पोलिश मरीज ऑन्कोलॉजिकल देखभाल का मूल्यांकन कैसे करते हैं?

ऑल.कान पोल्स्का पहल ने एक रिपोर्ट तैयार की: "पोलिश मरीज ऑन्कोलॉजिकल देखभाल कैसे करते हैं?" कैंसर से पीड़ित पोल के सर्वेक्षण के आधार पर। परिणाम खतरनाक हैं: उनमें से एक चौथाई (25%) उपचार शुरू होने (प्रारंभिक निदान से) के लिए 2 महीने से अधिक इंतजार कर रहे थे। आधे से अधिक उत्तरदाताओं (53%) ने कहा कि उन्हें पर्याप्त जानकारी नहीं मिली है या देखभाल और उपचार पर दी गई जानकारी को समझने में असमर्थ हैं। दस में से सात लोगों (69%) ने महसूस किया कि उन्हें दर्द का सामना करने के बारे में पर्याप्त जानकारी नहीं मिली है, या केवल कभी-कभार ही इसे प्राप्त किया है ...

पिछले एक दशक में कैंसर की देखभाल में उल्लेखनीय प्रगति हुई है। जैसे-जैसे कैंसर की घटनाओं में वृद्धि हो रही है, दुनिया भर की सरकारें और स्वास्थ्य प्रणालियाँ उन समाधानों पर काम कर रही हैं जो रोगियों की पर्याप्त देखभाल कर सकेंगे। कैंसर की देखभाल पर बहस में, स्वास्थ्य प्रणालियों की दक्षता और निदान और उपचार की उपलब्धता का अत्यधिक महत्व है।

दुर्भाग्य से, ऑन्कोलॉजी देखभाल प्रणाली के मूल्य और दक्षता पर विचार करते समय रोगी के परिप्रेक्ष्य को भी शायद ही कभी ध्यान में रखा जाता है। इस बीच, यह रोगी हैं जो पूरी तरह से आकलन कर सकते हैं कि शारीरिक, भावनात्मक और मानसिक कल्याण सहित ऑन्कोलॉजिकल देखभाल उनके स्वास्थ्य को कैसे प्रभावित करती है।

All.Can कैंसर रोगी सर्वेक्षण को देखभाल प्रणाली में उन क्षेत्रों की पहचान करने में मदद करने के लिए डिज़ाइन किया गया है जहां महत्वपूर्ण कमियां हुई हैं।

प्रश्न ऑन्कोलॉजिकल देखभाल की गुणवत्ता, बीमारी से संबंधित वित्तीय पहलुओं, साथ ही डॉक्टरों, नर्सों, मनोवैज्ञानिकों, फिजियोथेरेपिस्ट, पोषण विशेषज्ञ, से प्राप्त समर्थन के मूल्यांकन से संबंधित हैं।
और रोगी संगठनों।

रिपोर्ट परिणाम

1,135 (29) सहित 10 देशों (ऑस्ट्रेलिया, बेल्जियम, फ्रांस, स्पेन, कनाडा, पोलैंड, स्वीडन, संयुक्त राज्य अमेरिका, ग्रेट ब्रिटेन, इटली) के लगभग 4,000 लोगों ने सर्वेक्षण में भाग लिया "रोगियों के लिए उपचार के परिणामों में सुधार, प्रभावशीलता का आकलन"। %) पोलैंड के मरीज थे।

यह इस अध्ययन को कैंसर देखभाल की गुणवत्ता पर मरीजों के विचारों को समझने के लिए डिज़ाइन किए गए सबसे बड़े अंतरराष्ट्रीय अध्ययनों में से एक बनाता है। सर्वेक्षण जून से नवंबर 2018 तक एकत्र किया गया था।

अंतरराष्ट्रीय परिणामों पर रिपोर्ट जुलाई 2019 में प्रकाशित हुई थी। आज, परिणाम पोलिश उत्तरदाताओं की प्रतिक्रियाओं के आधार पर प्रस्तुत किए जाते हैं, साथ ही ऑल.कैन स्टीयरिंग ग्रुप के सदस्यों और अध्ययन में भाग लेने वाले रोगी संगठनों द्वारा विकसित निष्कर्षों और सिफारिशों के साथ।

अध्ययन के मुख्य निष्कर्ष 4 क्षेत्रों को कवर करते हैं:

