पोलैंड में, Ocular Vascular Inflammation वाले मरीज़ अभी भी दवा प्रतिपूर्ति की प्रतीक्षा कर रहे हैं

ZBNO दुनिया में अंधापन का तीसरा रोड़ा है। पोलैंड में, हजारों लोग अभी भी अपनी दृष्टि खो देते हैं, हालांकि पहले से ही आधुनिक चिकित्सा है जो इस प्रक्रिया को रोकती है। बीमारी महिलाओं और पुरुषों दोनों को प्रभावित करती है, और चरम घटना उत्पादक उम्र में होती है, यानी 20 से 40 साल की उम्र के बीच। दृश्य हानि के नकारात्मक प्रभाव न केवल रोगियों के लिए बल्कि उनके रिश्तेदारों के लिए भी एक नाटक है, और लागतों को पूरे समाज द्वारा वहन किया जाता है। सीआरएस वाले रोगियों का वर्तमान उपचार कुछ रोगियों में अपर्याप्त है और इससे माध्यमिक जटिलताएं हो सकती हैं, जैसे कि मोतियाबिंद और ग्लूकोमा। इन रोगियों के लिए एकमात्र मुक्ति एक दवा की प्रतिपूर्ति है जो भड़काऊ प्रक्रिया को शांत करती है और दृश्य गड़बड़ी सहित जटिलताओं को रोकती है और, परिणामस्वरूप, अंधापन। दुर्भाग्य से, रोगियों को अभी भी इस मामले पर स्वास्थ्य मंत्रालय के फैसले का इंतजार है।

क्या है ZBNO?

यूवाइटिस कई कारणों के साथ एक बीमारी है जिसे निर्धारित करना अक्सर मुश्किल होता है। इसे संक्रामक और गैर-संक्रामक सूजन, अर्थात् ऑटोइम्यून यूवाइटिस में विभाजित किया जा सकता है। सूजन पूर्वकाल, मध्यवर्ती, पीछे की ओर की हड्डी, या पूरे यूवील झिल्ली को प्रभावित कर सकती है। यदि बीमारी का इलाज या निदान बहुत देर से नहीं किया जाता है, तो यह गंभीर और अपरिवर्तनीय जटिलताओं का कारण बन सकता है जैसे: रेटिना टुकड़ी, कम या बढ़ी हुई आंख का दबाव, माध्यमिक मोतियाबिंद, सिस्टिक मैक्यूलर एडिमा (सीएमओ), और मोतियाबिंद, और परिणामस्वरूप दृष्टि की हानि भी।

यूवाइटिस अंधापन के प्रमुख कारणों में से एक है

- विकसित देशों में अंधापन का तीसरा कारण यूवाइटिस है। यह समस्या तथाकथित वृद्धों की चिंता करती है उत्पादन। दुर्भाग्य से, अक्सर गैर-विशिष्ट लक्षणों के कारण जो अन्य बीमारियों के साथ भी हो सकते हैं - निदान प्रक्रिया बहुत लंबी है। पोलैंड में, यह कई वर्षों तक रहता है। यह यूरिया के मध्यवर्ती और पीछे के वर्गों की सूजन के पाठ्यक्रम में विशेष रूप से सच है, जो अचानक और दर्दनाक लक्षण पैदा नहीं करते हैं।मरीजों को दृश्य तीक्ष्णता विकारों के बिगड़ने का अनुभव होता है, इसलिए वे एक सामान्य चिकित्सक को रिपोर्ट करते हैं, और फिर एक नेत्र रोग विशेषज्ञ को, बिगड़ती दृष्टि का कारण खोजने की कोशिश करते हैं। इस समय के दौरान, एक भड़काऊ प्रक्रिया आगे बढ़ती है जिससे आंख में अपरिवर्तनीय परिवर्तन हो सकते हैं।

डॉक्टर के पास रोगी की देर से यात्रा और दृश्य गड़बड़ी विकसित होने की संभावना के बीच एक मजबूत संबंध है। - प्रोफेसर कहते हैं। dr hab। एन। मेड। मार्टा मिसीउक-होजेलो, विभागाध्यक्ष और नेत्र रोग, चिकित्सा विश्वविद्यालय के क्लिनिक व्रोकला में सिलेसियन पाइस्ट्स।

जब, लंबे महीनों के शोध के बाद, रोगी अंततः निदान प्राप्त करता है जिसे वह तरसता है, तो उसे एक और झटका लगता है।

