राष्ट्रीय दुर्लभ रोग योजना विकसित की जाएगी, लेकिन देरी के साथ

दवा प्रौद्योगिकियों के लिए आपातकालीन पहुँच पर अधिनियम

दवा प्रौद्योगिकियों के लिए आपातकालीन पहुंच पर कानून हाल ही में तैयार किया गया है और सरकार द्वारा पहले ही अनुमोदित किया गया है।

- अधिनियम उन संभावनाओं की पेशकश करता है जो अब तक पोलिश कानून में उपलब्ध नहीं हैं - इसके प्रावधान में कहा गया है कि स्वास्थ्य मंत्री लक्ष्य प्रक्रिया में केंद्रीय प्रक्रिया में पंजीकृत दवाओं की प्रतिपूर्ति कर पाएंगे, भले ही वे पोलैंड में उपलब्ध न हों। बेशक, इस तरह की प्रक्रिया आगे के मूल्यांकन के अधीन है - दवा प्रभावी, सुरक्षित होनी चाहिए, और हमें इसके उपयोग को सही ठहराना चाहिए। कानून के तहत, बहुत महंगी चिकित्सा के मामले में, दवा निर्माता से बात करना संभव होगा - आज इस तरह के उपचारों के वित्तपोषण के लिए कोई कानूनी आधार या आधार नहीं है, लेकिन जब यह कानून लागू होता है, और मुझे लगता है कि यह जल्द ही होगा, ऐसा कानूनी आधार होगा - कहा Krzysztof ,anda, उप स्वास्थ्य मंत्री।

कानून के तहत, बहुत महंगी चिकित्सा के मामले में, दवा निर्माता से बात करना संभव होगा - आज इस तरह के उपचारों के वित्तपोषण के लिए कोई कानूनी आधार या आधार नहीं है, लेकिन जब यह कानून लागू होता है, और मुझे लगता है कि यह जल्द ही होगा, ऐसा कानूनी आधार होगा - कहा Krzysztof ,anda, उप स्वास्थ्य मंत्री।

अधिनियम कानूनी आधार होगा जो स्वास्थ्य मंत्री को एक विशिष्ट रोग इकाई के साथ रोगियों की अद्वितीय और व्यक्तिगत आवश्यकताओं का जवाब देने, उपचार प्रदान करने में मदद करेगा। वर्तमान में पोलैंड में चल रही दवाओं का लक्ष्य आयात केवल एक विशिष्ट व्यक्ति के लिए होता है, जो उसके द्वारा दिए गए आवेदन के आधार पर होता है। कानून के लागू होने के साथ, एक रोगी को उपचार प्रदान करने से उपचार की पहुंच प्राप्त करने के लिए उसी स्थिति वाले अन्य रोगियों के लिए रास्ता खुल जाता है। यह पोलैंड गणराज्य के संविधान के अनुरूप एक प्रक्रिया होगी, जो चिकित्सा सेवाओं और प्रौद्योगिकियों तक समान पहुंच प्रदान करती है।

इसी समय, स्वास्थ्य मंत्रालय दुर्लभ बीमारियों के लिए संदर्भ नेटवर्क बनाने पर काम कर रहा है। विशिष्ट दुर्लभ बीमारियों या बीमारियों के समूहों से निपटने वाले चिकित्सा केंद्रों के रूप में अस्पतालों को प्रमाणित करने के लिए एक मसौदा कानून तैयार किया गया है। दुर्लभ बीमारियों की जनसांख्यिकी का जवाब देते हुए, पोलैंड में केंद्र समान रूप से वितरित किए जाने हैं। कुछ दुर्लभ बीमारियों के मामले में, पोलिश मरीज अंतर्राष्ट्रीय स्तर पर देखभाल से लाभ उठा सकेंगे। यदि किसी यूरोपीय संघ के देश में किसी दिए गए रोग में विशेषज्ञता वाला केंद्र है, तो यह वह जगह है जहां रोगी को विशेषज्ञ सहायता प्राप्त होगी।

- रजिस्टरों पर मसौदा अधिनियम कार्यों के अंतिम चरण में है। रजिस्टरों पर कठिन मसौदा कानून अब पूरा हो रहा है। आज, नए रजिस्टर बनाना काफी मुश्किल है। हम केंद्रीय रजिस्टरों के निर्माण को प्रोत्साहित करना चाहते हैं, लेकिन स्थानीय रजिस्टरों को भी, जो बाद में विलय कर देंगे, लेकिन हम रजिस्टरों को अधिनियम में रखने में अच्छे अभ्यास के सिद्धांतों को निश्चित रूप से पेश करेंगे। इस अधिनियम के विषय में इस टीम के कार्य पहले से ही पूरे हो रहे हैं, मुझे लगता है कि इसमें लगभग 2 महीने और लगेंगे - उप मंत्री क्रिज़ेस्तोफ ysंडा कहते हैं।

नैदानिक परीक्षणों पर मसौदा कानून पर भी काम चल रहा है

- हम पोलैंड में गैर-वाणिज्यिक अनुसंधान के संचालन को प्रोत्साहित करना चाहते हैं, जिसमें शामिल हैं, चलो कहते हैं, प्रायोगिक चिकित्सा, या चिकित्सा जो दुर्लभ बीमारियों में आशा रखते हैं। अब तक, जब यह चिकित्सा प्रौद्योगिकियों की बात आती है, तो पोलैंड में एक छेद हो गया है, हमें नैदानिक परीक्षणों के लिए एक बजट की आवश्यकता है और मुझे उम्मीद है कि जल्द ही ऐसा बजट दिखाई देगा - उप मंत्री क्रिज़ेत्सोफ .ंडा कहते हैं।

स्वास्थ्य मंत्री के मानद संरक्षण के तहत पहली बार इस वर्ष के दुर्लभ रोग दिवस समारोह आयोजित किए गए थे।

- हम इस तथ्य की सराहना करते हैं कि स्वास्थ्य मंत्रालय ने दुर्लभ बीमारियों से प्रभावित रोगियों और उनके परिवारों के एक बहुत महत्वपूर्ण समूह पर ध्यान दिया। हमें उम्मीद है कि रोगियों के इस समूह की समस्याओं को ध्यान में रखते हुए प्रतिबद्धता व्यावहारिक समाधान में बदल जाएगी। एक दशक में नहीं, लेकिन अब, जब सैकड़ों परिवार अपने प्रियजनों के जीवन और स्वास्थ्य के लिए असफल रूप से लड़ रहे हैं - नेशनल फोरम फॉर रेयर डिसीज थेरेपी के अध्यक्ष मिरोस्लाव ज़िलिओस्की कहते हैं।