Jacek Hołub: "IBD के बारे में सामाजिक ज्ञान छोटा है, और यह एक बहुत गंभीर बीमारी है"

क्या आपने कभी संक्षिप्त नाम NZJ सुना है? क्या आप जानते हैं कि 'सूजन आंत्र रोग' के नीचे छिपी विशेषता क्या है? हम शायद ही इसके बारे में सुनते हैं, और लगभग 60,000 पोल इस बीमारी से पीड़ित हैं। उनमें से एक "जे-एलिटा" सोसाइटी के प्रेस प्रवक्ता जेसेक होलबुब हैं, जिन्होंने हमें इस बीमारी के लक्षणों, इसके उपचार के बारे में, और जहां रोगियों को मदद मिल सकती है, के बारे में आइबीडी के साथ उनके जीवन के बारे में बताया। हम आपको पढ़ने के लिए आमंत्रित करते हैं!

• यदि आप किसी ऐसे व्यक्ति को समझाना चाहते हैं जिसने क्रोहन की बीमारी के बारे में कभी नहीं सुना है तो यह क्या है, आप क्या कहेंगे? इस बीमारी या सामान्य रूप से आईबीडी के बारे में जागरूकता बढ़ाने के मामले में आप सबसे महत्वपूर्ण क्या मानते हैं?

Jacek Hołub, IBD "J-elita" के साथ सहायक लोगों के लिए पोलिश सोसाइटी के प्रवक्ता: पेट फ्लू, लोकप्रिय आंत, आमतौर पर तीन दिनों तक रहता है। क्रोहन रोग वाले लोगों में समान लक्षण होते हैं: पेट में दर्द, दस्त, बुखार, और एक महीने के लिए कमजोरी, एक वर्ष या उससे अधिक, दिन पर दिन। सूजन आंत्र रोग (आईबीडी), जिसमें अल्सरेटिव कोलाइटिस भी शामिल है, में पीरियड्स का तेज होना और छूटना होता है, जिसके दौरान लक्षण मामूली या सुधरते हैं। समस्या यह है कि आप कभी नहीं जानते हैं कि कब एक परिवेदना आएगी और कितनी देर तक चलेगी। दुर्भाग्य से, ये पुरानी बीमारियां हैं जो हमारे जीवन के बाकी हिस्सों के लिए हमारे साथ हैं।

आईबीडी के बारे में सामाजिक ज्ञान छोटा है। लोग हमारी बीमारियों की अनदेखी करते हैं, कभी-कभी वे मजाक का विषय बन जाते हैं। उन्हें एहसास नहीं है कि यह एक बहुत ही गंभीर बीमारी है जिसमें लगातार अस्पताल में रहने, एक टुकड़ा या पूरी आंत को निकालने के लिए ऑपरेशन शामिल हैं, और विकलांगता हो सकती है।

• और आपके लिए बीमारी कैसे शुरू हुई? रोग के पहले लक्षण कब दिखाई दिए और वे क्या दिखते थे? क्या आपको वह पल याद है जब आपने कहा था कि यह एक डॉक्टर को देखने का समय था?

मेरे मामले में, बीमारी बहुत हिंसक रूप से प्रभावित हुई, मैं उनतीस साल का था। अचानक मेरे पेट में बहुत दर्द होने लगा, मुझे दस्त और तेज बुखार आ गया, मैं बहुत कमजोर हो गया था। डॉक्टर ने मुझे तुरंत एक संक्रामक रोग अस्पताल में रेफर कर दिया, जहां साल्मोनेला से विषाक्त भोजन का संदेह था। एक सप्ताह तक टपकने के बाद, लक्षण हल हो गए, लेकिन अस्पताल से लौटने के बाद। यह कुछ अधिक गंभीर निकला। अस्पताल में एक और रहने के बाद, इस बार गैस्ट्रोएंटरोलॉजी और कोलोनोस्कोपी विभाग में, पहली बार मैंने नाम सुना: क्रोहन रोग।

• आपकी बीमारी और उसका इलाज कैसा चल रहा है? कौन से चरण / परिस्थितियाँ सबसे कठिन थीं और आज आपकी स्वास्थ्य स्थिति क्या है?

मैं अठारह वर्षों से बीमार हूं, इस समय के दौरान कई बार हो गया, कुछ तीन साल तक चले। मेरे पास कई दर्जन अस्पताल हैं। मैं चिकित्सा के सभी चरणों से गुजरा, जिसमें स्टेरॉयड, इम्यूनोसप्रेसेन्ट्स और जैविक उपचार शामिल थे।

दस साल पहले, इसकी पहुंच बहुत सीमित थी। "जीव विज्ञान" प्राप्त करने के लिए मुझे वास्तव में बुरे आकार में होना था। जब मैं 180 सेमी लंबा था, तो मेरा वजन 53 किलोग्राम था, लगातार शौचालय में गया, दर्द, कम बुखार और सूजन के उच्च पैरामीटर थे। जैविक चिकित्सा ने मुझे कई वर्षों तक छूट में रखा। बीमारी परेशान कर रही थी लेकिन कम थी।

