मेरी कहानी: एक तरह से जीना है जो एमएस के बावजूद हर दिन को सार्थक बनाता है

युवा आकृति, सुनहरे बाल और अभिव्यंजक आँखें। यह पहली चीज है जो आंख को पकड़ती है जब हम पेशे से पत्रकार पावेल गोस्का को देखते हैं, और निजी तौर पर एक आदमी जो दस साल से अप्रत्याशित और लाइलाज बीमारी से जूझ रहा है, जो कि एमएस - मल्टीपल स्केलेरोसिस है।

उन्होंने खुद के लिए एक निदान किया - एमएस, या मल्टीपल स्केलेरोसिस, क्योंकि डॉक्टरों ने देखा कि उनकी अस्वस्थता के बारे में अलग-अलग विचार थे। यह सब iritis के साथ शुरू हुआ, बीमारी के सामान्य लक्षणों में से एक। लेकिन इसने गहन शोध करने के लिए नेत्र रोग विशेषज्ञ या न्यूरोलॉजिस्ट को आश्वस्त नहीं किया। गठिया, रीढ़ की विकृति - यह पहली चिकित्सा निदान था। फिर एक और विचार प्रकट हुआ - मायस्थेनिया ग्रेविस, कंकाल की मांसपेशियों में लगातार थकान और महत्वपूर्ण कमजोरी की विशेषता वाली बीमारी। - यहां तक ​​कि जानकारी है कि मेरा भाई एमएस से पीड़ित है, डॉक्टरों को सही रास्ते पर नहीं ले गया - पावेल कहते हैं। - एक परिवार में दो स्केलेरो? यह असंभव था, उन्होंने कहा, और पांच साल के लिए मुझे विभिन्न बीमारियों के लिए इलाज किया गया था, निश्चित रूप से कोई प्रभाव नहीं। और दुनिया में, एमएस वाले सभी का परिवार न्यूरोलॉजिकल देखभाल के अधीन है। हमारे साथ नहीं।

अंत में, कुछ निदान: - ब्रेन ट्यूमर या एम.एस.

चार साल पहले, पावेल चेहरे की मांसपेशियों के पक्षाघात से पीड़ित थे। उनकी पलकें झुक गईं और उनका चेहरा बैटमैन की कॉमिक से जोकर मुस्कान की तरह चमक उठा। वह जिस न्यूरोलॉजिस्ट के पास आया था, वह झाड़ी के आसपास नहीं मारा। "यह मल्टीपल स्केलेरोसिस या एक ब्रेन ट्यूमर है," उसने विस्फोट किया और अस्पताल में एक रेफरल लिखा। बिना देरी किए उसे प्राप्त किया गया। शोध के बाद, यह पता चला कि पावेल ने एम.एस. खुशी के साथ, उन्होंने डॉक्टर को गले लगाया। उन्होंने पावेल को एक अजीब चेहरे के साथ देखा, और जब उन्होंने सुना कि मस्तिष्क ट्यूमर की तुलना में एमएस होना बेहतर है, तो वह बस मुस्कुरा दिया। - इसके बाद, मैंने भोलेपन से माना कि एमएस के साथ रहना इतना भयानक नहीं होगा - पावेल कहते हैं। - आखिरकार, मेरा भाई 15 साल से बीमार था और वह किसी तरह प्रबंधन कर रहा था। मैं भी हो जाऊंगा लेकिन हकीकत कुछ और ही निकली। सबसे पहले, मैंने अपने भाई के जीवन को हर दिन नहीं देखा, क्योंकि मैं सालों से परिवार के घर में नहीं रहता हूं। और उन्होंने खुद बीमारी की कठिनाइयों के बारे में बहुत कम बात की। वह थोड़ा कम सक्षम था, उसने बदतर देखा, लेकिन उसने कार्य किया। मुझे जल्दी पता चला कि यह इतना आसान नहीं है। डॉक्‍टरों में से किसी ने भी पावेल से बात नहीं की। किसी ने यह नहीं बताया कि रोग क्या था, यह कैसे आगे बढ़ेगा, इसके साथ कैसे रहना है, इसका इलाज कैसे करना है, भविष्य के लिए क्या मौके हैं। वास्तविकता चौपट हो गई। एक निदान था, लेकिन कोई केवल उपचार का सपना देख सकता था। दवा के लिए इंतजार कर रहे लोगों की सूची लंबी थी, और पावेल लाइन के नीचे था। वह उस समय 35 वर्ष के थे, लेकिन उन्हें यह भी पता चला कि वह इंटरफेरॉन के साथ इलाज के लिए बहुत पुराना था और वह अभी भी अच्छा दिख रहा है, इसलिए वह उन मानदंडों को पूरा नहीं करता है जिन्हें राष्ट्रीय स्वास्थ्य कोष ने उन रोगियों के लिए परिभाषित किया है जो उपचार के लिए प्रतिपूर्ति कर रहे हैं। अस्पताल में डॉक्टरों में से एक ने कहा, "आप इंटरफेरॉन के साथ इलाज के लिए बहुत उदास हैं।" - मुझे आपके लिए मौका नहीं दिखता।

