"रन वारसॉ" के दौरान गौचर रोग वाले लोगों के लिए एक सामाजिक अभियान का उद्घाटन

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गौचर रोग की उत्पत्ति जीन में हुई है। वर्तमान में, यह सबसे आम लाइसोसोमल रोगों में से एक है। यह दुनिया में 10,000 से कम लोगों को प्रभावित करता है और किसी भी उम्र में खुद को प्रकट कर सकता है। । रोग मानव शरीर में स्वाभाविक रूप से उत्पादित एंजाइमों में से एक कमजोर या महत्वपूर्ण रूप से कम गतिविधि के साथ जुड़ा हुआ है - ग्लूकोसेरेब्रोसिडेज़। यह एंजाइम वसा के समूह (ग्लूकोसेरेब्रोसाइड) से संबंधित पदार्थ के टूटने के लिए जिम्मेदार है। जब एंजाइम में खराबी होती है, तो अविकसित वसायुक्त पदार्थ आंतरिक अंगों (प्लीहा, यकृत या अस्थि मज्जा सहित) में जमा हो जाता है और उन्हें नष्ट कर देता है। 30 साल पहले तक यह एक जानलेवा बीमारी थी।

“आज, उपचार के लिए धन्यवाद, बीमारी से प्रभावित लोग सक्रिय, शारीरिक, पेशेवर और परिवार-उन्मुख हैं। यद्यपि वे एक सामान्य जीवन जीते हैं, बीमारी अभी भी सीमाएं बनती है, विशेष रूप से एक सामाजिक प्रकृति की। ऐसी बीमारी के बारे में खुलकर बात करना कठिन है, जिसका ज्यादातर लोगों या डॉक्टरों ने कभी सामना नहीं किया है। अधिक यह पहली नज़र में पूरी तरह से अदृश्य है। गौचर रोग के साथ परिवारों के एसोसिएशन के अध्यक्ष, Wojciech Oświeciński, जो कहते हैं कि गौचर से आगे कदम जैसे कार्य हमारे लिए "पुरानी आनुवंशिक बीमारी" द्वारा लाए गए व्यक्तिगत वर्जनाओं और रूढ़ियों को दूर करना आसान बनाते हैं।

इसकी आवृत्ति कुछ हेमटोलॉजिकल नियोप्लाज्म से भिन्न नहीं होती है। पोलिश आबादी के आकार को ध्यान में रखते हुए, हम यह मान सकते हैं कि लगभग 200 डंडे गौचर रोग से प्रभावित हो सकते हैं, हालांकि वर्तमान में लगभग 60 का निदान किया जाता है।

आगे कदम

अभियान के आयोजकों ने इस बात पर जोर दिया कि पुराने गॉचर रोग के साथ रहने वाले लोग, एक रन के दौरान धावक की तरह, हर दिन अपनी कमजोरियों और सीमाओं को दूर करते हुए आगे कदम बढ़ाते हैं। इसलिए, एथलीटों की पहल में भाग लेने का निमंत्रण आकस्मिक नहीं है।

“18 साल पहले, मुझे गौचर बीमारी का पता चला था। मैं शिकायत कर सकता था कि अन्य लोग स्वस्थ हैं, मुझे दवा के साथ एक ड्रिप प्राप्त करने के लिए हर दो सप्ताह में अस्पताल जाना पड़ता है, कि मुझे स्कूल छोड़ना है, अध्ययन करना है, काम करना है ... मुझे अस्पताल के रिकॉर्ड एकत्र करने हैं जो किसी भी अधिक फिट नहीं हैं वार्डरोब में, आखिरकार मुझे धैर्यपूर्वक जांच और परीक्षण करना पड़ता है। हालांकि, मैं एक और विकल्प चुनता हूं। मुझे यहाँ कुछ भी नहीं करना है, केवल मैं ही कर सकता हूँ। मैं भगवान का शुक्रिया अदा कर सकता हूं कि लॉटरी में मैंने एक बहुत ही दुर्लभ बीमारी जीती, लेकिन पहले से ही निदान किया हुआ है। मैं आपको धन्यवाद दे सकता हूं कि मुझे बीमारी के बारे में पता चला जब पहले से ही एक इलाज था। मैं आपको धन्यवाद दे सकता हूं कि उपचार पूरी तरह से काम करता है। प्यार करने, अपने दोस्तों से मिलने, काम करने, यात्रा करने, पहाड़ों में चलने, हॉकी खेलने, घायल होने, संगीत समारोह में जाने और जीवन का आनंद लेने में सक्षम होने के लिए धन्यवाद। यह शायद बहुत अधिक है! ” - श्री Błajej, जो Gaucher रोग के साथ रहता है कहते हैं।