं: “यह चिकित्सा व्यर्थ है। आप जाते हैं और आप इन राज्यों में जाते हैं और कोई सुधार नहीं हुआ है। इस तरह की टिप्पणियां मुझे अपने अंदर उबाल देती हैं। कोई व्यक्ति जिसका ज़ुज़िया के साथ कोई संपर्क नहीं है, वह दैनिक आधार पर नहीं देखता है कि आज उसे कपड़े बदलने के लिए केवल आधे घंटे का समय लगता है, और यह कि वह पहले से ही कई बार अपने सपने को सूअर का मांस काटने की कोशिश करने में सक्षम है। मैं अधिक कहूंगा, वह अभी भी नए स्वाद सीख रहा है, उन्हें जानने के लिए। वह सामान्य रूप से खा सकती है क्योंकि उसका घुटकी फफोला नहीं है। त्वचा मजबूत होती है और यह अधिक झेल सकती है - सिल्विया दम घोंट रही है।

ज़ुज़िया का सपना हाथ था। अंत में, चार साल की चिकित्सा के बाद, यह सच हो सकता है।

- अली, यानी ज़ुज़िया की छोटी बहन के इन प्रत्यारोपणों के लिए धन्यवाद, ये उंगलियां ठीक नहीं होती हैं। यह एक और बड़ा कदम है, हालांकि जो लोग हमें हर दिन नहीं देखते हैं, उनके लिए यह ध्यान देने योग्य नहीं है। हां, हम इस बीमारी और चिकित्सा के दुष्प्रभावों से जूझ रहे हैं, क्योंकि ज़ुज़िया को अधिवृक्क ग्रंथियों के साथ एक समस्या है और यह बढ़ नहीं रही है, लेकिन मिनेसोटा में क्लिनिक के डॉक्टर भी इस पर काम कर रहे हैं। उन्हें न्यूरोपैथिक दर्द का वास्तविक कारण खोजने की आवश्यकता है, चाहे वह शरीर में समस्या हो या सिर में। यह भी महत्वपूर्ण है कि कई वर्षों के लिए ज़ुज़िया को दर्द निवारक के रूप में नहीं दिया गया है जैसा कि वह करती थी, क्योंकि दर्द बहुत कम है या बिल्कुल नहीं है - सिल्विया बताते हैं।

ड्राइंग के बजाय डायरी

पोर्क चॉप के अलावा, ज़ूज़िया ने व्यंजनों की पसंदीदा सूची में क्या दर्ज किया है? यह पता चला है कि लड़की अब मांस का इतना बड़ा प्रशंसक नहीं है।

- वह मछली से प्यार करती है और वह पोर्क चॉप को सबसे ज्यादा पसंद करती है, इसलिए मैंने उस पर कुछ और लगाया। कभी-कभी वह खस्ता टोस्ट या फ्रेंच फ्राइज़ खाती है और उसके गले में कुछ भी नहीं होता है, यह अतिवृद्धि नहीं करता है, यह फफोला नहीं करता है, यह खून नहीं करता है क्योंकि कुछ बहुत गर्म या बहुत गर्म था। एक बार मुझे उसके सॉसेज को भागों में विभाजित करना पड़ा, अब मुझे नहीं करना है, क्योंकि वह इसे अकेले ही चबा सकती है। फिर भी, जैसा कि मैंने उल्लेख किया है, मुझे नए स्वादों का पता चलता है, इसलिए हर अब और फिर हमारे पास घर पर पेनकेक्स, पकौड़ी या पिज्जा का त्योहार है - सिल्विया हंसी।

इस तथ्य के बावजूद कि ज़ुज़िया के पास एक व्यक्तिगत शिक्षण मोड है, वह स्कूल जाती है और अपने साथियों के बीच रहती है। वह विज्ञान के साथ बहुत अच्छा कर रहा है।

- वह उपहार में है, लेकिन थोड़ा आलसी है, हालांकि मुझे यह स्वीकार करना होगा कि उसे सीखने में ज्यादा प्रयास नहीं करना है, क्योंकि वह बहुत अच्छा है। कभी-कभी वह वास्तव में डॉक्टरों, उपचारों के दौरे से थक जाती है, तो हम उसे थोड़ा जाने देते हैं - ज़ुज़िया की मां ने बताया।

ज़ुज़िया के पसंदीदा विषय अंग्रेजी हैं, जो संयुक्त राज्य अमेरिका के लगातार दौरे के कारण जर्मन और पोलिश में धाराप्रवाह हैं।