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डॉक्टरों ने मुझे मना कर दिया, मुझे खुद को बचाना होगा

- अस्पताल से निकलने के कुछ समय बाद ही मुझे इस बीमारी के बारे में पहली बार पता चला। - मैंने अपने पैरों और बाहों का उपयोग खो दिया और कुछ भी नहीं देखा। मैं बिस्तर में पड़ा था, अपनी गरिमा बनाए रखने की कोशिश कर रहा था। मुझे स्टेरॉयड खिलाया गया, जिसने मुझे 2 सप्ताह के बाद बिस्तर से बाहर निकलने की अनुमति दी। सबसे ज्यादा बुरा लग रहा था। लेकिन बीमारी ने जाने नहीं दिया। उसने सड़क पर एक और प्रहार किया। पावेल फुटपाथ पर गिर गया। उसने राहगीरों की मदद से खुद को इकट्ठा किया। वह तुरंत अपने डॉक्टर के पास गया, लेकिन उसने कहा कि यह एक संयोग था कि आपके पास इतने कम समय में दो रिलेप्स नहीं हो सकते थे। फिर से, स्टेरॉयड की एक खुराक और अंत में Glatiaramer एसीटेट के साथ दो साल के उपचार के लिए योग्यता, एक दवा जो बाद के रिलेैप्स की संख्या को कम करती है। - दो साल एक या दो बार गुजर गए - पावेल कहते हैं। - डॉक्टर ने कहा कि वह मेरे इलाज को आगे नहीं बढ़ाएगी क्योंकि मुझे पहले इंटरफेरॉन से इलाज नहीं मिला था। एक दो साल, राज्य के खर्च पर बहुत महंगा इलाज नाली के नीचे चला गया। आगे क्या करना है? लेकिन मुझे किसी से कोई दिलचस्पी नहीं थी। मैंने अपने डॉक्टर और अस्पताल के साथ साझेदारी की, इसे हल्के ढंग से, असहमति में डाल दिया। मैं दो साल से खुद का इलाज कर रहा हूं। मुझे निर्माता से दान के रूप में दवा मिलती है, और मुझे निजी तौर पर एक डॉक्टर द्वारा देखा जाता है, जिसके पास समय और धैर्य है जो मुझे परेशान करता है। साल में एक बार मैं एक सेनेटोरियम में जाता हूँ जहाँ मेरे पास है क्रायोथेरेपी उपचार। हर दिन मैं एक स्थिर बाइक और तथाकथित पर अभ्यास करता हूं मल्लाहों।

