रंध्र के साथ रहना आसान नहीं है। कई महिलाओं के लिए, एक स्टामा आत्मविश्वास के नुकसान या आकर्षण की भावना का पर्याय है। और यह एक बड़ी गलती है! ओस्टोमी के रोगियों की कहानियां जिन्होंने खुद से प्यार करना सीखा, वे इसे साबित करते हैं! हमें याद रखें कि रंध्र जीत का प्रतीक है, बीमारी के खिलाफ जीत है।
मैं खुद को एक स्टोमा से प्यार करता हूं - मैग्डेलेना रूमीस्का, रिपिन की एक स्टॉमा कहती है, मैरियाना कवल्यूस्का के साथ फोटो सत्र "स्टोमिया एक जीत का प्रतीक" है।
- यह सत्र मुझे खुद को व्यक्त करने का एक तरीका और अवसर देता है। बीमारी ने मेरे जीवन में बहुत कुछ बदल दिया और शायद मुझे उतना ही दिया जितना कि लिया। उसने मेरे जीवन के बारह साल लगा दिए, लेकिन मुझे अविश्वसनीय आत्मविश्वास और विश्वास था कि मैं एक कठिन लड़की थी। अब मैं निश्चित रूप से खुद का बेहतर संस्करण हूं। निश्चित रूप से उसके शरीर के बारे में अधिक जागरूक। मुझे लगता है कि सत्र के दौरान खुद को उजागर करने और इस तरह के जोखिम लेने से, मैं एक फर्क कर सकता हूं - प्रतिभागी कहते हैं।
- इस सत्र के माध्यम से, मैं बताना चाहूंगा कि हम में से प्रत्येक अलग और अद्वितीय है। हमारी कहानियाँ, सत्र में भाग लेने वाली लड़कियों की कहानियाँ एक-दूसरे से भिन्न होती हैं - हम अलग-अलग होते हैं, उदाहरण के लिए, बीमारी की लंबाई और हममें से प्रत्येक ने क्या अनुभव किया है, लेकिन हमारे पास एक चीज समान है - हम में इतनी ताकत है कि हम पहाड़ों को स्थानांतरित कर सकते हैं।
मैं आत्म-स्वीकृति की दिशा में एक लंबा सफर तय कर चुका हूं। एक बिंदु पर, मुझे अपने शरीर से घृणा भी हुई। आज मैं पूरी सजगता के साथ कह सकता हूं कि मैं खुद को पूरी तरह से प्यार करता हूं। और मैं उन सभी लड़कियों को दिखाना चाहूंगा जिनके पास अपने स्वयं के उदाहरण पर एक स्टामा हो सकता है कि आप इसे प्यार कर सकते हैं और आप इसके साथ रह सकते हैं। वास्तव में महान रहते हैं। यह सुनकर कि मैंने मैरियाना और टुट्टी के साथ सत्र के लिए अर्हता प्राप्त की है, मैं खुशी के मारे चिल्लाने लगी। मुझे पता था कि यह दुनिया को कुछ बताने का मेरा मौका था। अपने आप को दिखाने के लिए जैसा कि मैं वास्तव में हूं। क्योंकि हम में से हर कोई हर दिन एक मुखौटा पहनता है, वहाँ कुछ छिपाता है। और मैं अब छिपना नहीं चाहता।
मुझे लगभग दो वर्षों तक एक स्टामा रहा है, लेकिन बीमारी का इतिहास 2006 तक है, जब मैंने अपनी पढ़ाई शुरू की, तो शहर, पर्यावरण और आहार को बदल दिया। यह तब था जब कब्ज, दस्त के साथ बारी-बारी से शुरू हुआ। मैंने इसे जीवन परिवर्तन के लिए जिम्मेदार ठहराया और इसने मुझे परेशान नहीं किया। समय के साथ, बीमारी ने खुद को अधिक से अधिक बार महसूस किया। शौचालय में बिताए लंबे मिनट एक बढ़ती हुई समस्या बन गए। फिर भी, खतरे से अनजान मैंने रक्तस्राव शुरू होने तक इसे अनदेखा कर दिया। यह दुर्भाग्यपूर्ण था कि मैंने अपने बचाव के वर्ष में खून बहाना शुरू कर दिया, जब मैंने अपनी पहली नौकरी भी ली। ऐसा लग रहा था कि स्वास्थ्य इंतजार कर सकता है ...
