मैं लड़ूंगा - कुबा की कहानी, जो MUCOVISCIDOSIS से पीड़ित है

रोना आ रहा था, गुस्सा था, लेकिन इस्तीफा नहीं

- कई कारनामों के बाद, हम वारसा में इंस्टीट्यूट ऑफ मदर एंड चाइल्ड में खत्म हो गए - कहते हैं, कुला की मां अन्ना सोलावियनस्का-मोराविक। - बेटा तब 6 महीने का था। मुझे लगा कि हम कुछ दिन वहां बिताएंगे, और हम आधे साल तक रहे। सिस्टिक फाइब्रोसिस - यह निदान था। मुझे नहीं पता था कि इसका क्या मतलब है। डॉक्टर समझा रहा था, लेकिन मुझे कुछ भी समझने में डर लग रहा था। मेरे लिए यह देखने का समय था कि यह बीमारी कितनी गंभीर है। अन्ना ने कुबा की देखभाल के लिए अपनी नौकरी छोड़ दी। उसने १ ९९ Act में लागू अधिनियम का लाभ उठाया: यदि बीमार बच्चों की मां २० साल की सेवा थी, तो वे प्रारंभिक, स्थायी सेवानिवृत्ति ले सकती थीं। अन्ना ने किया। - उसी समय, मैं अपने बेटे के साथ अकेला रह गया था। एक बड़ी जिम्मेदारी मुझ पर गिर गई - वह कहते हैं। - मुझे अपनी आजीविका के लिए धन का ध्यान रखना था और क्यूबा के उपचार के बारे में कठिन निर्णय लेने थे। यह आसान नहीं था। कभी-कभी मैं रोता था, मैं भाग्य से नाराज था, लेकिन मुझे यह भी पता था कि अगर मैं खुद को इकट्ठा नहीं करता, तो हम दोनों खो जाएंगे। मैं शादी के छह साल तक क्यूबा की प्रतीक्षा कर रहा था, इसलिए मैं हार नहीं मान सकता था।

सिस्टिक फाइब्रोसिस: जीवन के लिए एक बीमारी

सिस्टिक फाइब्रोसिस एक लाइलाज प्रणालीगत आनुवांशिक बीमारी है। यह श्वसन और पाचन तंत्र पर सबसे अधिक हमला करता है। मोटी, चिपचिपा बलगम ब्रांकाई और फेफड़ों में बनता है, जिससे सांस लेना मुश्किल हो जाता है। इसके अलावा, यह श्वसन प्रणाली के रोगों के विकास और उनकी दक्षता में धीरे-धीरे कमी के लिए एक उत्कृष्ट सब्सट्रेट है। रोग अग्नाशयी एंजाइमों के स्राव में हस्तक्षेप करता है, और इसके परिणामस्वरूप, पोषक तत्व भोजन से अवशोषित नहीं होते हैं। मरीजों को अग्नाशयी एंजाइम लेना चाहिए और जीवित रहने के लिए पोषक तत्वों के साथ अपने आहार को पूरक करना चाहिए। यूरोप में रोगियों की जीवन प्रत्याशा 40 वर्ष है। यह पोलैंड में कम है, जिसके परिणामस्वरूप व्यापक विशेषज्ञ देखभाल तक सीमित पहुंच है।

