एक रंध्र के साथ रहना ठीक है

दुनिया मेरे सर पर आ गिरी

- यह हमेशा ऐसा रहा है कि मेरे लिए कैंसर का निदान एक मौत की सजा के समान था - हन्ना हबीबा याद करते हैं। - मुझे तब मेरा नाम नहीं पता था, मैं कहां रहती हूं या मेरे आसपास क्या हो रहा था। लेकिन मैं इस गंदगी से जल्द से जल्द छुटकारा पाना चाहता था। मैंने डॉक्टर से ऑपरेशन जल्दी करने के लिए कहा। निदान से सर्जरी तक केवल एक महीना बीत गया। फिर दो महीने कीमोथेरेपी और रेडियोथेरेपी। मैं हर दो हफ्ते में अस्पताल जाता था, लेकिन यह एक बुरा सपना था। चिकित्सा की कठिनाइयों के कारण नहीं, हालांकि यह आसान नहीं था, लेकिन ऑस्टियोमी थैली के कारण। मुझे बहुत डर था कि वह अपने पेट से अलग हो जाएगी। जब मेरे पड़ोस में किसी ने फार्ट किया, तो मुझे यकीन हो गया कि यह मैं ही हूँ जो बदबू मार रहा था और यह सब उसे महसूस हो रहा था। मैं इस डर को नियंत्रित नहीं कर सका। मैं घबराया हुआ मलबे था। मैं मदद के लिए देख रहा था, कुछ समर्थन, और इसलिए मैं खुद को अन्य पेट के बीच पाया। मुझे पता चला है कि मेरे जैसे बहुत सारे लोग हैं।

स्वयंसेवकों के लिए स्वयं सेवा और सहायता करना

चार साल तक वह एक स्वयंसेवक रही हैं और ओस्टोमेट्स और उनके परिवारों का समर्थन करती हैं। वह बताती है, आराम, अपने जीवन के बारे में बात करती है, लगभग हर दिन साबित करती है कि रंध्र दुनिया का अंत नहीं है, कि आप इसके साथ सामान्य रूप से रह सकते हैं, आप अपने जुनून का आनंद ले सकते हैं और आगे बढ़ सकते हैं। - पिछले साल मैंने अपने डॉक्टर से उन शब्दों को सुना, जो हर बीमार व्यक्ति इंतजार कर रहा है - हन्ना कहते हैं। - डॉक्टर ने कहा: “श्रीमती हन्ना हमारी आखिरी मुलाकात है। तुम ठीक हो। वह उस पल को नहीं भूल पाएगी और जो उसने महसूस किया, उसके बाद जीवन भर के लिए। मेरी आँखों में आँसू आ जाते हैं, मेरी आवाज़ टूट जाती है। वह अपनी भावनाओं को नियंत्रित करने के लिए चुप हो जाती है। थोड़ी देर बाद वह कहता है: - मैं जीत गया। मैं फिनिश लाइन पर पहुंच गया। हना को कोई पछतावा नहीं है। केवल अब वह सभी को परीक्षण करने के लिए कहती है, क्योंकि कैंसर का जल्द पता चल सकता है। "मैं हमेशा एक हंसमुख व्यक्ति रही हूं," वह कहती हैं। - कैंसर ने मुझे नहीं बदला है। मैं न तो पहले से बेहतर हूं और न ही उससे बदतर। शायद मैं केवल बेहतर लोगों को समझता हूं जो पीड़ित हैं और उनके स्वास्थ्य के बारे में चिंतित हैं। शायद उनसे बात करना मेरे लिए आसान हो ...