वर्तमान में, पोलैंड में सीआरएस के उपचार में स्टेरॉयड थेरेपी देखभाल का मानक है। - इस थेरेपी की प्रभावशीलता अपर्याप्त है और कई दुष्प्रभावों से बोझिल है, क्योंकि यह एक प्रणालीगत थेरेपी है जिसका पूरे शरीर पर नकारात्मक प्रभाव पड़ता है। इसके अलावा, उपलब्ध उपचार एक संतोषजनक सुधार प्रदान करने में सक्षम नहीं है और EBRD के साथ रोगियों की जरूरतों का जवाब नहीं देता है। गैर-संक्रामक यूवाइटिस के रोगियों को हर कुछ महीनों में चक्रीय रूप से बीमारी की पुनरावृत्ति होती है, दर्द होता रहता है और उनकी आंखों की रोशनी बिगड़ जाती है। इस बीच, बाजार पर एक जैविक उपचार उपलब्ध है जो स्टेरॉयड की खुराक को कम करने, चिकित्सा के समय को कम करने, दुष्प्रभावों को खत्म करने, सूजन को कम करने और, परिणामस्वरूप, रोग की प्रगति की अनुमति देता है। दुर्भाग्य से, मध्यवर्ती अनुभाग, पीछे के भाग और पूरे यूवाइटिस की सूजन वाले रोगियों तक इसकी पहुंच नहीं है, क्योंकि पोलैंड में उनके लिए दवा की प्रतिपूर्ति नहीं की जाती है। - प्रो। Misiuk-Hojło।

प्रभावी उपचार की प्रतिपूर्ति की कमी रोगियों के लिए एक त्रासदी है, लेकिन अंधेपन की संभावना न केवल एक व्यक्तिगत मानवीय त्रासदी है, बल्कि एक बड़ी सामाजिक समस्या भी है। इसका अर्थ है सामाजिक और व्यावसायिक जीवन से बहिष्कार, और अक्सर पारिवारिक जीवन से भी। सीआरएस के साथ रोगियों की दृष्टि की गिरावट उन्हें सामान्य रूप से कार्य करने से रोकती है।

- उन्नत यूवाइटिस का निदान और अंधेपन की संभावना कई रोगियों के लिए व्यक्तिगत त्रासदी बन गई है। इस बीमारी से प्रभावित एक युवक, जिसने शादी, बच्चों, करियर के रास्ते की योजना बनाई है, को अचानक पता चलता है कि उसने अपने जीवन में जो कुछ भी योजना बनाई है वह संदेह में है। अन्य प्रणालीगत बीमारियों के साथ ZBNO रोगी के लिए एक अतिरिक्त बोझ है, अवसाद का कारण है, दृष्टि की अपरिहार्य हानि और प्रियजनों पर पूर्ण निर्भरता के कारण अलगाव और असहायता का भाव - दृश्य कार्यों की कमी या कमी परिवार पर 24 घंटे की देखभाल और बीमार व्यक्ति के नियंत्रण पर ड्यूटी लगाती है - एमएससी कहते हैं Małgorzata Pacholec, Blind के पोलिश एसोसिएशन ऑफ़ द ब्लाइंड एसोसिएशन के निदेशक, रेटिना AMD Polska एसोसिएशन के अध्यक्ष। - मैं ZBNO के साथ रोगियों को पूरी तरह से समझता हूं, क्योंकि आज एक नेत्रहीन व्यक्ति होने के नाते, मुझे याद है कि जिस बीमारी का मुझे धीरे-धीरे पता चला था, वह मुझे धीरे-धीरे अपनी फिटनेस, स्वतंत्रता और आत्मसम्मान से वंचित कर देती है - Małgorzata Pacholec कहते हैं।

ZBNO का आर्थिक और सामाजिक पहलू

नवीनतम आंकड़ों के अनुसार (2015 से), ZUS खर्च, ZBNO उपचार पर NHF के खर्च की तुलना में 1.5 गुना अधिक था, जो रोगियों के स्वास्थ्य में सुधार के अलावा - व्यापक देखभाल और वित्त प्रभावी उपचार को लागू करने की आवश्यकता को साबित करता है - दीर्घकालिक अनुपस्थिति के रूप में बढ़ते परिणामों को रोकना। व्यावसायिक और ZBNO से पीड़ित लोगों की उत्पादकता का नुकसान। यूवाइटिस का एक मजबूत सामाजिक आर्थिक प्रभाव है क्योंकि यह मुख्य रूप से कामकाजी उम्र (20 से 60 वर्ष) के रोगियों में होता है।

- यूवाइटिस के कारण आंखों की रोशनी बिगड़ने से मरीजों के कामकाजी जीवन पर भी भारी असर पड़ता है। अक्सर ये लोग पेशेवर रूप से विकसित होने के बजाय क्षमताओं और शिक्षा के स्तर से नीचे काम करने के लिए मजबूर होते हैं। उन्हें अक्सर काम से पूरी तरह से इस्तीफा देने और राज्य सहायता का उपयोग करने के लिए मजबूर किया जाता है, जो पूरे देश की अर्थव्यवस्था के लिए भारी लागत उत्पन्न करता है। यह जोड़ने योग्य है कि 2015 में ZUS ने नेत्र रोगों के कारण अनुपस्थिति के कारण PLN 815 मिलियन खर्च किए, जिनमें से 80% ZBNO सहित दृष्टि के अंग को स्थायी क्षति से संबंधित तनाव - Małgorzata Kacholec पर जोर देता है।

बीमारों को बचाना है

एससीआर के साथ रोगियों के लिए मुक्ति उन्हें उपचार के नैदानिक ​​मानकों द्वारा अनुशंसित पूर्ण धन प्रदान करना है।

