मोनिका रोगोस्का को पता चला कि उसे 14 साल की उम्र में सोरायसिस हुआ था। पहले तो उसे विश्वास नहीं हो रहा था कि यह बीमारी जीवन भर उसके साथ रहेगी। हालाँकि, सोरायसिस पुनः प्राप्त नहीं होता है, और लोग हमेशा दूसरों को स्वीकार करने में सक्षम नहीं होते हैं। यह स्कूल में सबसे खराब था, तकनीकी हाई स्कूल में ... यही कारण है कि सबक के दौरान गंभीर बीमारियों के बारे में बात करना इतना महत्वपूर्ण है।
मैं सब तराजू में ढका हुआ था
मुझे 14 साल की उम्र में इस बीमारी के बारे में पता चला। ऐसा लगता है कि यह एक अच्छा समय नहीं था, मैं अन्य किशोरों की तरह लड़कों को खुश करना चाहता था, मैं खुद को खुश करना चाहता था, और सबसे अधिक मैं एक स्विमिंग सूट पहनना चाहता था और अपने दोस्तों के साथ समुद्र तट पर जाना चाहता था। यह गर्मी थी, जब मुझे अपना पहला बीजारोपण मिला, और दिन-ब-दिन मेरे शरीर पर अधिक से अधिक परिवर्तन हुए। उस समय, मुझे जो कुछ भी दिख रहा था उससे मुझे बहुत शर्म आ रही थी। मेरा शरीर लाल धब्बे, तराजू से ढंका हुआ था। मेरे पूरे शरीर, सिर, चेहरे, हाथ, पैर, पेट, पीठ, अंतरंग क्षेत्रों, कानों में Psoriatic घाव थे ... मेरे पास व्यावहारिक रूप से कोई स्वस्थ त्वचा नहीं थी, पूरी त्वचा तराजू और धब्बों से ढकी थी!
मुझे आज याद आया कि मैं अपनी दादी के साथ अपना पहला डर्मेटोलॉजिस्ट देखने गई थी। जब डॉक्टर ने उसका निदान किया - सोरायसिस - मैं कुर्सी पर बैठ गया और रोने लगा, मेरी दादी मेरे बगल में बैठ गई, मुझे कसकर गले लगाया और खुद रोया। परिवार ने कहा कि यह यह बीमारी हो सकती है, लेकिन मैंने इस विचार को अनुमति नहीं दी, मैं इस भ्रम में था कि यह एलर्जी है। मैंने सोचा था कि सब कुछ चला जाएगा, परिवर्तन दूर हो जाएंगे और मेरे पास पहले की तरह त्वचा होगी।
मैं अपने आप पर बंद हो गया, लंबे समय तक मैं यह नहीं समझ सका कि मुझे क्यों, मुझे ऐसी बीमारी क्यों हुई, इससे क्या, कहां से ... किशोरी के सिर में एक हजार सवाल अनुत्तरित हो गए।
मैंने खुद को कवर करने का फैसला किया और किसी को नहीं दिखाने के लिए, यह कहने के लिए नहीं कि मैं "अलग" हूं। जब किसी ने गलती से ब्लाउज के नीचे या सिर पर बदलाव देखा, तो मैंने कहा कि यह माउथवॉश या हेयर शैम्पू से एलर्जी है।
बेवकूफ अनुवाद ...