सर्जरी से पहले, ज़ुज़िया को ड्रॉ और पेंट करना पसंद था। चूंकि उनके हाथ लगे हैं, इसलिए इस प्रतिभा को अलग रखा गया है। अब वह एक डायरी लिख रहा है और विभिन्न साहित्यिक रूपों में अपना हाथ आजमा रहा है। इसके अलावा, वह दुनिया के बारे में बहुत उत्सुक है। वह जानवरों में दिलचस्पी रखती है, उसकी अपनी योजनाएं हैं, वह क्या देखना चाहेगी, जैसे कि एक भेड़िया अभयारण्य। ये अब उसके प्यारे जानवर हैं - सिल्विया कहती है।

जब कोई ज़ुज़िया से पूछता है कि वह कौन बनना चाहती है, तो वह जवाब देती है कि वह एक डॉक्टर या पशु चिकित्सक है। अपने भविष्य के पेशेवर रास्ते को चुनने के अलावा, लड़की के सिर पर अन्य किशोर समस्याओं का भी कब्जा है।

- सभी बच्चों की तरह, हमारा ज़ुज़्का भी मैच्योर है। वॉलपेपर पर, जैसा कि कहा जाता है और इस उम्र में यह कैसे होता है, लड़कों का एक विषय है। हमारी बेटी का एक दोस्त है। यह एक लड़का है जो संयुक्त राज्य अमेरिका में रहता है और बहरा है। वे वास्तव में एक दूसरे से बात नहीं कर सकते हैं, लेकिन वे हर समय त्वरित संदेश पर पाठ करते हैं। वह कभी-कभी हंसता है, क्योंकि जब उनकी "तारीख" होने वाली होती है, तो ज़ुज़्का अधीर हो जाएगी और हर एक, उदाहरण के लिए, जल्दी से एक अच्छा ब्लाउज डाल सकता है - सिल्विया कहते हैं।

"कोई आश्चर्यचकित था कि एक 10 वर्षीय गुड़िया के साथ खेल रही है"

ज़ुज़िया अच्छी तरह से जानती है कि वह बीमार है, कि वह अन्य बच्चों से थोड़ी अलग है, लेकिन वह यह नहीं पूछती है कि उसे इस बीमारी का पता क्यों चला है।

- मैं अपने साथियों की तरह बनना चाहता हूं। वह इसके लिए बहुत कोशिश करता है। वह अपनी छोटी बहन अला से खुद की तुलना नहीं करती है और अक्सर खुद को दोहराती है कि उसकी बीमारी किसी की गलती नहीं है और बताती है कि उसके शरीर में बस कोलेजन की कमी है - ज़ुज़िया की माँ का कहना है।

वह मानती हैं कि उनकी बेटी में इतनी अच्छी मनोवैज्ञानिक स्थिति संभव नहीं होगी यदि वह मनोवैज्ञानिकों के काम के लिए न हो।

- यह वह था, जिसने अपनी जन्मजात आशावाद का उपयोग करते हुए, उसे उपचार के समय और वास्तविकता में वापसी दोनों को अच्छी तरह से सहन किया। तथ्य यह है कि साथियों से घृणा का कोई रूप नहीं है, स्कूल में शिक्षकों के कारण भी है, जो बच्चों को समझाने में सक्षम थे कि ऐसा क्यों है और अन्यथा नहीं - सिल्विया कहते हैं।

वह हंसती है कि उसकी बेटी ने बातचीत की कठिन कला सीख ली है।

- वह अपने रास्ते पर बहुत है। वह दीवार के खिलाफ दबा सकता है ताकि कभी-कभी हमारे पास कोई विकल्प न हो। लेकिन ये ज्यादातर एक अतिरिक्त चलने या अन्य खुशी जैसी चीजें हैं। हम उस पर सहमत हो रहे हैं। इस समय के दौरान, संयुक्त राज्य में रहने के बाद, हमने उसके खोए हुए बचपन के लिए प्रयास किया। किसी को आश्चर्य हुआ कि एक 10 वर्षीय गुड़िया गुड़िया के साथ खेल रही थी, क्योंकि वह वास्तव में कई महीनों तक उस पर ध्यान केंद्रित कर रही थी, और मैं पूछ रहा था कि उसे कब करना चाहिए था, क्योंकि वह अभी भी अस्पताल के बिस्तर में लेटी हुई थी? आज वह उनके साथ नहीं खेलती हैं, उनके अन्य हित हैं - सिल्विया कहती हैं।

कुछ सुखों के अलावा, ज़ुज़िया को कोई छूट नहीं है। उसके माता-पिता उनकी छोटी बेटी के समान नियमों का पालन करते हैं।

