"यूरोकॉटी" वाले मरीजों को फिर से कीमोथेरेपी से पहले प्रोस्टेट कैंसर के उपचार में दवा कार्यक्रम का विस्तार नहीं देखा गया। वे मंत्री पर इस बीमारी के साथ भेदभाव करने और उनके स्वास्थ्य और जीवन की कीमत पर, एक कंपनी के हितों की रक्षा करने का आरोप लगाते हैं। इसके अलावा, वे सीखते हैं कि एक पल में, क्राको में क्लिनिकल ऑन्कोलॉजी क्लिनिक में कार्यरत सभी विशेषज्ञों ने एक दिन में उनका इलाज करने के लिए कोई भी काम नहीं किया।
एन्ज़ुलेटामाइड की प्रतिपूर्ति की प्रक्रिया पहले ही 565 दिनों की हो चुकी है। इस पदार्थ के साथ "कैस्टरेशन-प्रतिरोधी मेटास्टेटिक प्रोस्टेट कैंसर (ICD-10 C-61) का उपचार" कार्यक्रम के विस्तार के बारे में सकारात्मक सिफारिश के बाद 266 दिन बीत चुके हैं। UroConti (सकारात्मक सिफारिश से 131 दिन) के कई हस्तक्षेपों के बाद ही मंत्रालय ने दवा निर्माता के साथ बातचीत शुरू की और इस मामले पर आज तक कोई फैसला नहीं हुआ है। मई प्रतिपूर्ति सूची इसलिए पांचवीं है जिसमें कोई नई दवा नहीं दिखाई दी है। बाल्टिक देशों के अलावा, हम पूरे यूरोप में इस संबंध में एक कुख्यात अपवाद हैं।
मंत्री यह आभास देता है कि उसे मामले की जानकारी नहीं है?
- मार्च की सूची में प्रवेश करने से कुछ समय पहले, मैंने मंत्रालय में सुना कि दुर्भाग्य से "इस बार" बदलावों के लिए बहुत देर हो चुकी है और यह अफ़सोस की बात है कि मैंने इस मामले में पहले फोन नहीं किया था। मैंने महसूस किया कि समय की कमी ही एकमात्र कारण था ... क्योंकि दूसरों में से कोई भी नहीं गिरता था। इसलिए, अपने अगले पत्र के साथ, मैं ऐसी स्थिति से बचना चाहता था और 26 मार्च को डायलॉग फॉर हेल्थ के दौरान, मैंने मंत्री मिक्लोव्स्की से पूछा कि यह कीमोथेरेपी से पहले उपचार तक पहुंच के साथ क्या होगा। मंत्री ने कहा कि उन्हें इस मामले की जानकारी नहीं है लेकिन उन्होंने एक नज़र रखने का वादा किया है! - प्रोस्टेट सेक्शन "यूरोकॉटी" के चेयरमैन बोगसलाउ ओलवास्की कहते हैं। - मैं हैरान था, क्योंकि ड्रग्स से निपटना मंत्री की जिम्मेदारी है। उसे हमारे लेखन के कम से कम दर्जनों विषयों के बारे में जानना चाहिए, या संसदीय सवालों के जवाब देने चाहिए, जिसके तहत उसने खुद पर हस्ताक्षर किए हैं! मंत्री ने दो सप्ताह का समय मांगा और मुझे अभी भी उनके अच्छे इरादों पर विश्वास है।
दो हफ्ते बाद भी कुछ नहीं हुआ।कई टेलीफोन हस्तक्षेपों के बावजूद, मंत्री मायावी था। और 25 मार्च को मंत्रालय द्वारा भेजे गए पत्र से, रोगियों ने सीखा कि स्वास्थ्य मंत्री द्वारा जारी किए गए निर्णय के साथ प्रतिपूर्ति प्रक्रिया बंद हो जाएगी। वही, जिसने 21 मार्च को कैंसर पेशेंट्स फोरम के दौरान कहा था कि "रोगी संगठन (...) प्रतिनिधित्व करते हैं कि यह सिस्टम किसके लिए है (...)।" यह बेहद महत्वपूर्ण है क्योंकि वे बीमारी के करीब हैं, वे जानते हैं कि उन्हें क्या चाहिए और वह हमें इसके बारे में बता सकता है ”।
- इसलिए मैंने दुनिया के विशेषज्ञों की राय के आधार पर मंत्री को अपनी स्थिति बताई, जो कोई भी सवाल नहीं करता है, और एओटीएमआईटी के अध्यक्ष की सिफारिश पर। और सबसे ऊपर, हमारे सदस्यों के अनुभवों के बारे में जो इस दवा को लेते समय अपने बिस्तर से उठते हैं, काम पर लौटते हैं, और बाइक से काम पर जाते हैं! जैसा कि आप मई सूची से देख सकते हैं, किसी ने इसे ध्यान में नहीं रखा ...