मैं अपने बेटे के साथ अब लंबी पैदल यात्रा नहीं कर सकता

हर दिन Paweł समय के खिलाफ दौड़ रहा है। वह उस पल की देरी के लिए खुद से लड़ने में बहुत मेहनती है जब उसे व्हीलचेयर में बैठना होगा या बिस्तर से बाहर नहीं निकल पाएगा। - पवन सपने लेता है, जीवन की योजनाओं की पुष्टि करता है, एक आदमी को लाचारी के एक तंग दौर में रोक देता है - पावेल कहते हैं। - हर साल मैं अपने बेटे के साथ घूमने जाता था। खत्म हो गया। हमें क्राको के नुक्कड़ और सारस घूमना पसंद था। खत्म हो गया। मैं एक सक्रिय व्यक्ति से निष्क्रिय और प्रतीक्षा करने वाले लंगड़े में बदल गया हूं, जिन्हें कई स्थितियों में अन्य लोगों की मदद की आवश्यकता होती है। मुझे नहीं पता कि मैं इसे कब तक चालू रखूंगा। मेरी बीमारी एक वाक्य है। किसी को न केवल यह पता है कि इसे कब निष्पादित किया जाएगा, लेकिन इंतजार करना मुश्किल है। इसका मतलब यह नहीं है कि मैंने सब कुछ छोड़ दिया।

मल्टीपल स्केलेरोसिस ने मुझ पर एक निश्चित जीवनशैली लागू की

पावेल का दूसरा विकलांगता समूह है, लेकिन फिर भी एक पत्रकार के रूप में काम करता है।बीमारी सीमाएं लगाती है, लेकिन नियोक्ता बीमार व्यक्ति की जरूरतों को समझता है। पावेल की लंबी छुट्टी है, वह कम काम करता है, और उसे हर साल वित्तीय सहायता मिलती है। "मैं अपने पीछे एक महान इस्तीफा दे दिया है," वे कहते हैं। - मैं एक मानसिक अवसाद में पड़ गया और सच कहूं तो मैं हार मान लेना चाहता था। सौभाग्य से, ऐसे लोगों का एक समूह था जो मेरे भाग्य के प्रति उदासीन नहीं थे। यह वे थे जिन्होंने मुझे अपने लिए लड़ने के लिए कार्य करने के लिए प्रेरित किया। बेशक, यह नुकसान के बिना नहीं था। मुझे उन स्थितियों को कड़वी याद है जब मित्रों और परिचितों की सूची छोटी हो गई थी। इसके अलावा, मेरा आशावाद है कि एमएस एक बेहतर बीमारी है जो ब्रेन ट्यूमर से गुजरती है। जब आप सड़क पर गिरते हैं या डगमगाते हुए चलते हैं और लोग सोचते हैं कि आप नशे में हैं, जब आप आम वस्तुओं के नाम के लिए शब्दों को भूल जाते हैं, यदि आप एक समझदार वाक्य को एक साथ नहीं रख सकते हैं, तो आप वर्तनी की गलतियाँ और टाइपो बनाते हैं - आपको संदेह होने लगता है। बीमारी ने पावेल पर एक निश्चित जीवन शैली लागू की। इससे पहले कि वह घर छोड़ दे, उसे ऐसी गतिविधियाँ करनी चाहिए जो उसे बाकी दिनों के लिए मजबूती प्रदान करें। वह इस बीमारी को नियंत्रित करने की कोशिश करता है, लेकिन जानता है कि इस दुआ में कौन किसके साथ काम कर रहा है। एमएस अभी भी शीर्ष पर है - यह फैसला करता है कि आप कब काम कर सकते हैं और जब आपको आराम करने की आवश्यकता होती है, जब आपको टहलने के लिए जाने की आवश्यकता होती है, और जब आपको निष्क्रिय रहने की आवश्यकता होती है।

जानने लायक

संख्या में एस.एम.

• दुनिया में लगभग 2.5 मिलियन लोग बीमार हैं, जिनमें लगभग 500,000 शामिल हैं। यूरोप में।
• एमएस युवा लोगों में केंद्रीय तंत्रिका तंत्र की सबसे आम बीमारी है।

• एमएस का निदान 20 और 40 वर्ष की आयु के बीच किया जाता है, लेकिन अधिक से अधिक अक्सर 18 वर्ष से कम उम्र के लोगों में भी होता है और बच्चों में (सबसे छोटा, एमएस के साथ निदान, कई महीने पुराना था)।

• महिलाएं अधिक बार बीमार हो जाती हैं: एमएस के साथ 10 लोगों में से 6 महिलाएं हैं।

• पोलैंड में, लगभग 40 हजार हैं। एमएस के साथ रोगियों (1000 स्वस्थ लोगों के लिए एक बीमार व्यक्ति)।