समय में, हालांकि, वह वापस आ गई। यह छोटी आंत की संकीर्णता का कारण बना, जो समय-समय पर दर्दनाक दर्द का कारण बना। पेट में एक फोड़ा दिखाई दिया। इस कारण से, तीन साल पहले मुझे एक ऑपरेशन से गुजरना पड़ा, सर्जनों ने मेरी छोटी आंत के लगभग 30 सेमी काटा। यह तब से बेहतर है, लेकिन बीमारी समय-समय पर वापस आती है, जब आप कम से कम इसकी उम्मीद करते हैं।

मुझे पीरियड्स की कमजोरी है, जब मेरे पास बिस्तर से बाहर निकलने की ताकत नहीं है, मुझे दर्द और दस्त है। हालांकि, मैं उन चीजों को खा सकता हूं जो मैं केवल पहले का सपना देख सकता था, जैसे स्ट्रॉबेरी। बेशक, अभी भी मेरा इलाज चल रहा है, इम्यूनोसप्रेस्सेंट और एंटी-डाइयुरहेल ड्रग्स ले रहा हूं, और चिकित्सा देखरेख में हूं।

• तो रोगी के लिए इष्टतम उपचार करना इतना महत्वपूर्ण क्यों है जो लंबे समय तक छूट की अनुमति देता है (कष्टप्रद लक्षणों के बिना रोग) और रोगी के लिए आधुनिक उपचार (अधिक सुरक्षा, लंबे समय तक छूट, बेहतर गुणवत्ता वाले जीवन) का उपयोग करने में सक्षम होना क्यों महत्वपूर्ण है?

इष्टतम उपचार की अवधि को कम कर सकता है और रोगियों के जीवन की गुणवत्ता में काफी सुधार कर सकता है। इसके लिए धन्यवाद, हमारे पास सामान्य कामकाज के लिए एक बेहतर मौका है: अध्ययन, काम, परिवार की योजनाओं का कार्यान्वयन, सपने और जुनून। असफल उपचार के परिणामस्वरूप कम दुष्प्रभाव और जटिलताएं भी हैं। और राज्य के लिए यह एक लाभ है, क्योंकि एक अच्छी तरह से इलाज किया गया रोगी बीमार छुट्टी पर होने की संभावना कम है और सामाजिक लाभ से लाभ नहीं उठाता है।

• रोग के साथ एक रोगी के जीवन की गुणवत्ता क्या है?

सूजन आंत्र रोग काफी रोगियों के जीवन की गुणवत्ता को कम करता है और सामान्य कामकाज में हस्तक्षेप करता है। पेट दर्द, दस्त, कमजोरी और बुखार के साथ रोजमर्रा की जिंदगी कैसी दिखती है, इसके बारे में केवल मरीज ही जानते हैं। कभी-कभी हम एक वर्ष या उससे अधिक के लिए दिन के बाद दिन के समान होते हैं। कुछ लोगों को खाने से डर लगता है, डर के कारण, और कभी-कभी पानी पीने से भी दर्द और दस्त बढ़ जाता है। घर छोड़ना कभी-कभी असंभव होता है। ऐसी परिस्थितियों में, न केवल काम करने की कल्पना करना मुश्किल है, बल्कि सामाजिक जीवन भी है, सिनेमा में जाना, दोस्तों से मिलना, छुट्टी पर जाना।

• बीमारी ने आपके पेशेवर और निजी जीवन को कैसे प्रभावित किया? आमतौर पर, बीमार होने के बारे में केवल एक नकारात्मक संदर्भ में बात की जाती है - लेकिन क्या इससे आपके जीवन में सकारात्मक बदलाव भी आए हैं?

सकारात्मक बदलाव के बारे में बात करना मुश्किल है। मैं इसकी सीमाओं के साथ आया हूं और मैं इसे यथासंभव लागू करने का प्रयास करता हूं। एक बार जब मुझे कई बार छुट्टी की यात्रा रद्द करनी पड़ी, तो अब मैंने बड़ी योजनाएँ बनाना छोड़ दिया। अतीत में, मैं एक राष्ट्रव्यापी संपादकीय कार्यालय में एक पत्रकार था, मैं दबाव में रहता था, हर समय "गार्ड" पर। इस बीमारी ने मेरे लिए इस तरह काम करना असंभव बना दिया, लेकिन मुझे इसका कोई अफसोस नहीं है। अब मैं अधिक स्वच्छंदता से रहता हूं, मेरे पास अपने परिवार के लिए अधिक समय है। यह निश्चित रूप से एक सकारात्मक बात है, लेकिन मैं ऐसा करना पसंद करूंगा, बिना बीमार हुए।

मुझे खुशी है कि मैं जे-एलिट सोसाइटी के प्रवक्ता के रूप में अन्य रोगियों का समर्थन कर सकता हूं, जो सूजन वाले आंत्र रोगों से पीड़ित लोगों की मदद करता है। मैं एक फ्रीलांसर के रूप में लेख लिखता हूं, मैंने विकलांग बच्चों की माताओं के बारे में एक पुस्तक प्रकाशित की, मैं अगले एक को समाप्त कर रहा हूं। मुझे शहर से प्रकृति की ओर भागना, मछली पकड़ना बहुत पसंद है। बीमारी ने मुझे सिखाया कि यह जीवन और अच्छे समय का आनंद लेने के लायक है।

