नमस्ते! मेरा नाम Benio Pedrycz है और मेरी उम्र 4 साल है। मेरा जन्म एसएमए के साथ हुआ था। यह ऐसी बीमारी है, जहां मांसपेशियां "गायब" हो जाती हैं। और जब वे पूरी तरह से "गायब" हो जाते हैं, तो आप मर जाते हैं। मुझे अब एक दवा दी गई है जो इस "गायब होने" को रोकती है, लेकिन दवा को काम करने के लिए, मुझे हर दिन कड़ी मेहनत करनी होगी।
और क्या आप जानते हैं कि हम पहले से ही एक दूसरे को जानते हैं? मेरी मां कासिया ने पहले ही आपको मेरे बारे में थोड़ा बता दिया है। कैसे मैं अपने भाई बोगु के दो साल बाद पैदा हुआ था और इस तथ्य के बारे में कि मैं उसके जैसा ऊर्जावान नहीं था। इस तथ्य के बारे में कि जब मैं 7 महीने का था तब यह पता चला कि मेरे पास एसएमए आई है। मम ने कैसे समझा कि मैं बड़ा होने से पहले पिताजी और भाई से दूर चल सकता हूं। और अंत में, वह कितनी खुश थी, जब यह पता चला कि पहले से ही एक दवा थी, जिसके लिए मैं उनके साथ रह सकती थी, और यह कि मुझे यह दवा मिल जाएगी। यदि आप जानना चाहते हैं कि मैंने अब तक क्या अनुभव किया है और एसएमए क्या है, तो मैं आपको यहां आमंत्रित करता हूं:
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इस बारे में कि मैं हवाई जहाज से पूरे यूरोप में क्यों उड़ रहा था
जब मैं छोटा था, तो यह ऐसा था कि एक साल में कई बार मम्मी और पापा ने मुझे, मेरे कपड़े, डायपर, दूध की बोतलें और निश्चित रूप से मेरे cuddly खिलौने पैक किए, हम बड़े विमान पर चढ़े और उड़ान भरी। सबसे पहले, हम फ्रांस गए, और फिर बेल्जियम गए, क्योंकि वहाँ एक अच्छा डॉक्टर था जो मुझे दवा देने के लिए सहमत था, जिसके बाद मेरी मांसपेशियों को "गायब" होना बंद हो गया।
ये छोटी यात्राएँ थीं। आमतौर पर, पहले दिन हम उड़ते थे, दूसरे दिन हम कुछ घंटों के लिए अस्पताल जाते थे, और तीसरे दिन हम घर जाते थे। कभी-कभी, हालांकि, जब हम उड़ान के घर की प्रतीक्षा कर रहे थे, तो हम लंबे समय तक रहेंगे। फिर हमने यात्राएँ कीं ताकि मेरी बीमारी के बारे में न सोचें और इन विदेशी देशों को जान सकें। हमें ये यात्राएँ बहुत अच्छी लगीं, हालाँकि मेरे माता-पिता इस बात से बहुत डरते थे कि क्या हम फिर से दवा की एक और खुराक के लिए उड़ान भरेंगे और इस उड़ान के लिए वे पैसे कहाँ से लेंगे। उनकी एक योजना यह भी थी कि शायद हम भी वहाँ चले जाएँ जहाँ मेरे लिए कोई दवा है। लेकिन सौभाग्य से, दो साल पहले, क्रिसमस के लिए और लगभग मेरे जन्मदिन के लिए, हमें ऐसा उपहार मिला कि मैं अब पोलैंड में एक ही दवा ले सकता हूं। और माता-पिता को उनके लिए भुगतान करने की आवश्यकता नहीं है।