हर दिन अधिक से अधिक लोग मुझसे दूर हो रहे थे या मैं उन्हें दूर धकेल रहा था। मुझे अपने तत्काल परिवार का समर्थन था। हर समय, अब तक मेरी माँ, दादी, भाई-बहन, मंगेतर, और हाल ही में मेरा बेटा मेरे साथ है :) मैं अपनी बीमारी से लंबे समय तक छिपा रहा। एक दिन मैंने खुद को अपने ट्यूटर के लिए खोल दिया। फिर मैं बहुत रोने लगा, मेरा शरीर फिर से बहुत खराब स्थिति में था। मुझे लोगों से भरे वातावरण में बहुत बुरा लगा, मैं भाग जाना चाहता था, गायब हो गया। यह बीमारी के साथ सबसे खराब क्षण था। ट्यूटर ने मेरी बहुत मदद की, उसने तुरंत क्लिनिक से मनोवैज्ञानिक को बुलाया और मेरे लिए एक नियुक्ति की। मुझे एक अद्भुत मनोवैज्ञानिक मिला। मैं उसे अपनी और मेरी बीमारी के बारे में सब कुछ बता सकता था।
मेरी त्वचा की बीमारी के अलावा, मेरे पिता के साथ मेरे संपर्क भी थकाऊ थे। मुझे पूरे तीन साल तक अवसाद का इलाज किया गया था। मेरे पास व्यक्तिगत शिक्षण था क्योंकि मैं अपने साथियों के बीच खुद को नहीं पा सका था। मेरे पास आत्महत्या के विचार भी थे ... जब मैं इसे अब याद करता हूं, तो यह मुझे झकझोर देता है। मैं पूरी दुनिया में नाराज था। मैंने खुद को स्वीकार नहीं किया क्योंकि अन्य ने मुझे स्वीकार नहीं किया। उस समय, मैं अपने दोस्तों द्वारा स्वीकार किया जाना चाहता था, और वे चले गए, मुझसे बात नहीं की ... मैंने बाद में किसी के साथ संपर्क स्थापित करने की कोशिश नहीं की। मैं हमेशा कहीं न कहीं दूरी बनाकर बैठी थी ताकि मैं ऐसा न समझ सकूं।
जैसे किसी दूसरे ग्रह का कोई व्यक्तिमेरी सबसे बड़ी समस्या एक तकनीकी कॉलेज में होगी, जहां मुझे पहले से ही एहसास था कि मेरी त्वचा के साथ क्या है। मेरी कक्षा में स्कूल में मेरे बहुत से मतलबी लोग थे, उन्होंने तुरंत मेरी ओर देखा जैसे कि मैं किसी दूसरे ग्रह का व्यक्ति हूं।
मैंने उन कुटिल तारों को देखा, मेरे कान में फुसफुसाते हुए, उंगलियों से इशारा किया। मुझे लगता है कि सोरायसिस सहित विभिन्न बीमारियों के बारे में जागरूकता बढ़ाने वाले पाठ होने चाहिए। सभी को पता होना चाहिए कि छालरोग संक्रामक नहीं है, हर किसी को दूसरे व्यक्ति की अन्यता को स्वीकार करने की कोशिश करनी चाहिए, आखिरकार, कोई भी पूर्ण नहीं है। सभी को पता होना चाहिए कि ऐसी बीमारियाँ हैं जो केवल इतनी बुरी लगती हैं लेकिन संक्रामक नहीं हैं! मुझे लगता है कि ऐसे पाठ दूसरे व्यक्ति को स्वीकार करने में मदद कर सकते हैं। जब कोई हमारे दूसरेपन को स्वीकार करता है, तो हमारे लिए इस दूसरेपन को स्वीकार करना आसान होता है।
बस में लोग बदल रहे थे
ऐसी स्थिति थी कि मैं बस से अपने प्रेमी के साथ जा रही थी, मैं इतनी गर्म थी कि बस स्टॉप पर मैंने अपना स्वेटशर्ट उतारने और कंधे की पट्टियों वाली टी-शर्ट में रहने का फैसला किया।बेशक, गर्मी के बावजूद, मैंने अपने पैरों पर त्वचा को कवर करने के लिए लंबी पैंट पहनी थी। हम बस में चढ़ गए, मुफ्त सीटें "चार" पर थीं। मेरे सामने एक बुजुर्ग दंपति बैठे थे - जब उन्होंने मुझे देखा, तो उन्होंने मेरे हाथों को देखा, जो काफी बिखरे हुए थे, और वे बस चले गए। एक पल में मैंने देखा कि अन्य लोग दूर और बस के दूसरे छोर पर जाने लगे। मुझे बहुत अफ़सोस हुआ, जैसे ही हम बाहर निकले मैं रोया और गर्मी के बावजूद, अपने स्वेटशर्ट को वापस रख दिया।