सिस्टिक फाइब्रोसिस: ड्रग्स, स्कूल, सहकर्मी, सपने

कुबा एक लंबा, पतला लड़का है। उनकी आंखें चीकनी से चमकती हैं, लेकिन उनमें एक गंभीरता भी है। वह अब हाईस्कूल में है। इसमें अध्ययन का एक व्यक्तिगत पाठ्यक्रम है, लेकिन कक्षाएं केवल स्कूल में होती हैं। लड़का इससे बहुत खुश है क्योंकि उसे शिक्षक और सहकर्मी पसंद हैं। वह विज्ञान में अच्छा है, कॉलेज जाने और एक स्पोर्ट्स कमेंटेटर बनने का इरादा रखता है। उसने अपने नए सहयोगियों को तुरंत बताया कि वह क्या बीमार था। यह एक साहसिक कदम था, क्योंकि आपको अपने साथियों की अस्वीकृति के बारे में सोचना था। उनके सहयोगियों ने उनकी ईमानदारी की सराहना की और उनके संबंध अच्छे हैं। क्यूबा प्रत्येक दिन सुबह 5.30 बजे शुरू होता है। सबसे पहले, लड़का एक म्यूकोलाईटिक लेता है - एक दवा जो उसे साँस लेने के लिए तैयार करेगी। बाद में वायुमार्ग और एक अन्य साँस लेना के जल निकासी। फिर आपको एक एंटीबायोटिक लेने की जरूरत है, अपनी नाक को कुल्ला और विशेष बूंदें गिराएं। और अंत में 7 बजे आप नाश्ते के लिए बैठ सकते हैं। - जब मैं छोटा था, तो मैं बहुत गुस्से में था कि एक गेंद को किक करने के बजाय, मुझे उन उबाऊ साँस पर घर पर बैठना पड़ा - कुबा कहते हैं। - यह अब अलग है, क्योंकि मुझे पता है कि उनके बिना मैं कार्य नहीं कर पाऊंगा। मैं यह भी समझता हूं कि जितनी जल्दी मैं सभी उपचार करूंगा, उतनी ही जल्दी मैं अपने सहयोगियों के लिए बाहर जाऊंगा। मैं गेंद के बाद दौड़ पाऊंगा और कम थकूंगा। मेरे अच्छे सहकर्मी हैं, दोस्त हैं और मुझे स्कूल जाना पसंद है। हम कभी-कभी अपनी बीमारी के बारे में बात करते हैं, लेकिन यह एक उबाऊ विषय है। हम फुटबॉल और खेल के बारे में बात करना पसंद करते हैं। मै बीमार हूँ। कुछ भी नहीं बदलेगा, लेकिन मेरे पास योजनाएं, सपने हैं और मैं उन्हें सच करने जा रहा हूं।

सिस्टिक फाइब्रोसिस: एक वर्ष में 14,000 गोलियां

कुबा 16 सर्जरी कर चुका है और एक और तैयारी कर रहा है, जो कि उसके साइनस और नाक में रेग्रोथ पॉलीप्स को हटाने के लिए है। - जब मुझे सर्जरी के लिए दूसरी सहमति पर हस्ताक्षर करना है, तो मेरा हाथ कांप रहा है - सुश्री अन्ना मानती हैं। - यह एक अकल्पनीय जिम्मेदारी है। मुझे हमेशा चिंता रहती है कि कहीं कुछ गड़बड़ न हो जाए। हर बार जब मैं ऑपरेटिंग कमरे के सामने प्रतीक्षा करता हूं, और जब मैं अपने बेटे को देख सकता हूं, तो यह भयानक बोझ मेरे ऊपर आ जाता है। दैनिक चिंताएं भी हैं। मुझे चिंता करने की कोई बात नहीं है। क्यूबा के इलाज की मासिक लागत 3,000 है। PLN। यह सिस्टिक फाइब्रोसिस के रोगियों के लिए पोलैंड में एंटीबायोटिक्स, स्टेरॉयड और विशेष पोषक तत्वों की लागत है। दैनिक आहार भी अत्यंत महत्वपूर्ण है। और क्यूबा अभी भी ऑस्टियोपोरोसिस से बोझिल है, उसके पास गैस्ट्रोओसोफेगल रिफ्लक्स है। हर महीने अन्ना को आश्चर्य होता है कि क्या उसे इस सब के लिए पैसा मिल सकता है। - रोग के साथ दैनिक संघर्ष सुखद नहीं हैं - कुबा कहते हैं। - वे अक्सर मेरी गतिविधियों में हस्तक्षेप करते हैं, लेकिन मेरे पास यह सब करने के अलावा कोई विकल्प नहीं है। मुझे सिस्टिक फाइब्रोसिस से छुटकारा नहीं मिलेगा, लेकिन मैं नहीं करूंगी। लड़का शरारत से मुस्कुराता है और जोड़ता है: - इस बीमारी के फायदे भी हैं। मेरे माता-पिता मेरे दोस्तों को चिप्स या हैम्बर्गर खाने की अनुमति नहीं देते हैं, और मैं उन्हें अशुद्धता के साथ बर्दाश्त कर सकता हूं। एक वर्ष के दौरान, मैं 14,000 अलग-अलग गोलियां निगलता हूं, और शायद मैं इसे रिकॉर्ड बुक में रिपोर्ट करूंगा।