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क्योंकि यह मेरी दवा है, इसे रीढ़ में इंजेक्ट करने की आवश्यकता है। लेकिन ऐसा करने के लिए, आपको या डॉक्टर को इतनी लंबी, ट्यूबलर सुई लेनी होगी। सबसे पहले, वे ट्यूब के माध्यम से "टपकने" के लिए मेरी रीढ़ में थोड़ा तरल पदार्थ होने की प्रतीक्षा करते हैं, और फिर इसके स्थान पर दवा इंजेक्ट करते हैं।
सुई डालना और ट्यूब के माध्यम से दवा को प्रशासित करते समय स्थानांतरित नहीं करना महत्वपूर्ण है। और फिर, जब सुई निकाल दी जाती है, तो मुझे 4 घंटे के लिए बिस्तर पर लेटना पड़ता है। मैं तुरंत घर जाऊंगा, लेकिन मेरी मां बताती है कि मुझे यह जांचने की जरूरत है कि क्या मुझे बुरा लग रहा है या यदि मेरा सिर घूम रहा है। सौभाग्य से, 3 घंटे के बाद मुझे खाने को मिलता है, क्योंकि मैं सुई डालने से पहले ऐसा नहीं कर सकता।
सभी में: यह सुई शांत नहीं है, लेकिन मुझे इसकी आदत पड़ गई थी। यह जल्द ही मेरा 13 वां समय होगा। अब मुझे वारसॉ के पास चिल्ड्रन मेमोरियल हेल्थ इंस्टीट्यूट नामक अस्पताल में मेरी दवा मिलती है। और महान प्लेरूम और महान बालवाड़ी महिलाएं हैं। तो सब कुछ बहुत अच्छा होगा यदि यह इस सुई के लिए नहीं था ... माँ को खुशी है कि यह घर के करीब है और एसएमए वाले अन्य बच्चों को कोई और उड़ान नहीं भरना है, क्योंकि उन्हें यह दवा उनके घरों के करीब कई अस्पतालों में पूरी तरह से मुफ्त मिलती है।
इसके बारे में मैं बहुत व्यायाम करता हूं
यह सरल है: जितना अधिक मैं व्यायाम करता हूं, उतना ही बेहतर दवा काम करेगी और अधिक मांसपेशियों "गायब" नहीं होगी। एह ... आप यह भी नहीं जानते कि 4-वर्षीय एक व्यस्त व्यक्ति क्या हो सकता है ...
मैं सुबह 7 बजे उठता हूं। ईमानदारी से? मैं अभी भी इसे सोता हूं, लेकिन मुझे पता है कि फिर पूरे दिन "पतन" होगा। क्योंकि जैसे ही मैं उठता हूं, अपने माता-पिता की मदद से, मैं अपने कपड़े धोता हूं और डालता हूं, अभ्यास शुरू होता है। हर दिन वही।
पहला स्ट्रेचिंग - विशेष रूप से कूल्हों, क्योंकि मैं अन्य बच्चों की तरह नहीं हूं, मैं कभी भी चौके या सीधे नहीं चला, इसलिए हमें अपनी जांघ की हड्डियों को रखने के लिए कुछ करने की जरूरत है, जो जोड़ों में और काम कर रहा है। फिर मालिश करना। फिर मेरे शरीर पर महत्वपूर्ण बिंदुओं पर दबाव (जैसे स्तनों पर) जो डॉ। वोज्टा ने एक बार नियुक्त किया था। इन बिंदुओं के नीचे तंत्रिकाएं होती हैं, और जब आप उन्हें दबाते हैं, तो आपकी मांसपेशियां बेहतर तरीके से काम करती हैं।