• व्हीलचेयर का उपयोग करने वाले प्रत्येक दूसरे व्यक्ति के पास एमएस है।

• पोलैंड में, लगभग 75 प्रतिशत। एमएस के निदान के बाद मरीज 2 साल से कम समय में सेवानिवृत्त हो जाते हैं।

यदि यह मेरे रिश्तेदारों के लिए नहीं था, तो मैंने बहुत पहले छोड़ दिया था

लंबे समय तक, पावेल अपने 16 वर्षीय बेटे गावेल से छिप गया, जिससे वह बीमार है। जब वह कमजोर हो रहा था, तो उसने समझाया कि उसकी रीढ़ में चोट लगी है। लेकिन लड़के को खुद सच्चाई का पता चला। आज वह अपने पिता की देखभाल करती है। और जब पावेल की पत्नी बीटा घर पर नहीं होती है, तो वह भोजन तैयार करती है और चाय परोसती है। कई घरेलू और छोटे आदमी के कर्तव्यों के बावजूद, Gaweł अपने लिए बार उच्च सेट करता है। सबसे अच्छा सबूत एक लाल पट्टी के साथ एक प्रमाण पत्र है। - मैं अपनी पत्नी और बेटे की प्रशंसा करता हूं - पावेल का खुलासा करता हूं। - मुझे नहीं पता कि मुझे उनके पास जितना धैर्य और दृढ़ संकल्प मिलेगा। एक विकलांग व्यक्ति की देखभाल करना, जो अक्सर दूसरों पर निर्भर होता है, परेशानी और बोझ हो सकता है। मैं अच्छी तरह से जानता हूं कि यह बीमारी उनके जीवन को प्रभावित करती है। वे धैर्य के साथ मेरे मिजाज, उतार-चढ़ाव को सहन करते हैं। मैं उग्र, अधीर, मूडी हो सकता हूं। बीमारी ने हमें करीब ला दिया। अब हम एक-दूसरे के लिए अधिक खुले हैं, पहले की तुलना में अपने बारे में अधिक उत्सुक हैं। बेता हर पल मेरा समर्थन करती है, वह हमेशा करीब रहती है, जो बेहद मूल्यवान है। अगर यह उसके लिए नहीं होता, तो शायद मैं बहुत पहले ही हार मान लेता। मैं विकलांग हूं और इसलिए - कुछ हद तक - पूरा परिवार। इसके बावजूद, मेरे रिश्तेदारों ने मेरा पीछा नहीं छोड़ा। पावेल ने खुले तौर पर स्वीकार किया कि वह अक्सर डरते हैं। अभी हाल ही में, यह व्हीलचेयर का एक डरपोक डर था। आज, यह दृष्टि खराब होने के डर से बदल दिया गया है जो खराब हो रहा है।

