Rett सिंड्रोम के साथ जीवन कैसा है? एमिल्का की कहानी के बारे में पता करें!

पहली नज़र में, एमिलका, जिसे उसके माता-पिता कहते हैं, एक खूबसूरत पाँच साल की आकर्षक टकटकी है। हालांकि, लड़की की रोजमर्रा की जिंदगी दर्द, ऐंठन, बेकाबू रो रही है, जिसके लिए कोई औषधीय एजेंट मदद नहीं करते हैं, दांत पीसना और दुनिया से संपर्क करने में असमर्थता है। यह रिट्ट सिंड्रोम है।

यह एक आनुवांशिक बीमारी है जो छोटे मिमी को अपने शरीर में फँसा कर रखती है। - हमें यकीन है कि एमिलका सब कुछ समझती है, आप देख सकते हैं कि वह बहुत कुछ चाहती है, लेकिन वह कह या दिखा नहीं सकती। वह एक जागरूक बच्चा है। यह सिर्फ इतना है कि रेट्ट ने संचार की संभावना से वंचित किया - एमिल्का की मां, माल्गोरज़टा कहती हैं।

कुछ भी नहीं संकेत दिया कि एमिलक पैदा होने के बाद, वह इस तरह की महान स्वास्थ्य समस्याएं हो सकती हैं। उसके माता-पिता खुशी के साथ अपने पहले बच्चे का इंतजार कर रहे थे, उन्होंने देखा कि मॉल्गोसिया का पेट बढ़ गया है। - मुझे बहुत अच्छा लगा, और गर्भावस्था सही थी।शुरू से ही, मैं एक स्त्री रोग विशेषज्ञ की देखरेख में था, जो प्रत्येक यात्रा पर एक अल्ट्रासाउंड करता था। हमारे पास प्रसवपूर्व परीक्षण भी थे जो कुछ भी परेशान नहीं करते थे। हम एमिल्का के लिए शांति से इंतजार कर रहे थे - Małgorzata याद करते हैं।

सितंबर 2010 में बेटी का जन्म हुआ था। अपने साथियों की तरह, उसने हर महीने कुछ नया सीखा: वह बैठ जाएगी, क्रॉल करेगी, अपने पहले कदम उठाएगी, उसके पहले शब्द कहेगी। नाटक तब शुरू हुआ जब एमिल्का डेढ़ साल की थी।

“हमने दिसंबर में देखा कि मिमी के साथ कुछ गलत था। अचानक, खिलौने उसके संभाल से गिर गए, वह अविश्वसनीय रूप से कांप रही थी। यह अवर्णनीय है, क्योंकि कुछ हफ्तों के भीतर हमारी बेटी ने जो कुछ भी सीखा था उसे खो दिया: उसने बात करना बंद कर दिया, उसने चलना बंद कर दिया। हमने तब सोचा था कि एमिल्का मर रही थी - सुश्री मल्गोरज़टा याद करती है।

यह पता लगाने के लिए कि क्या चल रहा था, लड़की को विशेषज्ञ परीक्षाओं की एक श्रृंखला के अधीन किया गया था।

- सिर की एक टोमोग्राफी और एक ईईजी लिया गया और इस परीक्षा से पता चला कि एमिलका को मिर्गी है। वापस तो, यह दुनिया के अंत की तरह लग रहा था। मुझे याद है कि इस खबर ने मुझे कैसे झकझोर दिया था। मुझे नहीं पता था कि यह सिर्फ शुरुआत थी - Małgorzata कहते हैं।

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एमिल्का की बीमारी प्रगति कर रही थी, यह हर दिन खराब हो रही थी। - मिमी ने हमें जानना बंद कर दिया, किसी भी आवाज़ पर प्रतिक्रिया नहीं की, कुछ भी नहीं। हमने सभी संभावित परीक्षण किए हैं और केवल एक चीज जिसे हमने छोड़ा है, वह आनुवंशिक परीक्षण है - Małgorzata कहते हैं।

पहले से ही आनुवंशिकीविद् की पहली यात्रा पर, उन्होंने सुना कि उनकी बेटी की रहस्यमय बीमारी रिट्ट सिंड्रोम हो सकती है। - यह एक ऐसी दुर्लभ बीमारी है जो भले ही मैं विकलांग बच्चों के साथ काम करता हूं, मैं केवल अपनी पढ़ाई से ही रिटेट सिंड्रोम को जानता था।

