SMA फाउंडेशन, SMA - स्पाइनल मस्कुलर शोष से पीड़ित रोगियों के परिवारों को एक साथ ला रहा है, आज प्रधानमंत्री को एक याचिका प्रस्तुत की गई जो नशीले पदार्थों के लिए दुनिया भर में इस दुर्लभ आनुवंशिक बीमारी की पहली प्रभावी चिकित्सा - दवा न्युसिनर्सन तक पहुँच प्राप्त करने के लिए समर्थन मांग रही है। दवा प्रतिपूर्ति के लिए मरीज और उनके परिजन 15 महीने से इंतजार कर रहे हैं। पोलैंड अंतिम यूरोपीय देशों में से एक बना हुआ है जहां दवा की प्रतिपूर्ति नहीं की जाती है, और रोगियों को तनाव और प्रत्याशा में रहना पड़ता है।
रोगियों के परिवारों ने बीमारी के बारे में सामाजिक जागरूकता बढ़ाने के उद्देश्य से कई पहलें की हैं, साथ ही निर्णय लेने वालों का ध्यान उनकी जरूरतों और आशाओं की ओर आकर्षित किया है। संगठित कार्रवाइयों को व्यापक जन समर्थन प्राप्त हुआ, और प्रायः पोलैंड गणराज्य की प्रथम महिला - अगाता कोर्नहॉज़र-डूडा द्वारा प्रायोजित किया गया। यह सब इतना है कि पोलैंड आखिरकार 22 यूरोपीय देशों में शामिल हो जाएगा जो नूसिनसेन की प्रतिपूर्ति करते हैं।
“एक बार फिर, हम सभी पोलिश रोगियों के लिए एसएमए थेरेपी की प्रतिपूर्ति के बारे में एक प्रतिक्रिया के लिए प्रधान मंत्री से अपील करते हैं। हम जोर देते हैं और आपको याद दिलाते हैं कि पोलैंड दवा की प्रतिपूर्ति नहीं करने वाले अंतिम देशों में से एक है। इसलिए, हमने प्रधानमंत्री को एक याचिका तैयार की है, जिस पर अब तक लगभग 61,000 लोगों ने हस्ताक्षर किए हैं। '' - SMA फाउंडेशन और "पोलैंड में SMA थेरेपी के लिए हाँ" पहल के प्रतिनिधियों में लिखा।
एसएमए एक बहुत ही दुर्लभ बीमारी है जो 6-7 हजार लोगों में से एक में होती है। जन्मों। पोलैंड में लगभग 800 लोग इससे पीड़ित हैं। मरीजों को मोटर और श्वसन अक्षमता और भाषण कठिनाइयों के साथ संघर्ष करना पड़ता है। हाल तक तक, कोई प्रभावी उपचार नहीं थे - उपचार का एकमात्र रूप पुनर्वास था। 2016 में, पहली दवा, नूसिनर्सन को यूएस एफडीए द्वारा और मई 2017 में यूरोपीय ईएमए द्वारा अनुमोदित किया गया था। फरवरी 2017 से, पोलैंड में विस्तारित ड्रग एक्सेस प्रोग्राम संचालित हो रहा है। फिलहाल, एसएमए टाइप I वाले 30 बच्चे इसमें नामांकित हैं। बाकी 600 से अधिक लोग बिना इलाज के रहते हैं। उनकी हालत खराब हो जाती है। चिकित्सा विशेषज्ञ इस बात पर जोर देते हैं कि बीमारी के प्रकार और चरण की परवाह किए बिना, एसएमए के साथ सभी रोगियों के उपचार में नूसिनर्सन का उपयोग किया जाना चाहिए।
एसएमए वाले रोगियों के लिए समय का विशेष महत्व है। हर दिन वे दक्षता और जीवन के लिए कड़ी लड़ाई लड़ते हैं।
उनमें से कुछ पहले ही यह लड़ाई हार चुके हैं।