बीमारी ने न तो जीवन का आनंद लिया और न ही मेरी संवेदनशीलता मुझसे दूर हुई

2005 में, हैना ने एक तोता खरीदा - एक नीला-सामने वाला अमेज़ॅन, जिसे उसने कुबा कहा। तोता बहुत जल्दी बात करने लगा। - विदेशी पक्षियों की एक प्रदर्शनी के दौरान, क्यूबा ने खुद को पूरी तरह से प्रस्तुत किया - हन्ना कहते हैं। - उन्होंने बात की, अपने कौशल को प्रस्तुत किया, लेकिन कुछ प्रशिक्षित लोगों को नहीं, केवल उन परिणामों को देखने के परिणामस्वरूप जो वह थे। प्रदर्शनी के अतिथि विभिन्न विकलांग बच्चे थे। बच्चों के समूह के देखभालकर्ताओं में से एक ने पूछा कि क्या हम केंद्र में बच्चों का दौरा करना चाहेंगे। मैं सहमत था, और इसलिए तोता चिकित्सा शुरू हुई।
जब हन्ना अपने तोते और उस आनन्द के बारे में बात करती है जो पक्षी बीमार बच्चों को देता है, तो यह उनका मनोरंजन कैसे कर सकता है - वह मुस्कराता है। - यह देखना एक असाधारण अनुभव है कि कैसे बच्चे अस्पताल के बिस्तर या देखभाल केंद्रों में रहते हैं, कुबा के साथ बैठक का आनंद लेते हैं। वे बीमारी के बारे में भूल जाते हैं। जब एक तोता अपना परिचय देता है तो वे कितने खुश होते हैं, एक चम्मच से खाना खाते हैं और कहते हैं, "अच्छा है।" मैं अपने बच्चों के लिए तोते के पंख भी इकट्ठा करता हूं। जब मैं उन्हें दे देता हूं, तो मुझे खुशी होती है कि इस तरह की छोटी सी चीज भी बच्चों को खुशी देती है। पक्षी पर्यावरण से कई ध्वनियों का अनुकरण करता है, और जैसे ही वह अपने कौशल को दिखाता है, बच्चे हँसते हैं आँसू। यह काफी असामान्य है जब वे शर्मीली रूप से क्यूबा के लिए अपना हाथ बढ़ाते हैं, कैसे वे एक पक्षी के करीब जाना चाहते हैं, उससे दोस्ती करें।

जीवन संसाधन और आशावाद

वे उसे सामान्य रूप से कार्य करने की अनुमति देते हैं। स्टोमा सेवा केवल पाउच के बारे में नहीं है। आपको एक जेल की ज़रूरत होती है जो पेट को बैग को सील कर देता है, त्वचा से गोंद हटाने के लिए विशेष पोंछे, जलन को शांत करने के लिए हीलिंग क्रीम और अंत में बैग से बाहर आने वाली गंध को खत्म करने के लिए बूँदें। इन सबके लिए 300 ज़्लॉटी काफी होंगे। पर्याप्त नहीं। हन्ना के पास एक मामूली पेंशन (पीएलएन 1150) है, जिसके लिए उसे खुद का समर्थन करना होगा और सभी बिलों का भुगतान करना होगा।
- शायद मैं इसका जिक्र न करूं, लेकिन मैं आपको बताऊंगा - हैना बहादुरी से कहती है। - पोलिश स्टोमा के जीवन के बारे में सभी को बता दें। मंत्रालय द्वारा दी गई सीमा एक रजाई की तरह है जो बहुत कम है। या तो आपकी पीठ या आपके पैर ठंडे हो जाते हैं। मैं सभी ओस्टियोमी सामान नहीं खरीद सकता। मैं बैग पर बचत कर रहा हूं। मैं क्या कर रहा हूँ? आप इस पर विश्वास नहीं करेंगे, लेकिन मैं इसे धोता हूं और फिर से उपयोग करता हूं। मैं विवरण में नहीं जाऊंगा, लेकिन यह अपमानजनक है। जब मैं इसके बारे में बात करता हूं तो मैं नाराज होता हूं, लेकिन यह हमारी वास्तविकता है।