- राज्यों में, उसने हमें थोड़ा समझाने की कोशिश की और हमसे चाहती थी कि अमेरिका में जिस तरह से बच्चों के साथ व्यवहार किया जाता है, उसका इलाज करें, यानी उसे सभी मामलों में एक विकल्प दें। हम इसके लिए सहमत नहीं थे क्योंकि वह डॉक्टरों के साथ सहयोग नहीं करना चाहती थी। यह उसके लिए अच्छा रास्ता नहीं था - वह कहता है।

झगड़ा और बहन से प्यार

क्या ज़ुज़िया में कोई दोष है? - मुझे आभास है कि वह खाकों के साथ बहुत ज्यादा रहता है, कि वह सब कुछ बहुत ज्यादा प्लान करता है। बिस्तर में लेटकर, वह योजना बनाती है कि नाश्ते के लिए क्या खाया जाए, कड़ाई से परिभाषित ग्राफिक्स के भीतर रहता है - ड्रेसिंग, पाठ, सुख। जब हमारे लिए कुछ बदलता है, तो हम इसे नियंत्रित करने में असमर्थ होते हैं। उसकी छोटी बहन, इसके विपरीत, तथाकथित पर रहती है अनायास। कभी-कभी मुझे यह आभास होता है कि लड़कियां एक-दूसरे के साथ इस कंट्रास्ट को नोटिस करती हैं - सिल्विया।

ज़ुज़िया की छोटी बहन, यानी एलिजा, न केवल एक साथ खेलने के लिए एक साथी है, बल्कि झगड़ा भी करती है, क्योंकि लड़कियों के बीच, जैसा कि किशोरों के बीच होता है, अक्सर होता है, लेकिन एक ऐसा व्यक्ति जिसके बिना उपचार सफल नहीं हो सकता। यह वह थी जिसने अपनी बीमार बहन के लिए प्रत्यारोपण के लिए त्वचा, अस्थि मज्जा और स्टेम कोशिकाओं का दान किया था।

- ऐलिस परिपक्वता की एक त्वरित प्रक्रिया से गुज़री। वह थी और अभी भी इस मदद के लिए खुली है। वह शिकायत नहीं करता, वह शिकायत नहीं करता। एक पल था जब वह इससे बहुत डरती थी, और हालाँकि इन त्वचा के टुकड़ों को इकट्ठा करने की पूरी प्रक्रिया की तुलना घुटने को रगड़ने से की जा सकती है, लेकिन यह अभी भी सबसे सुखद नहीं है। हर बार उपयुक्त दवाओं के साथ डॉक्टरों द्वारा एला को संरक्षित किया जाता है, चुप कराया जाता है, एनेस्थेटाइज़ किया जाता है ताकि वह इस प्रक्रिया से यथासंभव आराम से गुजर सके। हर बार वह एक बातचीत से गुजरती है जहां केवल वह और मेडिकल टीम मौजूद होती है। कोई भी उसके फैसले को प्रभावित नहीं करता है, और जब उससे पूछा जाता है कि क्या वह इसके लिए तैयार है, तो वह हां में जवाब देती है, क्योंकि वह अपनी बहन की मदद करना चाहती है। मेरे लिए, यह बहन के प्यार का सबसे शानदार संकेत और अभिव्यक्ति है। कभी-कभी मेरे पास इसका वर्णन करने के लिए पर्याप्त शब्द नहीं होते हैं - सिल्विया कहती है।

वह बताती है कि उपचार के बाद हर बार अला को उसकी पसंदीदा मिठाई - आइसक्रीम से पुरस्कृत किया जाता है। वह यह भी स्वीकार करता है कि यद्यपि स्थिति परिवार का ध्यान बड़े पैमाने पर ज़ुज़िया पर केंद्रित करती है, अला हमेशा अपनी माँ के साथ अपने समय पर भरोसा कर सकती है।

- मैं इसे दोनों बेटियों के बीच समान रूप से साझा करने की कोशिश करता हूं। हमने नियम स्थापित किए हैं, उदाहरण के लिए, मैं दो घंटे की सैर के लिए अला के साथ जाता हूं, और जब मैं वापस आता हूं तो मेरे पास ज़ुज़िया के लिए समय होता है, अकेले। मुझे लगता है कि वे दोनों माँ की जरूरत है और वास्तव में उसे साझा नहीं करना चाहती। हालांकि, यह भी होता है कि हम तीनों, विशेष रूप से हाल ही में, रात तक बैठते हैं और विभिन्न महत्वपूर्ण मामलों के बारे में बात करते हैं - सिल्विया कहते हैं।