एक और स्थिति समुद्र तट पर हुई। मैं अपनी माँ, भाई-बहनों और अपने बेटे के साथ था, मैंने छोटी आस्तीन वाली एक लंबी, हवादार स्कर्ट और एक टी-शर्ट पहन रखी थी। कंबल के बगल में एक लड़के के साथ एक आदमी था, जिसने एक बिंदु पर पूछा "यह महिला उसकी बाहों में क्या है? क्या मैं संक्रमित हो सकता हूं?" बच्चे के सवालों का जवाब दिए बिना भगवान ने कहा, "एक कंबल ले लो और इसे पूल के पास ले जाओ।" उसने तिरस्कार से मेरी ओर देखा, सिर हिलाया और चला गया। मुझे किसी तरह का प्लेग लगा। मैं दुखी था, लेकिन जल्दी से मेरी माँ ने मुझे खुश किया और मैंने इसके बारे में चिंता करना बंद कर दिया।
सोरायसिस बर्नआउट के लिए धूपघड़ी की यात्रा
मैंने बच्चे के जन्म के बाद और फिर मेरे दादाजी की मृत्यु के बाद बीमारी का सबसे बड़ा सामना करना पड़ा। ये सबसे बड़े, सबसे मजबूत एक्ससेर्बेशन थे। सोरायसिस चकत्ते और खुजली वाली त्वचा हमेशा अधिक तनावपूर्ण होती है।
मैं हमेशा अपने खाली समय में अपनी त्वचा को लोशन, जैतून और तेल के साथ चिकनाई करने की कोशिश करता हूं। हर दिन मैं आइसलैंडिक कॉड लिवर तेल की 3 गोलियां लेती हूं, मैं काला जीरा तेल पीती हूं। मैंने सोरायसिस को राहत देने के सभी तरीकों की कोशिश की है। कुछ प्रयोगों ने मदद की, जबकि दूसरों ने अधिक खुजली और दाने का कारण बना।
मैंने एक बार सुना था कि सौरियम सोरायसिस के साथ बहुत मदद करता है और मैंने खुद को सोचा, "मुझे क्या नुकसान है - मैं कोशिश करूंगा"। यह एक तन के बारे में नहीं था, लेकिन सोरायसिस के "जलने" के बारे में था। मैंने ऐसे कई लोगों से बात की जिन्होंने सोलारियम के बाद कई महीनों तक सोरायसिस को अलविदा कहा। जाहिरा तौर पर, जब भी सोरायसिस वापस आया, तो यह तेज नहीं था, केवल कुछ स्पॉट, डॉट्स पॉप अप हुए। इसके अलावा एक दिन मैं धूपघड़ी में गया, एक सदस्यता खरीदी और 5 मिनट के लिए पहले चला गया। मैंने कहा कभी नहीं।
यह बहुत खुजली थी कि मैं अभी भी नहीं बैठ सकता था, मैंने अपनी माँ को पास दिया और मैं वहाँ फिर से नहीं दिखा। तो यह कुछ लोगों की मदद करता है, अन्य लोगों की नहीं :)
एक डॉक्टर, एक डॉक्टर नहीं
हां, मैंने अलग-अलग डॉक्टरों को देखा और मुझे यह अच्छी तरह से याद नहीं है। सोरायसिस से पीड़ित 8 या लगभग 9 वर्षों तक, किसी भी डॉक्टर ने मेरे लिए कोई बुनियादी परीक्षण नहीं किया है, परीक्षा के लिए एपिडर्मिस एकत्र किया और एक त्वचा विशेषज्ञ से सबसे अधिक कष्टप्रद प्रश्न: "आप क्या मदद कर रहे हैं? क्या बताएं?" यह ज्ञात है कि हर किसी को मदद की ज़रूरत होती है जो एक डॉक्टर के पास जाता है, जिसे खुद तय करना चाहिए कि क्या उपचार लागू करना है।
डेस्क के पीछे बैठा आदमी कौन है जो हमारी त्वचा के बदलावों को देखने के लिए अपने बट से माफी नहीं मांगेगा? यदि वह रोगी की मदद नहीं कर सकता है तो वह इस स्थान पर क्या कर रहा है? क्या यह किसी अन्य व्यक्ति के लिए एक सामान्य, पेशेवर दृष्टिकोण है? कई बार मैंने बयान सुना है "मैं आपकी मदद नहीं करूंगा, यह सोरायसिस है और आप अपने जीवन के बाकी हिस्सों के लिए इस तरह दिख सकते हैं, कृपया समझें कि यह एक लाइलाज बीमारी है"। ज़रूर, मैं समझता हूँ कि सोरायसिस एक लाइलाज बीमारी है, लेकिन इसे ठीक किया जा सकता है!