और फिर माँ ने मुझे अलग-अलग स्थिति में रखा और मेरे मुंह पर अम्बु नामक एक बोरी रख दी। और जब माँ अम्बु को दबाती है, तो मेरे फेफड़े को "सुपरचार्ज" मिलता है - अम्बु से हवा उनके भीतर पहुँचती है और उन सभी बुलबुले को बाहर निकालती है जो वहाँ हैं। अम्बु के लिए धन्यवाद, मेरे फेफड़े और मेरी पसलियों के बीच की मांसपेशियां बेहतर काम करती हैं और इससे मुझे सांस लेने में आसानी होती है।
इन अभ्यासों के बाद, हम नाश्ता करते हैं और पिताजी बोगु और मुझे बाइक से बालवाड़ी ले जाते हैं। और वहां मेरे पास अन्य बच्चों और अपने स्वयं के साथ कक्षाएं हैं - उदाहरण के लिए, संगीत चिकित्सा और आंदोलन अभ्यास, या विभिन्न खिलौना लड़ाइयों के साथ "बॉबथ"। और मैं अभी भी अच्छी तरह से शब्दों का उच्चारण करना सीख रहा हूं। मुझे डोरोटा ने मदद की है, जो एक भाषण चिकित्सक है। ओह, और मुझे एक घंटे से अधिक समय तक सीधे खड़े रहना होगा - जैसा कि अन्य पूर्वस्कूली कहते हैं - "कवच" में। यह एक "कवच" है जो मेरे बगल, धड़ और पैरों को कसकर पकड़ता है। माता-पिता उसे कहते हैं: ब्रेस या हेकॉफ। "कवच" में मेरे लिए यह जरूरी है कि मैं सीधा हो जाऊं, अधिक आसानी से सांस ले सकूं और अपने पेट को बेहतर बना सकूं।
किसी तरह, दोपहर के भोजन के तुरंत बाद, माँ मुझे बालवाड़ी से उठाती है और हम शहर जा रहे हैं। और यह एक डॉक्टर के लिए है, और फिर अगले अभ्यास के लिए। और इसलिए शाम तक। और जब हम घर जाते हैं, तो सोने से पहले, मुझे अभी भी हर सुबह एक ही व्यायाम करना पड़ता है। और फिर यह पहले से ही है ... मैं गिर रहा हूँ। वह है: किताबें पढ़ने के बाद!
लोगों के बीच यह कैसा है
मेरे बालवाड़ी (मम कहते हैं कि इसे एकीकृत कहा जाता है) भी महान है! मुझे पसंद नहीं है जब मुझे खेलना बंद करना पड़ता है क्योंकि मेरी माँ मुझे लेने आई थी। बच्चे मुझे बहुत अच्छे लगते हैं। वे मुझे केक के लिए किताबें, खिलौने और रेत लाते हैं। वे पूछते रहते हैं कि वे मेरी क्या मदद कर सकते हैं और वे मुझसे जो भी करने को कहते हैं, वह करते हैं, लेकिन ... हम्म ... यह अच्छा है, लेकिन आप जानते हैं ... मैं खुद को जितना संभव हो उतना करना चाहता हूं। लेकिन मुझे वास्तव में बच्चों से बात करना, या उनकी बातें सुनना पसंद है। मैं बहुत सी नई चीजें सीखता हूं।
बोगु के साथ - मेरे भाई, हम भी "लाइन रखते हैं"। जब मैं अकेले बिस्तर से बाहर नहीं निकल सकता, तो बोगू मुझे बगल से ले जाता है और मुझे उससे बाहर निकालता है। या अगर मैं अपने तल पर बहुत धीरे-धीरे फिसलता हूं - क्योंकि मैं नहीं चल सकता - बोगू मुझे पैरों से खींचता है। मुझे अपने भाई के साथ खेलना पसंद है। कुंआ! जब तक यह मुझसे अपनी ईंटें न ले ले…!
