आईबीडी वाले बच्चों को वयस्क रोगियों की तुलना में बदतर माना जाता है

भड़काऊ आंत्र रोगों के साथ बच्चों के लिए जैविक उपचार की उपलब्धता में सुधार - यह स्वास्थ्य मंत्रालय के लिए "जे-एलिटा" सोसायटी का एक संकेत है। एसोसिएशन ने मंत्रालय को एक पत्र भेजा जिसमें उसने अधिकारियों पर युवा रोगियों के साथ भेदभाव करने का आरोप लगाया। भड़काऊ बीमारी वाले बच्चों को प्रभावी उपचार तक सीमित पहुंच है और इसलिए वयस्क रोगियों की तुलना में बदतर व्यवहार किया जाता है जो जैविक चिकित्सा से लाभान्वित हो सकते हैं।

सोसाइटी की पत्रिका "जे-एलिटा" बच्चों के लिए ओम्बड्समैन के भाषण के लिए स्वास्थ्य मंत्रालय की स्पष्ट प्रतिक्रिया की प्रतिक्रिया है, जिन्होंने फैसला किया कि आधुनिक, इष्टतम उपचार - यानी जैविक चिकित्सा के लिए बच्चों का अधिकार सीमित है और "अधिक बाल-अनुकूल समाधानों को सक्षम करने वाले समाधानों की शुरूआत को देखते हुए" को बढ़ावा देता है। ।

- आईबीडी वाले बच्चों के लिए जैविक चिकित्सा एक अंतिम उपाय है जो मानक उपचार का जवाब नहीं देते हैं। यह अधिकांश यूरोपीय संघ के देशों में बाल चिकित्सा में प्रतिपूर्ति और व्यापक रूप से उपयोग किया जाता है। दुर्भाग्य से, पोलैंड में, युवा रोगियों की जैविक दवाओं तक सीमित पहुंच है, भले ही उनकी प्रभावशीलता साबित हो गई हो और उन्हें विशेषज्ञों द्वारा सिफारिश की गई हो, आईबीडी "जे-एलिटा" के साथ लोगों के समर्थन के लिए पोलिश सोसाइटी के अध्यक्ष एग्निज़का गोल्ब्यूवेस्का कहते हैं। - हमें खेद है कि मंत्रालय चकमा दे रहा है और भड़काऊ आंत्र रोगों वाले बच्चों को वयस्क रोगियों की तुलना में बदतर माना जाता है, हालांकि वे अधिक बार और लंबे समय तक बीमार रहते हैं।

पोलैंड में 100,000 तक हो सकते हैं। सूजन आंत्र रोग (आईबीडी) वाले लोग: क्रोहन रोग (एल-सी) और अल्सरेटिव कोलाइटिस (यूसी)। हर चौथा बच्चा है। रोग प्रकट होता है: गंभीर पेट दर्द, दस्त - एक दिन में 20 मल तक, बच्चों में थकान, वजन में कमी, और विकास मंदता। यह लाइलाज है - मरीजों को जीवन भर दवा लेनी पड़ती है। मरीजों को अक्सर एक टुकड़ा या पूरी आंत को हटाने के लिए सर्जरी से गुजरना पड़ता है। उनमें से कई के लिए, बीमारी का मतलब विकलांगता और सामाजिक बहिष्कार है।

एनएफजेड दो सक्रिय पदार्थों के साथ आईबीडी जैविक तैयारी वाले लोगों को रिफंड करता है: इन्फ्लिक्सिमैब और एडालिमैटेब, लेकिन रोगी को दवा प्राप्त करने के लिए बहुत कठिन स्थिति में होना चाहिए। Ch के साथ वयस्क रोगी। एल सी। दोनों प्राप्त कर सकते हैं, बच्चों को केवल एक - infliximab। यूसी के साथ बाल चिकित्सा रोगियों के लिए जैविक उपचार की प्रतिपूर्ति नहीं की जाती है।

"जे-एलिटा" सोसायटी, स्वास्थ्य मंत्रालय को एक पत्र में, एक बैठक के लिए बुलाती है और आईबीडी के साथ बच्चों के माता-पिता के समुदाय की मांगों को प्रस्तुत करती है, जिसमें शामिल हैं:

• क्राउन के रोग गतिविधि सूचकांक (PCDAI) स्कोर को कम करना, बच्चों को दवा कार्यक्रम के लिए योग्य बनाना
• ch के लिए एक उपचार कार्यक्रम शुरू करना। एल-सी एडालिमेटाब के साथ
• यूसी से पीड़ित बच्चों के लिए एक जैविक उपचार कार्यक्रम शुरू करना

"J-elita" सोसाइटी 2005 में IBD से पीड़ित बच्चों के रोगियों और अभिभावकों की पहल पर स्थापित की गई थी, यह एक सार्वजनिक लाभ संगठन है। वर्तमान में इसकी संख्या 1.6 हजार से अधिक है। 12 प्रांतों में सदस्य और शाखाएँ। संगठित करता है, दूसरों के बीच IBD के बारे में शिक्षा के दिन, शिविर और पुनर्वास बीमार बच्चों और उनके माता-पिता के लिए रहता है, त्रैमासिक J-elita, गाइड प्रकाशित करता है, खराब बीमार लोगों की मदद करता है और IBD के साथ रोगियों का इलाज करने वाले संस्थानों द्वारा उपकरणों की खरीद के लिए दान करता है।