जीवन का आनंद

हन्ना अक्सर इस बात पर जोर देती है कि बीमारी और एक रंध्र के उद्भव ने उसके जीवन की खुशी को दूर नहीं किया। "मैं पल में रहता हूं, लेकिन मैं जितना हो सकता हूं, प्रत्येक से उतना ही निचोड़ता हूं," वह कहते हैं। - मुझे लैटिन अमेरिकी नृत्य बहुत पसंद है और मैं अभी भी क्लब में नृत्य करता हूं, मैं हर दिन दौड़ता हूं और अपनी मांसपेशियों को फैलाता हूं। उम्र? क्या उम्र? जब मैं साठ वर्ष का हो गया, तो मैंने बिना किसी समस्या के विभाजन किया। हन्ना अपने साथियों के साथ एकीकृत करना चाहती थी, लेकिन इसने उसकी ऊर्जा को पार कर लिया।
- मेरे पास न तो समय है और न ही बीमारियों के बारे में बात करने की इच्छा और हमेशा के लिए अतिरंजित होने की। मैं अपने से बहुत छोटे लोगों की कंपनी को पसंद करता हूं, क्योंकि मुझे उनके साथ एक सामान्य भाषा मिलती है। मैं उन्हें समझता हूं और वे मुझसे किसी भी बात के लिए खुश हैं। कभी-कभी हम एक साथ नाचते और गाते हैं। यह एक ऐसी वास्तविक पारस्परिक मित्रता है जो किसी को पसंद नहीं हो सकती है। लेकिन मुझे परवाह नहीं है।

राजधानी का सबसे सक्रिय वरिष्ठ नागरिक

हाल ही में, हना को राजधानी में सबसे सक्रिय वरिष्ठ के रूप में मान्यता दी गई थी। वह इसका आनंद लेता है, लेकिन थोड़ा मजाक भी करता है। "मैं गुस्से और सड़े हुए लोगों से बचता हूं," वे कहते हैं। - मैं हर्षित हूं और मैं इस खुशी को दूसरों तक पहुंचाने की कोशिश करता हूं। यहां तक कि जब मैं एक अतिरिक्त के रूप में फिल्म सेट पर जाता हूं, तो मुझे खुशी होती है। शुल्क मामूली है, लेकिन मैं लोगों के साथ हूं। मैं 33 ... सौ तक का हूं, इसलिए मैं बहुत कुछ करने जा रहा हूं। हन्ना को मजाक करना पसंद है और कभी-कभी उसकी बीमारी पर हंसते हुए कहते हैं कि वह बहुत अमीर है क्योंकि उसके दो नितंब हैं।
- मेरे दोस्त के साथ एक बहस के दौरान, मैं गुस्सा आया और उससे कहा: "में ... मुझे चुंबन" - हैना कहते हैं। - मेरे दोस्त ने मुझे देखा और एक मुस्कान के साथ पूछा: "कौन सा?" इससे पूरी स्थिति खराब हो गई। मैं ऐसा इसलिए कह रहा हूं क्योंकि रोना हर किसी के जीवन का हिस्सा बन सकता है। लेकिन वह सीमित नहीं है, कुछ भी नहीं लेता है। यह मुश्किल हो सकता है, लेकिन हमारे पास ताकत है। अलविदा हैना हल्के से चल रहा है, और मुझे रेनाटा प्रेज़ेमेक द्वारा गाए गए शब्दों की याद आ रही है:
मैं मेज पर नाचता हूं, मैं अपनी ड्रेस उठाता हूं,
मैं बोतलें तोड़ता हूं, मैं गिलास को हिलाता हूं
साधु पुरुष निर्विकार व्यवहार करते हैं
और मैं उनके सामने एक डोंगी है।
हन्ना भी ऐसा कर सकती थी। यह उसकी शैली है। जीवन के लिए लालच, ऊर्जा और नए विचारों के साथ फूटना। संवेदनशील, लेकिन लगातार और सुसंगत भी। आप उसके साथ घोड़ों को चुरा सकते हैं।