इस तथ्य के बारे में कि आपको स्वस्थ भोजन करना है
जब मैं व्यायाम नहीं कर रहा हूं और मस्ती कर रहा हूं तो मुझे क्या करना पसंद है? रसोइया! यह मज़ेदार और मज़ेदार और व्यायाम है। माँ या पिताजी मुझे टेबल टॉप पर बिठाते हैं और मुझे एक कटोरा देते हैं जिसमें मैं कुछ मिलाता हूँ या उसे मैश करता हूँ। अगर कुछ अच्छी तरह से पक रहा है, या कटर के साथ कुकीज़ काटने के लिए मैं बर्तन में जांच करना पसंद करता हूं। और मैं पूरे परिवार में फूड रोबोट और उनके बटन के साथ सबसे अच्छा काम करता हूं।
मुझे अंडे, पेनकेक्स और शोरबा सबसे ज्यादा खाना पसंद है। नहीं, मेरे पास कोई विशेष आहार नहीं है। माता-पिता यह सुनिश्चित करते हैं कि हमारा भोजन स्वस्थ हो। इसलिए हम बहुत सारी सब्जियां और फल खाते हैं। केवल मैं मम, डैड और बोगू की तुलना में धीमी गति से खाती हूं, और बालवाड़ी में बच्चों को भी। और उन्हें मेरे लिए सब कुछ अच्छी तरह से चबाने और इसे निगलने के लिए इंतजार करना होगा। क्योंकि मेरे पास खाने के लिए उतनी ताकत नहीं है जितनी वे करते हैं। और मैं अपना मुंह नहीं खोलूंगा। लेकिन वे इस बात से नाराज नहीं हैं कि उन्हें मेरा इंतजार करना होगा। क्योंकि यह महत्वपूर्ण है कि मैं अकेला खाऊं। बी 0 ए 0! मैं न केवल अकेले खाना खाता हूं, बल्कि अपने मुंह से पीने का गिलास भी उठाऊंगा। और मैं विटामिन डी नामक बूंदों को निगलता हूं। मेरे पास केवल बूंदें हैं, लेकिन एसएमए वाले अन्य बच्चों को निगलने के लिए बहुत सारे अन्य विटामिन भी हैं।
एसएमए के साथ रहना पसंद करने के बारे में
मेरे माता-पिता कहते हैं कि एक डॉक्टर के साथ रहना अच्छा होगा जो मेरी पूरी देखभाल करेगा। उन्होंने जाँच की कि क्या मेरा एसएमए विकसित हो रहा है, क्या मेरे पास सभी विटामिन और खनिज हैं, चाहे मैं अच्छी तरह से खाऊं और व्यायाम करूं, उन्होंने कहा: आपको यह और यह करना है, और फिर उन्होंने इसे अन्य सभी विशेषज्ञों को समझाया, क्योंकि अब माता-पिता को यह करना है। अभी के लिए, हमें अलग से और डॉक्टर और कई अन्य विशेषज्ञों के पास जाना होगा। और फिजियोथेरेपिस्ट, जो मुझे बताता है कि क्या मेरे "कवच" (क्योंकि मेरे पास उनमें से कई हैं!) मुझे फिट करें और क्या आपको उन्हें बदलने की आवश्यकता है, क्योंकि मैं उनमें से विकसित हुआ। और उस सज्जन के लिए भी, जो इस बात की जांच करता है कि मैं अच्छी तरह से सांस लेता हूं या मेरी मांसपेशियां कैसे काम करती हैं।
मेरी माँ सबसे अधिक बार मेरे साथ जाती है, क्योंकि वह काम नहीं करती है। वह कहती है कि पोलैंड में यह इतना अजीब है कि वह काम नहीं कर सकती क्योंकि मुझे देखने के लिए उसे कुछ कार्यालय से पैसा मिलता है। लेकिन इन पैसों में से बहुत कम है कि पिताजी को उसके लिए और खुद के लिए काम करना है। मम भी काम करना चाहेंगी, लेकिन उन्हें चुनना था: या तो काम करना या मेरी देखभाल करना, और आप समझते हैं ... पिताजी एक शहरी योजनाकार हैं। शहर के नक्शे खींचता है। और यह दूसरों को यह भी सिखाता है कि यह कैसे करना है। वह एक स्कूल में पढ़ाता है जिसे वॉरसॉ यूनिवर्सिटी ऑफ़ टेक्नोलॉजी कहा जाता है।
ओह, माँ और पिताजी एसएमए वाले बच्चों के अन्य माता-पिता की भी मदद करते हैं। मुझे आश्चर्य है कि वे ऐसा कैसे करते हैं, कि हमारे पास अभी भी पूल में एक साथ तैरने, बाइक चलाने और आइस स्केट करने का समय है।
इसके बारे में आगे क्या होगा ...