13 मार्च 2013 को एमिल्का के परिणाम वापस आ गए थे। - मेरे पति उन्हें लेने गए। जब वह मुझे काम के लिए देखने आया, मैंने उसकी तरफ देखा और मुझे पता था कि यह गलत है। हालांकि उस दिन को दो साल बीत चुके हैं, फिर भी मुझे वह पल याद है। आनुवंशिक शोध ने सबसे खराब स्थिति की पुष्टि की है। आधिकारिक तौर पर हमारे जीवन में छपी हुई - श्रीमती Małgorzata याद करते हैं।

- हमने तब सीखा कि हम अपने बच्चे के लिए कुछ नहीं कर सकते। अन्य बीमारियों के मामले में, ऐसा होता है कि, निदान के साथ, माता-पिता को पता चलता है कि किसी बीमारी का इलाज बहुत महंगा है या यह केवल विदेश में उपलब्ध है। वे लड़ सकते हैं, धन इकट्ठा कर सकते हैं, कार्य कर सकते हैं। हमने सीखा कि हम कुछ नहीं कर सकते। क्योंकि इस बीमारी का कोई इलाज नहीं है - Małgorzata कहते हैं।

Rett सिंड्रोम के साथ रोजमर्रा की जिंदगी क्या है? - कुछ भयानक। यह सेरेब्रल पाल्सी, ऑटिज्म के लक्षणों को एक छोटी लड़की के शरीर में डालने, दवा-प्रतिरोधी मिर्गी, हाइपरवेंटीलेशन, ऐंठन और हाथों के रूखेपन को जोड़ने जैसा है - हमारा एमिल्का उसकी मर्जी से उसके हाथ पकड़ता है, उन्हें रगड़ता है, उन्हें मारता है या मारता है। वे केवल आराम करते हैं जब छोटा सो रहा होता है - Małgorzata के लक्षणों का वर्णन करता है।

परिवार की दुनिया एक पल में खत्म हो गई थी। उन्हें अपने जीवन का पुनर्गठन करना पड़ा। उनकी प्राथमिकता?

एमिल्का की खुशी। - हमने महसूस किया कि हमें मिमी के पहले से ही कठिन जीवन को सुविधाजनक बनाने के लिए हम सब कुछ करना था। एमिल्का का पुनर्वास किया जाना चाहिए, क्योंकि अगर वह नहीं होती, तो वह आज एक झूठ बोलने वाली बच्ची होती। लेकिन यह पुनर्वास अपने आप में एक अंत नहीं हो सकता है, इसे तीव्र होना चाहिए, लेकिन यह हमारे बच्चे को अत्यधिक थका नहीं सकता है। क्योंकि एमिल्का, इस तथ्य के बावजूद कि वह गंभीर रूप से बीमार है, सभी खुशियों से ऊपर माना जाता है - Małgorzata कहते हैं।

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एमिलका की शारीरिक विकलांगता सबसे खराब नहीं है। - मुझे पहले से ही इस तथ्य की आदत है कि हर दिन मैं अपनी लंगोटी बेटी का वजन 20 किलोग्राम करता हूं। लेकिन मेरे पति और मैं दोनों को इस बात की जानकारी नहीं है कि हमारा बच्चा क्या कर रहा है। क्योंकि Rett सिंड्रोम एक ऐसा भावनात्मक हिमस्खलन है। अचानक, बिना किसी कारण के, एमिलका एक अविश्वसनीय रोने में गिर जाती है, वह चिल्लाती है, उसकी आँखों में भयानक भय दिखाई देता है, और ऐसा कुछ भी नहीं है जो हम कर सकते हैं। केवल एक चीज जो हम कर सकते हैं वह है उसे गले लगाना और एक साथ सबसे बुरे क्षणों की प्रतीक्षा करना, Małgorzata कबूल करता है।

कोई तैयार समाधान नहीं हैं। हर दिन, माता-पिता अपनी बेटी की बीमारी के साथ रहना सीखते हैं। वे हर पल का आनंद लेना सीखते हैं। और यह दिखाने के लिए कि रिट्ट की भूमि में जीवन क्या है। क्योंकि एमिल्का की बीमारी कभी भी वर्जित विषय नहीं थी। विपरीत।

- निदान सुनने के एक महीने बाद, दोस्तों की मदद से, हमने अपने मिमी के लिए एक संगीत कार्यक्रम आयोजित करना शुरू कर दिया। चूंकि रेट्ट सिंड्रोम वाली लड़कियों को अक्सर "मूक स्वर्गदूत" कहा जाता है, इसलिए हमने इसे "जहां साइलेंट एंजल्स फॉल" शीर्षक दिया है। शुरुआत से, मुझे यकीन था कि इस बीमारी के बारे में अधिक लोगों को पता था कि यह बीमारी क्या है और यह अपने आप कैसे प्रकट होती है, यह एमिल्का के लिए आसान होगा। हम Rett को थोड़ा सा बदलना चाहते थे - Małgorzata को याद करते हैं।