आपको हर दिन अपने लिए और स्वतंत्रता के लिए लड़ना होगा

- मैं अपनी स्वतंत्रता को खोने से सबसे अधिक डरता हूं - वह स्वीकार करता है। - जब कोई व्यक्ति साधारण गतिविधियां नहीं कर सकता और खुद को संभाल नहीं पाता है, तो वह अपनी गरिमा खो देता है। उससे आत्मीयता छीन ली जाती है। यह पर्यावरण, उसकी इच्छा, पसंद या नापसंद के अधीन है। मुझे नहीं पता कि मैं कब तक जा पाऊंगा जब तक मैं काम कर सकता हूं। सभ्य दुनिया भर में, एमएस वाले लोग मधुमेह रोगियों की तरह रहते हैं। वे दवाएं लेते हैं जो बाद में भड़कने में देरी करते हैं और स्वतंत्र होते हैं। पोलैंड में, हम 'गैर-रोगनिरोधी' रोगी हैं, अर्थात ऐसे रोगी जिनमें यह सार्वजनिक धन निवेश करने लायक नहीं है। हमारा इलाज करने का कोई मतलब नहीं है, क्योंकि हम में से कोई भी वैसे भी नहीं होगा। पॉल को अपनी बीमारी पर शर्म नहीं है। उसके पास एक उच्च सिर है, लेकिन उन लोगों को जानता है जो एमएस को भी स्वीकार नहीं करेंगे। "मैं अपनी बीमारी के लिए दोषी नहीं हूं," वे कहते हैं। - घटित हुआ। मुझे इसे स्वीकार करना होगा। लेकिन यह भी सच है कि जनता को लगता है कि बीमारी किसी चीज की सजा है। चूंकि बीमारी गंभीर थी, पाप अधिक थे। उनसे निपटना बेहतर है। कोई भी इसे सीधे नहीं कहेगा, लेकिन उसके कार्यों से यह स्पष्ट हो जाता है कि वह आपकी बीमारी को स्वीकार नहीं करता है या अलग नहीं है। बेहतर है कि आप मदद के लिए कदम न रखें। और फिर भी यह पर्याप्त है। हर लाइलाज बीमारी के लिए आपकी स्थिति पर पैनी नजर रखने की जरूरत होती है। यदि आप आंख में सच्चाई देखते हैं, तो निराशा, पीड़ा, दर्द और भय कम होता है। यह आपको परिवर्तनों और सीमाओं के लिए तैयार करने की अनुमति देता है, लेकिन सभी अपने और स्वतंत्रता के लिए लड़ते हैं। हर दिन को सार्थक बनाने के लिए अपनी ताकत जुटाएं।

मल्टीपल स्केलेरोसिस क्या है?

यह केंद्रीय तंत्रिका तंत्र की एक बीमारी है, जिसमें मस्तिष्क और रीढ़ की हड्डी होती है। यह विकसित होता है जब माइलिन, वह पदार्थ जो प्रत्येक तंत्रिका फाइबर को लपेटता है, क्षतिग्रस्त हो जाता है। एक स्वस्थ शरीर में, माइलिन तंत्रिका तंतुओं की रक्षा करता है और उन्हें केंद्रीय तंत्रिका तंत्र में सूचना प्रसारित करने में मदद करता है। यदि यह कवर क्षतिग्रस्त है, तो जानकारी धीमी आ जाती है, विकृत हो जाती है या ट्रांसमिशन पूरी तरह से अवरुद्ध हो जाता है।
एमएस - मल्टीपल स्केलेरोसिस (लैटिन स्केलेरोसिस मल्टीप्लेक्स से) नाम का अर्थ है कई कठिन foci जो केंद्रीय तंत्रिका तंत्र में उत्पन्न होते हैं। रोग का विकास जीवन शैली से प्रभावित नहीं है। यह भी कोई निश्चित प्रमाण नहीं है कि यह वंशानुगत है, हालांकि हाल के अध्ययनों से पता चलता है कि रोग आनुवांशिक और पर्यावरणीय कारकों के संयोजन के कारण होता है। यह भी कहा जाता है कि हम भूमध्य रेखा से जितने दूर रहते हैं, एमएस के विकसित होने की संभावना उतनी ही अधिक होती है, जिसकी पुष्टि स्कैंडिनेवियाई देशों में बड़ी संख्या में होने वाले मामलों से हो सकती है। एमएस संक्रामक नहीं है।
रोग के तीन रूप हैं:

• Relapsing-remitting MS: लक्षण दिनों, हफ्तों या महीनों तक चलते हैं और फिर आंशिक रूप से या पूरी तरह से गायब हो जाते हैं। एक रिलैप्स तब होता है जब प्रतिरक्षा प्रणाली मस्तिष्क या रीढ़ की हड्डी में अधिक तंत्रिका तंतुओं पर हमला करना शुरू कर देती है। सूजन तब विकसित होती है और दवा के बिना भी, धीरे-धीरे दूर हो जाती है। यह कहा जाता है छूट, जो कई महीनों या वर्षों तक रह सकती है। लगभग 20 प्रतिशत लोग एमएस के इस रूप से पीड़ित हैं। बीमार।

• माध्यमिक प्रगतिशील एमएस का निदान तब किया जाता है जब छह महीने तक एक और छुट्टी के बाद स्थिति में कोई सुधार नहीं होता है। सांख्यिकीय रूप से, 65 प्रतिशत रिलैप्सिंग-रीमिटिंग एमएस वाले लोग औसतन 15 वर्षों के बाद माध्यमिक प्रगतिशील रोग विकसित करते हैं।