प्लेन के लिए एक मिलियन की जरूरत होती है

भले ही प्रत्यारोपण सफल रहा हो, फिर भी बहुत कुछ किया जाना बाकी है। 18 वर्ष की आयु में, ज़ुज़िया को वर्ष में एक बार क्लिनिक में जाना पड़ता है, जहाँ आगे की आवश्यक प्रक्रियाएँ की जाती हैं और उपचार की प्रगति का निदान किया जाता है। वह दूसरों के बीच इंतजार कर रही है एक अन्य त्वचा ग्राफ्ट, हर्निया को हटाने, मूत्र पथ की सर्जरी, या पुराने खूंटी द्वारा छोड़े गए छेद को सिलाई करना।

- वहाँ भी चिकित्सा शुरू करने और दवाओं के निर्धारण का मुद्दा है ताकि हम पोलैंड और ज़ुज़िया में इलाज जारी रख सकें, जैसा कि मैंने पहले ही उल्लेख किया है, बढ़ सकता है - सिल्विया कहते हैं।

कोरोनावायरस के प्रकोप ने इन योजनाओं को निराश किया है। - हमें जल्द से जल्द राज्यों में होना चाहिए, लेकिन हम नियमित रूप से निर्धारित विमान या चार्टर द्वारा वहां नहीं उड़ सकते, क्योंकि यह मौजूदा परिस्थितियों में हमारे बच्चों के लिए बहुत खतरनाक है। यह भी क्लिनिक के साथ अनुबंध है। यह उपयुक्त उपकरण, बोर्ड पर कर्मियों के साथ एक चिकित्सा उड़ान होनी चाहिए। दुर्भाग्य से, यह पैसा खर्च करता है - सुश्री सिल्विया बताते हैं।

इसलिए, वह काजटेक की मां के साथ सेना में शामिल हो गई, जो एक लड़का है, जो ज़ुज़िया की तरह, अपक्षयी अलगाव से पीड़ित है।

- मैंने हर दरवाजे पर दस्तक दी होगी, लेकिन मुझे कुछ नहीं मिला। यही कारण है कि हम siepomaga.pl पर एक संयुक्त धन उगाहने वाले का आयोजन किया। उन्होंने कहा कि हमने इलाज के लिए धनराशि को स्थगित कर दिया है, लेकिन हम अब विमान का खर्च नहीं उठा सकते हैं।

दोनों के लिए वापसी की उड़ान की लागत एक लाख से अधिक है। हालाँकि इस राशि में से कुछ पहले ही एकत्र की जा चुकी हैं, फिर भी धन की कमी है। संग्रह 4 जुलाई तक रहता है। सुश्री सिल्विया को उम्मीद है कि सीपोमगागा पर बार फिर से हरा भरेगा और ज़ुज़िया और काजटेक दोनों फिर से अपने स्वास्थ्य को बचाने के लिए उड़ान भरने में सक्षम होंगे।

यह पूछे जाने पर कि वह आज कैसे रहती है, वह जवाब देती है कि वह छोटे कदम उठाती है।

- मेरे छोटे लक्ष्य हैं। मेरे लिए इस तरह से कुछ हासिल करना आसान है। अब लक्ष्य ज़ुज़िया को विकसित करने के लिए है, उसके शरीर के लिए कम से कम जटिलताओं के साथ यौवन की इस अवधि में प्रवेश करना है। मैं चाहूंगा कि उसकी शिक्षा अभी भी संभव हो, जितना संभव हो उतना स्वतंत्र हो। जब वह पैदा हुई थी, तो उसने सोचा था कि वह कैसे जीएगी, उसका सामाजिक जीवन कैसा होगा, क्या वह अब भी अस्वीकार कर देगी। आज मुझे पता है कि मैं उसकी हमेशा की रक्षा नहीं कर सकता, हाँ, मैं उसकी मदद कर सकता हूँ और मैं अभी भी करूँगा, लेकिन वह अधिक से अधिक स्वतंत्र होना चाहिए। उसे सीखना होगा कि यह हमेशा अच्छा और रंगीन नहीं होगा, और यहां तक ​​कि जब वह कुछ अप्रिय शब्द सुनती है, तो उसे पता होना चाहिए कि इससे कैसे निपटना है और इसके बारे में चिंता नहीं करनी चाहिए - सिल्विया का कहना है।

वह हँसती है कि यद्यपि राज्यों में चिकित्सा से पहले उसके कई कर्तव्य हैं, क्योंकि वह न केवल ज़ुज़िया की माँ है, बल्कि एक निजी नर्स और ड्राइवर भी है जो उसे स्कूल ले जाती है, उसे इस कार्यभार का आनंद मिलता है।

- थेरेपी, ट्रिप्स, यह एक मुश्किल समय था, लेकिन अगर मुझे इसे फिर से करना पड़ा, तो मैं एक पल के लिए भी नहीं हिचकिचाता। मैं लड़ी और अभी भी उसके स्वास्थ्य के लिए लड़ूंगी, इन छोटे कदमों के लिए - वह कहती है।