तब एमिलका, उसके माता-पिता, उसकी दुनिया को पेश करने वाले सत्रों का समय था। पर्यावरण को दिखाने के लिए कि एमिलका एक सुंदर, बुद्धिमान लड़की है, जो अपनी बीमारी के बावजूद, हार नहीं मानती - वह जीना और महसूस करना चाहती है। तो क्या हम सब।

- सिर्फ इसलिए कि बेटी नहीं बोलती है इसका मतलब यह नहीं है कि उसे समझ नहीं है और उसके पास कहने के लिए कुछ नहीं है। कोई फर्क नहीं पड़ता कि वह कितनी बीमार है, वह संवाद करना चाहती है। और यह वह है जिसके लिए हम लड़ रहे हैं: उसे एक तरीका देने के लिए जो उसे हमें उसकी ज़रूरतें, चाहतें और राय दिखाने की अनुमति देगा। क्योंकि उसकी अपनी राय है। केवल वह इसे मौखिक रूप से व्यक्त नहीं कर सकते - Małgorzata कहते हैं।

मिमी के लिए दैनिक लड़ाई लड़ने के लिए, एक लड़की के माता-पिता के पास बहुत अधिक मानसिक शक्ति होनी चाहिए। यह कभी-कभी गायब होता है। लेकिन हमारे नायकों ने इसके लिए एक रास्ता भी खोजा।

- एक दिन मेरे पति ने मुझसे कहा: "गोसिया, आपको किसी प्रकार की गतिविधि खोजने की आवश्यकता है। यदि आप शारीरिक रूप से थक जाते हैं, तो आपका सिर आराम कर लेगा।" मैं उसके साथ भागने लगा। मैं सोफे पर पड़ी खरोंच से शुरू हुई। हर किलोमीटर मेरे लिए एक सफलता थी। आज मैं बिना भागे अपने जीवन की कल्पना नहीं कर सकता। मैं दौड़ता हूं क्योंकि शारीरिक दर्द और थकान अस्थायी रूप से मेरी मां के दिल का दर्द कम कर देती है। मैं कभी भी रिट्ट के रूप में उतनी जल्दी नहीं रहूंगा, जो लगातार मेरी बेटी को चुराता है। लेकिन मैं हमेशा उनका पीछा करूंगा - Małgorzata कहते हैं।

और जैसा कि माता-पिता एमिल्का के साथ सब कुछ करते हैं, उन्होंने उसे अपने जुनून में शामिल करने का फैसला किया। - हमने "वाल्क लाइक मिमी" समूह की स्थापना की, हमारे पास इस नारे के साथ पीले टी-शर्ट हैं, जिसमें हमारे एमिल्का की तस्वीर है। जब कोई मेरे पीछे दौड़ता है, तो वह हमारी बेटी की तस्वीर देखता है, वह उसकी बीमारी का नाम देखता है। वह अक्सर सीखता है कि ऐसी कोई बीमारी है। ऐसा होता है कि फिनिश लाइन पर लोग हमारे पास आते हैं और पूछते हैं कि लड़की कौन है, जिसका अर्थ है "रिट्ट" - Małgorzata कहते हैं।

Rett सिंड्रोम अविस्मरणीय है। - एमिल्का रोग के तीसरे चरण में, ठहराव के चरण में है। यह सच है कि वह बोलती नहीं है और न ही चलती है, लेकिन जब उसके पास एक अच्छा दिन होता है, तो वह अपने दम पर रेंगती है, वह एक खिलौने में जा सकती है जो उसे रुचिकर लगेगी। सिद्धांत रूप में, सबसे बुरा हमारे पीछे है, लेकिन हम अभी भी अपनी पीठ के खिलाफ साँस लेने में महसूस कर सकते हैं, डर है कि यह और भी बुरा हो सकता है। उस रिट ने अभी तक अंतिम शब्द नहीं कहा था। हालांकि, हम हार नहीं मानते। हम नियम के अनुसार जीने की कोशिश करते हैं: "यह तूफान का इंतजार करने के बारे में नहीं है, बल्कि बारिश में नृत्य करने के लिए सीखना है।" और हम हर दिन इस बारिश में नृत्य करते हैं - श्रीमती Małgorzata कहते हैं।

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