कुछ वर्षों के बाद, मुझे एक अच्छा त्वचा विशेषज्ञ मिला जिसने झाड़ी को नहीं हराया और, जैसा कि वह देखती है कि वह दी गई स्थिति को कम करने में असमर्थ है, वह एक अस्पताल में एक रेफरल देती है। मुझे सिफारिश पर एक निजी त्वचा विशेषज्ञ भी मिला - दुर्भाग्य से उसने मेरी मदद नहीं की। फोटोथेरेपी में कोई प्रयास किए बिना, उसने त्वचा की विकिरण, निर्धारित मलहम का उपयोग करने का आदेश दिया, जिसका मैं उपयोग नहीं कर सका क्योंकि मेरी त्वचा की स्थिति दिन-ब-दिन बिगड़ती गई, मेरी त्वचा टूट रही थी, मेरा खून निकल रहा था। तगडा दर्द। अंत में, मैं अस्पताल में समाप्त हो गया, जब डॉक्टरों ने मेरी त्वचा देखी, तो उन्होंने मेरा सिर पकड़ लिया।
मैंने बताया कि मुझे कैसे और क्या "इलाज" किया गया था, यह पता चला कि उसने मुझे गलत इलाज दिया, मेरी स्थिति के लिए अनुपयुक्त, घावों को पहले कम करने के बजाय, उसने मुझे मोटी तराजू के साथ लैंप पर फेंक दिया, जिसने मेरी त्वचा को दरार करना शुरू कर दिया। उन्हें पहले मलहमों को निर्धारित करना चाहिए जो भूसी को "खींच" देंगे और उसके बाद ही लैंप के बारे में एक संभावित निर्णय ले सकते हैं (इस निर्णय से पहले मुझे हल्के परीक्षण किए जाने चाहिए)।
सहिष्णुता से संक्रमित हो जाओ, तुम सोरायसिस नहीं कर सकतेजो मुझे स्वीकार करता है - सुपर, वह जिसे कुछ घृणा है, घृणा है - यह उसकी समस्या है, मेरी नहीं।
अलग होना मुझे किसी के खास बनाता है
इतने सालों के बीमार होने के बाद, मैं अपने अंतर को स्वीकार करना शुरू करता हूं। केवल इस वर्ष मैंने अपने बिन बुलाए दोस्त को पसंद करने का फैसला किया है, कम से कम मैं उसे पसंद करने की कोशिश कर रहा हूं, उसे स्वीकार करें। यह एक आसान काम नहीं है, क्योंकि मेरा दोस्त इतना जिद्दी है कि वह मुझे छोड़ना नहीं चाहता है और मुझे एक पल भी आराम नहीं देता है ...