बदसूरत और बदबूदार विषय

पोलैंड में, लगभग 40,000 लोग एक रंध्र के साथ रहते हैं। लोग। हर साल लगभग 6,000 प्रदर्शन किए जाते हैं। स्टोमा सर्जरी। लेकिन यह इस तथ्य को नहीं बदलता है
सार्वजनिक धारणा में विषय को कठिन और ... बदबूदार माना जाता है।
- यह एक ऐसा विषय है जिसे कई लोग बुढ़ापे और मरने से जोड़कर देखते हैं - कहते हैं मैगडा पाइगट STOMAlife Foundation से। - यह उन कारणों में से एक है जिनके कारण रंध्र का सार्वजनिक रूप से उल्लेख नहीं किया जाता है। सब के बाद, एक रंध्र सिर्फ कैंसर नहीं है। बस गलियों में कदम रखें और एक पागल चालक से मिलें।
एक दुर्घटना, आंतों या मूत्राशय को नुकसान और पहले से ही एक रंध्र है। बहुत से लोग इसके उद्भव से डरते हैं, और भले ही इसके साथ किया जाना चाहिए
चिकित्सा कारणों से, उन्होंने इस निर्णय को स्थगित कर दिया, इसे एक अंतिम बुराई के रूप में माना। उन्हें विश्वास नहीं है कि वे ऑस्टियोमी को संभाल सकते हैं और
वे इस डर पर ध्यान केंद्रित करते हैं कि वे गंदे होंगे, जो उन्हें पेशेवर और सामाजिक जीवन दोनों से बाहर कर देगा। वर्तमान में लागू होने वाले नियम आंशिक रूप से ओस्टोमेट्स की जरूरतों को कवर करते हैं, लेकिन आदर्श स्थिति एक लंबा रास्ता तय करती है। रंध्र उपकरणों को ऑस्टियोमी उपकरणों की आपूर्ति की सीमा 12 वर्षों से नहीं बदली गई है, और हमें याद रखना चाहिए कि रंध्र को 24 घंटे एक बैग की जरूरत होती है। अच्छी गुणवत्ता की आपूर्ति के बिना, सुरक्षा की भावना देते हुए, एक ओस्टियोमी वाला व्यक्ति बस घर से बाहर नहीं निकलेगा। रंध्र के प्रकार के आधार पर, रोगी के पास उनके निपटान में एक निश्चित राशि होती है। एक कोलोस्टॉमी के मामले में, यह प्रति माह PLN 300 है, एक ileostomy के लिए - PLN 400, और एक urostomy के लिए - PLN 480। ये 2004 में स्थापित की गई राशियाँ हैं। इन प्रावधानों के 12 वर्षों के दौरान, चिकित्सा उपकरण 7% वैट के अधीन थे, और बाद के वर्षों में इसे बढ़ाकर 8% कर दिया गया। दुर्भाग्य से, यह सीमा मात्रा में वृद्धि में अनुवाद नहीं हुआ। इस प्रकार, हालांकि स्वास्थ्य मंत्रालय ने कहा है कि रंध्र एक महीने में 90 बैग का हकदार है, यह वास्तव में एक कल्पना है। ओस्टियोमी उपकरण में उपयोग किए जाने वाले नवीनतम तकनीकी समाधान, एक सामान्य जीवन को सक्षम करने और कई समस्याओं को हल करने (जैसे कि आंतों के रिसाव के साथ), वर्षों पहले से सीमा को पूरा नहीं करते हैं। हमें यह भी याद रखना चाहिए कि ऑस्टियोमी उपकरण केवल बैग या प्लेट नहीं हैं। वास्तव में, देखभाल उत्पादों, त्वचा की सुरक्षा की तैयारी या सीलिंग पेस्ट के बिना उचित रंध्र देखभाल की कल्पना करना मुश्किल है। कुछ के लिए जाना जाता क्राको बेल्ट के लिए तुलनीय गुणवत्ता के उपकरण पर वापस (यह एक कठिन श्रोणि है
एक साधारण प्लास्टिक बैग के साथ), वह कई लोगों को उनके घरों की चार दीवारों में घेर लेगा, क्योंकि सामान्य जीवन प्रश्न से बाहर है। केवल बैगों के प्रिज़्म के माध्यम से सीमा की मात्रा को देखते हुए अदूरदर्शी और विषय की अज्ञानता साबित होती है। यह सुनिश्चित करने के लिए प्रभावी रंध्र देखभाल भी आवश्यक है कि त्वचा और गरिमा को नुकसान न पहुंचे, क्योंकि टूटने का जोखिम कम से कम है।

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