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मैं अपनी पहली कॉलोनोस्कोपी भर में आया था जब रक्तस्राव एक दिन में लगभग एक गिलास रक्त तक पहुंच गया था। एक लंबा और असमान संघर्ष शुरू हुआ। प्रारंभिक निदान कोलाइटिस अल्सर (गैर-विशिष्ट अल्सरेटिव कोलाइटिस) था। प्रारंभ में, मुझे सभी मानक दवाओं को निर्धारित किया गया था, लेकिन कोई फायदा नहीं हुआ। डॉक्टरों ने हार मान ली, और मेरा इलाज किया गया, दूसरों के बीच ब्यडगोस्ज़कज़ और पॉज़्नो में। अंत में, 2015 में मुझे एक डॉक्टर मिला, जो ऐसा लग रहा था - मेरी पीड़ा का कारण पाया गया - अंतरंगता।
यह पता चला कि मेरी आंत रखने वाली मांसपेशियों ने हार मान ली और आंत गिर गई। मेरा सिग्मोइड लय जल्दी से किया गया था और यह एक बार और सभी के लिए मेरी समस्या को समाप्त करने वाला था। जैसा कि बाद में पता चला, राहत केवल एक महीने तक चली। फिर सब कुछ - दर्द, रक्तस्राव और दस्त वापस आ गया। इसके अलावा, एक केलो पोस्टऑपरेटिव निशान पर बस गया था - मुझे अपना पेट फिर कभी नहीं दिखाना था, क्योंकि यह देखा गया ... बहुत सौंदर्यवादी रूप से प्रसन्न नहीं।
मैं थका हुआ था और बहुत गुस्से में "डॉक्टर" शब्द। मैं अपने आप को नहीं देख सकता था। मैं अपने शरीर से नफरत करता था कि मैं क्या कर रहा था। जैसा कि मैंने दर्पण के पीछे चला, कपड़े पहने या नहीं, मैंने दूर देखा। मैं अक्सर रोया जब कोई नहीं देखा। मुझे अपने ही शरीर का एक कैदी लगा। फिर मेरे दोस्त ने मुझे दूसरे डॉक्टर को देखने के लिए नंबर दिया। उसने कहा कि जब मैं तैयार थी तो मैं इसका इस्तेमाल करूंगी। मैंने एक आखिरी कोशिश करने का फैसला किया। डॉक्टर एक अद्भुत, गर्म आदमी निकला जिसने मुझे पहली यात्रा पर बताया कि "जब तक मेरे पास लड़ने की ताकत है, वह मुझसे लड़ेंगे।"
पर्याप्त रूप से, मेरे पास अब तक निदान नहीं था और मेरे पास अभी भी निदान नहीं है। मेरे लक्षण यूसी के समान थे, लेकिन हिस्टोपैथोलॉजी के परिणाम ने क्रोहन की छवि को दिखाया। आज, डॉक्टरों की राय है कि यह एक सीयू उत्परिवर्तन है या बस तीसरा - अभी तक अवांछित सूजन आंत्र रोग है (यदि आप विशेष हैं, तो आप धमाकेदार हैं?)। मेरा प्रायोगिक तौर पर इलाज किया गया। दवाओं से रक्तस्राव में थोड़ी राहत मिली। मैं एक दिन में दो गिलास रक्त खो रहा था, यह अभी भी कब्ज, दस्त और दर्द था, जैसे कि मेरे अंदरूनी अंग एक उपाध्यक्ष में आयोजित किए गए थे। लेकिन मैंने संघर्ष किया क्योंकि मेरे लिए और क्या बचा था? इन सभी वर्षों के दौरान मेरे पास 12 से अधिक कॉलोनोस्कोपी, रेक्टोस्कोपी और एन्कोस्कोपी थे, गिनती भी नहीं, म्यूकोसा के कई आर्गन जमावट। और कुछ भी मदद नहीं की।
