पोलैंड में मिर्गी से पीड़ित लोगों की स्थिति क्या है? एक विशेषज्ञ के साथ साक्षात्कार

हमारे सवालों का जवाब डॉक्टर द्वारा दिया गया था। न्यूरोलॉजी और एपिलेप्टोलॉजी विभाग से ईवा नागास्का, वारसॉ में SPSK CMKP, पोलिश सोसायटी ऑफ एपिलेप्टोलॉजी के सदस्य।

• मई में सम्मेलन में, पोलैंड के सोसायटी ऑफ एपिलेप्टोलॉजी के मुख्य बोर्ड ने पोलैंड में मिर्गी से पीड़ित लोगों के लिए तत्काल उपायों को लागू करने की आवश्यकता पर एक संकल्प अपनाया। आपको ऐसी विशिष्ट स्थिति लेने के लिए क्या प्रेरित किया और आप क्या परिणाम प्राप्त करना चाहते हैं? हमारे देश में मिर्गी की सबसे जरूरी जरूरतें क्या हैं?

डॉक्टर। ईवा नागास्का, न्यूरोलॉजी और एपिलेप्टोलॉजी विभाग, वारसा में एसपीएसके सीएमकेपी, एपिलेप्टोलॉजी के पोलिश बोर्ड के मुख्य बोर्ड के सदस्य: पोलैंड में मिर्गी के रोगियों की देखभाल से संबंधित सबसे महत्वपूर्ण समस्याएं आपातकालीन देखभाल के संगठन से संबंधित हैं - मुख्य रूप से मिर्गी की स्थिति में। यह एक ऐसी स्थिति है जो रोगी के जीवन के लिए एक सीधा खतरा है, एक बहु-विषयक टीम (न्यूरोलॉजिस्ट, एनेस्थिसियोलॉजिस्ट, इंटर्निस्ट) के प्रत्यक्ष सहयोग की आवश्यकता होती है और न्यूरोइमेजिंग परीक्षणों के लिए निरंतर पहुंच और, सबसे ऊपर, मिर्गी के उपचार के दौरान ईओ परीक्षण करने की संभावना। मिर्गी के रोगियों के उपचार पर केंद्रित संदर्भ केंद्र बनाने की सलाह दी जाती है।

• पिछले 5 वर्षों से पोलिश मिर्गी के रोगियों की स्थिति में कोई बदलाव नहीं आया है। ध्रुवों की स्थिति उन देशों के नागरिकों से भिन्न कैसे होने लगी, जहाँ सबसे आधुनिक दवाओं की पहुँच है?

इस समूह में कई वर्षों से देखभाल से संबंधित विभिन्न पहलुओं के मामले में पोलैंड में मिर्गी के रोगियों की स्थिति स्थिर है। प्रश्न में उल्लिखित 5-वर्ष की अवधि केवल एंटीपीलेप्टिक दवाओं की प्रतिपूर्ति पर निर्णय की कमी की चिंता करती है। दवा प्रतिरोधी मिर्गी के रोगियों के लिए, प्रत्येक नई दवा मिर्गी के दौरे का नियंत्रण पाने का एक और मौका / उम्मीद है। प्रत्येक देश के अपने दवा प्रतिपूर्ति नियम हैं। अधिकांश देशों में, नवीनतम पीढ़ी सहित एंटीपीलेप्टिक दवाओं की प्रतिपूर्ति की जाती है।

• क्या एक पोलिश रोगी अपनी आवश्यकताओं के लिए एक व्यक्तिगत उपचार पर भरोसा कर सकता है? किसी भी समय उसकी उम्र, लिंग, स्वास्थ्य के लिए?

पोलैंड में मिर्गी के रोगियों के निदान और उपचार के लिए व्यक्तिगत दृष्टिकोण मूल धारणा है और हमेशा ज्ञान के राज्य के अनुसार, प्रत्येक मामले में न्यूरोलॉजिस्ट / एपिलेप्टोलॉजिस्ट द्वारा लागू किया जाता है। यह सिद्धांत कोई नई बात नहीं है, यह लागू होता है और पोलैंड में लागू नियमों को ध्यान में रखते हुए लागू किया जाता है।

• उपचार के वैयक्तिकरण के संदर्भ में, यह दवा-प्रतिरोधी मिर्गी के रोगियों को भी ध्यान देने योग्य है, जो सभी मिर्गी के 30% के रूप में खाते हैं। उनके लिए क्या इलाज है?