यह पूरे शरीर को लगातार चिकनाई करने के लिए थकाऊ है। आप शांति के पल बिताना चाहेंगे। शायद यह मजाकिया है, लेकिन मैंने भी हर चिकनाई के साथ इस बीमारी से बात करना शुरू कर दिया। मैं अभी भी एक युवा लड़की हूं और मैं किसी भी अन्य व्यक्ति की तरह जीना चाहूंगी। काश मैं अपनी त्वचा में खुशी से रह पाता। मैं अलग हूं, लेकिन यह अंतर मुझे किसी के लिए खास बनाता है।
मैं सुंदर लगने लगा हूं, मुझे लगता है कि यह एक अच्छा संकेत है। यह छाया से बाहर आने और जीवन को पूर्णता से जीने का सही समय है। मैं सोरायसिस से पीड़ित हूं, लेकिन हर दिन भगवान का शुक्र है कि मैं इस बीमारी के साथ रह सकता हूं, सामान्य रूप से कार्य करने में सक्षम होने के लिए धन्यवाद। अब मैं यह समझने लगा हूं कि यह इस तरह से होना था कि मुझे यह बीमारी "एक उपहार के रूप में" दी गई थी। हमें एक दूसरे को पसंद करना है, मेरा मतलब है कि मुझे उसे पसंद करना है। यहां तक कि अगर मैं सोरायसिस को ठीक करने का प्रबंधन करता हूं, तो मुझे पता है कि यह हमेशा के लिए मेरे साथ रहेगा। इसे ठीक नहीं किया जा सकता है, लेकिन इसे ठीक किया जा सकता है और एक खुशहाल जीवन जी सकते हैं। हम एक दूसरे को बर्बाद कर रहे हैं :)
फोटो सत्र
सितंबर में, मैंने #dajsieodkryc प्रोजेक्ट के लिए एक आवेदन भेजा। मैंने अपना शरीर दिखाया, मेरी त्वचा की स्थिति खराब थी, यह मेरे द्वारा पहले बताए गए बुरे उपचार के बाद का क्षण था।
इस आवेदन को भेजना आत्म-स्वीकृति के लिए पहला कदम था, मुझे विश्वास नहीं था कि मैं फोटो सत्र जीतूंगा। यह काम किया - डोमिनिका (श्रीमती Łuska) ने परिणामों की घोषणा की और मैं जीता। ईमानदारी से, कुछ समय में सत्र के दौरान इसे वापस लेने के लिए मेरे दिमाग को पार कर गया। मैं टूट गया और उस ड्रेस को पहन लिया जो मैंने एक बार खरीदी थी और पहनने के बाद कभी खत्म नहीं हुई। गोसिया (फोटोग्राफर) ने मेरी खूबसूरत तस्वीरें लीं, वह मुझे अपनी मुस्कान से प्रभावित कर रहा था। पहली तस्वीरों को दिखाने के बाद, मेरी भावनाओं को जाने दिया, मैंने रोते हुए कहा कि मुझे नहीं पता था कि मेरे छालरोग के बावजूद, मैं बहुत सुंदर दिख सकता था।
मैं जीवन भर उस दिन को याद रखूंगा। इस सत्र के लिए धन्यवाद, मैंने छिपने से बाहर आने का फैसला किया। लड़कियों की मदद के लिए धन्यवाद, मुझे सुंदर लगा, मुझे अपनी त्वचा में सुंदर महसूस हुआ! आज मुझे पता है कि यह एक अलग दृष्टिकोण से खुद को देखने के लायक है, यह खुद को स्वीकार करने के लायक है। हमारे लिए और कौन करेगा?
मुझे पता है कि मैं अब छिपना नहीं चाहता। मैं जोर से कह सकता हूं कि सोरायसिस संक्रामक नहीं है, सोरायसिस अलग तरह से जीने का कारण नहीं है। हम, सोरायसिस से पीड़ित, किसी भी अन्य स्वस्थ व्यक्ति की तरह जीना चाहते हैं। मैं अपने परिवार के लिए अपने लिए, जीवन से जितना संभव हो उतने आनंद को लेने जा रहा हूं। मैं छिपकर बाहर आया और मैं हर किसी को बताना चाहता हूं जो #dajsieodkryc को स्वीकार नहीं करता है।
यह हमेशा आसान नहीं होता है, लेकिन यह अपने और बेहतर कल के लिए लड़ने लायक है। मुझे पता है कि लड़कियों के बिना मैं ऐसा नहीं कर पाऊंगी और मैं जीवन भर उनकी आभारी रहूंगी। उनके लिए धन्यवाद, मेरे पास बेहतर जीवन का मौका है। यह अजीब लग सकता है, लेकिन मेरी त्वचा की स्थिति बेहतर है, परिवर्तन शायद ही दिखाई देते हैं - यहां एक महान योग्यता साइक्लोस्पोरिन के साथ आंतरिक उपचार है, लेकिन आत्म-स्वीकृति भी है। मुझे खुद पर बहुत गर्व है, मुझे खुशी है कि मैंने ऐसा किया।