चंगा करने के लिए कुछ भी नहीं है और कोई भी नहीं है!
कीमोथेरेपी से पहले प्रोस्टेट कैंसर के इलाज के लिए उपयोग के समतुल्य से संबंधित समस्याएं केवल "यूरोकॉन्ट" एसोसिएशन के रोगियों की चिंता नहीं हैं। वे क्राको में डरावनी स्थिति का निरीक्षण करते हैं, जहां एक दिन क्राको में ऑन्कोलॉजी सेंटर - संस्थान के क्लिनिकल ऑन्कोलॉजी क्लिनिक में काम करने वाले सभी विशेषज्ञों ने अपनी बर्खास्तगी प्रस्तुत की। इससे पहले, यह क्लिनिक के प्रमुख डॉ। मारेक ज़ीब्रो द्वारा किया गया था, जब उन्होंने तीन डॉक्टरों को अतिरेक के भाग के रूप में खारिज करने का आदेश दिया था। हालांकि, उन्होंने जवाब दिया कि इस तरह की एक सीमित टीम के साथ वह क्लिनिक के उचित कामकाज को सुनिश्चित करने में सक्षम नहीं थे और वे अकेले चले गए। और उसके पीछे सभी डॉक्टर।
- अगर यह राज्य की नीति है, जिसकी स्वास्थ्य देखभाल में प्राथमिकता कथित रूप से ऑन्कोलॉजी है, तो हम बहुत दूर नहीं निकलेंगे - क्राको के निवासी बोगुसलाव ओलवास्की कहते हैं। - न केवल यह कि स्वास्थ्य मंत्री एक अतुलनीय प्रतिपूर्ति नीति चलाता है, जो पूरी दुनिया में सफलतापूर्वक उपयोग होने वाले उपचारों तक हमारी पहुंच को सीमित करता है, लेकिन, जैसा कि हम अभी सीख रहे हैं, जल्द ही हमारा इलाज करने वाला कोई नहीं होगा!
क्या पैसा समस्या है?
मरीजों को एक बार फिर से बताया गया है, विशेषज्ञों के अनुसार, मौजूदा कार्यक्रम में एक नई दवा जोड़ने से राज्य के बजट व्यय में वृद्धि नहीं होगी, क्योंकि दो दवाओं को एक साथ नहीं लिया जा सकता है, इसलिए डॉक्टर उनमें से केवल एक को लिखेंगे और एनएचएफ इसके लिए भुगतान करेगा। वे अपने ऑपरेशन के पहले दो वर्षों में अन्य दवा कार्यक्रमों पर राज्य के खर्च पर फंड के डेटा का हवाला देते हैं: फेफड़े का कैंसर 147 मिलियन, 36 मिलियन और 553 मिलियन, किडनी कैंसर 55 मिलियन, मल्टीपल मायलोमा 131 मिलियन और लिम्फोसाइटिक ल्यूकेमिया 46 मिलियन। 2018 और 2019 की शुरुआत में ये केवल उदाहरण हैं। जैसा कि गिनना आसान है, मंत्री ने उन पर बजट धन से पीएलएन 900 मिलियन से अधिक खर्च किया। इस मामले में, इस तरह की लागतों का कोई सवाल ही नहीं है, क्योंकि यह एक नया कार्यक्रम या यहां तक कि मौजूदा एक का विस्तार नहीं है, लेकिन डॉक्टरों और रोगियों को उन उपचारों को चुनने में सक्षम बनाता है जो विशिष्ट लोगों के लिए उपयुक्त हैं। इस तरह वह पूरी दुनिया को ठीक करता है!
