दवा की प्रगति और जानकारी तक व्यापक पहुंच के कारण, बीमार होने के बजाय, हम तेजी से मल्टीपल स्केलेरोसिस (एमएस) के साथ एक सचेत जीवन के बारे में बात कर रहे हैं। बीमारी के विश्व दिवस पर, पोलिश मल्टीपल स्केलेरोसिस सोसाइटी (PTSR) रोगियों के साथ मिलकर एमएस के क्षेत्र में सबसे महत्वपूर्ण बदलाव और रोगियों की सबसे जरूरी जरूरतों के बारे में बात करती है।
मल्टीपल स्केलेरोसिस सबसे आम पुरानी न्यूरोलॉजिकल बीमारियों में से एक है। विशेषज्ञों के अनुमान के अनुसार, एमएस पोलैंड में 45,000 लोगों को प्रभावित करता है। यह आमतौर पर 20 से 40 वर्ष की आयु के युवाओं में पाया जाता है, लेकिन यह बच्चों और बुजुर्गों को भी प्रभावित कर सकता है।
- बीमार होने का अच्छा समय कभी नहीं होता, कोई भी पल सही नहीं होता। यह मेरे मामले में ऐसा ही था, मुझे इस बीमारी के बारे में कुछ ही समय पहले पता चला था कि मुझे आयरिश विश्वविद्यालयों में से एक में एक शोध परियोजना में भाग लेने का प्रस्ताव मिला था। मुझे उस दिन के बारे में क्या याद है जिसका मुझे निदान किया गया था? चीख, रो और भय। मेरी दुनिया फिर टुकड़े-टुकड़े हो गई। आज, उन परिवर्तनों के लिए धन्यवाद, जो मैं अपनी बीमारी पर भी हंस सकता हूं - क्रिज़ीस्तोफ़ कहते हैं।
एसएम में बदलाव का एक दशक
एक दशक पहले तक, मल्टीपल स्केलेरोसिस की तस्वीर इस बात से काफी अलग थी कि आज इस बीमारी को कैसे माना जाता है।
- कुछ साल पहले के अनुमानों के अनुसार, लगभग 75 प्रतिशत। निदान के निदान से एक दर्जन या कुछ महीनों के भीतर, बीमार एक विकलांगता पेंशन पर चले गए, और व्हीलचेयर में हर दूसरे व्यक्ति को एमएस के साथ का निदान किया गया था। इन लोगों के लिए, वर्षों से आधुनिक और प्रभावी दवाओं की कमी थी जो इसके विकास को सीमित कर सकती थी। पोलिश मल्टीपल स्केलेरोसिस सोसाइटी (PTSR) के अध्यक्ष टोमाज़ पोल्के कहते हैं, यह बीमारी एक वर्जित विषय था, इसके निदान को अक्सर कलंकित और सक्रिय जीवन से बाहर रखा गया था, और रोगियों को स्वयं जानकारी तक सीमित पहुंच थी।
मल्टीपल स्केलेरोसिस वाले लोगों की कठिन स्थिति 2003 में देखी गई थी, जब यूरोपीय संसद ने एमएस से पीड़ित लोगों के खिलाफ भेदभाव पर प्रतिबंध लगाने का प्रस्ताव अपनाया था। तब से बहुत कुछ बदल गया है, और पोलैंड में मल्टीपल स्केलेरोसिस का उपचार यूरोपीय मानकों के करीब पहुंच रहा है।
- मरीजों, गैर-सरकारी संगठनों और विशेषज्ञों के संयुक्त प्रयासों का मतलब है कि हम बीमारी के साथ रहने के बजाय बीमारी के साथ रहने के बारे में अधिक बात करते हैं। आज, पोलैंड में पंजीकृत सभी एमएस ड्रग्स दवा कार्यक्रम के तहत उपलब्ध हैं। हमारा लक्ष्य यह सुनिश्चित करना है कि जितने लोगों को इलाज की जरूरत है, उससे उतने ही लोगों को फायदा हो, जो टॉमसज़ पोल्के नोट करते हैं।
चिकित्सीय विकल्पों की एक विस्तृत श्रृंखला वैयक्तिकृत उपचार का पहला चरण है, अर्थात् जो रोग के लक्षणों और रोगियों की आवश्यकताओं के अनुकूल है।
- आधुनिक, अधिक और अधिक प्रभावी दवाओं के लिए धन्यवाद, हमारे पास बीमारी और इसके अवशेषों के पाठ्यक्रम को नियंत्रित करने की अधिक संभावनाएं हैं। हमारे पास रोगी की जीवन शैली के उपचार को बेहतर तरीके से अपनाने का एक बेहतर मौका है, न कि दूसरे तरीके से। व्यक्तिगत उपचार के विचार को पूरा करने के लिए, डॉक्टरों को आधुनिक उपचारों के उपयोग के लिए भी खुला होना चाहिए। नए उपचार विकल्पों के बारे में मरीजों का ज्ञान और चिकित्सा के बारे में उनकी अपेक्षाओं को स्पष्ट रूप से व्यक्त करना भी महत्वपूर्ण महत्व का है - टॉमाज़ पोवेक पर जोर देता है।
वर्तमान में, एमएस का उपचार दो दवा कार्यक्रमों के तहत किया जाता है। उपचार की पहली पंक्ति नए निदान वाले रोगियों को समर्पित है, उपचार की दूसरी पंक्ति उन रोगियों के लिए अभिप्रेत है, जिनकी पहली-पंक्ति चिकित्सा अप्रभावी थी और अच्छी तरह से सहन नहीं की गई थी।
पिछले साल, प्रथम-पंक्ति उपचार में दवा कार्यक्रम को दूसरों के बीच, द्वारा बढ़ाया गया था o एमएस के आक्रामक, तेजी से प्रगतिशील रूप के साथ रोगियों के लिए समर्पित, साथ ही साथ एक दिन में एक बार ली जाने वाली गोलियों के रूप में मौखिक थेरेपी, जिसमें एमएस को रीमैपिंग करने वाले रोगियों के लिए। - जितनी जल्दी हम एक अत्यधिक प्रभावी दवा शुरू करते हैं, विकलांगता की प्रगति में देरी की संभावना उतनी ही अधिक होगी। यह जोर देने योग्य है कि आधुनिक दवाएं, बीमारी के विकास को धीमा करने के अलावा, रोगियों के लिए प्रशासन के अधिक आरामदायक मार्ग की विशेषता भी हैं। यह मल्टीपल स्केलेरोसिस से पीड़ित लोगों और साइड इफेक्ट्स की एक छोटी संख्या के लिए जीवन की एक उच्च गुणवत्ता में तब्दील हो जाता है, जो कि चिकित्सा के परेशान साइड इफेक्ट्स हैं - टोमाज़ पॉवेल कहते हैं।
रोगी-चिकित्सक संबंध, यह इतना महत्वपूर्ण क्यों है?