अंत में, वह दिन आया, जब मैं अधिक दर्द और रक्तस्राव के साथ अस्पताल आया, 12 साल के बीमार होने के बाद, मैंने सुना "हम एक स्टोमा कर रहे हैं"। ईमानदारी से? बीमारी के इन सभी वर्षों के दौरान, मैं अपने आप का बचाव कर रहा था कि मैं क्या कर सकता हूं। मैंने सोचा था कि यह दुनिया का अंत था। इससे बुरा मेरा कुछ नहीं हो सकता। उस बिंदु पर, मैं यह सब इतना थक गया था कि मैंने इसे लिया। मुझे डॉक्टर को बताने के लिए मेरी माँ की प्रतिक्रिया याद है कि वह मुझे अलग करने की योजना बना रही थी। उसने उससे कहा कि बीमारी ने मुझे अब तक अपंग बना दिया है।
अगले कुछ महीने कठिन समय थे। यह ऑपरेशन 26 अप्रैल, 2018 के लिए निर्धारित है। इस बीच, मार्च में, मैं एक व्यावसायिक परीक्षा दे रहा था, जो मेरे जीवन के सबसे बुरे अनुभवों में से एक है - मानसिक और शारीरिक रूप से बहुत थकाऊ (बेशक, मैं पास हो गया, हालांकि मैंने रिकवरी रूम में फोन पर परिणामों की जांच की)। मैंने आने के लिए खुद को तैयार करने का फैसला किया। मैं एक मनोवैज्ञानिक से बात करने गया, मैं एक बैग के साथ जीवन के बारे में सीखना चाहता था। और यहां मैं आश्चर्यचकित था - पोलिश इंटरनेट पर कई जगह नहीं हैं जहां एक व्यक्ति सर्जरी से पहले वास्तव में स्टोमा के साथ रहना सीख सकता है। मुझे जल्दी से विदेश में संपर्क मिला, मैंने जो कुछ भी सीखा, वीडियो सहित, बैग को कैसे बदलना है, स्टोमा की देखभाल कैसे करनी चाहिए और इसके लिए क्या करना चाहिए।
इसने मेरी बहुत मदद की। सर्जरी के बाद, मेरे लिए इसे अनुकूलित करना बहुत आसान था, और जुलाई में मैंने डांस फिटनेस और नृत्य के साथ अपने साहसिक कार्य की शुरुआत की, जिसके साथ मुझे प्यार हो गया और आज भी यह प्यार जारी है।
आज, लगभग दो वर्षों के बाद, मैं पूरी तरह से अलग व्यक्ति हूं। मुझे विश्वास मिला, मैं अपने शरीर और अपने दागों से प्यार करती हूं। आज मैं अपने शरीर को प्यार से देखता हूं, घृणा से नहीं। मुझे अपने अंडरवियर में (और इसके बिना) खुद को दिखाने में शर्म नहीं है। मैंने लंबे समय से किसी तरह से शामिल होने और इस मार्ग की शुरुआत में मदद करने वालों के बारे में सोचा है - इस बीमारी में भयभीत और शायद अकेला - अब मेरे पास यह अवसर है। मेरा मानना है कि अच्छी वापसी होती है। किसी ने एक बार मेरी मदद की, अब मेरी बारी है!