- तो अगर यह पैसे के बारे में नहीं है, तो क्या? - राष्ट्रपति ओलाव्स्की ने बयानबाजी करते हुए कहा कि दो साल पहले की कहानी को याद करते हैं, जब पोस्ट-कीमोथेरेपी कार्यक्रम के लिए दो नई दवाओं के अलावा निर्माता द्वारा अवरुद्ध किया गया था, जिसकी दवा अब कीमोथेरेपी के खिलाफ एकाधिकार है। - हम अभी भी उम्मीद करते हैं कि देरी किसी एक कंपनी के एकाधिकार को बनाए रखने और हर कीमत पर अपने हितों की रक्षा करने की इच्छा के कारण नहीं है, लेकिन इस तरह के संघ को ध्यान में रखना मुश्किल है।
भेदभाव और कोई विकल्प नहीं
अर्टुर मार्किनेक, ऑन्कोलॉजी के रोगी और प्रोस्टेट सेक्शन "यूरोकॉटी" के सदस्य, ने मैकीज मिक्लोव्स्की के साथ एक मार्च की बातचीत में भाग लिया, जिसके दौरान मंत्री ने दो सप्ताह का समय मांगा। श्री आर्टुर विश्वास करते थे और इंतजार करते थे, हालांकि उनके पास व्यावहारिक रूप से उस समय नहीं था, क्योंकि उनका डॉक्टर पहले से ही नाटकीय विकल्प का सामना कर रहा था।
- मुझे एंज़ुलेटमाइंड लेना शुरू करना चाहिए, लेकिन मेरे पास कोई विकल्प नहीं था। - आर्टूर मार्सिनेक कहते हैं। - मैं अपनी खुद की जेब से दवा खरीदने का जोखिम नहीं उठा सकता हूं, इसलिए अब प्रतिपूर्ति करने वाले को चुनने से, मैंने बाद वाले को हमेशा के लिए इलाज करने का विकल्प लिया, भले ही यह मेरे लिए बेहतर था। यह वह क्रम निषेध है, जिसे मैं नहीं समझता, काम करता है। इसलिए मैंने मंत्री के फैसले के इंतजार में दो हफ्ते बर्बाद कर दिए, जो कि नहीं किया गया था, और फिर मैंने कार्यक्रम पर एकमात्र दवा लेनी शुरू कर दी।
पोलैंड में प्रोस्टेट कैंसर के मरीज़ों को विशेष रूप से नियोप्लास्टिक रोगों के दृष्टिकोण में अंतर के कारण राज्य द्वारा भेदभाव किया जाता है। मंत्रालय उनमें से कुछ पर, और दूसरों पर - कुछ अज्ञात कारणों से सैकड़ों लाखों ज़्लॉटी खर्च करता है - नहीं। वे पड़ोसी देशों सहित अन्य देशों के प्रोस्टेट कैंसर रोगियों से भी बदतर महसूस करते हैं।
- मैं क्राको में रहता हूं - आर्टुर मार्किनेक कहते हैं। - अगर मैं स्लोवाकिया से कई दर्जन किलोमीटर आगे बढ़ गया होता, तो शायद हमसे ज्यादा गरीब, मैं हर उस चीज से लाभ उठा सकता था जो आधुनिक चिकित्सा प्रदान करती है, न कि मेरे देश की अतुलनीय स्वास्थ्य नीति का शिकार। मैं इलाज के लिए मौके से एक घंटे से भी कम की दूरी पर हूं!
ओपन एंडेड सवाल
ऑन्कोलॉजिकल रोगी हार नहीं मानते हैं। इसके अलावा उनके पास और कोई चारा नहीं है। कोई और उनके लिए नहीं लड़ेगा, क्योंकि अगले समारोहों के दौरान मंत्री अपनी भागीदारी के साथ केवल इस बात पर जोर देते हैं कि वे कितने महत्वपूर्ण हैं और मरीजों के बिना स्वास्थ्य मंत्रालय के अस्तित्व का कोई मतलब नहीं है। हालांकि, जब बारीकियों की बात आती है, तो वह बाद के पत्रों का जवाब नहीं देता है।
- मैंने बाद के अधिकारियों से आगे के प्रश्न और व्यक्तिगत रूप से और लिखित रूप में पूछा - बोगसलाव ओलावस्की कहते हैं।
- मुझे उनमें से अधिकांश का कोई जवाब नहीं मिला, जिसमें 6 मई को अंतिम एक भी शामिल था। शायद मीडिया के माध्यम से उन्हें सार्वजनिक रूप से पूछने का समय आ गया है? इसलिए मैं पूछता हूँ:
- प्रोस्टेट कैंसर के साथ पोलिश रोगियों का क्या दोष है कि पोलैंड और यूरोप के अन्य कैंसर के रोगियों की तुलना में उनका बहुत बुरा व्यवहार किया जाता है?
- प्रोस्टेट कैंसर वाले पुरुषों के स्वास्थ्य और जीवन की कीमत पर एक ही कंपनी के हितों की रक्षा के लिए मंत्रालय इतना चिंतित क्यों है? मंत्रालय के वास्तविक इरादों के बारे में अधिक से अधिक बार पूछे जाने वाले हताश रोगियों को मैं कैसे समझाऊं और लिखूं?