दवा प्रतिरोधी मिर्गी के रोगियों का समूह डॉक्टरों के लिए एक गंभीर चुनौती है। ज्यादातर बार वे रोग के पाठ्यक्रम में औषधीय उपचार को बार-बार संशोधित करते थे; सबसे अधिक बार उन्हें कई दवाएं (पॉलीथेरेपी) लेनी पड़ती हैं। अब तक उपयोग की जाने वाली दवाओं के लिए दवा प्रतिरोध नई पीढ़ी की दवाओं के लिए संभावित सकारात्मक नैदानिक ​​प्रतिक्रिया को बाहर नहीं करता है। विशेष रूप से यह कि वे अक्सर सुरक्षा के संदर्भ में कार्रवाई के अनुकूल प्रोफ़ाइल की विशेषता रखते हैं, मुख्य रूप से एक रोगी में कोमोरिडिटीज के संदर्भ में, और इसलिए एक साथ ली गई अन्य दवाओं के साथ बातचीत का जोखिम।

• आधा मिलियन पोल मिर्गी से पीड़ित हैं, यह रोग उनके रिश्तेदारों के रोजमर्रा के जीवन को भी प्रभावित करता है, इसलिए यह एक लाख लोगों को प्रभावित करता है। इसके बावजूद, बीमार निर्णय निर्माताओं के लिए अदृश्य रहते हैं। उचित उपचार तक पहुंच की कमी से रोगियों के मानस पर भी नकारात्मक प्रभाव पड़ सकता है - सामाजिक रिश्तों के संदर्भ में रोगियों को किन चुनौतियों का सामना करना पड़ता है? वे विशेष रूप से परेशान करने वाली कौन सी समस्याएँ पाते हैं?

मिर्गी के रोगियों की बुनियादी सामाजिक समस्याएं सार्वजनिक स्थानों पर जब्ती के डर से संबंधित हैं, अन्य लोगों की उपस्थिति में। कुछ रोगी निश्चित रूप से अपनी गतिविधि को सीमित करते हैं और घर पर रहते हैं। मिर्गी के रोगियों को नौकरी खोजने के साथ बहुत बड़ी समस्याएं होती हैं, यहां तक ​​कि उन पदों में भी जो रोगी के लिए बुनियादी सुरक्षा तत्वों को ध्यान में रखते हैं।

नियोक्ता, बीमारी के बारे में पता लगाता है, अक्सर इसे खारिज करने का फैसला करता है। मिर्गी के रोगियों के सामाजिक अलगाव के कारण भावनात्मक, चिंता-अवसादग्रस्तता विकार होते हैं, अक्सर मनोरोगों की देखभाल की आवश्यकता होती है। रोजमर्रा की जिंदगी की स्थिति पर प्रतिबंध (एक नियमित जीवन शैली, दैनिक दवा, ड्राइविंग लाइसेंस, आदि की आवश्यकता) अक्सर रोगियों द्वारा स्वीकार करना मुश्किल होता है।

पोलैंड में मिर्गी के मरीज़ "निर्णय निर्माताओं के लिए अदृश्य रहते हैं" यह कथन उचित नहीं है। पोलैंड में मिर्गी के रोगियों को नई एंटीपीलेप्टिक दवाओं तक पहुंच है। दूसरी ओर, नवीनतम पीढ़ी की कुछ दवाओं की प्रतिपूर्ति नहीं की जाती है, जो उनके उपयोग को महत्वपूर्ण रूप से सीमित करती हैं। नैदानिक ​​परीक्षणों में इन दवाओं को प्राप्त करने वाले रोगियों के एक छोटे समूह के बारे में सकारात्मक नैदानिक ​​अनुभव अधिक से अधिक हद तक उनके संभावित परिचय के लिए आधार प्रदान करते हैं।

• मिर्गी एक पुरानी बीमारी है जिससे कम लोग ही वाकिफ हो सकते हैं। मरीजों को एक और हमले के डर के साथ रहते हैं - क्या उपचार के दौरान किसी भी समय इसकी घटना के जोखिम को खारिज किया जा सकता है और बीमारी ठीक हो सकती है?

मिर्गी के लगभग 60-70% मरीज पूर्ण-पंक्ति एंटी-मिरगी दवा के लिए अच्छी तरह से प्रतिक्रिया करते हैं, जिससे पूर्ण जब्ती नियंत्रण प्राप्त होता है। बरामदगी के बिना कई वर्षों के बाद, और अतिरिक्त परीक्षणों के परिणामों पर भी निर्भर करता है, और हमेशा व्यक्तिगत रोगी के लिए विशिष्ट सभी पहलुओं पर विचार करते हुए, उपचार के क्रमिक छूट पर विचार किया जा सकता है। कई मामलों में, हम बीमारी से उबरने की बात कर सकते हैं। ऐसे रोगियों को आवधिक न्यूरोलॉजिकल देखभाल के तहत होना चाहिए और बरामदगी की पुनरावृत्ति के जोखिम को कम करने वाले नियमों का पालन करना चाहिए।