जब 11 साल पहले Krzysztof को मल्टीपल स्केलेरोसिस का पता चला था, तो उन्हें इस बीमारी के बारे में कम ही पता था। हालांकि, यह उसे सबसे गहरे परिदृश्यों को विकसित करने से नहीं रोकता था। एक डॉक्टर बचाव में आया, जिसने उसे यह समझने में मदद की कि वह किस बीमारी से निपट रहा है और उपचार के विकल्प पेश किए हैं।
- मैं उस व्यक्ति से क्या कहूंगा जिसे पता चला कि उनके पास एमएस था? तुम्हें लड़ना होगा। और यह बहुत कुछ नहीं बदलेगा, हालांकि कभी-कभी आपको यह महसूस होता है कि कुछ भी कभी भी समान नहीं होगा। यह ठीक हो जाएगा - Krzysztof।
- मेरी इस बीमारी में, मैं बहुत भाग्यशाली था। मुझे आज कैसा महसूस हो रहा है, यह काफी हद तक उस अस्पताल के कर्मचारियों की वजह से है जहां मेरा इलाज किया जाता है। सबसे पहले, मेरे साथ बीमारी, उसके पाठ्यक्रम और परिणामों के बारे में चर्चा की गई थी, लेकिन इससे भी महत्वपूर्ण बात, मुझे हमेशा इस बारे में सूचित किया गया था कि कौन सी दवाएं दिखाई देती हैं। मुझसे पूछा गया कि क्या मैं एक नई विधि आजमाना चाहता हूं। हालांकि, मुझे पता है कि कई लोगों ने विपरीत अनुभव किया हो सकता है - क्रिज़ीस्टोफ़ कहते हैं।
अभी भी बहुत काम करना है
मल्टीपल स्केलेरोसिस एक बहुआयामी बीमारी है - इसलिए यह रोगियों, विशेषज्ञों और स्वास्थ्य देखभाल प्रणाली के लिए कई चुनौतियां पेश करता है।
- मल्टीपल स्केलेरोसिस के क्षेत्र में, अभी भी बहुत काम करना है। सबसे अच्छा समाधान रोगी की जरूरतों के अनुसार समायोजित किया जाएगा, जो न केवल चिकित्सा, पुनर्वास, मनोवैज्ञानिक बल्कि सामाजिक सहायता भी प्रदान करेगा। हम 10 साल से इसके बारे में बात कर रहे हैं। आज हम धीरे-धीरे इस दिशा में बढ़ना शुरू कर रहे हैं। बीमार होने के विश्व दिवस पर, मैं चाहूंगा कि सभी लोग बीमारी से जूझ रहे लोगों को बहुत दृढ़ता और शक्ति के साथ संघर्ष करना चाहते हैं, लेकिन कई प्रतिकूलताओं के बावजूद भी खुशमिजाज हैं - टॉमस पोल्के कहते हैं।
बीमारी के दिन मरीजों को और क्या चाहिए? यहां PTSR द्वारा तैयार किया गया एक ग्रीटिंग वीडियो है
स्त्रोत: Youtube.com/Polskie सोसाइटी ऑफ़ मल्टीपल स्केलेरोसिस
जानने लायकपोलिश मल्टीपल स्केलेरोसिस सोसाइटी (PTSR) एक गैर-सरकारी संगठन है, एकमात्र राष्ट्रव्यापी संगठन है जो मल्टीपल स्केलेरोसिस से पीड़ित लोगों, उनके परिवारों और दोस्तों को एकजुट करता है। पीटीएसआर का मिशन मल्टीपल स्केलेरोसिस वाले लोगों के जीवन की गुणवत्ता में सुधार करना और उपचार और पुनर्वास तक पहुंच प्रदान करना है ताकि मरीज समाज के पूर्ण सदस्य बन सकें और सम्मानजनक जीवन जी सकें।