1. निदान और उपचार का क्षेत्र

• पोलिश उत्तरदाताओं (27%) के एक चौथाई से अधिक कैंसर का निदान एक और बीमारी के रूप में किया गया है - शुरू में या बार-बार।
• केवल 2% रोगियों में व्यावसायिक चिकित्सा डॉक्टरों द्वारा की गई परीक्षाओं के दौरान कैंसर का निदान किया गया था।
• कैंसर से पीड़ित आठ में से एक (12%) को निदान के लिए तीन से छह महीने तक इंतजार करना पड़ा (पहली यात्रा से एक डॉक्टर, कैंसर के कारण होने वाली स्वास्थ्य समस्या के साथ मदद की मांग करता है)।
• उत्तरदाताओं में से एक चौथाई (25%) ने उपचार शुरू होने (प्रारंभिक निदान से) के लिए 2 महीने से अधिक इंतजार किया।
• उत्तरदाताओं के दो तिहाई (63%) ने कहा कि उन्होंने संभावित कैंसर उपचार विकल्पों के बारे में पर्याप्त जानकारी नहीं प्राप्त की है, जिसमें गैर-प्रतिपूर्ति उपचार या पोलैंड भर के अन्य केंद्रों में उपलब्ध उपचार शामिल हैं। सर्वेक्षण में शामिल 14% लोगों ने महसूस किया कि उन्हें उपचार के विकल्पों पर पर्याप्त जानकारी मिली है।

2. वित्तीय शुल्क

• पोलिश उत्तरदाताओं के लगभग आधे (48%) ने उनके कुछ ऑन्कोलॉजिकल देखभाल के लिए भुगतान करने की सूचना दी।
• सर्वेक्षण में शामिल 63% लोगों ने कहा कि उन्हें अतिरिक्त दवाएं और लाभ खरीदना है।
• काम से दूर रहने के कारण 43% को वित्तीय नुकसान हुआ।

3. अक्षमता

• पोलिश उत्तरदाताओं के एक चौथाई से अधिक (27%) ने कहा कि प्रतिकूल प्रभाव उपचार प्रक्रिया की प्रभावशीलता को काफी कम कर देता है।
• पोलिश उत्तरदाताओं के 18% ने उपचार प्रक्रिया की प्रभावशीलता को कम करने में सबसे प्रभावी कारक के रूप में रोग के मनोवैज्ञानिक पहलुओं का मुकाबला करने पर विचार किया।

4. समर्थन और जानकारी तक पहुंच

• आधे से अधिक उत्तरदाताओं ने कहा कि उन्हें पर्याप्त जानकारी (31% के रूप में) नहीं मिली या देखभाल और उपचार (22%) पर दी गई जानकारी को समझने में असमर्थ थे।
• उत्तरदाताओं में से आधे (50%) के अनुसार, उनके पास चिकित्सा के दौरान कैंसर उपचार (यानी आहार विशेषज्ञ, फिजियोथेरेपिस्ट या मनोवैज्ञानिक) का समर्थन करने वाले अन्य विशेषज्ञों तक पहुंच नहीं थी।
• 41% रोगियों ने उस सुविधा के कर्मचारियों से मनोवैज्ञानिक समर्थन महसूस नहीं किया, जहां उनका इलाज किया गया था।
• 35% रोगियों को चिकित्सा के दुष्प्रभावों से निपटने के लिए पर्याप्त समर्थन कभी नहीं मिला।
• दस में से सात लोगों (69%) ने महसूस किया कि उन्हें दर्द के साथ सामना करने के बारे में पर्याप्त जानकारी नहीं मिली है या केवल कभी-कभार ही इसे प्राप्त किया है।
• तीन-चौथाई उत्तरदाताओं (75%) को रोगी समूहों और दान के बारे में कोई जानकारी नहीं मिली जो उनकी बीमारी में उनका समर्थन कर सकते थे।

प्रभावशीलता के परिणामों के बीच, उत्तरदाताओं के एक चौथाई से अधिक (27%) में होने वाली जानकारी को एक और बीमारी के रूप में निदान किया गया था - शुरू में या बार-बार, और उत्तरदाताओं का एक चौथाई (25%) निदान के समय से दो महीने से अधिक समय तक उपचार के लिए इंतजार कर रहा था। ।