अगर केवल मैं जानता था ...? अब, हर कुछ महीनों में, मैं अपनी दवा लेता हूं और व्यायाम करता हूं। इसके लिए धन्यवाद, मुझे पहले से ही पता है कि पैर क्या हैं और वे किस लिए हैं। जब मैं अपने गहने पहनता हूं, तो मैं उन पर अकेले खड़ा हो सकता हूं। और जब मेरे पास एक वॉकर होता है, या कोई मुझे नीचे रखता है, तो कभी-कभी मैं बाहर आ जाता हूं। छोटा और बहुत दूर नहीं, क्योंकि मैं जल्दी थक जाता हूं, लेकिन फिर भी चलता हूं! और जब मैं चलने में थक जाता हूं, तो मैं अपने घुमक्कड़ पर बैठ जाता हूं। हाल ही में, मेरे माता-पिता ने मेरी व्हीलचेयर से एक बैटरी कनेक्ट की और मैं इसे खुद ड्राइव कर सकता हूं। और यह प्रबंधन एक कठिन कला है और मुझे सावधान रहना होगा कि मुझे किसी और चीज में दिलचस्पी नहीं है। और बहुत सारी दिलचस्प चीजें हैं!
मम का कहना है कि अब मैं जितना इस्तेमाल करती हूं उससे ज्यादा मजबूत होती हूं, और इसके लिए धन्यवाद कि मैं अधिक स्पष्ट रूप से बोलती हूं। यहां तक कि soooooo लंबे वाक्य। और यह बात मुझे सूट करती है, क्योंकि मैं अपने सहयोगियों के साथ तेजी से मिलता हूं और मैं समझा सकता हूं कि मुझे क्या चाहिए, मुझे क्या चाहिए।
माँ और पिताजी का कहना है कि अब ऐसे महत्वपूर्ण लोग तय करेंगे कि मैं पोलैंड में अपनी दवा लेना जारी रखूंगा या नहीं। माँ का कहना है कि वे निश्चित रूप से इसके लिए सहमत होंगे। और हमें उम्मीद है कि पोलैंड में एसएमए के लिए नई दवाएं भी होंगी। जो पहले से ही विदेश में हैं। और यह कि प्रत्येक बच्चा, जन्म के ठीक बाद, एसएमए के लिए परीक्षण किया जाएगा या नहीं। क्योंकि तुम भी मुझे पता नहीं होता अगर मैं भी जल्दी ही दवा मिल गया था। अगर ऐसा हुआ, तो मैं शायद अपनी बाइक पर बोगु के साथ दौड़ रहा हूं और एसएमए के किसी भी लक्षण के बिना खेल के मैदान के आसपास नृत्य कर रहा हूं।
मैं एसएमए के साथ सभी बच्चों को शुभकामना देता हूं कि वे बस खेल सकते हैं और दुनिया का पता लगा सकते हैं, और व्यायाम नहीं कर सकते हैं, ताकि वे सांस ले सकें और बेहतर तरीके से आगे बढ़ सकें। मुझे पता है कि मुझे पूरी जिंदगी स्वस्थ रहने के लिए जितनी मेहनत करनी पड़ेगी। लेकिन यह कुछ भी नहीं है! मैं संभाल सकता हूँ! आप देखेंगे - एक दिन मैं खुद टहलने जाऊँगा और पिच पर गोल में खड़ा हो जाऊँगा। कृपया अपनी उँगलियाँ मेरे लिए पार रखें!
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