• मैं उन लोगों में से एक था जिन्होंने "उनके जूतों में" प्रयोग में भाग लिया था - शौचालय में लगातार आने की आवश्यकता मेरे लिए विशेष रूप से परेशानी थी। काम से घर आकर, मुझे आश्चर्य हुआ कि मैं इसे किस तरह से इस्तेमाल कर सकता हूं - मुझे नहीं लगता कि मेरे पास पास के स्टोर के कर्मचारियों या फ्लैटों के आस-पास के ब्लॉक के निवासियों से पूछने का साहस होगा, मुझे डर होगा कि मैं किसी अजीब व्यक्ति की तरह व्यवहार करूंगा, समस्याओं का आविष्कार ... बस एक आवेदन असाइनमेंट न पूछें और असफल न हों। आप बीमारों के जीवन में सबसे बड़ी बाधा क्या मानते हैं?

हर कोई अपने तरीके से बीमारी का अनुभव करता है। मेरे लिए, एक्ससेर्बेटिंग का सबसे कठिन हिस्सा असहनीय दर्द से निपट रहा है। दूसरों के लिए, यह दस्त या शर्म की बात हो सकती है। ऐसी परिस्थितियों में काम करना मुश्किल है। कभी-कभी यह असंभव भी है। बहुत से लोग इस तथ्य को पसंद नहीं करते हैं कि बीमारी उनकी उपस्थिति को बदल देती है। कुछ रोगियों को क्षीण किया जाता है, अन्य स्टेरॉयड चिकित्सा के बाद वजन बढ़ाते हैं। आंत्र की सर्जरी निशान छोड़ देती है, और कभी-कभी एक रंध्र की आवश्यकता होती है। यह विशेष रूप से युवा लोगों के आत्मसम्मान को प्रभावित करता है। कुछ रोगियों को एक मनोवैज्ञानिक के समर्थन की आवश्यकता होती है। मैं एक लड़के के एक मामले को जानता हूं, "जे-एलिटा" सोसायटी का एक वार्ड, जो क्रोहन की बीमारी के कारण अपने साथियों की तुलना में बहुत छोटा और हल्का था। उसके दोस्तों ने उसका मजाक बनाया और उसे स्कूल के लॉकर में बंद कर दिया।

• आपको क्या लगता है कि IBD वाले लोग स्वस्थ लोगों से सबसे ज्यादा क्या उम्मीद / आवश्यकता रखते हैं। व्हीलचेयर उपयोगकर्ताओं या त्वचा की स्थिति वाले लोगों की जरूरतों को समझना आसान लगता है। लेकिन सूजन आंत्र रोग? क्या हम दुर्भाग्य से, उनके प्रति कम "समझ" नहीं कर रहे हैं?

दरअसल, हमारी बीमारी अदृश्य है और इसलिए अक्सर उपेक्षित है। आईबीडी के ज्ञान के बिना कुछ लोग हमें सलाह देते हैं कि क्या खाएं, कैसे खुद का इलाज करें, या यहां तक ​​कहें कि हम अतिरंजना कर रहे हैं। हमें जो समझने की जरूरत है वह है। यहां तक ​​कि हमारे लिए शौचालय की कितनी महत्वपूर्ण पहुंच है।हालांकि, वे सूजन आंत्र रोग के साथ रोगियों द्वारा सामना की जाने वाली समस्याओं के बारे में पता किए बिना प्राप्त करना मुश्किल है। इसलिए इन द शूज अभियान, जिसे हम TAKEDA, और "J-elita" सोसाइटी की अन्य गतिविधियों के साथ मिलकर कर रहे हैं: IBD के बारे में शिक्षा के दिन डॉक्टरों, पोषण विशेषज्ञ और मनोवैज्ञानिकों, प्रकाशनों, त्योहारों, पिकनिक और घटनाओं के व्याख्यान के साथ। हर साल की तरह 19 मई को, हम इस बार के विश्व दिवस का जश्न मनाते हैं, इस नारे के तहत: "अदृश्य दिखाएं" - हमारी बीमारी दिखाई नहीं दे रही है।

• आप "जे-एलिटा" सोसाइटी के प्रेस प्रवक्ता हैं: आपका काम क्या है, आप बीमारों की मदद कैसे करते हैं और क्या आप बीमारों को कुछ शब्द कहना चाहेंगे?

मैंने पहले ही हमारी कुछ गतिविधियों का उल्लेख किया है। संक्षेप में, "जे-कुलीन" शिक्षित, एकीकृत और बीमार लोगों की मदद करता है। हम एक त्रैमासिक और मुफ्त गाइड प्रकाशित करते हैं, जो हमारी वेबसाइट पर भी उपलब्ध हैं। हम ठहरने का आयोजन करते हैं, दवाओं की खरीद में गरीबों का समर्थन करते हैं और आधुनिक उपचार की तलाश करते हैं। कृपया हमारी वेबसाइट पर जाएँ: jelita.org.pl