- प्रारंभिक निदान से उपचार की दीक्षा तक का समय अक्सर चिकित्सा और रोगी के निदान की सफलता के लिए महत्वपूर्ण होता है। यही कारण है कि रोगी के पथ को छोटा करने वाली क्रियाएं इतनी महत्वपूर्ण हैं - दोनों ही नैदानिक ​​प्रक्रिया के संदर्भ में, साथ ही इसके आधार पर चिकित्सा का चयन और उपचार के कार्यान्वयन। - कहा प्रोफेसर। एडम Maciejczyk, पोलिश कैंसर सोसाइटी के अध्यक्ष, ऑल.कान पोल्स्का स्टीयरिंग ग्रुप के सदस्य।

- हालांकि हाल के वर्षों में पोलिश ऑन्कोलॉजी में कई सकारात्मक बदलाव हुए हैं, जिनमें आधुनिक चिकित्सा पद्धति की अधिक से अधिक पहुंच शामिल है, रोग अभी भी रोगी के बजट और उसके रिश्तेदारों के लिए एक गंभीर बोझ वहन करता है - ऑल.कैन स्टीयरिंग ग्रुप के चेयरमैन, साइजोन चोर्स्टोव्स्की पर जोर दिया। पोलैंड।

- प्रतीक्षा करने से बचने के लिए या देखभाल और उपचार तक पहुंच प्राप्त करने के लिए जो कि राष्ट्रीय स्वास्थ्य कोष के तहत उपलब्ध नहीं है, मरीज़ अपनी जेब से परीक्षण और अन्य सेवाओं के लिए भुगतान करने का निर्णय लेते हैं। यह तब होता है जब रोगी को अक्सर उसकी व्यावसायिक गतिविधि को निलंबित करने के लिए मजबूर किया जाता है, और इस प्रकार उसके पास वित्तीय संसाधन कम होते हैं। यही कारण है कि ऑन्कोलॉजिकल देखभाल प्रणाली में उपलब्ध संसाधनों का अनुकूलन करना बहुत महत्वपूर्ण है, क्योंकि, उदाहरण के लिए, गुणवत्ता के मामले में खराब प्रदर्शन किए गए परीक्षणों की पुनरावृत्ति को समाप्त करने से विशिष्ट बचत हो सकती है। नतीजतन, बेहतर आवंटन और रोगी को अपनी जेब से देखभाल के लिए भुगतान करने की आवश्यकता को समाप्त करना - वह कहते हैं।

उपचार का कोई बुनियादी ज्ञान नहीं है

All.Can सर्वेक्षण के उत्तरदाताओं ने निदान और उपचार प्रक्रिया के कई तत्वों को भी इंगित किया जो चिकित्सा की प्रभावशीलता को कम करते हैं।

- बीमारी में उपचार और देखभाल से संबंधित अनुभवों का एक सामान्य विश्लेषण करते समय, जैसा कि 27% उत्तरदाताओं ने कहा कि उपचार की प्रभावशीलता ज्ञान की कमी से प्रभावित थी कि चिकित्सा के दुष्प्रभावों से कैसे निपटा जाए। - बीटा अम्ब्रोज़्विकेज़, पोलिश यूनियन ऑफ़ पेशेंट्स ऑर्गेनाइजेशन के अध्यक्ष, ऑल.कान पोल्स्का स्टीयरिंग ग्रुप के सदस्य - ने कहा कि उनके दिखने का मतलब यह नहीं है कि थेरेपी को रोकना होगा। हालांकि, ज्ञान की कमी और अनिश्चितता के रूप में क्या हो सकता है और उनकी घटना की स्थिति में उपचार के समग्र मूल्यांकन और सुरक्षा की भावना पर नकारात्मक प्रभाव पड़ता है। इसके अलावा, स्थिति मनोवैज्ञानिक सहायता का उपयोग करने की संभावना के बारे में पहुंच या ज्ञान की कमी से बढ़ जाती है। निस्संदेह, यह चिकित्सा के अंतिम प्रभाव में तब्दील हो सकता है।

ज्ञान की कमी अन्य मुद्दों पर भी लागू होती है। दस उत्तरदाताओं (69%) में से सात ने कहा कि उन्हें दर्द से मुकाबला करने के बारे में पर्याप्त जानकारी नहीं मिली है या वे केवल कभी-कभार प्राप्त करते हैं।