लड़का एक आदमी के रूप में विकसित हुआ

कुबा बड़ा हो रहा है और अधिक से अधिक स्वतंत्र होना चाहता है। वह अकेले स्कूल जाना चाहता है, लेकिन उसकी मां को डर है कि उसकी देखभाल के बिना उसके साथ कुछ बुरा होगा। - मुझे उस पर भरोसा करना है, उसे मेरे पंखों के नीचे से आने दो - वह कहता है। - यह शायद हर माँ के लिए आसान नहीं है। नहीं, मैं क्यूबा को दुनिया से नहीं बचा रहा हूं। मैंने उनकी बीमारी को कभी नहीं छिपाया। मैंने भी उनसे खुलकर बात की। जब वह छोटा था, मुझे वास्तविक मातृत्व का आनंद नहीं मिला क्योंकि मुझे अपने बेटे के जीवन के लिए लड़ना पड़ा। आज मुझे यह जानकर आश्चर्य हुआ कि लड़का एक आदमी के रूप में विकसित हुआ है। और यद्यपि वह एकमात्र बच्चा है, वह स्वार्थी नहीं है, दूसरों की मदद करने के लिए तैयार है, अपने साथियों के मामलों में शामिल है, वह संवेदनशील और स्नेही है। जूनियर हाई स्कूल में, वह एक स्वयंसेवक थे और छोटे बच्चों को सीखने में मदद करते थे। उसे पसंद किया जाता है, जो मुझे बहुत संतुष्टि भी देता है।
कुबा अपनी मां के बारे में संक्षेप में कहता है: - वह इस दुनिया से बाहर है। मुझे नहीं पता कि वह यह कैसे करती है। वह मेरी दवाओं, उपचारों पर नजर रखता है, हर चीज के बारे में याद रखता है, हर चीज की परवाह करता है। वह इतने सालों से मेरी बीमारी से जूझ रही है और हमेशा इतनी स्वतंत्र और साधन संपन्न है। वह मुस्कुराता है, वह शिकायत नहीं करता है। जैसे ही मैं कर सकता हूं, मैं उसकी विभिन्न जिम्मेदारियों को छोड़ देता हूं। मेरी इच्छा है कि मेरी माँ कहीं जा सकती है, कम से कम एक हफ्ते के लिए, ताकि उसे मेरी देखभाल न करनी पड़े, ताकि वह आराम कर सके और थोड़ी देर के लिए सिस्टिक फाइब्रोसिस भूल जाए।

बीमारी और इसके उपचार के तरीकों के बारे में अधिक जानकारी www.mukowiscydoza.pl पर मिल सकती है। सिस्टिक फाइब्रोसिस की समस्याओं में रुचि रखने वाले लोग सिस्टिक फ़ाइबर्स एंड पीपुल फ़ॉर सिस्टिक फ़ाइब्रोसिस अनुपात: [email protected] के साथ या 12 12 31 31 80 फोन पर मदद के लिए संपर्क कर सकते हैं। आप अनुपात फाउंडेशन के माध्यम से क्यूबा की मदद कर सकते हैं। यह कहने के लिए पर्याप्त है - जैकब मोरवीक के लिए।

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