5-7 जुलाई 2019 को, जोज़ेफॉ (टेलिमेनी 1, 05-420 जोज़ेफ़ॉव) में हॉलिडे इन होटल में, स्पाइनल मस्कुलर शोष के साथ रोगियों का समुदाय सातवीं बार एसएमए फाउंडेशन द्वारा आयोजित "वीकेंड विद एसएमए" सम्मेलन के दौरान मिलेगा। जिसका उद्देश्य परिवारों को एकीकृत करना, अनुभवों का आदान-प्रदान करना और पोलैंड और विदेशों के उत्कृष्ट विशेषज्ञों को सुनना है।
एसएमए फाउंडेशन द्वारा 2013 के बाद से हर साल आयोजित किया गया, वीकेंड एसएमए के साथ यूरोप में दूसरा सबसे बड़ा और स्पाइनल पेशी शोष के लिए समर्पित विश्व वार्षिक कांग्रेस में तीसरा सबसे बड़ा है। सम्मेलन हर साल बहुत लोकप्रिय है - पिछले साल के संस्करण में पोलैंड और अन्य यूरोपीय देशों के 400 से अधिक लोगों ने भाग लिया था। एसएमए के साथ एक सप्ताहांत अक्सर उन परिवारों के लिए एकमात्र अवसर होता है जो बीमारी के बारे में अपने ज्ञान को व्यापक बनाना चाहते हैं।
“पोलैंड में सभी एसएमए रोगियों के लिए दवा की प्रतिपूर्ति के बारे में स्वास्थ्य मंत्रालय के निर्णय के कारण पिछले कुछ महीनों ने हमें बहुत खुशी दी है। इस अविश्वसनीय सफलता के बावजूद, हमारी गतिविधियाँ जारी रहेंगी। हमारे सामने एक बहुत महत्वपूर्ण सफलता का समय है - रोगियों को लंबे समय से प्रतीक्षित उपचार प्राप्त होगा, इसलिए उन्हें अपने रिश्तेदारों, परिवारों और साथ ही चिकित्सा समुदाय और संस्थानों से समर्थन की आवश्यकता होगी। " - एसएमए फाउंडेशन के अध्यक्ष केस्पर रूसीस्की कहते हैं।
सम्मेलन कार्यक्रम में विशेषज्ञों, डॉक्टरों, फिजियोथेरेपिस्ट और चिकित्सा उद्योग में अन्य व्यवसायों के लिए एक वैज्ञानिक संगोष्ठी शामिल है। इस साल, पहली बार, रीढ़ की हड्डी की मांसपेशियों के शोष वाले रोगियों के साथ काम करने वाले न्यूरोलॉजिस्ट के लिए एक समर्पित कार्यशाला आयोजित की जाएगी। अगले दिन कार्यशालाएं और व्यक्तिगत परामर्श हैं। पूरे को सबसे कम उम्र के लिए शैक्षिक और मनोरंजन कार्यक्रमों से जोड़ा गया है।
घटना का विस्तृत कार्यक्रम यहां उपलब्ध है: https://konferencja2019.fsma.pl/
सम्मेलन में मानद संरक्षण पोलैंड गणराज्य की पहली महिला - अगाता कोर्नहॉसर-डूडा द्वारा लिया गया था। आयोजन की मानद समिति के अध्यक्ष स्वास्थ्य मंत्री, प्रोफेसर हैं। dr hab। n। मेड। asukasz Szumowski।
"वीकेंड विद एसएमए" पर वैज्ञानिक संरक्षण पोलिश सोसाइटी ऑफ चाइल्ड न्यूरोलॉजिस्ट, "पोलिश फिजियोथेरेपी" एसोसिएशन और नेशनल चैंबर ऑफ फिजियोथेरेपिस्ट द्वारा लिया गया था।
जानने लायक- SMA Foundation पोलैंड का एकमात्र संगठन है जो स्पाइनल मस्कुलर एट्रोफी (SMA) और उनके परिवारों से पीड़ित लोगों को जोड़ रहा है। यह एसएमए वाले बच्चों के माता-पिता की पहल पर 2013 में स्थापित किया गया था।
- एसएमए, या स्पाइनल मस्कुलर एट्रोफी, आनुवांशिक उत्पत्ति की एक गंभीर न्यूरोमस्कुलर बीमारी है जिसमें रीढ़ की हड्डी में मांसपेशियों के कार्य के लिए जिम्मेदार न्यूरॉन धीरे-धीरे अपने शोष की ओर अग्रसर होते हैं। यह बीमारी औसतन 5,000-8,000 लोगों में से एक में होती है, आमतौर पर बचपन में, और शिशुओं और छोटे बच्चों में मृत्यु का सबसे आम आनुवंशिक कारण है। पोलैंड में, हर 35 वें व्यक्ति में एसएमए के कारण आनुवंशिक उत्परिवर्तन होता है।
