मल्टीपल मायलोमा एक घातक रक्त ट्यूमर है। आधुनिक उपचार के लिए धन्यवाद, यह एक पुरानी बीमारी बन जाती है, लेकिन पोलैंड में नहीं। हमारे देश में, रोगियों को नवीन दवाओं तक पहुंच नहीं है जो बीमारी के उन्नत चरण में भी, दुष्प्रभावों और जटिलताओं से मुक्त होकर लंबा जीवन जीने का मौका देती हैं। इस कारण से, कई बीमार लोग समय से पहले मर जाते हैं।
अनुमान है कि पोलैंड में लगभग 10 हजार हैं। कई मायलोमा वाले लोग, और विशेषज्ञों का कहना है कि यह संख्या बढ़ती रहेगी।
पिछले दर्जनों या वर्षों में, आधुनिक दवाएं सामने आई हैं, जिन्होंने इस कैंसर को धीरे-धीरे एक पुरानी बीमारी बना दिया है, और रोगी 20 साल पहले की तुलना में पांच गुना अधिक समय तक जीवित रह सकते हैं।
हालांकि, पोलैंड में, कई मायलोमा वाले रोगियों को अभी भी अभिनव चिकित्सा तक पहुंच नहीं है, इसलिए उनमें से कई समय से पहले मर जाते हैं।
मल्टीपल मायलोमा के मरीजों को अभी भी आधुनिक दवाओं तक पहुंच नहीं है
जब रोग की पहली पहचान की जाती है, तो यह आमतौर पर नियंत्रण में होता है। हालांकि, समय के साथ, कैंसर वापस आ सकता है क्योंकि यह पहले से प्रशासित दवाओं के लिए प्रतिरोधी हो जाता है। फिर उपचार की दूसरी पंक्ति से दवा का उपयोग किया जाता है, और अगली छुट्टी के बाद - तीसरी पंक्ति से, आदि। इस तरह, डॉक्टर मरीज की सबसे लंबी उम्र के लिए लड़ते हैं।
- पोलैंड में, यूरोपीय स्तर पर, हमने पहली पंक्ति (बोर्त्ज़ोमिब) और दूसरी पंक्ति के उपचार (लेनिलेडोमाइड) को सुरक्षित कर लिया है, लेकिन चिकित्सा की अन्य लाइनों की उपलब्धता समाप्त हो रही है - डॉ। डोमिनिक डिकेलफेल्ड, पोलिश मायलोमा कंसोर्टियम के अध्यक्ष ने कहा, "मल्टीपल मायलोमा के उपचार में चिकित्सीय चुनौतियाँ।" पोलैंड "। - अमेरिका और यूरोपीय संघ में पंजीकृत और अधिकृत छह नई दवाओं में से कोई भी हमारे देश में प्रतिपूर्ति नहीं की जाती है - विशेषज्ञ पर जोर देते हैं।
इसलिए, पोलिश रोगियों के पास बीमारी के एक और अवशेष और पिछले उपचारात्मक रेजिमेंस के प्रतिरोध की स्थिति में अच्छे उपचार के विकल्प नहीं हैं।
- आधुनिक दवाएं न केवल रोगियों के जीवन का विस्तार करती हैं, बल्कि जीवन की गुणवत्ता में भी सुधार करती हैं - प्रोफ पर जोर देती हैं। इवोना हुस, मेडिकल यूनिवर्सिटी ऑफ ल्यूबेल्स्की में प्रायोगिक प्रयोगशाला की स्वतंत्र प्रयोगशाला के प्रमुख।
- अब तक, हम इस बीमारी में आधुनिक उपचारों की पहुंच में दूसरों से एक दशक पीछे हैं। और मेरा मतलब पश्चिमी यूरोप के समृद्ध देशों से नहीं है, लेकिन, उदाहरण के लिए, रोमानिया, जहां रोगियों को पोमिडोलोमाइड और डारटुमबैब की प्रतिपूर्ति से लाभ होता है, अभी भी हमारे रोगियों के लिए अनुपलब्ध है - विशेषज्ञ पर जोर दिया।
इन दवाओं के साथ थेरेपी में एक महीने में कई हज़ार ज़्लॉटी का खर्च होता है। कुछ रोगी ऐसा खर्च उठा सकते हैं।
जानने लायकमल्टीपल मायलोमा एक कपटी रक्त कैंसर है जो स्पष्ट लक्षणों के बिना कई वर्षों में विकसित हो सकता है।सबसे आम हैं हड्डियों का दर्द, पैथोलॉजिकल फ्रैक्चर, एनीमिया, कमजोरी, थकान और अधिक बार संक्रमण।
निदान आमतौर पर बहुत देर से होता है, जो उपचार की प्रभावशीलता में अनुवाद करता है। इसके अतिरिक्त, ट्यूमर प्रतिरोधी है और अक्सर पुनरावृत्ति करता है।
मायलोमा का निदान 70 वर्ष से अधिक आयु के रोगियों में किया जाता है। हालांकि, इसका मतलब यह नहीं है कि कैंसर केवल बुजुर्गों को प्रभावित करता है। कई हैं, यदि अधिक नहीं, मध्यम आयु वर्ग के रोगी।
