दुर्लभ रोगों के लिए आइस बकेट चैलेंज

द रेयर डिसीज थेरेपी के लिए पोलिश नेशनल फोरम ने 100 में से पांच हजार लोगों में औसतन होने वाली बीमारियों के बारे में ज्ञान का प्रसार करने के लिए, और एम्योट्रोफिक लेटरल स्क्लेरोसिस - एएलएस से पीड़ित लोगों का समर्थन करने के लिए धन जुटाने के लिए आइस बकेट चैलेंज की शुरुआत की। हाल ही में, ब्लॉगर नतालिया हटाल्स्का कार्रवाई में शामिल हुईं और उन्होंने इंटरनेट पर एक वीडियो पोस्ट किया जहां लोगों को ठंडे पानी के साथ डाला जाता है और फोरम की गतिविधियों का समर्थन करने के लिए प्रोत्साहित किया जाता है।

- यह एक महान क्रिया है जो मजेदार और वास्तविक मदद को जोड़ती है। जागरूकता का निर्माण करने के लिए भी पहल का उपयोग किया जा सकता है। हम पहले से ही नतालिया हट्ल्स्का के नक्शेकदम पर चुनौती लेने के लिए सभी को प्रोत्साहित करते हैं। वेबसाइट hopiejawgenach.pl पर अपना वोट डालकर दुर्लभ बीमारियों के लिए राष्ट्रीय योजना के लिए अपना समर्थन व्यक्त करें और दुर्लभ बीमारियों के बारे में जानकारी देकर अपने दोस्तों को नामांकित करें। उन फिल्मों को चिह्नित करें जिन्हें आपने #RzadkieChoroby शूट किया है और उन्हें fb.com/DzienChorobRzadkich प्रोफ़ाइल पर प्रकाशित करें। जागरूकता बनाने में हमारी मदद करें! - दुर्लभ रोगों की चिकित्सा के लिए राष्ट्रीय मंच के अध्यक्ष मिरोस्लाव ज़िलिओस्की को आमंत्रित करता है।

दुर्लभ रोगों के लिए राष्ट्रीय योजना

यह जोर देने योग्य है कि फोरम सक्रिय रूप से दुर्लभ बीमारियों के लिए राष्ट्रीय योजना के विकास को बढ़ावा देता है, जो "दुर्लभ बीमारियों के क्षेत्र में गतिविधियों पर 8 जून, 2009 की यूरोपीय संघ की परिषद की सिफारिश" दस्तावेज़ की मान्यताओं के कार्यान्वयन का आधार है। समस्या पर ध्यान देने की आवश्यकता इस तथ्य से प्रदर्शित होती है कि एम्योट्रोफ़िक लेटरल स्क्लेरोसिस (एएलएस), जिसके लिए उपचार को अब आइस बकेट चैलेंज के माध्यम से वित्त पोषित किया जाता है, लगभग 7,000 दुर्लभ बीमारियों में से एक है। पोलैंड में, वे लगभग 6 प्रतिशत समाज को प्रभावित करते हैं, अर्थात लगभग 2 मिलियन पोल!