फिलीपेक का जन्म एक दुर्लभ आनुवांशिक बीमारी, एपर्ट्स सिंड्रोम के साथ हुआ था। इस बीमारी के कारण उनकी खोपड़ी की संरचना में बदलाव के साथ-साथ उनकी उंगलियों और पैर की उंगलियों में विकृति आ गई। अगले कुछ वर्षों में, Filip कई बहुत महंगा ऑपरेशन से गुजरना होगा।
फिलिपेक का जन्म 17 अप्रैल 2014 को एपर्ता सिंड्रोम के साथ हुआ था। यह कंकाल प्रणाली के जन्म दोषों का एक दुर्लभ, आनुवंशिक रूप से निर्धारित सिंड्रोम है। यह कपाल टांके के समय से पहले अतिवृद्धि की विशेषता है। यह खोपड़ी का विस्तार करने वाले मस्तिष्क के लिए बहुत छोटा होता जा रहा है। नतीजतन, खोपड़ी के शेष ungrown सीम बस खींच रहे हैं और बच्चे की खोपड़ी गलत आकार लेती है। रोग के अन्य लक्षणों में चेहरे के मध्य भाग, जबड़े के हाइपोप्लासिया, स्यूडोप्रोगैनेटिज्म और फांक तालु के व्यापक रूप से फैले हुए नेत्रगोलक, हाइपोप्लासिया (अपर्याप्त विकास) शामिल हैं। क्रानियोफेशियल घावों के अलावा, हाथों और पैरों में द्विपक्षीय त्वचा और / या हड्डी हाइपरप्लासिया हैं। पोलैंड में, प्रत्येक वर्ष एपर्ट सिंड्रोम वाले 2-3 बच्चे पैदा होते हैं।
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हालांकि फिलिप छोटा है, वह पहले से ही 4 ऑपरेशनों से गुजर चुका है - एक खोपड़ी वृद्धि प्रक्रिया और तीन उंगली पृथक्करण प्रक्रियाएं। उन सभी को संयुक्त राज्य अमेरिका में जगह मिली, क्योंकि पोलैंड में कोई केंद्र नहीं है जो एपर्ता सिंड्रोम वाले बच्चों के साथ बड़े पैमाने पर व्यवहार करता है। अब तक, फिलिप के चार ऑपरेशन की लागत लगभग 450,000 है। PLN। इस तरह की राशि एकत्र करना संभव नहीं होगा यदि यह संग्रह के लिए नहीं है और कर निपटान के दौरान 1% स्थानांतरित किया गया है। इसलिए, फिलिप के माता-पिता के लिए पीआईटी निपटान की अवधि महत्वपूर्ण है।
लड़का फाउंडेशन फॉर चिल्ड्रन "हेल्प ऑन टाइम" की देखरेख में है, जिसे करदाताओं से पैसा मिलता है। टैक्स बस्तियों के फंड फिलिप के बाद के कार्यों को कवर करेंगे। एक प्रतिशत हमें कुछ भी खर्च नहीं करता है, और कई लोगों के लिए यह एकमात्र मौका है।
क्षेत्र में "पूरक जानकारी - विशिष्ट उद्देश्य 1%" दर्ज करें: 24593 शाजबा फिलिप।
Fundacja Dzieciom की वेबसाइट "हेल्प ऑन टाइम" पर अधिक जानकारी।