उपचार के दौरान उत्तरदाताओं के आधे हिस्से में उपचार प्रक्रिया में रोगियों का समर्थन करने वाले अन्य विशेषज्ञों तक पहुंच नहीं थी - आहार विशेषज्ञ, फिजियोथेरेपिस्ट या मनोवैज्ञानिक।

यह पूछे जाने पर कि क्या रोगी को संभावित उपचार विधियों के बारे में समझ में आता है, जिसमें गैर-प्रतिपूर्ति या अन्य केंद्रों में उपलब्ध है, जैसे कि 63% उत्तरदाताओं ने नकारात्मक उत्तर दिया।

- दर्द से निपटने के तरीके के बारे में जानकारी की कमी पर प्रतिक्रियाओं का इतना उच्च प्रतिशत बहुत चिंता का विषय है। दर्द होने पर क्या करना चाहिए, इसका स्पष्ट ज्ञान दिए बिना किसी भी मरीज को कार्यालय से बाहर नहीं जाना चाहिए, जो कि कैंसर रोगों में अक्सर भारी होता है, सहन करना मुश्किल होता है, जीवन की गुणवत्ता को काफी कम कर देता है - ऑन्कोलॉजिकल मरीजों के पोलिश गठबंधन के अध्यक्ष, क्रिस्टीना वेचमन पर जोर दिया, समूह के सदस्य स्टीयरिंग ऑल.कान पोल्स्का। - मैं जानबूझकर यह कह रहा हूं कि जानकारी को समझने योग्य तरीके से प्रदान किया जाना चाहिए - क्योंकि सर्वेक्षण के 50% से अधिक उत्तरदाताओं ने जवाब दिया कि उन्हें चिकित्सा कर्मचारियों द्वारा प्रदान की गई देखभाल और उपचार के बारे में पूरी तरह या आंशिक रूप से जानकारी समझ में नहीं आई है। और इस समझ के बिना, रोगी और डॉक्टर के बीच अच्छे सहयोग के बारे में बात करना मुश्किल है, जो फिर से चिकित्सा की सफलता में बदल जाता है। इसलिए, डॉक्टर या नर्स को यह सुनिश्चित करना चाहिए कि रोगी उसे दी गई जानकारी को समझता है। ऑन्कोलॉजिकल रोगियों और उनके रिश्तेदारों की देखभाल करने वाले सभी लोगों के लिए उपयुक्त प्रशिक्षण शुरू करना उचित है।

इसके अतिरिक्त, रोगी संगठनों की जानकारी स्वयं रोगियों और उनके रिश्तेदारों के लिए अधिक सुलभ होनी चाहिए। सर्वेक्षण के उत्तरदाताओं में से तीन-चौथाई लोगों को रोगी समूहों या धर्मार्थों के बारे में कोई जानकारी नहीं मिली जो उनकी बीमारी का समर्थन कर सकते थे। उपरोक्त को ध्यान में रखते हुए, यह सुनिश्चित करने के लायक है कि प्रत्येक सुविधा में शैक्षिक और सूचना सामग्री के लिए आसानी से सुलभ स्थान है जो रोगी संगठनों द्वारा देखा जाएगा।

आगे क्या होगा?

- ऑल.कान पोल्स्का की रिपोर्ट "कैसे पोलिश मरीजों का ऑन्कोलॉजिकल देखभाल का मूल्यांकन करता है" को स्वास्थ्य मंत्रालय, राष्ट्रीय स्वास्थ्य कोष के प्रतिनिधियों और कार्यालय के नए कार्यकाल के संसदीय और सीनेट स्वास्थ्य आयोग के सदस्यों को सौंपा जाएगा। हम इसके परिणामों, निष्कर्षों और सिफारिशों के साथ चिकित्सकों और रोगी संगठनों के प्रतिनिधियों तक पहुंचना चाहते हैं। हम मरीजों की देखभाल में शामिल सभी पक्षों के एक मूल्यवान संवाद पर भरोसा करते हैं और, परिणामस्वरूप, उन कार्यों के कार्यान्वयन जो वास्तव में इसकी गुणवत्ता में सुधार करेंगे - सिजोन च्रोरोव्स्की को जोड़ा।