• प्राथमिक प्रगतिशील एमएस रोग का एक दुर्लभ रूप है जो 10-15% रोगियों को प्रभावित करता है। बीमार लोग, आमतौर पर 40 साल की उम्र के बाद। अंतर यह है कि रीढ़ की हड्डी में केवल माइलिन म्यान क्षतिग्रस्त है। पहला संकेत आमतौर पर चलने में कठिनाई है, जिसे अक्सर चलने में कठिनाई कहा जाता है। हालांकि, इसका मतलब यह नहीं है कि अन्य बीमारियां नहीं हो सकती हैं।

बीमारी को कैसे पहचानें?

कोई भी दो व्यक्ति एक ही तरह से बीमार नहीं पड़ते। सभी बीमारियाँ हमेशा प्रकट नहीं होती हैं। सबसे अधिक देखा गया:

• संवेदी समस्याएं: स्तब्ध हो जाना, झुनझुनी या हाथ और पैर की झुनझुनी
• दृष्टि समस्याएं: धुंधली या दोहरी दृष्टि, ऑप्टिक तंत्रिका की सूजन के कारण एक आंख में देखने की क्षमता का अस्थायी नुकसान
• थकान: शक्तिहीनता का एक जबरदस्त एहसास जो किसी भी शारीरिक या मानसिक गतिविधि को लगभग असंभव बना देता है
• चक्कर आना और सिरदर्द,
• मांसपेशियों की ताकत और निपुणता का नुकसान, कुछ मांसपेशियों के समूहों में संतुलन और आंदोलनों के समन्वय, कठोरता, तनाव और ऐंठन के साथ समस्याएं,
• आंत्र और मूत्राशय की समस्याएं: मूत्र असंयम और कब्ज,
• संज्ञानात्मक समस्याएं: सीखने में कठिनाई, पाठ पर ध्यान केंद्रित करना, भूलना, उदाहरण के लिए, नाम,
• भाषण समस्याओं: टूटे हुए शब्द अंत, जप भाषण।

थेरेपी बीमारी के पाठ्यक्रम से छुटकारा दिलाता है

ऐसी दवाएं नहीं हैं जो एमएस के इलाज में प्रभावी हैं। हालांकि, ऐसे भी हैं जो रोग की प्रगति को महत्वपूर्ण रूप से रोकते हैं। वे इम्यूनोमॉड्यूलेटिंग ड्रग्स हैं। उनका कार्य प्रतिरक्षा प्रणाली के काम को संशोधित करना है। इस तरह की चिकित्सा रोग की संख्या को कम करती है। एमएस के उपचार में इम्यूनोमॉड्यूलेटिंग दवाओं के प्रशासन को सोने के मानक के रूप में माना जाता है क्योंकि प्रारंभिक उपचार रोगियों को सामान्य रूप से रहने की अनुमति देता है। दुर्भाग्य से, पोलैंड में, सभी रोगियों को आधुनिक उपचार तक पहुंच नहीं है। इंटरफेरॉन उपचार की प्रतिपूर्ति का मौका देने के लिए, रोगी को कुछ मानदंडों को पूरा करना चाहिए, राष्ट्रीय स्वास्थ्य कोष द्वारा निर्धारित बिंदुओं द्वारा अनुमान लगाया गया है। ये मानदंड हैं: आयु, रोग की अवधि, अब तक की संख्या, लक्षणों के प्रकार। वर्तमान में, केवल 8 प्रतिशत के बारे में। पोलैंड में एमएस के साथ सभी रोगियों के बीच, यह राष्ट्रीय स्वास्थ्य कोष द्वारा प्रतिपूर्ति किए गए इम्युनोमोड्यूलेटिंग उपचार द्वारा कवर किया गया है। अधिकांश यूरोपीय संघ के देशों में, लगभग 30% रोगियों और संयुक्त राज्य अमेरिका में उपचार प्रदान किया जाता है - लगभग 45%। चिकित्सा तक पहुंच के मामले में पोलैंड यूरोपीय देशों के बीच दूसरे स्थान पर है।

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