कैरेटा से बीटा बियाल्कोव्स्का - मायलोमा फाउंडेशन के साथ लाइव। बीमारी से जूझ रहे एक मरीज की अपील
एकाधिक मायलोमा - रोगी इतिहासहम विज्ञापन प्रदर्शित करके अपनी वेबसाइट विकसित करते हैं।
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मरीज जीना और काम करना चाहते हैं
कैरेटा से बीटा बियाल्कोव्स्का - मायलोमा फाउंडेशन के साथ लाइव, मायलोमा से जूझ रही एक मरीज बताती है कि वह न केवल लंबी उम्र जीना चाहती है, बल्कि वह जीना भी चाहती है ताकि वह काम कर सके, और पेंशन नहीं कमा सके। और यह केवल आधुनिक उपचार प्रदान कर सकता है।
- लोग 25 साल तक मायलोमा के साथ रह सकते हैं, बेशक, बशर्ते उनके पास थेरेपी की सुविधा हो - कारिता फाउंडेशन से अन्ना लियोनुक पर जोर दिया जाता है - लाइव विद मायलोमा।
- लेकिन हर दिन मुझे पता है कि बीमारी वापस आ जाएगी। जानकारी जो कहती है कि हमारे लिए कोई ड्रग नहीं है, मल्टीपल मायलोमा के मरीज बहुत अप्रिय हैं। हर दिन हमें आश्चर्य होता है कि ड्रग्स के बिना हम कितनी देर तक काम कर पाएंगे - बीटा बियाल्कोव्स्का कहते हैं।
- पिछले साल नवंबर से ही। इस कारण से, कई दर्जन लोगों की मौत हो गई है - अन्ना लियोनुक कहते हैं, जो कार्लोता फाउंडेशन से जीते हैं - मायलोमा के साथ रहते हैं। - हर दिन मैं इस डर से जागता हूं कि मैं अगला व्यक्ति बनूंगा। - मायलोमा दवाओं के लिए प्रतिरोधी बन जाता है, इसलिए प्रत्येक नए रिलेप्स को नई दवाओं के प्रशासन की आवश्यकता होती है। हम नशीली दवाओं से रहते हैं - Leoniuk कहते हैं।
पोलैंड में, मल्टीपल मायलोमा के लिए तीन दवाएं अभी भी प्रतिपूर्ति की प्रतीक्षा कर रही हैं।
महिला को पता है कि ड्रग्स जो उसे विकसित करने में मदद कर सकती थी, लेकिन उपलब्ध नहीं हैं क्योंकि वे अभी भी प्रतिपूर्ति द्वारा कवर नहीं किए गए हैं। इससे वह टूट जाती है। - मैं मजबूत ओपिओइड दर्द निवारक दवाओं पर हूं। मैं पेशेवर रूप से निष्क्रिय हूं और कमजोर हो रहा हूं। और मैं काम पर वापस जाना चाहूंगा, सामान्य रूप से कार्य कर सकता हूं। इस दवा के बिना, मुझे दर्द और पीड़ा में धीरे-धीरे मरने के लिए बर्बाद किया जाएगा - अन्ना लियोनुक पर जोर दिया गया।
अन्ना लीकोनुक फ्रॉम द कारिटा - लाइव विथ एसपिकज़कीम फाउंडेशन। "हम दवा से दवा तक जीते हैं"
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जानने लायकमायलोमा के प्रारंभिक निदान में प्राथमिक देखभाल चिकित्सक एक महत्वपूर्ण भूमिका निभाता है। उसे तीन परीक्षणों के परिणामों पर ध्यान देना चाहिए - आकृति विज्ञान, यूरिनलिसिस और ईएसआर। कोई भी पारिवारिक दवा डॉक्टर इन परीक्षणों का आदेश दे सकता है।
पोलिश मायलोमा समूह ने "पोलैंड में एकाधिक मायलोमा का प्रारंभिक निदान" नामक एक पायलट कार्यक्रम बनाया है, जिसमें उसने पोलैंड के 38 केंद्रों से 140 डॉक्टरों को आमंत्रित किया है। कार्यक्रम के हिस्से के रूप में, 900 से अधिक लोगों की जांच की गई, जिन्होंने बुनियादी ईएसआर और सीआरपी (रक्त क्रिएटिनिन स्तर) परीक्षणों को अंजाम दिया।
कुछ रोगियों में खतरनाक परिणामों के मामले में, एक अतिरिक्त इम्युनोफिकेशन परीक्षण किया गया, जो मल्टीपल मायलोमा की घटना को इंगित कर सकता है। हालांकि, यह हेमटोलॉजिस्ट है जो अंतिम निदान करता है - प्रोफ पर जोर देता है। GIANNOPOULOS।