व्यावसायिक रूप से, मैं Toru I में OIRP में एक कानूनी सलाहकार हूं, मैं Toru of में एक कानून कार्यालय में काम करता हूं। काम के बाहर, मैं फंतासी और कॉमिक्स पसंद करता हूं, मैं आरपीजी और कंप्यूटर गेम खेलता हूं, और सबसे अधिक मैं नृत्य करता हूं। यह मुझे सभी कठिनाइयों के बारे में भूलने की अनुमति देता है।
फोटो सत्र Stomalife Foundation और Tutti अंडरवियर ब्रांड के लिए किया गया था। इसका उद्देश्य न केवल ब्रांड को बढ़ावा देना है, बल्कि यह भी दिखाना है कि एक रंध्र वाली महिलाओं को अभी भी स्त्री और सुंदर महसूस करना चाहिए।
एक स्टोमा एक नए जीवन के लिए एक मौका है - जोआना वासेलेस्का कहते हैं - मेरे पास 2 महीने के लिए है, मैं स्टोमा के लिए एक नया अतिरिक्त हूं। मुझे क्रोहन की बीमारी है, एकमात्र समाधान ऑपरेशन और जटिलताओं के कारण एक रंध्र था - फोटो सत्र की नायिका का कहना है। और वह कहती हैं कि उन्होंने मारियाना कवल्यूस्का की बदौलत परियोजना में हिस्सा लिया।
- यह वह थी जिसने मुझे दुनिया को दिखाने की हिम्मत दी कि हम हर दिन क्या परेशानियां झेलते हैं। उनमें से एक है, उदाहरण के लिए, यह तथ्य कि हम उस प्रकार का अंडरवियर नहीं खोज सकते हैं जो हमें रुचता है। मैं भी यहाँ हूँ क्योंकि मैं नहीं चाहता कि रोमा वर्जित हो। इंटरनेट पर पढ़ी गई सभी बुरी चीजों के लिए, हम सर्जरी से डरते हैं। इस तरह के कार्यों से हमें पता चलता है कि यह बीमारी है जो हमें पीड़ित करती है, हम दुनिया से छिपते हैं। और रंध्र हमें खोलता है, हमें हर सुबह उठने के लिए प्रेरित करता है। उन सभी के लिए जो इस फैसले से सामना कर रहे हैं, मैं कहना चाहता हूं: डरो मत। बीमारी हमें रोकती है और हमारे कामकाज को सीमित करती है। एक रंध्र मदद करता है, जीवन को आसान बनाता है और आपको नए अवसरों का मौका देता है। बेशक हम कैसे महसूस करते हैं इस पर रंध्र का कुछ प्रभाव हो सकता है। कहीं न कहीं आपके सिर के पीछे यह सोचा गया है कि यह बैग है। आज, सत्र में, मैं स्त्री महसूस करती हूं। ” - व्रोकला से जोआना वासेलेवस्का पर जोर।
- यह जून 2016 में डायरिया, सूजन में वृद्धि, अस्पताल में भर्ती होने और पहले संदेह के साथ शुरू हुआ कि यह एक पुरानी आंत की बीमारी थी। खाने के बाद दर्द के साथ अगले महीने थे, मुझे खुद को सामान्य रूप से कार्य करने में सक्षम होने के लिए लगभग सब कुछ से इनकार करना पड़ा, लेकिन सामान्य स्थिति का कोई सवाल ही नहीं था, क्योंकि दर्द ने मेरी दैनिक गतिविधियों में हस्तक्षेप किया, मुझे कुछ भी करने का मन नहीं किया, काम के बाद मैं अपने अपार्टमेंट में वापस आ गया। सोने के लिए, मेरा शरीर थक गया था।
दवाओं ने मदद नहीं की, डॉक्टर की अगली यात्राओं में से एक इस निर्णय के साथ समाप्त हुई कि सर्जरी का समय था, क्योंकि अधिक समस्याएं थीं। मैं तैयार था कि ऑपरेशन एक रंध्र में समाप्त हो सकता है और मैं बहुत डर गया था। आज, मेरे पास जो ज्ञान है, मैं जानता हूं कि मैं वास्तव में तनावग्रस्त नहीं था। 10 अक्टूबर, 2019 को, मैं एक लंबे ऑपरेशन के बाद उठा - मेरे पेट पर एक अलग व्यक्ति के रूप में। एक रंध्र जीवन बचाता है, आपको सामान्य पर लौटने की अनुमति देता है। मुझे लगता है कि मैं जीवन में वापस आया हूं और सबसे महत्वपूर्ण बात - मुझे दर्द महसूस नहीं होता है, मेरे पास नई चीजों के लिए ऊर्जा है, मेरा रंध्र मुझे सीमित नहीं करता है, इसके विपरीत - यह मुझे बेहतर के लिए आशा देता है। यह सर्जरी के तीन महीने बाद और तीन साल से अधिक समय से है जब मुझे क्रॉनिक एंट्राइटिस है। आज मैं खुश हूं क्योंकि मैं काम करता हूं, यात्रा करता हूं और छोटी चीजों का आनंद लेता हूं। एक रंध्र से डरो मत, अपने आप को एक नए जीवन का मौका दें।
पेट के साथ सत्र से तस्वीरें www.stomalife.pl पर उपलब्ध हैं, फेसबुक पर STOMAlife नींव का आधिकारिक प्रशंसक पृष्ठ, Marianna Kowalewska @mariankakowalewska और www.ututti.store के आधिकारिक इंस्टाग्राम।