- एक जैविक दवा जो अब तक पोलैंड में प्रतिपूर्ति नहीं की गई है, जिसमें गैर-संक्रामक ZBNO उपचार के लिए एक पंजीकृत संकेत है, और जो भड़काऊ प्रक्रिया को काफी कम कर देता है, रिलेपेस के बीच के अंतराल को बढ़ाता है, जटिलताओं को रोकता है, साथ ही दृश्य गड़बड़ी को रोकता है, यह अंधापन - प्रो। मिस्सुक -होज्लो। - जैविक उपचार चिकित्सा की अवधि को छोटा करने के साथ जुड़ा हुआ है, रोग के समय को दूर करने और स्टेरॉयड और इम्यूनोसप्रेसिव दवाओं की खुराक को कम करता है, जो कि दुष्प्रभावों के विकास के जोखिम को कम करता है, सूजन को कम करने और रोग के विकास को नियंत्रित करने में मदद करता है - प्रो कहते हैं। Misiuk-Hojło।

विश्व स्वास्थ्य संगठन (डब्ल्यूएचओ) के अनुसार, व्यापक नेत्र देखभाल (पर्याप्त चिकित्सा सहित) इन रोगियों के 80% के रूप में दृश्य हानि और हानि को रोक सकता है। WHO इसलिए सरकारों से आह्वान करता है कि वे नेत्र रोगों की गंभीरता को सीमित करने वाले राष्ट्रीय कार्यक्रमों की शुरुआत करें, जिससे व्यापक तक पहुंच में सुधार हो सके। नेत्र विज्ञान के क्षेत्र में निदान, उपचार और चिकित्सा पुनर्वास। पोलैंड में, ZBNO के साथ रोगियों के लिए उपचार की प्रतिपूर्ति के लिए एक आवेदन पहले ही प्रस्तुत किया जा चुका है, लेकिन हम अभी भी इस मामले पर मंत्रालय के निर्णय की प्रतीक्षा कर रहे हैं।

यूवाइटिस एक वाक्य नहीं है। बाजार पर उपलब्ध जैविक चिकित्सा के उपयोग के साथ प्रभावी उपचार दृष्टि के अंग के विनाश की प्रक्रिया को प्रभावी ढंग से रोक सकता है, बशर्ते कि यह धनवापसी द्वारा कवर किया गया हो। अपने कार्यों के सिलसिले में, मैं दैनिक आधार पर ZBNO से पीड़ित रोगियों की कड़वाहट और भयावहता का सामना करता हूं, यदि स्वास्थ्य मंत्रालय उनकी समस्या पर ध्यान नहीं देता है और एक दवा की प्रतिपूर्ति करने का प्रयास नहीं करता है जो आंखों के विनाश की प्रक्रिया को रोक देगा। इस मामले में मंत्रालय का सकारात्मक निर्णय न केवल कई बीमार लोगों की आंखों की रोशनी बचा रहा है, बल्कि दृष्टि की हानि के कारण विकलांगता की अनुपस्थिति और विकलांगता पेंशन पर खर्च कम करने के दिनों की संख्या को कम कर रहा है। दवा कार्यक्रम के तहत दवा प्रतिपूर्ति के लिए आवेदन वर्षों से सकारात्मक विचार की प्रतीक्षा कर रहा है। हमें पूरी उम्मीद है कि ओकुलर यूवाइटिस से पीड़ित रोगियों की जरूरतों को पूरा करने के हमारे कई वर्षों के प्रयासों को साकार किया जाएगा, और मदद के लिए हमारी पुकार पर आखिरकार ध्यान दिया जाएगा - Małgorzata Pacholec।

सूत्रों का कहना है:

1. दुर्रानी ओम, एट अल। Br J Ophthalmol 2004; 88: 1159-62।
2. वेकफील्ड डी, एट अल। Int Ophthalmol Clin। 2005; 45: 1-13।
3. नुसेनब्लाट आरबी, एट अल। इंट ओफ्थाल्मोल। 1990; 14: 303-8
4. रोथोवा ए, एट अल। Br J Ophthalmol। 1996; 80: 332-6
5. ब्लाइंड एसोसिएशन ऑफ़ द ब्लाइंड की रिपोर्ट - यूवाइटिस, वॉरसॉ 2017 पृष्ठ 4
6. मिसेरॉची ई, एट अल। यूर जे ओफ्थल। 2011; 21: 802-10।
7. ब्लाइंड एसोसिएशन ऑफ द ब्लाइंड-यूवाइटिस की रिपोर्ट, वॉरसॉ 2017 पीपी। 11.12
8. NFZ-PZH द्वारा समन्वित वैज्ञानिक प्रकाशन के एक भाग के रूप में तैयार NFZ और ZUS डेटा (PZN-Uveitis रिपोर्ट में उद्धृत, वारसॉ 2017, पृष्ठ 17)
9. Ibid। NFZ-PZH द्वारा समन्वित वैज्ञानिक प्रकाशन के एक भाग के रूप में तैयार NFZ और ZUS डेटा (PZN-Uveitis रिपोर्ट में उद्धृत, वारसॉ 2017, पृष्ठ 17)